Ziekte van Crohn

Onderzoek

Arbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische darmziekte. De ziekte van Crohn valt samen met de colitis ulcerosa  onder de verzamelnaam IBD. Dit is een afkorting van de Engelse naam inflammatory bowel disease (ontstekingsziekte van de darm). Er zijn momenteel ruim 90.000 mensen in Nederland met een chronische darmontsteking. Dit is ongeveer 1 op de 200 mensen. Hiervan heeft iets minder dan de helft de ziekte van Crohn.

De ziekte van Crohn heeft soms ernstige gevolgen voor het dagelijkse functioneren, en afhankelijk van de leeftijd kunnen de ziekte en behandelingen ook gevolgen hebben voor de opleiding en/of het werk. Echter blijven of weer gaan werken kan ook positief bijdragen aan het herstel.

Voor deze gevolgen op het gebied van opleiding en werk/inkomen kunt u verwezen worden naar de klinisch arbeidsgeneeskundige die werkzaam is op de IBD-poli in het Radboudumc. Zie ook de website van het IBD-team van het Radboudumc.

Vier vragen aan een patiënte

Jarenlang buikpijn, diarree, bloedverlies en vermoeidheid. In 1990 kregen de klachten van Janine Verbruggen een naam: de ziekte van Crohn. Janine gaat haar aandoening te lijf met positivisme. Het Radboudumc speelt daarin een belangrijke rol.

1 Hoe gaat u om met de ziekte van Crohn?

"Ik weiger de ziekte van Crohn de hoofdrol te laten spelen. Net als ieder ander mens wil ik de dingen doen die belangrijk voor me zijn: werken, kinderen, genieten. Nog steeds ga ik daarin soms te ver. Dan blijkt opnieuw hoe moeilijk de ziekte te accepteren is. Ik fluit mezelf niet terug. Een ander moet dat doen. Vaak zijn dat de mensen van het Radboudumc."

2 Wat betekenen artsen en verpleegkundigen voor u?

"Toen ik nog studeerde, belde mijn arts bijvoorbeeld met mijn opleiding om uit te leggen wat mijn ziekte inhield. Mede door haar telefoontje heb ik rust kunnen nemen om goed bij te tanken. Mijn arts stimuleerde me later mijn studie weer op te pakken in mijn eigen tempo. Zo heb ik uiteindelijk mijn diploma behaald. Die extra zorg is nooit betuttelend. Wat ik door onterechte gêne niet uit mezelf oppak, doen de artsen en verpleegkundigen in overleg voor mij."

3 Welke rol speelt het Radboudumc voor u?

"Het is fijn dat het Radboudumc me zoveel mogelijk een vaste behandelaar aanbiedt. In een academisch ziekenhuis is dat niet altijd mogelijk. Artsen zijn voor een bepaalde tijd aan een afdeling verbonden en vervolgen hun opleiding dan ergens anders. De verpleegkundige die me begleidt, is er al vanaf het begin. Zij is geweldig! Ze weet dat ik pas aan de bel trek als het al te laat is en reageert daarom snel en doortastend. Ze hoort meer dan wat ik zeg."

4 Hoe kijkt u terug op de periode tot nu?

"Ik ga mijn ziekte met positivisme te lijf en dat werkt door goede wisselwerking tussen mij en mijn behandelaars. De manier waarop mijn arts omging met mijn kinderwens is daar een goed voorbeeld van. Het medicijn Remicade was in die jaren nog een belemmering voor zwangerschap, maar het Radboudumc zocht naar een oplossing en inmiddels ben ik moeder van Julie."

Vijf vragen aan Marcel grote Punt en maag-, darm- en leverarts Frank Hoentjen

Marcel grote Punt (57) heeft de ziekte van Crohn. Hij onderging 36 keer op rij een operatie, zo ongeveer elke maand, om een pijnlijke euvel te verhelpen: abcessen rondom zijn anus. Telkens onder volledige narcose, en tóch wilde hij niet aan een stoma. Hij ging naar het Radboudumc. Inmiddels is hij klachtenvrij en zelfs van alle medicatie af.

1 Wanneer kwam u erachter dat u de ziekte van Crohn had?

"Ik heb altijd al een dramatische stoelgang gehad. Vijf jaar geleden liep het uit de hand op vakantie in Laos. Ik had wekenlang hoge koorts met diarree en bloedverlies. Terug in Nederland ging ik door de medische molen. De werking van mijn maag en darmen viel volledig stil, het bleek de ziekte van Crohn. Ik ben door het oog van de naald gekropen. Daarna kwamen die vreselijke perianale abcessen erbij. Elke maand ging ik onder het mes."

2 Hoe zag uw behandeling eruit?

"Volgens mijn arts was de enige oplossing om het onderste stuk van mijn dikke darm weg te halen en verder te leven met een stoma. Op dit cruciale moment kwam ik Radboudumc maag-, darm- en leverarts Frank Hoentjen tegen op een informatiedag van de patiëntenvereniging. Hij stelde voor om een drain met hele dunne plastic buisjes rond de fistel bij mijn anus te leggen, een zogenoemde seton. Via deze open verbinding loopt pus en vocht weg voordat een abces zich kan vormen. Ik heb daarna geen abces meer gehad. Een gezonde achterdocht voor de medische wereld is dus niet verkeerd:  Als ik daar klakkeloos naar had geluisterd, had ik nu geleefd met een stoma."

3 Waarom besloot u om te stoppen met de medicatie?

"Om de ontstekingen te onderdrukken en tegen de pijn kreeg ik ontzettend veel medicatie, ik gaf bijna licht. Met ontzettend veel bijwerkingen: vermoeidheid,  gewrichtsklachten, ik werd kaal, had een verminderde weerstand, diabetes, hartritmestoornissen en allerlei allergische reacties. Toen de ziekte tot rust kwam, vroeg ik aan de arts: “Kun je ook downsizen”.  Ik wilde namelijk van alle medicijnen af, want die ervaarde ik als erger dan de kwaal. Frank was huiverig maar in onderling overleg zijn we er toch mee gestopt en ik voel me al een half jaar fitter dan ooit. Ik ben zelfs weer fulltime aan het werk. Het is belangrijk dat je als arts niet alleen de kwaal ziet, maar de hele mens."


Frank Hoentjen is maag-, darm- en leverarts en junior-principal clinician. Hij heeft samen met Marcel besloten om de medicatie volledig af te bouwen.
 

4 Hoe stond u tegenover de beslissing van Marcel om de medicatie te stoppen?

"Dat was echt een vorm van shared decision making. Marcel wilde graag zijn medicijnen volledig afbouwen. Ik kan wel zeggen dat het niet verstandig is, maar hij vindt dat de bijwerkingen een te negatieve invloed hebben op zijn kwaliteit van leven."

5 Hoe gaan jullie in het Radboudumc om met medicatie voor patiënten met chronische darmontstekingen?

"Bij ons komen circa 1.600 patiënten met chronische darmontstekingen die ergens anders weinig behandelmogelijkheden meer hebben. Er is inmiddels wel een hele reeks nieuwe medicijnen op de markt gekomen die verschillende ontstekingsroutes aanpakken. Deze biologicals kosten voor één patiënt soms wel 30.000 euro per jaar. Het is de maatschappelijke en academische taak van het Radboudumc om deze zo doelmatig, veilig en efficiënt mogelijk in te zetten. We proberen uit welk middel en welke dosering het beste aanslaat, maar onderzoeken ook of we veilig kunnen afbouwen.  We proberen bijvoorbeeld nu met ondersteuning van ZonMw de interval van toediening van het middel Humira op  te rekken van twee naar vier weken. Hierbij houden we de ontstekingswaarden goed in de gaten. De laagste dosering met het meest optimale effect, daar gaan we voor."