EN
DE
Aandacht voor het hele gezin
Onze zorg
Omgaan met een zeldzame aandoening bij uw kind
Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen? De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Wij hebben hieronder de dingen op een rij gezet die te maken hebben met zeldzame aandoeningen.
Omgaan met een zeldzame aandoening bij uw kind
Aandacht voor het hele gezin
Leven met een zeldzame aandoening kan ingrijpend zijn voor het hele gezin. In het Amalia Kinderziekenhuis besteden we extra aandacht aan kind- en familiegerichte zorg. Trek aan de bel als het niet goed gaat met uzelf, uw partner, of de broers en zussen. lees meerAandacht voor het hele gezin
Als je als ouders te horen krijgt dat je kind een ziekte heeft, is dat heel ingrijpend. Daarom is het belangrijk dat er aandacht is voor het hele gezin. Het is begrijpelijk dat uw kind, u zelf, of broers en zussen door de ziekte uit balans raken. Dit kan emotionele en sociale gevolgen hebben.
Er zijn zorgen over de gezondheid van het kind en over de ontwikkeling, maar ook praktische zorgen, zoals bijvoorbeeld problemen op school. Bij zeldzame aandoeningen komt daar nog bij dat er vaak weinig bekend is over de ziekte.
Trek aan de bel
Het is daarom belangrijk dat er aandacht is voor ieder gezinslid. Trek aan de bel als het niet goed gaat met uzelf, uw partner, of de broers en zussen.
Sociale en emotionele gevolgen
Het hebben van een aandoening of ondergaan van een medische behandeling kan sociale en emotionele gevolgen hebben voor zowel het kind als de ouder(s)/verzorger(s). Van onderstaande ziektebeelden is de mogelijke sociale en emotionele impact in kaart gebracht:Contact
Afdeling Medische Psychologie
(024) 361 34 82
Stafsecretariaat
(024) 361 36 08
contactformulier
Informatie voor kinderen
De zorg voor jou
Zeldzame aandoeningen kunnen heel ingewikkeld zijn. Daarom duurt het vaak langer voordat we weten wat er aan de hand is. Dat komt omdat er maar weinig mensen in de wereld zijn met dezelfde ziekte. In het Radboudumc zijn er daarom speciale expertisecentra. Hier werken mensen die veel over één soort ziekte weten. Zij willen samen met jou nadenken over welke zorg jij nodig hebt.
naar expertisecentraDe zorg voor jou
3 goede vragen
Heb je vragen voor de dokter? Als je dit van te voren bedenkt en opschrijft, kun je het niet vergeten. Weet je niet precies wat je wil vragen? Dan kun je 3 goede vragen als voorbeeld gebruiken. lees meer3 goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
De 3 goede vragen zijn:
- Dit voel ik, wat is het?
- Wat kunnen we er allemaal aan doen?
- Wat betekent dit voor mij nu en later?
Bezoek de website van "3 goede vragen" voor meer informatie.
Je rot voelen omdat je ziek bent
Als je ziek bent, kun je je rot voelen. Op deze pagina leggen we uit hoe we je hierbij kunnen helpen, zodat je je hopelijk minder rot voelt. lees meer
Hulp & ondersteuning
Contact met anderen
Broers en zussen
Voor broers en zussen ('brussen') kan het soms lastig zijn om een zieke broer of zus te hebben. Speciaal voor hen is er de volgende informatie:Contact met andere ouders
Veel ouders ervaren de tijd nadat ze te horen hebben gekregen dat hun kind ziek is, als een soort emotionele achtbaan. Iedere ouder gaat daar anders mee om. Het kan helpen om steun te vinden bij ouders die hetzelfde meemaken, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging.Omgaan met onzekerheid
Zorgen en onzekerheid
Bij zeldzame aandoeningen is vaak minder bekend over de ziekte en het verloop. Dit kan zorgen en onzekerheid met zich meebrengen. Vaak is er nog geen behandeling om de ziekte te stoppen of te genezen, waardoor de toekomst onduidelijk is. Om de best mogelijke zorg te bieden werken we met expertisecentra. meer over expertisecentraMaakt u zich zorgen?
Bespreek het met de arts als u of uw kind zich zorgen maakt over de ziekte of de toekomst.Ondersteuning vanuit het Amalia
Verschillende mogelijkheden
Als uw kind lange tijd ziek is kan dit impact hebben op het dagelijks leven. Hoe gaat dat met praktische zaken, zoals de ziekenhuisbezoeken en werk? Er zijn verschillende mogelijkheden voor hulp.Bij wie kunt u terecht?
- arts of verpleegkundig specialist
- medisch pedagogisch zorgverlener
- medisch maatschappelijk werker
- psycholoog
- consulent educatieve voorziening
Arts of verpleegkundig specialist
Zeldzame aandoeningen zijn vaak ingewikkeld. Spreek het uit als iets onduidelijk is. U krijgt vaak veel informatie. Het kan even duren voordat alle informatie is geland en u pas later vragen heeft. Bel na de afspraak gerust met de verpleegkundig specialist of arts. Zij helpen graag.
Medisch pedagogisch zorgverlener
De medisch pedagogisch zorgverlener legt alles goed uit. Hij of zij vertelt bijvoorbeeld precies wat er gaat gebeuren en kan helpen bij moeilijke momenten
lees meerMedisch pedagogisch zorgverlener
De medisch pedagogisch zorgverlener legt alles goed uit. Hij of zij vertelt bijvoorbeeld precies wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd of onderzocht wordt. Dan weten jullie van te voren hoe het gaat.
De medisch pedagogisch zorgverlener gaat soms ook mee naar een onderzoek en kan helpen bij spannende of moeilijke momenten. Bijvoorbeeld bij het krijgen van een prik.
Medisch maatschappelijk werk
Via de behandelend arts, verpleegkundig specialist of via de afdeling Medische psychologie kunt u in contact komen met een medisch maatschappelijk werker. Hij of zij bespreekt met u wat de invloed is van de ziekte op het dagelijkse leven van uw gezin. De medisch maatschappelijk werker weet ook welke andere zorgverleners iets voor jullie gezin kunnen doen.Gesprek aanvragen bij de psycholoog
De meeste kinderen leren na een tijdje om te gaan met hun ziekte, hun lichaam en gevoelens. Soms is dat lastig. Bij de behandelend arts kunt u een gesprek aanvragen met de maatschappelijk werker of psycholoog. lees meerGesprek aanvragen bij de psycholoog
De meeste kinderen leren na een tijdje om te gaan met hun ziekte, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die je krijgt van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende.
Steun van andere kinderen
Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Kijk bijvoorbeeld eens met uw kind bij de patiëntenvereniging van de aandoening die uw kind heeft. Op Social media (Facebook, Instagram of LinkedIn) kunnen kinderen makkelijk met elkaar in contact komen. Het kan ook helpen om te horen van kinderen die in dezelfde situatie zitten als uw kind.
Gesprek met maatschappelijk werker of psycholoog
Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:
- het voor u of uw kind moeilijk is om naar school/werk te gaan
- u of uw kind contact verliest met vrienden
- u of uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt
- uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij of zij niet meer wil gaan
- u of uw kind met niemand over de situatie kan praten
U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog. Samen kijken we wie hierbij het beste kan helpen en hoe. Meer informatie vindt u op de afdelingspagina van Medische psychologie.
Geen extra kosten
Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.
Educatieve voorziening vragen over school
Voor vragen over het volgen van onderwijs met een ernstige aandoening kunt u terecht bij de Educatieve Voorziening. Zij kijken samen met u, uw kind en de school naar oplossingen op maat. lees meer
Opgroeien tot een volwassene transitie
Vanaf 12 jaar helpen we tieners stap voor stap zelfstandiger te worden, zodat ze op hun18e steeds meer zelf kunnen beslissen en regelen als het om hun ziekte en behandeling gaat.
lees meerOmgaan met stress
Wat is stress?
Stress is een reactie van het lichaam op een veranderende situatie. Dit kan ook een verandering zijn die te maken heeft met ziekte. Of met de zorgen die hiermee gepaard gaan. Het belangrijkste is om te weten hoe u en uw kind kunnen omgaan met stress.Omgaan met stress
De '4 anti—stress-S-en' helpen stress te verminderen:- slapen
- sporten en beweging
- stilte
- spelen
Omgaan met stress
Een methode om met stress om te gaan is de '4 anti—stress-S-en':
- Slaap
Slaap zo lang nodig is om u uitgerust te voelen. Slaap genoeg, doe het op tijd en doe het goed. Slaap doet het grootste werk tegen stress. - Sport en beweging
Een geweldige manier om stress versneld te ‘verbranden’. Beweging is een wondermiddel voor het brein. - Stilte
Maak dagelijks 10 minuten vrij om te mediteren. Het houdt het brein kalm en vermindert stress. - Spelen
Plan tijd voor dingen die jij leuk vind om te doen. Stem dit af met je partner of schakel een hulplijn in.
Meer informatie
Meer weten over omgaan met stress? Kijk bijvoorbeeld op:
