Project Burgerforum: maatschappelijk aanvaardbare uitgaven geneesmiddelen (MAUG)

Wat is het Burgerforum?

Wat vinden burgers van de prijzen van dure geneesmiddelen en is er wat hen betreft een grens aan hoeveel een geneesmiddel mag kosten? Wanneer is een geneesmiddel te duur en wanneer is een prijs acceptabel? Welke overwegingen spelen daarbij een rol? 

Radboudumc laat burgers discussiëren over dure geneesmiddelen 

Een zorgvuldig geselecteerde groep van 24 burgers met verschillende achtergronden komt twee weekenden bij elkaar in Soesterberg om te praten over deze onderwerpen. Onder leiding van hoogleraar gezondheidseconomie Rob Baltussen en collega's discussiëren zij uitvoerig over de prijzen van dure geneesmiddelen. Om meer inzicht te krijgen in hoe burgers denken over uitgaven aan dure geneesmiddelen, leggen de gespreksleiders allerlei voorbeelden en dilemma’s voor over bijvoorbeeld verschillende patiënten en hun ziekte. Vervolgens is het de beurt aan de aanwezige burgers: wat vinden zij redenen om meer of minder uit te geven aan een geneesmiddel en welke argumenten wegen hierbij het zwaarst.

Programma MAUG (Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen) laat dit burgeronderzoek door het Radboudumc uitvoeren. De onderzoeksgroep Health systems and HTA (HeSHTA) van het Radboudumc (afdeling IQ Health) doet verspreid over de weekenden van 19, 20 oktober en 2, 3 november 2024 onderzoek naar welke zaken volgens de burger bepalen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven van zorg en geneesmiddelen zijn. 

Samenwerkende partijen 

Het programma MAUG staat voor Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen. MAUG is een samenwerkingsverband van Autoriteit Consument & Markt (ACM), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorginstituut Nederland (ZN) en Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 
Het burgerforum wordt uitgevoerd door Radboudumc in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction, dat verantwoordelijk is voor de werving van de deelnemers en de moderatie van de discussies tijdens de weekenden.

Hoe zit het Burgerforum in elkaar?

Uit het burgeronderzoek moet blijken welke zaken burgers belangrijk vinden. Welke onderwerpen willen zij laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen? En welke zaken vinden zij hierbij het meest belangrijk? 

Hardop nadenken over dilemma’s van medische zorg en kosten 

Tijdens de twee weekenden komen onderwerpen van verschillende ziektes en de beschikbare medische behandelingen voorbij. Dat kan een zeldzame ziekte zijn, verschillende soorten kankers of een vaak voorkomende chronische aandoening. In alle gevallen gaat het om een duur geneesmiddel voor de betreffende aandoening. De deelnemers krijgen steeds eerst een uitleg over de denkbeeldige patiënt, zijn of haar ziekte, de ziektelast die de patiënt ervaart en de mogelijke behandelingen die er zijn voor deze patiënt. Daarnaast wordt er ook informatie gegeven over de kosten per patiënt en van alle patiënten samen. Ook informatie over de effectiviteit van de behandeling en hoe zeker we zijn dat het effect optreedt zal gedeeld worden. Net als relevante informatie over het competitieve landschap, zoals of het geneesmiddel helemaal nieuw is of dat het ook al voor andere aandoeningen wordt vergoed.   

En dan kan de discussie beginnen. De deelnemers worden uitgedaagd hun mening te geven, elkaar te bevragen, zich in te leven in de patiënt, de artsen, de fabrikant en de premiebetaler en hardop na te denken over de dilemma’s die er altijd zijn. 

Naast de casussen zal er ook in zijn algemeenheid gesproken worden over de kosten van geneesmiddelen. De 24 deelnemers krijgen tijdens de weekenden de mogelijkheid om daarover in gesprek te gaan met experts met verschillende expertises.

Wat gebeurt er na het Burgerforum?

Met de opgedane kennis van experts en de conclusies uit de discussies stelt het Burgerforum op de laatste dag een eindconclusie op. De hoofdvraag die hierin naar voren komt: welke zaken zijn volgens dit Burgerforum belangrijk om mee te nemen bij de afweging van wat een maatschappelijk aanvaardbare prijs voor een geneesmiddel is. 

Naast het Burgerforum is er ook een schriftelijke enquête die naar een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking gaat om te peilen welke overwegingen burgers meewegen bij de bepaling wat zij een geneesmiddel waard vinden en wat daarbij zwaarder of minder zwaar meeweegt. 

Eindconclusie Burgerforum en enquête 

De onderzoekers van het Radboudumc verwachten in april 2025 met het volledige burgerstandpunt naar buiten te treden. Hierbij worden de uitkomsten van zowel het burgerforum als de enquête meegenomen. Ook wordt er een manifest opgesteld over het totaalbeeld, wat vervolgens in Den Haag gelanceerd wordt. De betrokken MAUG-partijen presenteren het manifest aan media en politiek.  

Houd deze pagina ook in 2025 in de gaten voor alle verdere ontwikkelingen, want uiteraard delen we hier het volledige manifest en de eindconclusie.