Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een mitochondriële ziekte

Sociale en emotionele en gevolgen

Wanneer uw kind een mitochondriële ziekte heeft, gaat er iets mis in de energiehuishouding van bijna alle cellen in het lichaam van uw kind. Een mitochondriële ziekte uit zich bij ieder kind anders, maar wat we bij alle kinderen zien is dat organen die veel energie nodig hebben langzamer of onvoldoende kunnen functioneren. Bijvoorbeeld de hersenen, het hart en de spieren. Door deze ziekte moeten u en uw gezin uw dagelijkse leven aanpassen. U(w gezin) moet leren omgaan met onzekerheden over het vaak onvoorspelbare verloop van de ziekte.

Uw kind kan door de mitochondriële ziekte last hebben van lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en zintuiglijke beperkingen. Misschien is uw kind ook wel eens verdrietig, omdat het iets niet kan door de ziekte. Of bang om meer klachten te krijgen. Ook kan uw kind zich alleen voelen, omdat hij/zij denkt dat niemand hem/haar begrijpt. Dit zijn emotionele en sociale gevolgen.
 
Het is belangrijk dat er thuis, op school en in het ziekenhuis aandacht is voor de emotionele en sociale gevolgen van de mitochondriële ziekte. Zo leert u en uw kind(eren) om over uw gevoelens te praten. De meeste kinderen en gezinnen vinden na een tijdje een manier om om te gaan met de aandoening en hun gevoelens.

Gevolgen in het dagelijks leven

• Uw kind kan niet altijd doen wat het graag wil

  Door lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, spierzwakte en/of pijn, kan uw kind niet altijd doen wat het graag wil. Hierdoor kan uw kind verdrietig of somber zijn. Zo kan uw kind misschien minder contact hebben met leeftijdsgenootjes op school of minder activiteiten ondernemen en minder sociale contacten onderhouden.
   
  Het kan uw kind helpen om een plan te maken waarin uw kind invult wat hij/zij kan en wat hij/zij graag wil. Vervolgens legt u deze dingen naast elkaar en weegt u de dingen aan elkaar af. Zo doet uw kind dingen die het graag wil, terwijl het rekening houdt met de ziekte.
   
  Verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van uw kind kunnen hierbij helpen. Zo kan de ergotherapeut helpen met hulpmiddelen die de zelfstandigheid van uw kind vergroten. Een diëtiste ondersteunt met voedingsadviezen, omdat voeding de brandstof van energie is.

• Ontwikkeling van uw kind

  Voor u kan het lastig zijn om goed af te stemmen op de beperkte energie van uw kind. Uw kind heeft rust nodig om met lichamelijke klachten om te gaan. Maar uw kind wil ook dingen leren en zich ontwikkelen. Bij iedere leeftijd ontstaan weer nieuwe vragen. Het is iedere keer weer belangrijk om te kijken naar wat uw kind wil en kan. U kunt samen met het team van zorgverleners kijken naar de mogelijkheden voor uw kind. Dingen doen en dingen leren kan uw kind positieve energie geven.
   
  U kunt verdrietig zijn, omdat uw kind bepaalde dingen niet kan leren of niet kan. Het kan helpen om over uw gevoelens te praten met familie en vrienden.
  Zorgverleners helpen uw kind om zich goed te voelen ondanks de mitochondriële ziekte. Ze zorgen bijvoorbeeld dat uw kind geen pijn heeft. Ze stemmen met u af of uw kind een veilige plek thuis heeft waar hij of zij zich fijn voelt. Ook informeren ze wat u belangrijk vindt als het gaat om de gezondheid van uw kind? Wat heeft uw kind nodig? De arts en verpleegkundig specialist vragen altijd aan u en uw kind hoe het gaat en hoe u zich voelt.

• Omgaan met onzekerheden

  Door het onvoorspelbare beloop van de mitochondriële ziekte kunnen u en uw kind zich onzeker voelen. Vaak is er onduidelijkheid over de toekomst, omdat er nog geen behandeling beschikbaar is om de ziekte te stoppen of genezen. Maakt u(w kind) zich zorgen over de mitochondriële ziekte of de toekomst? Bespreek het dan met uw arts. Deze informeert u over jullie situatie.
  
  Ondanks de zorgen helpt het u(w kind) om een zo normaal mogelijk leven te leiden waar dat kan. Of om dingen te doen waar u positieve energie van krijgt, zoals een uitstapje met het gezin of iets drinken met een vriend/ vriendin.

Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun mitochondriële ziekte, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:

• het voor uw kind moeilijk is om naar school te gaan;
• uw kind contact verliest met vrienden;
• uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt;
• uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij/zij niet meer wil gaan;
• uw kind met niemand over de situatie kan praten.

Samen met u kijken we wie u hierbij het beste kan helpen en hoe.

Als ouder kan het ook moeilijk zijn om goed om te gaan met de mitochondriële ziekte van uw kind. Misschien heeft u vragen als:

• ‘Hoe help ik mijn kind aan meer zelfvertrouwen?’
• ‘Hoe ga ik om met onbegrip en lastige of intieme vragen uit de omgeving?’
• ‘Ik ben bang dat ik geen goede balans vind tussen de aandacht voor mijn kind met een mitochondriële ziekte en mijn andere kinderen.’
• ‘Ik voel mij schuldig, omdat mijn kind een aandoening heeft.’
• ‘Hoe kunnen we een zo gewoon mogelijk leven leiden als gezin?’

U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Waar kunt u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker, psycholoog of consulent educatieve voorziening. Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.

• Arts of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis

  De arts (metabole arts) en verpleegkundig specialist geven u en uw kind informatie over emotionele en sociale gevolgen van een mitochondriële ziekte. Zij helpen uw kind tijdens de behandeling. Daarbij letten zij niet alleen op het lichamelijke stuk maar ook op hoe het emotioneel en sociaal met uw kind gaat.

• Medisch pedagogisch zorgverlener

  Soms is het best moeilijk of spannend om in het ziekenhuis te zijn voor een onderzoek of een opname. De medisch pedagogisch zorgverlener helpt u en uw kind hierbij. Ze legt alles goed uit. Bijvoorbeeld wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd moet worden of een onderzoek krijgt. Dan weet uw kind van te voren hoe het gaat. De medisch pedagogisch zorgverlener kan ook meegaan naar een onderzoek. Ze kan uw kind helpen tijdens spannende of moeilijke momenten, bijvoorbeeld het krijgen van een prik.

• Medisch maatschappelijk werker

  U kunt tijdens de behandeling kennismaken met een medisch maatschappelijk werker. Deze maatschappelijk werker bespreekt met u en uw kind(eren) wat de aandoening betekent voor het dagelijkse leven van uw gezin. De maatschappelijk werker weet ook welke andere zorgverleners er zijn die iets voor uw gezin kunnen betekenen.

• Psycholoog

  De arts (metabole arts) kan u(w kind) vragen of de psycholoog mag aansluiten. Een psycholoog weet veel over emotionele en sociale gevolgen en helpt uw kind om klachten te verminderen. Meestal heeft een kind meerdere gesprekken met een psycholoog, waarin zij praten over zijn/haar klachten en hoe uw kind daarmee om kan gaan. Zo kan uw kind bijvoorbeeld leren minder bang te zijn of leren omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld hoe uw kind om kan gaan met zijn/haar vermoeidheid. Of hoe uw kind aan andere kinderen kan vertellen wat hij/zij heeft.

• Educatieve voorziening

  Voor vragen over het volgen van onderwijs met een mitochondriële ziekte kunt u terecht bij onze consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) van de Educatieve Voorziening. Zij kijken samen met u, uw kind en de school naar oplossingen op maat. Bij langdurige of regelmatige opnames in het ziekenhuis, kunnen zij in het ziekenhuis les geven aan uw kind. Onze consulenten van de Educatieve Voorziening hebben ook contact met consulenten OZL in de regio. De school kan een beroep doen op deze regionale consulenten als er meer ondersteuning of voorzieningen nodig zijn op school.

Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden. Omdat ze weten wat er aan de hand is, krijgt u(w kind) geen vervelende opmerkingen vanwege onbegrip. Toch kunt u zich teleurgesteld voelen als mensen niet (altijd) informeren naar uw situatie. Misschien lijkt het alsof zij geen interesse hebben, maar meestal weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen.

Wat vertel je aan wie?

Niet iedereen hoeft alles te weten. Het helpt vaak als u vooraf bedenkt wat u wilt zeggen en tegen wie. Een hulpmiddel om te bepalen wat u tegen wie vertelt is onderstaande afbeelding met 3 cirkels. Intimi, vrienden en kennissen staan om u en uw kind heen.

• 1. Intimi zijn voor iedereen anders, bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
• 2. Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet van alle details op de hoogte.
• 3. Kennissen zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een mitochondriële ziekte heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.

Meestal weten de mensen die dichterbij (in de binnenste kring) staan meer dan de mensen uit de buitenste kringen.


Bovenstaande is een voorbeeld. U kiest uiteraard zelf wie u wat wilt vertellen.