Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen Verwijzersinformatie

Verwijsprocedure kinderen met een ontwikkelingsstoornis

Via het digitale verwijsformulier kunt u uw patiënten verwijzen naar het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis voor sneldiagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Er wordt gebruik gemaakt van een DNA-eerst aanpak met een snelle verwerking (10-15 werkdagen) om diagnostische vertraging te voorkomen en ouders zo snel mogelijk passende adviezen te geven.

Bloed afnemen

Parallel aan de verwijzing kunt u bloed bij het kind afnemen (1 EDTA-buis en 1 heparine-buis met bijbehorende bonnen). Uiteraard kunt u dan ook het chemie-lab afnemen, zoals beschreven in de NVK-richtlijn voor de etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking. 

Meesturen uitslagen en verslagen

We willen u verzoeken om relevante uitslagen en verslagen mee te sturen met de digitale verwijzing of beveiligd te mailen naar erfelijkheid@radboudumc.nl. Dit helpt ons bij de interpretatie van de uitslagen. 

Start diagnostisch traject

Wij zullen de verwijzing bespreken in ons team. Bij akkoord van de verwijzing organiseren we dat er ook bij ouders bloed wordt afgenomen. Indien de verwijzing niet akkoord is, zullen we dit aan u terugkoppelen. Het diagnostisch traject start als het bloed van zowel de ouders als het kind binnen is bij ons laboratorium. 

Wat verwachten wij van u als verwijzer?

• U prikt het kind met afname en versturen van 1 EDTA-buis en 1 heparine-buis.
• U heeft het kind algemeen kindergeneeskundig in kaart gebracht voor eventuele co-morbiditeit.
• De visus bij het kind is recent gecontroleerd door een deskundige zorgprofessional.
• Het gehoor bij het kind is recent gecontroleerd door een deskundige zorgprofessional (neonatale screening is niet voldoende).
• U blijft betrokken bij ouders en patiënt en zet uw sociale kaart in voor het vinden van passende ondersteuning in het dagelijks leven (paramedici, dagbesteding, onderwijs etc.)
• Na het afronden van het diagnostisch traject door het expertiseteam blijft u betrokken bij de follow-up van het kind zowel met en zonder diagnose.

Wat mag u van ons verwachten?

• Wij versturen bloedbuizen naar ouders.
• Innovatieve diagnostische technieken.
• Korte wachttijd en een vlot diagnostisch traject.
• Een individueel zorgplan voor elk kind dat door het expertiseteam is gezien met passende adviezen en indien gewenst persisterende betrokkenheid van het expertiseteam t bij de gevonden diagnose.
• Een coördinator die ouders kan begeleiden gedurende het diagnostische traject.