EN
DE
Over het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten is opgericht in 2010 en gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van patiënten met bijnierziekten. We behandelen zowel kinderen als volwassenen. Ook verrichten we wetenschappelijk onderzoek naar bijnierziekten en verzorgen we onderwijs hierover aan studenten Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen, specialisten (in opleiding) en verpleegkundigen. Het expertisecentrum is sinds 2014 formeel erkend door het ministerie van VWS. Wij werken volgens de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Onze expertise
Binnen het expertisecentrum zijn we gespecialiseerd in het onderzoek en behandelen van volwassenen en kinderen met bijnierziekten.
lees meerOnze expertise
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van volwassenen en kinderen met bijnierziekten. In het bijzonder:
- bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison)
- syndroom van Cushing
- primair hyperaldosteronisme
- feochromocytoom/paraganglioom
- bijnierschorskanker
- congenitale bijnierhyperplasie/adrenogenitaal syndroom (AGS)
Bijnierziekten
De bijnieren zijn hormoonklieren die bovenop de nieren liggen. Deze organen maken hormonen. Bijvoorbeeld:
- aldosteron: zorgt ervoor dat u niet te veel zout verliest via de nieren. Hierdoor blijft uw bloeddruk op peil
- cortisol: dit hormoon speelt een rol bij de afweer (immuunsysteem), inspanning, stress en de regeling van uw bloedsuiker
- adrenaline: stresshormoon
- geslachtshormonen: zorgen bijvoorbeeld voor de menstruatie, borstvorming en lichaamsbeharing
Als de aanmaak van deze hormonen verstoord raakt, kan dit allerlei klachten geven. Ook kunnen problemen ontstaan door tumoren in de bijnier.
Zorgketen bijnierziekten
De kracht van het expertisecentrum ligt in samenwerking tussen zorgprofessionals. Zij zijn nauw aan elkaar verbonden in een zogenaamde zorgketen. Patiënten met een bijnierziekte krijgen met verschillende specialisten te maken, omdat de oorzaken en klachten ervan zeer divers zijn. Ook moeten voor optimale diagnostiek en behandeling verschillende expertises op elkaar worden afgestemd. Betrokken specialisten zijn internist-endocrinologen, internist-vasculair geneeskundigen, kinderarts-endocrinologen, urologen, chirurgen, radiologen, nucleair geneeskundigen, oncologen, anesthesisten en radiotherapeuten. In ons expertisecentrum werken deze artsen samen met gespecialiseerde verpleegkundigen samen om de multidisciplinaire behandeling van patiënten met bijnierziekten zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen.
Patiëntverenigingen
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
-
Bij patiënten van 18 jaar of ouder
naar formulier -
Bij patiënten van jonger dan 18 jaar
naar formulier
Omgaan met een zeldzame aandoening bij kinderen
De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen?
lees meerAandoeningen en behandelingen
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum.
bekijk aandoeningenOrphacodes aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
- Syndroom van Cushing (553)
- Feochromocytoom of arenale/paragangliale tumor (100091)
- Zeldzaam primair hyperaldosteronisme (181415)
- Familiaal hyperaldosteronisme (235936)
- Adrenogenitaal syndroom of congenitale hyperplasie van bijnier (418)
- Bijnierschorscarcinoom (1501)
- Multiple endocrine neoplasia type 1 (652)
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Meedoen aan onderzoek
Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten doen we wetenschappelijk onderzoek naar bijnierziekten. Bijvoorbeeld naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. lees meerMeedoen aan onderzoek
Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten doen we wetenschappelijk onderzoek naar bijnierziekten. Bijvoorbeeld naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen.
Bijnieroperaties
Studies naar resultaten en lange termijneffecten van minimaal invasieve chirurgie.
Congenitale bijnierhyperplasie
Studies naar langetermijneffecten (cardiovasculaire/metabole risicofactoren, testiculaire resttumoren, cognitief en psychosexueel functioneren), nieuwe medicamenteuze behandelingen, neonatale screening en groei.
Syndroom van Cushing en bijnierschorsinsufficiëntie
Studies naar langetermijneffecten (kwaliteit van leven, lichaams-samenstelling, prestatievermogen, cardiovasculaire/metabole risicofac-toren), experimentele behandelingen.
Feochromocytoom/paraganglioom
Studies naar diagnostische en prognostische markers in bloed en urine, optimale beeldvorming, pre-operatieve behandeling en experimentele therapie bij kwaadaardig feochromocytoom/paraganglioom.
Primair hyperaldosteronisme
Studies naar de beste methode om te bepalen waardoor primair hyperaldosteronisme veroorzaakt wordt: een eenzijdige bijniertumor of een verdikte bijnierschors in beide bijnieren. Hiervoor wordt onderzoek gedaan naar de waarde van bijnieradersampling. Verder onderzoek naar vroege opsporing van primair hyperaldosteronisme en naar nieuwe manieren om primair hyperaldosteronisme te diagnosticeren.
Onze mensen
