Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een chronische nierziekte

Sociale en emotionele gevolgen

Als uw kind een chronische nierziekte heeft, vraagt dit om aanpassingen in het dagelijks leven van uw gezin. Denk aan ziekenhuisbezoeken, behandelingen, eventuele medicatie, dieet of vochtbeperking. Ook moet u(w gezin) omgaan met onzekerheden over het verloop van de ziekte in de toekomst. Het is moeilijk te voorspellen wanneer een nierfunctievervangende behandeling, zoals dialyse of transplantatie nodig is. 

Het leven met een chronische nierziekte kan moeilijk zijn voor uw kind en uw gezin. Naast lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid of een slechte eetlust kan uw kind op momenten ook verdrietig zijn. Bijvoorbeeld omdat hij/zij iets niet meer kan door de nierziekte. Of omdat uw kind geen energie heeft om met anderen te spelen of te sporten. Of omdat uw kind niet alles mag eten of drinken wat hij/zij wil. Ook kan uw kind bang zijn voor de behandeling(en). Dit zijn emotionele en sociale gevolgen.
 
Het is belangrijk dat er thuis, op school en in het ziekenhuis aandacht is voor de emotionele en sociale gevolgen van een nierziekte. Zo leert u en uw kind(eren) om over uw gevoelens te praten. De meeste kinderen en gezinnen vinden na een tijdje een manier om om te gaan met de aandoening en hun gevoelens.

Gevolgen in het dagelijks leven

Als uw kind een chronische nierziekte heeft, vraagt dit vaak om aanpassingen in uw dagelijks leven. Zo moet uw kind misschien een dieet volgen of dagelijks medicijnen innemen. Of uw kind krijgt regelmatig prikken in het ziekenhuis en in sommige gevallen moet uw kind zelfs meerdere keren per week naar het ziekenhuis komen om te dialyseren. 

• Uw kind kan niet altijd doen wat het graag wil

  Uw kind kan somber en verdrietig zijn, omdat het niet alles kan en mag vanwege de nierziekte. Denk aan het meedoen met activiteiten samen met klasgenoten, vrienden en vriendinnen. Door afvalstoffen in het bloed kan uw kind last hebben van slepende vermoeidheid. Helaas heeft uitrusten of een goede nachtrust hier nauwelijks invloed op. De vermoeidheid is er vaak al vanaf het ontstaan en is lang niet altijd gekoppeld aan inspanning. Uw kind leert zich aan te passen aan zijn/haar mogelijkheden. Door de vermoeidheid en de afvalstoffen die niet meer worden uitgescheiden kan uw kind soms problemen hebben met concentreren. Hierdoor kan uw kind meer moeite hebben met activiteiten in een snel tempo, zoals we die soms op school tegenkomen.
   
  Als uw kind moet dialyseren kan het gevoelens van verlies hebben. Uw kind moet veel tijd doorbrengen aan de dialysemachine. Daardoor voelt het alsof uw kind zijn/haar vrijheid en zelfstandigheid kwijtraakt.

• Sociale contacten

  Wanneer uw kind veel tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen, heeft het minder contact met leeftijdsgenootjes op school. Daarnaast kunnen vermoeidheid en een slechte conditie ervoor zorgen dat uw kind na school niet altijd kan spelen of hobby’s kan uitoefenen. De nierziekte heeft dus gevolgen voor het ondernemen van activiteiten en sociale contacten. Het kan uw kind helpen om een plan te maken waarin uw kind invult wat hij/zij kan en wat hij/zij graag wil. Vervolgens legt u deze dingen naast elkaar en weegt u de dingen tegen elkaar af. Zo doet uw kind dingen die het graag wil, terwijl het rekening houdt met de nierziekte. Ook het kan helpen om een weekplanning te maken zodat uw kind activiteiten kan verdelen over de week. Zorg dat er ruimte is voor leuke dingen naast de activiteiten die moeten tijdens de week.

• Uiterlijke veranderingen

  Uw kind kan ook verdrietig zijn, omdat zijn/haar lichaam verandert. Hierdoor voelt uw kind zich anders dan andere kinderen. Zo kan uw kind zich onzeker voelen over het eigen lichaam door littekens van de operatie of door bijwerkingen van medicatie. Ook kan uw kind door de nierziekte achterblijven in de groei. Het is confronterend voor uw kind als ze regelmatig vragen of vervelende reacties van anderen krijgt over uiterlijke kenmerken. Het is bijvoorbeeld niet leuk als uw kind jonger geschat wordt dan het is. Uw kind kan hiermee omgaan door erover te praten. Bijvoorbeeld door een spreekbeurt of presentatie te houden over de nierziekte en wat hij of zij ervaart. 

• Lichaam en seksualiteit

  Seks is voor veel mensen een spannend en ingewikkeld onderwerp, dus ook voor een jongere met een nierziekte. Uw kind kan moeite hebben met lichamelijke dingen, bijvoorbeeld littekens. Het helpt om erover te praten, met een vriend(in) of familielid óf met jongeren die hetzelfde hebben. Uiteraard kan uw kind ook praten met de arts, verpleegkundig specialist, psycholoog of seksuoloog. Als ouders denkt u misschien dat uw kind niet bezig is met relaties en seks, omdat uw kind ziek is. Maar jongeren willen vaak wel praten over relaties en seks ondanks de ziekte. De website All of me is een plek waar jonge mensen met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden en met elkaar kunnen praten. 

Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun nierziekte, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:

• het voor uw kind moeilijk is om naar school te gaan;
• uw kind contact verliest met vrienden;
• uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt;
• uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij/zij niet meer wil gaan;
• uw kind met niemand over de situatie kan praten.

Samen met u kijken we wie u hierbij het beste kan helpen en hoe.

Als ouder kan het ook moeilijk zijn om goed om te gaan met de nierziekte van uw kind. Misschien heeft u vragen als:

• ‘Hoe help ik mijn kind aan meer zelfvertrouwen?’
• ‘Hoe ga ik om met onbegrip en lastige of intieme vragen uit de omgeving?’
• ‘Ik ben bang dat ik geen goede balans vind tussen de aandacht voor mijn kind met een nierziekte en mijn andere kinderen.’
• ‘Ik voel mij schuldig, omdat mijn kind een aandoening heeft.’
• ‘Hoe kunnen we een zo gewoon mogelijk leven leiden als gezin?’

U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Waar kunt u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, psycholoog, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker en consulent educatieve voorziening. Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.

• Arts of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis

  De arts (kindernefroloog) en verpleegkundig specialist geven u en uw kind informatie over emotionele en sociale gevolgen van nierfalen. Zij helpen uw kind tijdens de behandeling. Daarbij letten zij niet alleen op het lichamelijke stuk maar ook op hoe het emotioneel en sociaal met uw kind gaat.

• Medisch pedagogisch zorgverlener

  Soms is het best moeilijk of spannend om in het ziekenhuis te zijn voor een onderzoek of een opname. De pedagogisch medewerker helpt u en uw kind hierbij. Ze legt alles goed uit. Bijvoorbeeld wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd moet worden of een onderzoek krijgt. Dan weet uw kind van te voren hoe het gaat. De pedagogisch medewerker kan ook meegaan naar een onderzoek. Ze kan uw kind helpen tijdens spannende of moeilijke momenten, bijvoorbeeld het krijgen van een prik.

• Medisch maatschappelijk werker

  U kunt tijdens de behandeling kennismaken met een medisch maatschappelijk werker. Deze maatschappelijk werker bespreekt met u en uw kind(eren) wat de aandoening betekent voor het dagelijkse leven van uw gezin. De maatschappelijk werker weet ook welke andere zorgverleners er zijn die iets voor uw gezin kunnen betekenen.

• Psycholoog

  De arts (kindernefroloog) kan u(w kind) vragen of de psycholoog mag aansluiten. Een psycholoog weet veel over emotionele en sociale gevolgen en helpt uw kind om klachten te verminderen. Meestal heeft een kind meerdere gesprekken met een psycholoog, waarin zij praten over zijn/haar klachten en hoe uw kind daarmee om kan gaan. Zo kan uw kind bijvoorbeeld leren om te gaan met vermoeidheid of leren omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld hoe uw kind aan andere kinderen kan vertellen wat hij/zij heeft.

• Educatieve voorziening

  Voor vragen over het volgen van onderwijs met een chronische nierziekte kunt u terecht bij onze consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) van de Educatieve Voorziening. Zij kijken samen met u, uw kind en de school naar oplossingen op maat. Bij langdurige of regelmatige opnames in het ziekenhuis, kunnen zij in het ziekenhuis les geven aan uw kind. Onze consulenten van de Educatieve Voorziening hebben ook contact met consulenten OZL in de regio. De school kan een beroep doen op deze regionale consulenten als er meer ondersteuning of voorzieningen nodig zijn op school.

Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden. Omdat ze weten wat er aan de hand is, krijgt u(w kind) geen vervelende opmerkingen vanwege onbegrip. Toch kunt u zich teleurgesteld voelen als mensen niet (altijd) informeren naar uw situatie. Misschien lijkt het alsof zij geen interesse hebben, maar meestal weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen.

Wat vertel je aan wie?

Niet iedereen hoeft alles te weten. Het helpt vaak als u vooraf bedenkt wat u wilt zeggen en tegen wie. Een hulpmiddel om te bepalen wat u tegen wie vertelt is onderstaande afbeelding met 3 cirkels. Intimi, vrienden en kennissen staan om u en uw kind heen.

• 1. Intimi zijn voor iedereen anders, bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
• 2. Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet van alle details op de hoogte.
• 3. Kennissen zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een chronische nierziekte heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.

Meestal weten de mensen die dichterbij (in de binnenste kring) staan meer dan de mensen uit de buitenste kringen.


Bovenstaande is een voorbeeld. U kiest uiteraard zelf wie u wat wilt vertellen.