Onze zorg

Omgaan met een chronische ziekte

Sociale en emotionele gevolgen voor u en uw kind(eren)

Als uw kind een ziekte heeft

Uiteraard wit u het liefst dat uw kind gezond is. Helaas heeft 1 op de 14 kinderen in Nederland een ziekte: een aangeboren aandoening of een ziekte die het kind later krijgt. Als u te horen krijgt dat uw kind een ziekte heeft, is dat heel ingrijpend. U maakt zich zorgen over de gezondheid van uw kind en over zijn/haar ontwikkeling. En misschien ook over de toekomst. Naast de zorg voor uw kind, moeten er praktische dingen geregeld worden, bijvoorbeeld bezoeken aan het ziekenhuis voor onderzoeken of ingrijpende behandelingen. En dat moet u ook nog combineren met werk en eventuele andere kinderen in uw gezin.   

Sociale en emotionele gevolgen

Het is logisch dat u, uw kind of eventuele broers en zussen door de ziekte uit balans raken. U en uw kind(eren) kunnen zich onzeker, somber, eenzaam, boos of machteloos voelen. U kunt veel piekeren of prikkelbaar zijn. Ook kan de aandoening van uw kind gevolgen hebben voor de manier waarop u met elkaar en met andere kinderen, familie, vrienden of collega’s omgaat. Dit zijn sociale en emotionele gevolgen van een aandoening. Emotionele en sociale gevolgen leiden niet altijd tot klachten. We spreken van emotionele en sociale klachten als u of uw kinderen de dagelijkse dingen niet meer goed kunnen doen. Bijvoorbeeld als u niet meer kunt werken of uw kind niet meer naar school kan, omdat u(w kind) zich zorgen maakt. Of als u zo slecht slaapt dat u overdag niet meer vooruit kunt of omdat uw kind geen zin meer heeft in dingen die het eerder wel fijn vond.  
 
Niet ieder gezin waar een kind langdurig ziek is, krijgt te maken met sociale of emotionele klachten, maar het komt regelmatig voor. Of en wanneer u(w kind) klachten ervaart, verschilt per persoon en per aandoening. Sommigen hebben vooral last na de diagnose, anderen tijdens een behandeling of juist als de behandeling al een tijdje is afgerond. Voor een aantal aandoeningen is omschreven welke klachten kunnen ontstaan en hoe u daarmee omgaat:

• sociale en emotionele gevolgen bij een darmafwijking
• sociale en emotionele gevolgen bij DSD
• sociale en emotionele gevolgen bij een mitochondriële ziekte
• sociale en emotionele gevolgen bij een chronische nierziekte
• sociale en emotionele gevolgen bij een aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen

Uw relatie

Veel ouders hebben tijd nodig om de ziekte van hun kind te verwerken en een nieuwe balans te vinden. Zo kunt u de tijd na de diagnose als een soort emotionele achtbaan ervaren waarin u terecht bent gekomen. Iedere ouder gaat daar anders mee om. De een praat er graag over met anderen, de ander trekt zich liever terug. Iemand anders zoekt alles af op internet en weer iemand anders zoekt het liefst afleiding in hobby’s. U en uw partner moeten hierin uw eigen weg vinden. Ook moet u weer uw weg vinden in uw relatie met elkaar. Misschien vindt u het lastig om tijd voor elkaar te blijven maken. Bespreek dit als u wil met de arts of verpleegkundige. Zij kunnen u op weg helpen als u het even niet meer weet. U kunt ook naar informatie of ervaringen vragen bij een patiëntenvereniging. Zo kunt u steun vinden bij mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten. Dit kan u helpen om de situatie beter te accepteren. Ook is het prettig om te ervaren dat u niet de enige bent in deze situatie. En kunt u leren van de ervaringen van andere ouders die de situatie eerder hebben meegemaakt.

Broers en zussen

Broers en zussen van langdurig zieke kinderen noemen wij brussen. Ook bij hen kan de ziekte van een broer of zus heftige emoties geven. Ze kunnen zich zorgen maken over hun zieke broer of zus of over hun ouders. Sommige brussen gaan bijvoorbeeld voor hun zieke broer of zus zorgen. Of ze voelen zich alleen, doordat ouders vaker weg zijn voor afspraken met artsen of andere zorgverleners. Of verdrietig, omdat de zieke broer of zus dingen niet (meer) kan. Brussen kunnen ook boos en opstandig zijn, omdat thuis dingen anders gaan dan dat ze bij vrienden thuis zien. Of ze zijn jaloers, omdat ze minder aandacht krijgen. Dit zijn hele normale gevoelens voor brussen van een ziek kind. Soms gaan kinderen hierdoor slechter slapen of krijgen ze lichamelijke klachten zoals buikpijn. Het is goed om ook uw andere kinderen in de gaten te houden. De volgende dingen kunnen helpen:

• Houd zoveel mogelijk de dagelijkse routines aan. Opstaan, eten, naar school gaan, sporten. Dit zorgt voor houvast in een situatie waar veel dingen al anders gaan. Lukt dat niet omdat u weg bent, zorg dan voor iemand vertrouwds in huis. Opa, oma of een ander familielid of goede vriend.
• Vertel broers en zussen wat er aan de hand is. Openheid werkt vaak het beste.
• Vertel wat er in het ziekenhuis of bij de arts is gebeurd. Ook als er niet veel bijzonders was. Een kind gaat vaak zelf fantaseren en zich zorgen maken zonder dat het nodig is.
• Neem een broer of zus een keer mee naar het ziekenhuis. Dan kan hij of zij ook vragen stellen aan de arts.
• Naast de bezorgdheid om uw kinderen, kampt u ook met uw eigen emoties en die mag u gerust laten zien. Zo laat u zien dat emoties er mogen zijn en dat het normaal is om die te uiten. Probeer wel te vermijden dat kinderen overspoeld worden met emoties.
• Vertel de situatie aan belangrijke mensen in uw omgeving, bijvoorbeeld school, leidsters van de kinderopvang, ouders van vrienden en vriendinnen.
• Splits een keer op. Doe een keer wat met de broer of zus apart. Dan komen ze ook toe aan hun eigen vragen.