Ons team

Ons vast behandelteam bestaat uit de volgende zorgprofessionals: 

  • Laura de Graaff-Herder, internist- endocrinoloog, oprichter van de ‘syndroompoli’
    Laura kan helpen bij: onbegrepen gewichtstoename, onbegrepen vermoeidheidsklachten, onbegrepen buikklachten, hoge bloeddruk en suikerziekte. Maar ook bij problemen van de hormonen, zoals schildklierhormoon, stresshormoon, groeihormoon, geslachtshormonen, obesitas en botontkalking.
  • Jutta van Rossum, verpleegkundige specialist Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen. Jutta is eerste aanspreekpunt en coördinator van het multidisciplinaire spreekuur. Zij heeft ook eigen spreekuren.
  • Dr. Ellen Wingbermühle en Dr. Renée Roelofs, neuropsychologen (topklinisch centrum voor neuropsychiatrie Vincent van Gogh). Indien gewenst, kunt u op de polikliniek de neuropsycholoog spreken als er vragen zijn over bijvoorbeeld de ontwikkelingsleeftijd, de begeleiding, of onbegrepen klachten van vermoeidheid of ‘niet lekker in je vel zitten’. Eventueel kan er een afspraak worden gemaakt voor neuropsychologisch onderzoek.
  • Dr. Esther Bakker, arts voor verstandelijk gehandicapten
    Esther is gespecialiseerd in complexe problematiek rondom mensen met een verstandelijke beperking. U kunt bij Esther vooral terecht met vragen over begeleiding en wonen, levensfasen en levenseinde en wilsbekwaamheid. Daarnaast is zij de expert op het gebied van wet- en regelgeving, seksualiteit, anticonceptie en kinderwens, en complexe besluitvorming rond behandelbeleid, met afweging van medische, ethische en juridische aspecten.
  • Veerle Promper, senior trainer en leefstijlcoach - Thiro Training
    Veerle helpt bij eet- en gewichtsproblematiek bij mensen met verschillende syndromen.

Naast de begeleiding door het vaste team kunnen ook andere zorgprofessionals ingeschakeld worden, zoals een neuroloog, psychiater, oogarts, orthopeed of cardioloog.

ga naar hoofdinhoud
Patiëntenzorg Poliklinieken Interne Geneeskunde Spreekuur Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (EAA) Zorgpad
Algemene informatie
De afspraak
Voorbereiding
De afspraak

Algemene informatie

Over het spreekuur

Dit spreekuur is er voor volwassenen met genetische syndromen. Mensen met genetische syndromen hebben vaak gezondheidsproblemen op meerdere gebieden. Het behandelteam bestaat daarom uit verschillende specialisten. Naast de begeleiding door het vaste team kunnen ook andere zorgprofessionals ingeschakeld worden.

lees meer

Over het spreekuur

Ons spreekuur is er voor mensen met genetische syndromen. Mensen met genetische syndromen hebben vaak gezondheidsproblemen op meerdere gebieden. Ons team bestaat daarom uit verschillende specialisten, ook wel een multidisciplinair team genoemd. Naast de begeleiding door het vaste team kunnen ook andere zorgprofessionals ingeschakeld worden, zoals een neuroloog, psychiater, oogarts, orthopeed of cardioloog.

Wij proberen de afspraken met de specialisten zoveel mogelijk op één dag te plannen. Dit scheelt u reistijd van en naar het ziekenhuis. 

Samenwerking met Erasmus MC

Het Radboudumc werkt vanuit het spreekuur nauw samen met de Syndroompoli van het Erasmus MC.

lees meer

Voor wie?

Het spreekuur is voor patiënten met een (vermoedelijk) genetisch syndroom of een verstandelijke beperking, die (mogelijk) inwendige problematiek hebben. Denk hierbij aan hormoon- of orgaanproblemen, onbegrepen achteruitgang, onbegrepen malaise, onbegrepen vermoeidheid, overgewicht of hoge bloeddruk.

lees meer

Voor wie?

Het spreekuur is er voor patiënten met een (vermoedelijk) genetisch syndroom of een verstandelijke beperking, die (mogelijk) inwendige problematiek hebben. Denk hierbij aan hormoon- of orgaanproblemen, onbegrepen achteruitgang, onbegrepen malaise, onbegrepen vermoeidheid, overgewicht of hoge bloeddruk.

Op het spreekuur komen onder andere mensen met genetische syndromen waarvoor het Radboudumc een NFU-erkend expertisecentrum is, maar het spreekuur is er ook voor mensen met een syndroom waarvoor elders in Nederland een expertisecentrum bestaat, maar waarbij geen internist betrokken is (terwijl de patiënt deze zorg wel nodig heeft) of als de reistijd naar een ander ziekenhuis te lang is. 

Voorbeelden van syndromen die wij zien op het spreekuur:

Verwijzing

Wanneer de verwijzer denkt dat multidisciplinaire syndroomzorg van toegevoegde waarde is in uw situatie, zal deze u verwijzen naar het spreekuur. Dit kan uw huisarts zijn, of de arts voor verstandelijk gehandicapten (arts VG) of een andere medische specialist. 

Vergoeding van de zorg

De neuropsycholoog, leefstijlcoach en de arts VG werken bij ons vanuit andere instellingen. Afhankelijk van uw zorgverzekeraar, zal u worden gevraagd eenmalig een behandelovereenkomst te tekenen.

lees meer

Vergoeding van de zorg

De neuropsycholoog, leefstijlcoach en de arts VG werken bij ons vanuit andere instellingen (TCN Vincent van Gogh, Thiro-training en de AVG-praktijk). Afhankelijk van uw zorgverzekeraar, zal u worden gevraagd eenmalig een behandelovereenkomst te tekenen. Dit is nodig voor de financiële afhandeling van het bezoek. De zorg die u ontvangt van de verschillende teamleden, wordt meestal vergoed door de zorgverzekeraar, maar het is verstandig tevoren bij uw zorgverzekeraar na te gaan of de zorg binnen uw vergoedingen pakket valt, wat voor gevolgen dit heeft voor uw eigen risico en hoe de vergoeding plaatsvindt (direct of nadat u het eerst een factuur heeft ontvangen en ‘voorgeschoten’).

Kijk ook op onze pagina Kosten van zorg voor meer informatie.

De afspraak

Voorbereiding

Voorbereiding

Om de afspraak goed voor te bereiden krijgt u een medische vragenlijst via mijnRadboud. Op basis van de vragenlijst beoordelen we welke zorgprofessionals u ziet tijdens de afspraak. Hierna zal de poli afspraak worden ingepland en ontvangt u een uitnodiging. 

naar de vragenlijst

De afspraak

De afspraak

De afspraak duurt ongeveer 3 uur. Tijdens de afspraak spreekt u met verschillende specialisten. Wij proberen de afspraken met de specialisten zoveel mogelijk op één dag te plannen. Dit scheelt u reistijd van en naar het ziekenhuis.  

Ons team

Naast de begeleiding door het vaste team kunnen ook andere zorgprofessionals ingeschakeld worden, zoals een neuroloog, psychiater, oogarts, orthopeed of cardioloog.

lees meer

Wetenschappelijk onderzoek

Naast het verbeteren van de medische zorg voor volwassenen met genetische syndromen doen we ook wetenschappelijk onderzoek. Tijdens het bezoek aan de polikliniek kan dit ter sprake komen

lees meer

Wetenschappelijk onderzoek

Naast het verbeteren van de medische zorg voor volwassenen met genetische syndromen doen we ook wetenschappelijk onderzoek. Tijdens het bezoek aan de polikliniek kan dit ter sprake komen. Ook mensen die niet willen of kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, zijn vanzelfsprekend van harte welkom op de polikliniek.

  • Medewerkers
  • Intranet