Wat gebeurt er na het Burgerforum?

Projecten Burgerforum: maatschappelijk aanvaardbare uitgaven geneesmiddelen (MAUG)

Hoe willen we ons gezamenlijke zorgbudget uitgeven?

Iedereen die in Nederland woont of werkt, betaalt mee aan de zorg uit het basispakket. Daarom willen we dat het beschikbare zorgbudget zo passend mogelijk wordt ingezet. Want je kunt elke euro maar één keer uitgeven. Wat vindt de maatschappij aanvaardbare prijzen en uitgaven voor geneesmiddelen? Het Radboudumc onderzoekt deze vragen in een Burgerforum, i.s.m. onderzoeksbureau Motivaction.

Wat is het Burgerforum?

Vanuit MAUG start een onderzoek naar welke zaken volgens de burger in welke mate bepalen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven van zorg en geneesmiddelen zijn.

lees meer

Voorlezen

Wat is het Burgerforum?

Wat vinden burgers van de prijzen van dure geneesmiddelen en is er wat hen betreft een grens aan hoeveel een geneesmiddel mag kosten? Wanneer is een geneesmiddel te duur en wanneer is een prijs acceptabel? Welke overwegingen spelen daarbij een rol?

Radboudumc laat burgers discussiëren over dure geneesmiddelen

Een zorgvuldig geselecteerde groep van 24 burgers met verschillende achtergronden komt twee weekenden bij elkaar in Soesterberg om te praten over deze onderwerpen. Onder leiding van hoogleraar gezondheidseconomie Rob Baltussen en collega's discussiëren zij uitvoerig over de prijzen van dure geneesmiddelen. Om meer inzicht te krijgen in hoe burgers denken over uitgaven aan dure geneesmiddelen, leggen de gespreksleiders allerlei voorbeelden en dilemma’s voor over bijvoorbeeld verschillende patiënten en hun ziekte. Vervolgens is het de beurt aan de aanwezige burgers: wat vinden zij redenen om meer of minder uit te geven aan een geneesmiddel en welke argumenten wegen hierbij het zwaarst.

Programma MAUG (Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen) laat dit burgeronderzoek door het Radboudumc uitvoeren. De onderzoeksgroep Health systems and HTA (HeSHTA) van het Radboudumc (afdeling IQ Health) doet verspreid over de weekenden van 19, 20 oktober en 2, 3 november 2024 onderzoek naar welke zaken volgens de burger bepalen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven van zorg en geneesmiddelen zijn.

Samenwerkende partijen

Het programma MAUG staat voor Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen. MAUG is een samenwerkingsverband van Autoriteit Consument & Markt (ACM), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorginstituut Nederland (ZN) en Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het burgerforum wordt uitgevoerd door Radboudumc in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction, dat verantwoordelijk is voor de werving van de deelnemers en de moderatie van de discussies tijdens de weekenden.

Hoe zit het Burgerforum in elkaar?

Uit het onderzoek moet blijken welke onderwerpen burgers willen laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen.

lees meer

Voorlezen

Hoe zit het Burgerforum in elkaar?

Uit het burgeronderzoek moet blijken welke zaken burgers belangrijk vinden. Welke onderwerpen willen zij laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen? En welke zaken vinden zij hierbij het meest belangrijk?

Hardop nadenken over dilemma’s van medische zorg en kosten

Tijdens de twee weekenden komen onderwerpen van verschillende ziektes en de beschikbare medische behandelingen voorbij. Dat kan een zeldzame ziekte zijn, verschillende soorten kankers of een vaak voorkomende chronische aandoening. In alle gevallen gaat het om een duur geneesmiddel voor de betreffende aandoening. De deelnemers krijgen steeds eerst een uitleg over de denkbeeldige patiënt, zijn of haar ziekte, de ziektelast die de patiënt ervaart en de mogelijke behandelingen die er zijn voor deze patiënt. Daarnaast wordt er ook informatie gegeven over de kosten per patiënt en van alle patiënten samen. Ook informatie over de effectiviteit van de behandeling en hoe zeker we zijn dat het effect optreedt zal gedeeld worden. Net als relevante informatie over het competitieve landschap, zoals of het geneesmiddel helemaal nieuw is of dat het ook al voor andere aandoeningen wordt vergoed.  

En dan kan de discussie beginnen. De deelnemers worden uitgedaagd hun mening te geven, elkaar te bevragen, zich in te leven in de patiënt, de artsen, de fabrikant en de premiebetaler en hardop na te denken over de dilemma’s die er altijd zijn.

Naast de casussen zal er ook in zijn algemeenheid gesproken worden over de kosten van geneesmiddelen. De 24 deelnemers krijgen tijdens de weekenden de mogelijkheid om daarover in gesprek te gaan met experts met verschillende expertises.

Wat gebeurt er na het Burgerforum?

De eindconclusie van het Burgerforum vormt samen met een schriftelijke enquête onder de bevolking een volledig burgerstandpunt, naar verwachting in april 2025.

lees meer

Meer weten?

Over MAUG het programma

ACM, NZa en ZIN willen op een transparante en maatschappelijk gedragen manier identificeren welke uitgaven wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar zijn.

lees meer

Voorlezen

Over MAUG het programma

Iedereen die in Nederland woont of werkt, betaalt mee aan de zorg uit het basispakket. Dit gaat deels via de zorgpremie en deels via belastingen. De Autoriteit Consument & Markt, de Nederlandse Zorgautoriteit en Zorginstituut Nederland willen dat het beschikbare zorgbudget zo passend mogelijk wordt uitgeven. Want je kunt elke euro maar één keer uitgeven.

Samenwerkende partijen

Het programma MAUG staat voor Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen. MAUG is een samenwerkingsverband van Autoriteit Consument & Markt (ACM), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorginstituut Nederland (ZN) en Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het burgerforum wordt door Radboudumc uitgevoerd, in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction.

MAUG = Maatschappelijke Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen

De uitgaven aan dure geneesmiddelen stijgen al jaren sterker dan de andere uitgaven aan zorg. De overheid krijgt hier te weinig grip op. Ook voor de komende jaren worden aanzienlijke uitgavenstijgingen voorspeld. Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn, welke elementen dit bepalen en hoe deze zaken gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is.

Veel dure en onzekere medicijnen: wat is maatschappelijk aanvaardbaar?

Veel nieuwe medicijnen zijn heel erg duur, terwijl het vaak onzeker is hoe goed ze werken, voor wie ze werken en hoe lang ze werken. Het is belangrijk dat het perspectief van burgers, als betalers van belastingen en zorgpremies, wordt meegenomen in de besluitvorming rondom nieuwe medicijnen. Werken de medicijnen zo goed dat we ons gezamenlijke geld eraan willen uitgeven? Is de prijs van de fabrikant ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ en in verhouding tot wat het oplevert? Welke elementen bepalen wat ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ is?

Wat doet het programma MAUG?

Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen:

Wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn;
Welke elementen dit bepalen;
Hoe deze elementen gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is.

Het programma richt zich op nieuw geregistreerde geneesmiddelen of indicatie-uitbreidingen, waar nog een patent op rust. Dus niet op generieke geneesmiddelen en biosimilars.

 Zoveel mogelijk gezondheidswinst met ons zorgbudget

ACM, NZa en ZIN willen daarom op een transparante en maatschappelijk gedragen manier identificeren welke uitgaven wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar zijn en hier vervolgens ook consequenties aan verbinden. Dit is in het belang van de burger. Iedereen die in Nederland woont of werkt wil immers toegang tot werkzame geneesmiddelen en betaalt daarvoor mee aan de zorg uit het basispakket, via de zorgpremie en via belastingen. Het beschikbare zorgbudget kan maar één keer worden uitgegeven.

Wat is hierbij belangrijk? Een goede relatie tussen kosten en effecten, zoveel mogelijk gezondheidswinst voor de samenleving een rechtvaardige verdeling van het zorgbudget. Daarom is het belangrijk dat objectief wordt beoordeeld wat de meerwaarde is van nieuwe geneesmiddelen. Werken de geneesmiddelen zo goed dat we ons gezamenlijke geld eraan willen uitgeven? En is de vraagprijs van het geneesmiddel daarbij ‘maatschappelijk aanvaardbaar’?

De aanpak van MAUG

Wat maatschappelijk aanvaardbaar is, bedenkt MAUG niet alleen. Om tot een advies en kader te komen wordt gezamenlijk een zorgvuldig traject doorlopen. Hierbij zijn betrokken: experts, burgers en consulteren belanghebbenden (zoals patiënten, behandelaren, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en fabrikanten).

In 2024 en 2025 werkt het programma MAUG aan 3 resultaten:

Onderzoek naar marktgedragingen. Het programma analyseert marktgedragingen door cases te bestuderen. De organisaties hebben hiervoor in 2023 casuïstiek verzameld en een aanpak bepaald voor de analyses. De analyses zijn naar verwachting klaar in het najaar van 2024.
Interviews met experts. Door experts te interviewen haalt het programma meningen, ideeën en visies van experts op over elementen die een rol kunnen spelen bij het waarderen van geneesmiddelen. Een interviewleidraad en het analyseplan zijn klaar en een deel van de interviews is uitgevoerd. Dit deelresultaat is naar verwachting eind 2024 gereed.
Extern burgeronderzoek. Een extern onderzoek levert het programma MAUG input over welke elementen burgers belangrijk vinden om mee te wegen in het bepalen van wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven zijn. Dit deelresultaat wordt verwacht in het voorjaar van 2025.

Wil je meer weten over programma MAUG? Kijk dan op de website van MAUG.