Wat is het Burgerforum?

Projecten Burgerforum: maatschappelijk aanvaardbare uitgaven geneesmiddelen (MAUG)

Hoe willen we ons gezamenlijke zorgbudget uitgeven?

Iedereen die in Nederland woont of werkt, betaalt mee aan de zorg uit het basispakket. Daarom willen we dat het beschikbare zorgbudget zo passend mogelijk wordt ingezet. Want je kunt elke euro maar één keer uitgeven. Wat vindt de maatschappij aanvaardbare prijzen en uitgaven voor geneesmiddelen? Het Radboudumc onderzoekt deze vragen in een Burgerforum, i.s.m. onderzoeksbureau Motivaction.

Wat is het Burgerforum?

Vanuit MAUG start een onderzoek naar welke zaken volgens de burger in welke mate bepalen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven van zorg en geneesmiddelen zijn.

lees meer

Hoe zit het Burgerforum in elkaar?

Uit het onderzoek moet blijken welke onderwerpen burgers willen laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen.

lees meer

Voorlezen

Hoe zit het Burgerforum in elkaar?

Uit het burgeronderzoek moet blijken welke zaken burgers belangrijk vinden. Welke onderwerpen willen zij laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen? En welke zaken vinden zij hierbij het meest belangrijk?

Hardop nadenken over dilemma’s van medische zorg en kosten

Tijdens de twee weekenden komen onderwerpen van verschillende ziektes en de beschikbare medische behandelingen voorbij. Dat kan een zeldzame ziekte zijn, verschillende soorten kankers of een vaak voorkomende chronische aandoening. In alle gevallen gaat het om een duur geneesmiddel voor de betreffende aandoening. De deelnemers krijgen steeds eerst een uitleg over de denkbeeldige patiënt, zijn of haar ziekte, de ziektelast die de patiënt ervaart en de mogelijke behandelingen die er zijn voor deze patiënt. Daarnaast wordt er ook informatie gegeven over de kosten per patiënt en van alle patiënten samen. Ook informatie over de effectiviteit van de behandeling en hoe zeker we zijn dat het effect optreedt zal gedeeld worden. Net als relevante informatie over het competitieve landschap, zoals of het geneesmiddel helemaal nieuw is of dat het ook al voor andere aandoeningen wordt vergoed.  

En dan kan de discussie beginnen. De deelnemers worden uitgedaagd hun mening te geven, elkaar te bevragen, zich in te leven in de patiënt, de artsen, de fabrikant en de premiebetaler en hardop na te denken over de dilemma’s die er altijd zijn.

Naast de casussen zal er ook in zijn algemeenheid gesproken worden over de kosten van geneesmiddelen. De 24 deelnemers krijgen tijdens de weekenden de mogelijkheid om daarover in gesprek te gaan met experts met verschillende expertises.

Wat gebeurt er na het Burgerforum?

De eindconclusie van het Burgerforum vormt samen met een schriftelijke enquête onder de bevolking een volledig burgerstandpunt, naar verwachting in april 2025.

lees meer

Voorlezen

Wat gebeurt er na het Burgerforum?

Met de opgedane kennis van experts en de conclusies uit de discussies stelt het Burgerforum op de laatste dag een eindconclusie op. De hoofdvraag die hierin naar voren komt: welke zaken zijn volgens dit Burgerforum belangrijk om mee te nemen bij de afweging van wat een maatschappelijk aanvaardbare prijs voor een geneesmiddel is.

Naast het Burgerforum is er ook een schriftelijke enquête die naar een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking gaat om te peilen welke overwegingen burgers meewegen bij de bepaling wat zij een geneesmiddel waard vinden en wat daarbij zwaarder of minder zwaar meeweegt.

Eindconclusie Burgerforum en enquête

De onderzoekers van het Radboudumc verwachten in april 2025 met het volledige burgerstandpunt naar buiten te treden. Hierbij worden de uitkomsten van zowel het burgerforum als de enquête meegenomen. Ook wordt er een manifest opgesteld over het totaalbeeld, wat vervolgens in Den Haag gelanceerd wordt. De betrokken MAUG-partijen presenteren het manifest aan media en politiek.

Houd deze pagina ook in 2025 in de gaten voor alle verdere ontwikkelingen, want uiteraard delen we hier het volledige manifest en de eindconclusie.

Meer weten?

Over MAUG het programma

ACM, NZa en ZIN willen op een transparante en maatschappelijk gedragen manier identificeren welke uitgaven wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar zijn.

lees meer

Voorlezen

Over MAUG het programma

Iedereen die in Nederland woont of werkt, betaalt mee aan de zorg uit het basispakket. Dit gaat deels via de zorgpremie en deels via belastingen. De Autoriteit Consument & Markt, de Nederlandse Zorgautoriteit en Zorginstituut Nederland willen dat het beschikbare zorgbudget zo passend mogelijk wordt uitgeven. Want je kunt elke euro maar één keer uitgeven.

Samenwerkende partijen

Het programma MAUG staat voor Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen. MAUG is een samenwerkingsverband van Autoriteit Consument & Markt (ACM), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorginstituut Nederland (ZN) en Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het burgerforum wordt door Radboudumc uitgevoerd, in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction.

MAUG = Maatschappelijke Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen

De uitgaven aan dure geneesmiddelen stijgen al jaren sterker dan de andere uitgaven aan zorg. De overheid krijgt hier te weinig grip op. Ook voor de komende jaren worden aanzienlijke uitgavenstijgingen voorspeld. Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn, welke elementen dit bepalen en hoe deze zaken gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is.

Veel dure en onzekere medicijnen: wat is maatschappelijk aanvaardbaar?

Veel nieuwe medicijnen zijn heel erg duur, terwijl het vaak onzeker is hoe goed ze werken, voor wie ze werken en hoe lang ze werken. Het is belangrijk dat het perspectief van burgers, als betalers van belastingen en zorgpremies, wordt meegenomen in de besluitvorming rondom nieuwe medicijnen. Werken de medicijnen zo goed dat we ons gezamenlijke geld eraan willen uitgeven? Is de prijs van de fabrikant ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ en in verhouding tot wat het oplevert? Welke elementen bepalen wat ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ is?

Wat doet het programma MAUG?

Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen:

Wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn;
Welke elementen dit bepalen;
Hoe deze elementen gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is.

Het programma richt zich op nieuw geregistreerde geneesmiddelen of indicatie-uitbreidingen, waar nog een patent op rust. Dus niet op generieke geneesmiddelen en biosimilars.

 Zoveel mogelijk gezondheidswinst met ons zorgbudget

ACM, NZa en ZIN willen daarom op een transparante en maatschappelijk gedragen manier identificeren welke uitgaven wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar zijn en hier vervolgens ook consequenties aan verbinden. Dit is in het belang van de burger. Iedereen die in Nederland woont of werkt wil immers toegang tot werkzame geneesmiddelen en betaalt daarvoor mee aan de zorg uit het basispakket, via de zorgpremie en via belastingen. Het beschikbare zorgbudget kan maar één keer worden uitgegeven.

Wat is hierbij belangrijk? Een goede relatie tussen kosten en effecten, zoveel mogelijk gezondheidswinst voor de samenleving een rechtvaardige verdeling van het zorgbudget. Daarom is het belangrijk dat objectief wordt beoordeeld wat de meerwaarde is van nieuwe geneesmiddelen. Werken de geneesmiddelen zo goed dat we ons gezamenlijke geld eraan willen uitgeven? En is de vraagprijs van het geneesmiddel daarbij ‘maatschappelijk aanvaardbaar’?

De aanpak van MAUG

Wat maatschappelijk aanvaardbaar is, bedenkt MAUG niet alleen. Om tot een advies en kader te komen wordt gezamenlijk een zorgvuldig traject doorlopen. Hierbij zijn betrokken: experts, burgers en consulteren belanghebbenden (zoals patiënten, behandelaren, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en fabrikanten).

In 2024 en 2025 werkt het programma MAUG aan 3 resultaten:

Onderzoek naar marktgedragingen. Het programma analyseert marktgedragingen door cases te bestuderen. De organisaties hebben hiervoor in 2023 casuïstiek verzameld en een aanpak bepaald voor de analyses. De analyses zijn naar verwachting klaar in het najaar van 2024.
Interviews met experts. Door experts te interviewen haalt het programma meningen, ideeën en visies van experts op over elementen die een rol kunnen spelen bij het waarderen van geneesmiddelen. Een interviewleidraad en het analyseplan zijn klaar en een deel van de interviews is uitgevoerd. Dit deelresultaat is naar verwachting eind 2024 gereed.
Extern burgeronderzoek. Een extern onderzoek levert het programma MAUG input over welke elementen burgers belangrijk vinden om mee te wegen in het bepalen van wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven zijn. Dit deelresultaat wordt verwacht in het voorjaar van 2025.

Wil je meer weten over programma MAUG? Kijk dan op de website van MAUG.