Langdurige klachten bij Lyme

Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd. Deze term is verwarrend, omdat deze klachten verschillende oorzaken kunnen hebben. Het is zowel voor u als voor uw arts  belangrijk om zo goed mogelijk onderscheid te maken tussen deze verschillende oorzaken. Het bepaalt namelijk mede hoe u het beste behandeld kunt worden. Hieronder vindt u een kort overzicht van enkele oorzaken voor langdurige klachten na, bij of toegeschreven aan Lymeziekte.

Persisterende Lymeziekte

Mensen met Lymeziekte hebben een goede kans op genezing als ze op tijd een antibioticumkuur krijgen die de Borrelia-bacterie opruimt. Als de bacteriën ondanks deze kuur niet volledig opgeruimd zijn, dan kan de infectie blijven bestaan. We spreken dan van persisterende Lymeziekte. Dit komt gelukkig niet vaak voor. Als dit optreedt, zien we meestal geen verbetering van de oorspronkelijk Lymeziekte-kenmerkende klachten, of zelfs uitbreiding van de klachten na de antibioticumkuur. U krijgt  dan een aanvullende antibioticumkuur.

Aanhoudende ontstekingsreactie

Symptomen van Lymeziekte ontstaan niet door de Borrelia-bacterie zelf, maar door de ontstekingsreactie van ons lichaam op de bacterie. Deze ontstekingsreactie kan soms lang aanhouden, ook nadat de Borrelia-bacterie, spontaan of na een antibioticumkuur, uit uw lichaam verdwenen is. Er is dan geen infectie meer, maar wel nog een ontstekingsreactie. Dit komt met name voor bij een gewrichtsontsteking van de knie, een zogenaamde Lyme-artritis. Soms is hiervoor een aanvullende behandeling met ontstekingsremmers in plaats van antibiotica nodig.

Restschade

Ook als de Borrelia-bacterie goed is behandeld met antibiotica, kunt u deels onomkeerbare schade met klachten overhouden. Voorbeelden zijn: schade aan de aangezichtszenuwen na Lymeziekte van het zenuwstelsel (neuroborreliose), of onomkeerbare schade aan de huid en kleine zenuwen met bijvoorbeeld pijnklachten of gevoelsstoornissen na een specifieke late huidafwijking door Lymeziekte (acrodermatitis chronica atrophicans). Bij schade na Lymeziekte heeft een aanvullende antibioticumkuur geen zin. Wel kunt u bijvoorbeeld denken aan gerichte fysiotherapie of pijnstilling.

Postinfectieuze klachten

Een deel van de Lymeziektepatiënten heeft, na hun antibioticumkuur, last van klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Deze klachten kunnen erg veel last geven, lang aanhouden en wisselend ernstiger worden of afnemen in de tijd. Er zijn geen bewijzen dat de klachten veroorzaakt worden door een aanhoudende of persisterende infectie met de Borrelia-bacterie. Uit eerder onderzoek bleek aanvullende behandeling met de standaard antibiotica geen effect te hebben op deze klachten. Er is meer onderzoek nodig (en gaande) naar het hoe en waarom van deze klachten. Dat is nodig zodat we deze klachten beter leren begrijpen en gerichter kunnen gaan behandelen. Wel kan er, in goed overleg met de patiënt, worden gekeken of revalidatie of andere ondersteunende therapie de klachten zou kunnen verminderen. Vergelijkbare klachten komen ook voor na andere infecties, zoals de ziekte van Pfeiffer, Q-koorts (Q-koorts vermoeidheidssyndroom; Q-CVS) en Covid-19 (Long-Covid).

Langdurige aan Lymeziekte toegeschreven klachten

Sommige mensen, die nog niet eerder zijn behandeld met antibiotica, ervaren langdurige klachten die om uiteenlopende redenen worden toegeschreven aan Lymeziekte, terwijl dat niet (helemaal) wordt ondersteund door een diagnostische test. Vaak zijn dit klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Ook geven de klachten vaak erg veel last- wij zien daar geregeld schrijnende voorbeelden van - en vaak zijn er al verschillende andere medisch specialisten bezocht. Toch is het belangrijk te beseffen dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test (de Borrelia-antistof test) de kans erg klein is dat zulke klachten door Lymeziekte worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat zulke klachten veel voorkomen in de Nederlandse bevolking, en verschillende uiteenlopende onderliggende oorzaken kennen. Bovendien heeft 5-10% van de Nederlandse bevolking antistoffen in zijn of haar bloed tegen de Borrelia-bacterie zonder daar ziek van te zijn. Het is dus maar zeer de vraag wat een positieve testuitslag betekent bij mensen met bijvoorbeeld langdurige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. 

Als er nog niet met antibiotica is behandeld, kan in goed overleg tussen patiënt en arts, een antibioticakuur worden gegeven. Dit wordt dan ook wel een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op Lymeziekte in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet-aanbevolen test, is de kans dat de klachten door Lymeziekte komen nog vele malen lager. Goede en uitgebreide uitleg en eventueel onderzoek naar andere onderliggende oorzaken lijken dan belangrijker dan een antibioticumkuur.

ga naar hoofdinhoud
Patiëntenzorg Aandoeningen Lymeziekte Zorgpad lymeziekte
Diagnose
Over lymeziekte
Onderzoek
Behandelmogelijkheden
Behandelingen
Leven met Lymeziekte
Impact

Diagnose

Over lymeziekte

Wat is Lymeziekte?

Lymeziekte wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Een teek brengt deze bacterie over. Bij deze ziekte zie je vaak een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans).

lees meer

Wat is Lymeziekte?

De bacterie Borrelia burgdorferi veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan deze bacterie overbrengen. Bij een klein deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Bij deze ziekte is vaak rode plek zichtbaar die steeds groter wordt (erythema migrans ofwel EM). Niet iedere vorm van Lymeziekte begint met een erythema migrans.
Door verschillende factoren – waaronder het klimaat, maar zeker ook hoe we omgaan met en gebruik maken van de natuur – zullen teken, Lymeziekte en andere door teken overdraagbare ziekten in de nabije toekomst vaker voorkomen. Een teek kan ook nog andere ziekteverwekkers overbrengen: bacteriën, virussen of parasieten. Maar andere tekenbeetziekten dan Lymeziekte zijn zeldzaam in Nederland.

Klachten

Bij acute, vroege Lymeziekte is meestal een rode huidafwijking (EM) zichtbaar. Ook kan een rode zwelling optreden op de oorlel of de tepel. Dit is het borrelia lymfocytoom. Een antibioticakuur in tabletvorm geneest de ziekte bijna altijd helemaal.

Als de infectie pas laat ontdekt is of er geen antibiotica zijn voorgeschreven of geslikt, dan kunt u andere klachten krijgen. Soms ontstaan die ook als u wel antibiotica heeft geslikt. De klachten kunnen heel verschillend zijn, zoals:

  • dubbelzien
  • aangezichtsverlamming 
  • pijn in armen of benen
  • krachtsverlies
  • doof, tintelend gevoel in armen of benen
  • gezwollen en rood gewricht, meestal de knie
  • acrodermatitis chronica atrophicans (ACA): een huidaandoening die meestal voorkomt aan onderbenen of voeten (de huid is plaatselijk rood tot paars en uiteindelijk heel erg dun)

Langdurige klachten na Lymeziekte

Meestal geneest lymeziekte helemaal door een antibioticumkuur. Het kan langer duren voordat uw klachten daarna weg zijn. Sommige patiënten met Lymeziekte krijgen na een antibioticumbehandeling chronische klachten; zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen. Een Lymespecialist gaat na of de behandeling met antibiotica voldoende is geweest. Meestal zijn deze klachten een reactie van het lichaam op de infectie. Extra antibiotica helpen dan niet. 

Lyme-behandelcentrum

Samen met het AmsterdamUMC, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de Lyme-patiëntenvereniging vormt het Radboudumc het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE).

lees meer

Lyme-behandelcentrum

Samen met het AmsterdamUMC, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de Lyme-patiëntenvereniging vormt het Radboudumc het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE).
In ons centrum werken medisch specialisten zoals internist-infectiologen, kinderartsen, arts-microbiologen, verpleegkundig specialisten en een klinisch arbeidsgeneeskundige gespecialiseerd in Lymeziekte.

Verwijzing naar het Radboudumc

Wij bekijken de medische informatie in uw verwijsbrief en beoordelen of het zinvol is om gezien te worden in het Lyme expertisecentrum. Het is niet noodzakelijk iedereen op onze polikliniek te zien en daarom ondersteunen wij ook huisartsen en medisch specialisten bij het stellen van de diagnose en de behandeling. Gezien het grote aantal verwijzingen is er helaas een wachttijd van gemiddeld 8 tot 10 weken.

Heeft behandeling in ons centrum voor u geen meerwaarde en kan uw huisarts of specialist de behandeling goed uitvoeren? Dan krijgt uw verwijzer (huisarts of medisch specialist) hierover schriftelijk bericht. Als u vragen over uw ziekte, behandeling of verwijzing heeft, kunt u deze aan uw eigen arts stellen. Uw huisarts of specialist kan overleggen met de Lymespecialist.

Verwijzing bij acute Lymeziekte op korte termijn

Na telefonisch overleg met uw behandeld arts (huisarts of verwijzend specialist) kan u met spoed op de Lyme-polikliniek gezien worden als dit medisch noodzakelijk is.
 

Onderzoek

Vaststellen van Lymeziekte

Allereerst beoordeelt de arts uw gezondheidsklachten, uw verhaal over de ziektegeschiedenis en uw leefgewoontes. Ook doet de arts lichamelijk onderzoek. Daarnaast kijkt hij of zij  in bepaalde gevallen naar aanvullende onderzoeken, onder andere de resultaten van bloedonderzoek. 

lees meer

Vaststellen van Lymeziekte

Welk onderzoek kan Lymeziekte vaststellen?

Allereerst beoordeelt de arts uw gezondheidsklachten, uw verhaal over de ziektegeschiedenis en uw leefgewoontes (bijvoorbeeld of u meer kans heeft op tekenbeten doordat u veel in de natuur bent). Ook doet de arts lichamelijk onderzoek. Daarnaast kijkt hij of zij  in bepaalde gevallen naar aanvullende onderzoeken, onder andere de resultaten van bloedonderzoek. 

Erythema migrans

Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken op de bacterie. De rode huidafwijking na een tekenbeet is duidelijk genoeg. 
Heeft u geen erythema migrans? Dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg. Soms hebben mensen nog antistoffen in hun bloed van een infectie die jaren geleden al genezen is. En soms zitten er nog geen antistoffen in het bloed, terwijl mensen wel Lymeziekte hebben. Zijn er uitslagen van bloedonderzoek uit andere laboratoria? Dan is het mogelijk dat we die opvragen. 

Lyme testen

Hieronder vindt u een overzicht van aanbevolen tests voor Lymeziekte.

Indirecte tests

De meest gebruikte laboratoriumtesten voor Lymeziekte zijn antistoftesten. Hierbij meet je de reactie van het lichaam op de bacterie (antistof). Hiervan bestaan 2 soorten testen: de zogeheten ELISA test (screeningstest) en de blot (bevestigingstest). Als de screeningstest niet afwijkend is, is een bevestigingstest niet nodig. Beide tests meten antistoffen (herkenningsstoffen) tegen de Borrelia-bacterie. Ze meten dus niet direct of u ziek bent, of dat er levende Borrelia-bacteriën in uw lichaam aanwezig zijn. Daarom noemen we dit indirecte tests.
Het lichaam maakt deze antistoffen als het in aanraking komt met een Borrelia-bacterie. Dit gebeurt niet direct, het duurt enkele weken voordat we deze antistoffen voor het eerst kunnen meten. Er kunnen 2 soorten antistoffen worden gemeten: 

  • IgM is een antistof die al snel na de besmetting aanwezig kan zijn 
  • IgG antistof komt pas later (enige weken)  

Meestal verdwijnt de IgM antistof na een aantal weken tot maanden uit het bloed, soms blijft deze langere tijd aanwezig. Dit betekent niet per se dat iemand nog ziek is. De IgG antistof kan het hele leven in het bloed aanwezig blijven, dit wijst er dan op dat het lichaam ooit de Lyme-bacterie heeft ‘gezien’.


De aanwezigheid van antistoffen zegt dus helaas niet altijd iets over de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie in uw lichaam. Met name de IgG antistof kan uw hele leven in uw bloed aanwezig blijven, ook als u al genezen bent en de infectie met de Borrelia-bacterie al lang niet meer aanwezig is. Ongeveer 5-10% van de Nederlandse bevolking heeft deze IgG-antistof tegen de Borrelia-bacterie in het bloed. Slechts een klein deel hiervan heeft Lymeziekte. 
De betekenis van de Lyme-uitslag (antistof-test) hangt samen met de duur en uw soort klachten. De arts bespreekt dit met u.
Bij veel andere ziekten geven antistoffen tegen een ziekteverwekker in het bloed bescherming voor de volgende aanraking met dezelfde ziekteverwekker. Helaas geldt dit niet voor Lymeziekte. Dus ook als u eerder Lymeziekte heeft gehad, kunt u bij een nieuwe blootstelling aan een besmette teek opnieuw Lymeziekte krijgen.

Directe tests

Als u een huidafwijking heeft door Lymeziekte (Figuur 2 en 3) of bijvoorbeeld een Lyme-artritis (dik en gezwollen gewricht bij Lymeziekte) dan kan er een test worden gedaan op uw huid of gewrichtsvocht om te zien of de bacterie zelf aanwezig is (bacterie-DNA aantonen). Dit is een zogenaamde PCR-test. Heel soms kan de Borrelia-bacterie ook gekweekt worden (niet in bloed, wel soms in huid of gewrichtsvocht). Zowel de PCR-test als de kweek zijn directe tests: ze tonen de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie zelf aan. 

Erythema migrans is een klinische diagnose. Dat wil zeggen dat uw arts geen aanvullend onderzoek doet en meteen antibiotica voorschrijft. 

 

Andere manieren van testen

De huidige manier van testen schiet soms tekort. Mede daardoor worden er andere soorten tests aangeboden door binnen- en soms buitenlandse laboratoria. Vaak zijn die tests niet goed genoeg onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test, of de zogeheten fagentest. Er is op dit moment onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is wel de onbetrouwbaarheid met behulp van wetenschappelijk onderzoek aangetoond, zoals voor levendbloedanalyse. Voor andere tests ontbreekt een goed biologisch werkingsmechanisme, zoals voor bioresonantie. Ook bestaan er zogeheten cellulaire tests voor Lymeziekte waar wel wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan, maar de toegevoegde waarde onduidelijk was. Recent onderzoek van het Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM naar deze tests laat zien dat deze cellulaire tests niet geschikt zijn om Lymeziekte vast te stellen. De bovenstaande manieren van testen worden afgeraden in de Nederlandse richtlijn, omdat het risico op een onbetrouwbare uitslag te groot is.

Het is soms lastig om een goede diagnose te stellen bij Lymeziekte. Belangrijk bij het stellen van de diagnose zijn uw gezondheidsklachten, ziektegeschiedenis en leefgewoontes, maar ook de bevindingen bij lichamelijk onderzoek en de uitslagen van eventuele indirecte (of directe) tests. Op basis hiervan maakt uw arts een inschatting of u Lymeziekte heeft en of (aanvullende) antibiotica nodig is.

Behandelmogelijkheden

Behandelingen

Medische behandeling

De behandeling van Lymeziekte is afhankelijk van uw diagnose. Vaak is het slikken van antibioticatabletten voldoende. Heel soms is behandeling via een infuus nodig. Deze infuusbehandeling kunt u dan grotendeels thuis krijgen via gespecialiseerde thuiszorg.
De behandeling is maatwerk, waarbij we kijken naar uw medische behandeling samen met andere mogelijke therapieën.

Uw bezoek aan de Lyme-polikliniek

Lees hier wat u kunt verwachten van uw afspraken op de Lyme-polikliniek van het Radboudumc. 

lees meer

Uw bezoek aan de Lyme-polikliniek


Andere therapieën

Om u te helpen herstellen of te leren omgaan met langer aanhoudende of blijvende klachten, kunt u terecht bij een aantal andere behandelaren.

lees meer

Andere therapieën

Om u te helpen herstellen of te leren omgaan met langer aanhoudende of blijvende klachten, kunt u terecht bij een aantal andere behandelaren.


Leven met Lymeziekte

Impact

Langdurige klachten bij Lyme

Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd.

lees meer

Arbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme

Zo'n 20% van de mensen die een Lyme-infectie hebben doorgemaakt, heeft langdurig klachten. Deze klachten kunnen ook gevolgen hebben voor werk en studie.

lees meer

Arbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme

In het Radboudumc vormt samen met het AmsterdamUMC het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum waar medisch specialisten en verpleegkundigen nauw samen werken. ca 20% van de mensen die een Lyme-infectie heeft gehad, heeft langdurig klachten. Deze klachten kunnen tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Dit kan tot beperkingen en problemen in uw dagelijks functioneren, onder andere in uw werk of opleiding. Aan het expertisecentrum is daarom ook een klinisch arbeidsgeneeskundige verbonden om uw vragen te stellen op het gebied van uw opleiding of werk (en inkomen). 

Lees meer over wat de klinisch arbeidsgeneeskundige voor u kan betekenen.

Lymeziekte en Arbeid

Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Lymeziekte en Arbeid” uit bij mensen met chronische klachten door Lymeziekte. Bij dit project kunnen patiënten, die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc, verwezen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) binnen het ziekenhuis. Hij of zij is gespecialiseerd in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.

Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om te kijken of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.
Met uw behandelaar van de afdeling Interne Geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.

  • Medewerkers
  • Intranet