Zorgpad lymeziekte onderzoeken en behandelingen

Wat is Lymeziekte?

De bacterie Borrelia burgdorferi veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan deze bacterie overbrengen. Bij een klein deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Bij deze ziekte is vaak rode plek zichtbaar die steeds groter wordt (erythema migrans ofwel EM). Niet iedere vorm van Lymeziekte begint met een erythema migrans.
Door verschillende factoren – waaronder het klimaat, maar zeker ook hoe we omgaan met en gebruik maken van de natuur – zullen teken, Lymeziekte en andere door teken overdraagbare ziekten in de nabije toekomst vaker voorkomen. Een teek kan ook nog andere ziekteverwekkers overbrengen: bacteriën, virussen of parasieten. Maar andere tekenbeetziekten dan Lymeziekte zijn zeldzaam in Nederland.

Klachten

Bij acute, vroege Lymeziekte is meestal een rode huidafwijking (EM) zichtbaar. Ook kan een rode zwelling optreden op de oorlel of de tepel. Dit is het borrelia lymfocytoom. Een antibioticakuur in tabletvorm geneest de ziekte bijna altijd helemaal.

Als de infectie pas laat ontdekt is of er geen antibiotica zijn voorgeschreven of geslikt, dan kunt u andere klachten krijgen. Soms ontstaan die ook als u wel antibiotica heeft geslikt. De klachten kunnen heel verschillend zijn, zoals:

• dubbelzien
• aangezichtsverlamming 
• pijn in armen of benen
• krachtsverlies
• doof, tintelend gevoel in armen of benen
• gezwollen en rood gewricht, meestal de knie
• acrodermatitis chronica atrophicans (ACA): een huidaandoening die meestal voorkomt aan onderbenen of voeten (de huid is plaatselijk rood tot paars en uiteindelijk heel erg dun)

Langdurige klachten na Lymeziekte

Meestal geneest lymeziekte helemaal door een antibioticumkuur. Het kan langer duren voordat uw klachten daarna weg zijn. Sommige patiënten met Lymeziekte krijgen na een antibioticumbehandeling chronische klachten; zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen. Een Lymespecialist gaat na of de behandeling met antibiotica voldoende is geweest. Meestal zijn deze klachten een reactie van het lichaam op de infectie. Extra antibiotica helpen dan niet. 

Lyme-behandelcentrum

Samen met het AmsterdamUMC, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de Lyme-patiëntenvereniging vormt het Radboudumc het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE).
In ons centrum werken medisch specialisten zoals internist-infectiologen, kinderartsen, arts-microbiologen, verpleegkundig specialisten en een klinisch arbeidsgeneeskundige gespecialiseerd in Lymeziekte.

Verwijzing naar het Radboudumc

Wij bekijken de medische informatie in uw verwijsbrief en beoordelen of het zinvol is om gezien te worden in het Lyme expertisecentrum. Het is niet noodzakelijk iedereen op onze polikliniek te zien en daarom ondersteunen wij ook huisartsen en medisch specialisten bij het stellen van de diagnose en de behandeling. Gezien het grote aantal verwijzingen is er helaas een wachttijd van gemiddeld 8 tot 10 weken.

Heeft behandeling in ons centrum voor u geen meerwaarde en kan uw huisarts of specialist de behandeling goed uitvoeren? Dan krijgt uw verwijzer (huisarts of medisch specialist) hierover schriftelijk bericht. Als u vragen over uw ziekte, behandeling of verwijzing heeft, kunt u deze aan uw eigen arts stellen. Uw huisarts of specialist kan overleggen met de Lymespecialist.

Verwijzing bij acute Lymeziekte op korte termijn

Na telefonisch overleg met uw behandeld arts (huisarts of verwijzend specialist) kan u met spoed op de Lyme-polikliniek gezien worden als dit medisch noodzakelijk is.
 

Uw bezoek aan de Lyme-polikliniek

• Eerste bezoek

  Uw eerste bezoek aan de Lyme-polikliniek bestaat uit een intakegesprek met de verpleegkundig specialist. Om goed voorbereid in het ziekenhuis te komen, neemt u de volgende informatie mee:

  • verzekeringsbewijs
  • identiteitsbewijs
  • lijst van huidige medicatie
  • lijst van gebruikte antibiotica 

  Als u een nieuwe patiënt bent, dan wordt u allereerst verwacht bij de inschrijfbalie. Hierna gaat u door naar het voorbereidingsplein waar uw lengte, gewicht, bloeddruk en hartslag gemeten worden. Ook gaat langs de medicatieverificatie. Vervolgens heeft u de afspraak bij verpleegkundig specialist.

  Deze afspraak duurt ongeveer 45 minuten. Na het gesprek de verpleegkundig specialist wordt er nog een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen voor onderzoek. 

• Tweede bezoek

  Ongeveer 2-3 weken na uw eerste bezoek komt u voor uw tweede bezoek. Tijdens deze afspraak ziet u de medisch specialist of verpleegkundig specialist. Alle uitslagen van het bloedonderzoek zijn dan bekend. Deze uitslagen bespreken we met u en daarnaast doen we lichamelijk onderzoek. Met uw verhaal, de uitslagen en het lichamelijk onderzoek maakt de arts of verpleegkundig specialist een conclusie voor u. Afhankelijk van deze conclusie volgt er een behandelplan.

• Vervolgbezoeken

  Afhankelijk van uw klachten, uw bloeduitslagen en uw behandelplan maken we vervolgafspraken met u. Dit kan verschillen van enkele weken tot enkele maanden. Een vervolgbezoek duurt meestal 15 minuten en vindt ook vaak telefonisch plaats.

  Onderwerpen die aan bod kunnen komen tijdens elk bezoek:

  • medicatie en eventuele bijwerkingen
  • paramedische behandelpunten/revalidatie opties
  • leefstijl
  • mentale/psychische gezondheid
  • deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Andere therapieën

Om u te helpen herstellen of te leren omgaan met langer aanhoudende of blijvende klachten, kunt u bijvoorbeeld terecht bij onderstaande behandelaren:

• Fysiotherapie 

  De fysiotherapeut kan samen met u kijken naar hoe u beweegt. Het kan zijn dat u pijn of andere klachten ervaart tijdens het bewegen waardoor u bewegen gaat vermijden Hierdoor kunnen de klachten juist erger worden, waardoor u nog minder gaat bewegen. Dat is slecht voor uw herstel. Een fysiotherapeut kan u helpen om dit te doorbreken. 

• Ergotherapie 

  Een ergotherapeut kan samen met u kijken naar hoe u de beperktere energie die u heeft, zo goed mogelijk kunt verdelen over de dag. Energie verdelen en voldoende rust nemen zijn tijdens het herstel erg belangrijk en een ergotherapeut kan u daarbij ondersteunen. Daarnaast kan een ergotherapeut u ook helpen om uw energiereserves aan te vullen zodat u langzaamaan weer meer actief kunt worden. 

• Praktijkondersteuner GGZ/psycholoog 

  Als u al een lange tijd met klachten rondloopt die u beperken in hoe u uw leven zou willen leven, kan het helpen om hierover te praten met een praktijkondersteuner GGZ bij de huisarts of een psycholoog. Het niet meer kunnen wat u voorheen altijd kon, is een moeilijk en confronterend proces, waarbij heftige emoties en gevoelens komen kijken. Samen kunt u deze emoties en gevoelens onderzoeken om te leren hier anders mee om te gaan. Emoties en gevoelens kunnen ook bepaald (vaak ongezond) gedrag uitlokken. Door hier inzicht in te krijgen, kunt u uw  gedrag veranderen en kan dit helpen voor uw herstel van mentale klachten en lichamelijke klachten.

• Revalidatie

  Bij een revalidatietraject wordt er een multidisciplinair programma op maat gemaakt voor uw klachten dat is gericht op herstel. Dit kan u verder helpen als u zelf al heeft geprobeerd om te herstellen, maar hier niet verder in komt. Onder begeleiding van een multidisciplinair team werkt u aan uw doelen.

Langdurige klachten bij Lyme

Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd. Deze term is verwarrend, omdat deze klachten verschillende oorzaken kunnen hebben. Het is zowel voor u als voor uw arts  belangrijk om zo goed mogelijk onderscheid te maken tussen deze verschillende oorzaken. Het bepaalt namelijk mede hoe u het beste behandeld kunt worden. Hieronder vindt u een kort overzicht van enkele oorzaken voor langdurige klachten na, bij of toegeschreven aan Lymeziekte.

Persisterende Lymeziekte

Mensen met Lymeziekte hebben een goede kans op genezing als ze op tijd een antibioticumkuur krijgen die de Borrelia-bacterie opruimt. Als de bacteriën ondanks deze kuur niet volledig opgeruimd zijn, dan kan de infectie blijven bestaan. We spreken dan van persisterende Lymeziekte. Dit komt gelukkig niet vaak voor. Als dit optreedt, zien we meestal geen verbetering van de oorspronkelijk Lymeziekte-kenmerkende klachten, of zelfs uitbreiding van de klachten na de antibioticumkuur. U krijgt  dan een aanvullende antibioticumkuur.

Aanhoudende ontstekingsreactie

Symptomen van Lymeziekte ontstaan niet door de Borrelia-bacterie zelf, maar door de ontstekingsreactie van ons lichaam op de bacterie. Deze ontstekingsreactie kan soms lang aanhouden, ook nadat de Borrelia-bacterie, spontaan of na een antibioticumkuur, uit uw lichaam verdwenen is. Er is dan geen infectie meer, maar wel nog een ontstekingsreactie. Dit komt met name voor bij een gewrichtsontsteking van de knie, een zogenaamde Lyme-artritis. Soms is hiervoor een aanvullende behandeling met ontstekingsremmers in plaats van antibiotica nodig.

Restschade

Ook als de Borrelia-bacterie goed is behandeld met antibiotica, kunt u deels onomkeerbare schade met klachten overhouden. Voorbeelden zijn: schade aan de aangezichtszenuwen na Lymeziekte van het zenuwstelsel (neuroborreliose), of onomkeerbare schade aan de huid en kleine zenuwen met bijvoorbeeld pijnklachten of gevoelsstoornissen na een specifieke late huidafwijking door Lymeziekte (acrodermatitis chronica atrophicans). Bij schade na Lymeziekte heeft een aanvullende antibioticumkuur geen zin. Wel kunt u bijvoorbeeld denken aan gerichte fysiotherapie of pijnstilling.

Postinfectieuze klachten

Een deel van de Lymeziektepatiënten heeft, na hun antibioticumkuur, last van klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Deze klachten kunnen erg veel last geven, lang aanhouden en wisselend ernstiger worden of afnemen in de tijd. Er zijn geen bewijzen dat de klachten veroorzaakt worden door een aanhoudende of persisterende infectie met de Borrelia-bacterie. Uit eerder onderzoek bleek aanvullende behandeling met de standaard antibiotica geen effect te hebben op deze klachten. Er is meer onderzoek nodig (en gaande) naar het hoe en waarom van deze klachten. Dat is nodig zodat we deze klachten beter leren begrijpen en gerichter kunnen gaan behandelen. Wel kan er, in goed overleg met de patiënt, worden gekeken of revalidatie of andere ondersteunende therapie de klachten zou kunnen verminderen. Vergelijkbare klachten komen ook voor na andere infecties, zoals de ziekte van Pfeiffer, Q-koorts (Q-koorts vermoeidheidssyndroom; Q-CVS) en Covid-19 (Long-Covid).

Langdurige aan Lymeziekte toegeschreven klachten

Sommige mensen, die nog niet eerder zijn behandeld met antibiotica, ervaren langdurige klachten die om uiteenlopende redenen worden toegeschreven aan Lymeziekte, terwijl dat niet (helemaal) wordt ondersteund door een diagnostische test. Vaak zijn dit klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Ook geven de klachten vaak erg veel last- wij zien daar geregeld schrijnende voorbeelden van - en vaak zijn er al verschillende andere medisch specialisten bezocht. Toch is het belangrijk te beseffen dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test (de Borrelia-antistof test) de kans erg klein is dat zulke klachten door Lymeziekte worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat zulke klachten veel voorkomen in de Nederlandse bevolking, en verschillende uiteenlopende onderliggende oorzaken kennen. Bovendien heeft 5-10% van de Nederlandse bevolking antistoffen in zijn of haar bloed tegen de Borrelia-bacterie zonder daar ziek van te zijn. Het is dus maar zeer de vraag wat een positieve testuitslag betekent bij mensen met bijvoorbeeld langdurige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. 

Als er nog niet met antibiotica is behandeld, kan in goed overleg tussen patiënt en arts, een antibioticakuur worden gegeven. Dit wordt dan ook wel een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op Lymeziekte in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet-aanbevolen test, is de kans dat de klachten door Lymeziekte komen nog vele malen lager. Goede en uitgebreide uitleg en eventueel onderzoek naar andere onderliggende oorzaken lijken dan belangrijker dan een antibioticumkuur.

Arbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme

In het Radboudumc vormt samen met het AmsterdamUMC het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum waar medisch specialisten en verpleegkundigen nauw samen werken. ca 20% van de mensen die een Lyme-infectie heeft gehad, heeft langdurig klachten. Deze klachten kunnen tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Dit kan tot beperkingen en problemen in uw dagelijks functioneren, onder andere in uw werk of opleiding. Aan het expertisecentrum is daarom ook een klinisch arbeidsgeneeskundige verbonden om uw vragen te stellen op het gebied van uw opleiding of werk (en inkomen). 

Lees meer over wat de klinisch arbeidsgeneeskundige voor u kan betekenen.

Lymeziekte en Arbeid

Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Lymeziekte en Arbeid” uit bij mensen met chronische klachten door Lymeziekte. Bij dit project kunnen patiënten, die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc, verwezen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) binnen het ziekenhuis. Hij of zij is gespecialiseerd in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.

Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om te kijken of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.
Met uw behandelaar van de afdeling Interne Geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.