Zorgpad schaamlipkanker

Eén aanspreekpunt Casemanagers Gynaecologische oncologie

Na de diagnose kanker komt er veel op u en uw naasten af. Ook krijgt u te maken met (veel) verschillende zorgverleners. Soms is het onduidelijk bij wie u terecht kunt met vragen. Daarom werken we met casemanagers. Casemanagers zijn (oncologie-)verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten aan wie patiënten met kanker én hun naasten vragen kunnen stellen of hun zorgen kunnen uiten op elk moment in het behandel- en zorgproces.

De casemanagers zijn uw vaste aanspreekpunt en houden samen met u overzicht over het hele traject van uw ziekte en behandeling. Zij informeren en begeleiden u vóór, tijdens en na de behandeling, die kan bestaan uit operatie en/of chemotherapie en/of radiotherapie (bestraling). Op verschillende momenten in uw traject neemt uw casemanager contact met u op of heeft u een afspraak met haar.

Casemanager Gynaecologische oncologie

Bij de start van uw zorgtraject en rondom een eventuele operatie krijgt u een casemanager van de afdeling Gynaecologische Oncologie. U kunt contact opnemen met uw casemanager op de volgende manieren:

• Telefonisch: 024 - 818 63 34 (rechtstreeks) van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00-12.00 en 14.00-16.30 uur.
• Voor niet acute vragen, zoals het maken of verzetten van afspraken, kunt u ook een bericht sturen via mijnRadboud.
• ’s Avonds en in het weekend zijn de casemanagers niet bereikbaar. Voor dringende vragen blijft uw huisarts bereikbaar voor medisch advies. Ook kunt u telefonische contact opnemen met verpleegafdeling C5 van het Radboudumc op 024 - 361 34 24.

Medische Oncologie

Tijdens de eventuele behandelingen met chemotherapie krijgt u een casemanager van de afdeling Medische Oncologie. U kunt contact opnemen met uw casemanager op de volgende manieren: 

• Telefonisch: 024 - 361 88 00 (call center). Voor spoedzaken is dit nummer 24 uur per dag bereikbaar. Voor overige vragen kunt u naar dit nummer bellen tijdens kantoortijden.
• Voor niet acute vragen, waaronder het maken of verzetten van afspraken, kunt u ook een bericht sturen via mijnRadboud.

Radiotherapie

Tijdens uw eventuele behandeling met bestraling krijgt u een casemanager van de afdeling Radiotherapie. U kunt contact opnemen met uw casemanager op de volgende manieren:

• Telefonisch: 024-361 53 14 (rechstreeks) van maandag tot en met vrijdag tussen 9.30-11.00 uur en 13.30-15.00 uur.
• Voor niet acute vragen, waaronder het maken of verzetten van afspraken, kunt u ook een bericht sturen via mijnRadboud.
• 's Avonds en in het weekend zijn de casemanagers niet bereikbaar. Voor acute vragen kunt u contact opnemen met het Radboudumc op nummer 024 - 361 11 11 en vragen naar de dienstdoende bestralingsarts.

Echografie liezen

Als u schaamlipkanker heeft, maken we meestal een echografie van uw liezen. Tijdens de echografie maakt de radioloog beelden met behulp van ultrageluidsgolven. 

Punctie bij uitzaaiingen 

Op de beelden kunnen we zien of er een kans is op uitzaaiingen naar de lymfeklieren in uw lies. Als we een afwijkende lymfeklier zien, dan zuigt de radioloog met een naald een aantal cellen op uit de lymfeklier (punctie). De patholoog onderzoekt de cellen. Als de patholoog kankercellen ziet, dan heeft u een uitzaaiing uw de lies. 

Als er bij de echo geen punctie wordt gedaan, dan zijn er op dat moment geen aanwijzingen voor uitzaaiingen. 

CT-scan 

We maken geen echografie als de tumor groter is dan 4 centimeter, op meerdere plekken zit of wanneer we denken aan uitzaaiing naar de liezen. We maken dan een CT-scan.

Welke behandeling is geschikt?

Als blijkt dat u schaamlipkanker heeft, dan bespreken we de uitslagen in een tumorwerkgroep. De tumorwerkgroep is een overleg tussen verschillende afdelingen. U bent hier zelf niet bij. Tijdens dit overleg bespreken de artsen wat uw behandelopties zijn en welke behandeling zij adviseren. Welke behandeling voor u het meest geschikt is, is afhankelijk van de plaats van de tumor, de grootte van de tumor en of er uitzaaiingen zijn. Na dit overleg bespreekt de gynaecoloog met u de mogelijkheden.

Samen met de arts kiest u voor een behandeling. Meestal is de behandeling gericht op het genezen van de kanker. Soms is het doel om de ziekte te remmen en de klachten te verminderen.

Chemoradiatie

Soms adviseert de tumorwerkgroep een combinatie van chemotherapie en radiotherapie (bestraling). Dit noemen we chemoradiatie. Chemoradiatie wordt geadviseerd als een operatie niet mogelijk is. Bijvoorbeeld als de tumor te dicht tegen de sluitspier van de anus zit, of te dicht tegen de plasbuis groeit. 

Van de radiotherapeut en de medisch oncoloog krijgt u uitleg. Er wordt een bestralingsplan gemaakt. Hiervoor zijn scans nodig. Vaak is een plannings-PET-CT nodig en soms ook een MRI-scan in bestralingshouding. De plannings-PET-CT is iets anders dan een gewone PET-CT. We zetten tattoopuntjes in het te bestralen gebied en dienen contrastvloeistof toe. Vaak worden er twee scans gemaakt. Het kan zijn dat u een aangepast broekje aan krijgt tijdens de PET-CT. 

Met hulp van deze informatie wordt het bestralingsplan berekend. 

Tijdens het intakegesprek bij de medisch oncoloog krijgt u informatie over de chemotherapie. Chemotherapie is een behandeling met cytostatica. Dit zijn medicijnen die kwaadaardige kankercellen doden of zorgen dat deze kankercellen minder snel groeien. De behandelingen met chemotherapie vinden plaats op de afdeling Medisch oncologie, onder begeleiding van de internist- medisch oncoloog. 

Chemoradiatie beschadigt niet alleen de kankercellen, maar ook uw gezonde cellen. Hierdoor kunt u last krijgen van bijwerkingen

Verloop chemoradiatie

De behandeling bestaat uit chemotherapie en bestraling. De chemoradiatie duurt ongeveer 6 weken. U krijgt meestal 1 keer per week chemotherapie via een infuus in uw bloedbaan. Gemiddeld wordt u 5 keer per week bestraald. 

Na de operatie

Na de operatie blijft u één of enkele nachten op de verpleegafdeling. Hoe lang dit is, hangt af van het soort operatie en uw herstel. Als u tijdens de operatie liesdrains heeft gekregen, is de kans groot dat u deze nog heeft als u naar huis gaat. 

• Opname op de verpleegafdeling

  Na de operatie gaat u naar de verkoeverkamer (uitslaapkamer). Als u goed wakker bent, de controles goed zijn en u niet veel pijn heeft, gaat u weer terug naar de verpleegafdeling. 

  Na de operatie heeft u één of meerdere slangetjes in uw lichaam. Via het infuus in uw arm krijgt u vocht en soms ook medicijnen. Meestal mag u na de operatie weer eten en drinken. Dan is het infuus al snel niet meer nodig. 

  Waarschijnlijk zit er een slangetje in uw urinebuis (blaaskatheter). Deze blaaskatheter geeft het wondgebied even rust. Als er tijdens de operatie meerdere liesklieren zijn verwijderd, heeft u ook een slangetje (drain) in één of beide liezen. Deze drains voeren het wond- en lymfevocht af. Ze blijven minimaal 5 dagen zitten.

• Naar huis - leefregels en adviezen

  Van de verpleegkundige krijgt u leefregels en adviezen mee voor thuis. Zo weet u wat u wel en niet kunt doen, maar ook wanneer u contact moet opnemen.

  Het belangrijkste advies is: luister goed naar uw lichaam. Uw lichaam geeft aan als iets niet gaat. U kunt al verschillende dingen doen, maar het is verstandig om tussendoor rust te nemen. Doe dus niet alles tegelijk achter elkaar. Als u pijn heeft of moe bent zijn dat meestal signalen die aangeven dat u teveel heeft gedaan. Luister goed naar deze signalen. De ene dag gaat het soms beter dan de andere dag. Voor de genezing na de operatie is het belangrijk om genoeg te eten en te drinken, volg daarom de eerste 6 weken na een operatie geen caloriearm dieet.

  Huishouden

  Doe de eerste 6 weken na de operatie geen werkzaamheden waarbij u rek- en strekbewegingen moet maken. Denk aan bedden opmaken, ramen zemen, was ophangen en stofzuigen. Als u moet bukken, buig dan door de knieën en houd uw rug gestrekt. Til de eerste 6 weken na de operatie niet meer dan ongeveer 8kg (zoals zware boodschappentassen, een stofzuiger of volle wasmand). Na 2 weken kunt u licht huishoudelijk werk doen. Als er geen lymfeklieren zijn verwijderd, kunt u soms al eerder iets in huis doen.

  Beweging en sport

  De eerste 6 weken mag u niet sporten. U mag geen buikspieroefeningen doen, fietsen of zwemmen. Wandelen mag wel. Houd er rekening mee dat u de afstand die u heen loopt ook nog terug moet lopen. Bouw de afstand langzaam aan op zodat u na 6 weken het sporten weer kan opbouwen. Twijfelt u of u een sport mag doen; overleg dit dan met uw arts. De eerste 4 weken mag u niet te veel traplopen. Probeer dan niet vaker dan 3 tot 5 keer trap te lopen.

  Vervoer/autorijden

  De eerste 4 weken na een operatie kunt u beter niet autorijden. U kunt zich minder goed concentreren en er kan druk op de wond komen. Kijk ook even naar uw autoverzekering na, zodat u zeker weet of u verzekerd bent als u na 4 weken weer gaat autorijden.

  Werk

  Als u een ruim lokale excisie met liesklierdissectie hebt gehad, kunt u (afhankelijk van het soort werk dat u doet) na ongeveer 4-6 weken weer aan het werk. Bij een kleinere ingreep waar bijvoorbeeld weinig weefsel is verwijderd en/of geen lymfeklieren zijn weggehaald, kunt u soms al eerder beginnen met werken. Begin vooral rustig, bijvoorbeeld enkele uren per dag en neem vaker pauze.
  Heeft u zwaar lichamelijk werk, overleg dan met uw leidinggevende of u later of voor een beperkt aantal uren kan starten. Vaak is het fijn om weer het contact met collega’s te hebben.

  Baden en douchen

  Als de wond nog niet volledig genezen en gesloten is, heeft douchen de voorkeur. Na ongeveer 6 weken mag u in bad. We adviseren u 1-2x per dag de wond onder de douche te spoelen. Doe dit met een zachte straal lauw water en dep daarna de huid droog. Douche niet langer dan 15 minuten om te voorkomen dat uw huid week wordt. 

  Als u naar de wc bent geweest adviseren we u de huid met water te spoelen. U kunt hiervoor het spoelflesje gebruiken dat u meegekregen heeft. Dep de vulva droog na het schoonspoelen. Als u een handdoek gebruikt, pak dan elke keer een schone handdoek. Baden of zwemmen in openbare gelegenheden, zoals het zwembad of de sauna raden we af in de eerste 6 weken. 

  Drain

  Als u met een of meerdere wonddrains in uw liezen naar huis gaat, krijgt u van de verpleegkundige uitleg over hoe thuis wonddrains verzorgt. 

  Voorkomen trombose

  Het is belangrijk om na de operatie in beweging te blijven. Zo voorkomt u trombose in uw benen. Tijdens de opname kreeg u iedere dag injecties (dalteparine) om trombose te voorkomen. Het is de bedoeling dat u hiermee doorgaat tot 4 weken na de operatie. De injecties krijgt u in uw bovenarm of bovenbeen. U of uw naaste leert van de verpleegkundige hoe dit moet, zodat u dit ook thuis kunt. Zo nodig komt de wijkverpleging u thuis de injecties geven.

  Verwerking

  Een operatie kan behalve lichamelijk zwaar ook emotioneel belastend zijn. Sommige patiënten vinden een litteken ontsierend of voelen zich verminkt. Anderen voelen zich aangetast in het ‘vrouw zijn’. Probeer deze gevoelens te verwoorden. U heeft een operatie ondergaan waarvan u ook geestelijk moet herstellen. Geef uzelf de tijd: zorg voor voldoende rust en ontspanning. Praat erover met uw eventuele partner en/of eventueel andere vertrouwde personen in uw omgeving. Zij kunnen u steunen. Eventueel kunt u dit ook bespreken met uw huisarts, behandelend arts of casemanager. Zij kunnen u ook adviseren als u behoefte heeft aan professionele ondersteuning.

• Pijnstillers

  Na de operatie kan het wondgebied gevoelig of pijnlijk zijn. Als het nodig is krijgt u een recept mee naar huis voor pijnstillers. Het verschilt per persoon hoe lang u pijnstillers nodig heeft. Stop niet direct met pijnstillers, maar bouw het af. Hieronder leest u hoe u dit doet. Als laatste bouwt u de paracetamol af. Heeft u vragen? Neem contact op met uw casemanager.

  Medicijn	Afbouwen	Tijdstip inname
  Eventueel: Oxycodon	Zo nodig, max 6x per dag 1 tablet	Minimaal 1 uur tussen inname. Bij Als u geen pijn dit heeft, dit medicijn niet innemen
  Diclofenac 50 mg	3x per dag 1 tablet	7.00, 15.00 en 22.00 uur tot de pijn 1 dag ruim acceptabel is
  Vervolgens over op	2x per dag 1 tablet	7.00 en 17.00 uur tot de pijn 1 dag ruim acceptabel is
  Waarna over op	1x per dag 1 tablet	7.00 uur. Indien de pijn hiermee ruim acceptabel is, kunt u met de Diclofenac stoppen
  Paracetamol 500mg	4x per dag 2 tabletten	7.00, 12.00, 17.00 en 22.00 uur beginnen met afbouwen na gestopt te zijn met Diclofenac en acceptabele pijn
  Vervolgens over op	2x per dag 2 tabletten	7.00 en 17.00 uur tot de pijn 1 dag ruim acceptabel is. Daarna verder afbouwen
  Waarna over op	1x per dag 2 tabletten	7.00 uur, waarna eventueel stop

  Als u langer dan 5 dagen Diclofenac gebruikt, adviseren wij u daar 1x per dag een maagbeschermer bij te gebruiken (bijvoorbeeld: Pantoprazol of Omeprazol). Vraag uw apotheek zo nodig om advies. Medicatie die u voor andere klachten gebruikt kunt u voortzetten, tenzij de arts anders voorschrijft.

• Seksualiteit, menstruatie en hormonen

  Zolang de wond nog niet helemaal is genezen en gesloten, wordt geslachtsgemeenschap ofwel penetratie sterk afgeraden. Wacht hier minimaal 6 weken mee. Als de wond volledig is genezen, kunt u voorzichtig proberen geslachtsgemeenschap (penetratie) te hebben. Andere vormen van intimiteit zoals bevrediging door aanraking (zonder penetratie) zijn eerder mogelijk dan 6 weken. Het is normaal als het langer duurt voordat u daar weer zin in heeft.

  Doordat er in de schaamlipregio is geopereerd, kan het gevoel tijdens het vrijen veranderd zijn. Het gevoel kan minder zijn, maar het kan ook pijn doen of ongemakkelijk zijn. Luister daarom naar uw lichaam en neem rustig de tijd. Glijmiddel kan helpen. Op emotioneel vlak kan het langer duren voor u weer plezier beleeft aan vrijen. Praat hierover met uw eventuele partner. Als u vragen heeft of problemen ervaart, bespreek deze gerust met uw behandelend arts of casemanager.

  Deze operatie heeft geen invloed op uw vrouwelijke hormonen en uw menstruatiecyclus. 

• Lymfoedeem

  Na een behandeling van de lymfeklieren in de lies, is er een kans dat er lymfoedeem ontstaat in de schaamstreek en/of onderste ledematen (voeten/benen). Het risico is onder andere afhankelijk van het aantal lymfeklieren dat is weggehaald of bestraald. Na het verwijderen/bestralen van alle lymfeklieren uit de liezen, krijgen veel vrouwen last van lymfoedeem. Daarnaast kunnen de schaamstreek en/of uw benen een beetje opzwellen. 

  Als u deze klachten meerdere keren heeft gehad, neem dan contact op met de casemanagers van de polikliniek gynaecologische oncologie. Zij kunnen u hierin adviseren. Er zijn een aantal risicofactoren die de kans op lymfoedeem vergroten, zoals overgewicht (BMI > 25) en te weinig beweging. Het is daarom belangrijk een gezond gewicht te hebben en genoeg te bewegen (beweeg minimaal 5x per week 30 minuten). 

• Contact opnemen

  Neem contact op met uw casemanager als u last krijgt van:

  • Herhaaldelijk temperatuurverhoging boven de 38.5 graden Celsius;
  • Ernstige pijn in de liesregio en/of schaamlipregio
  • Toenemende zwelling in de liesregio en/of schaamlipregio
  • Rode en/of pussige wondjes;
  • Pussige afscheiding;
  • Toenemend vaginaal bloedverlies (meer dan een menstruatie);
  • Een strak, zwaar of moe gevoel van de benen/voeten, en/of lichte zwelling van de schaamstreek.

Gevolgen na chemoradiatie

De klachten na chemoradiatie zijn bijna hetzelfde als bij radiotherapie. Wel zijn de bijwerkingen bij chemoradiatie heftiger, omdat chemotherapie het effect van radiotherapie versterkt. Hierdoor kunnen ook de bijwerkingen heviger zijn. Extra bijwerkingen van chemotherapie zijn misselijkheid, darmklachten, vermoeidheid en een verhoogd risico op infecties.

De medicijnen in de chemotherapie beschadigen namelijk ook de gezonde cellen. Welke bijwerkingen u van de chemotherapie krijgt, verschilt per medicijn en per persoon. Ieder lichaam is anders.

Resten van de chemotherapie kunnen nog 8 dagen na de behandeling aanwezig zijn in uw lichaamsvocht. Bijvoorbeeld in uw urine. Het is daarom belangrijk om maatregelen te nemen om mensen in uw omgeving niet bloot te stellen aan de resten chemotherapie. Dit houdt bijvoorbeeld in dat u zittend plast en met de deksel naar beneden doorspoelt. Ook kunt u het beste het toilet één keer per dag schoonmaken. Braaksel kunt u door het toilet spoelen. Indien u geslachtsgemeenschap hebt in de periode dat u chemotherapie krijgt, moet u een condoom gebruiken.

Wanneer komt u op controle?

Na de behandeling van schaamlipkanker blijft u levenslang onder controle.

Nazorggesprek

Ongeveer 4 tot 6 weken na de behandeling heeft u een nazorggesprek met de verpleegkundige. Tijdens dit gesprek bespreekt de verpleegkundige met uw welke behandeling heeft plaatsgevonden en hoe de controles (nazorgfase) er uit komen te zien. Ook wordt besproken welke gevolgen u kunt merken van de behandeling. Dit kunnen korte termijn effecten zijn, maar ook lange termijn effecten. Alles wat in dit nazorggesprek wordt besproken, krijgt u mee in een persoonlijk nazorgplan. 

Controle

De eerste 2 jaar na de behandeling komt u in meestal iedere 3-4 maanden op controle bij de arts of verpleegkundig specialist. Tijdens deze controles bespreken we hoe het met u gaat en volgt er een lichamelijk onderzoek. Eventueel vindt er aansluitend een gesprek met de verpleegkundige plaats. Dit is het lastmetergesprek. Als voorbereiding op het lastmetergesprek, vult u een vragenlijst in.

Tijdens het lastmetergesprek wordt er besproken of u ergens last van heeft. In het 3e en 4e jaar na de behandeling wordt de tijd tussen de controles in principe iets langer.Mminimaal iedere 6 maanden komt u op controle bij de arts of verpleegkundig specialist. Vanaf het vijfde jaar na behandeling, komt u minimaal ieder jaar op controle. Uiteraard wordt dit afgestemd op uw persoonlijke situatie. Aanvullende onderzoeken zoals scans of bloedonderzoek vinden niet standaard plaats. 

Waar vinden de controles plaats?

Waar de nacontroles plaatsvinden, ligt aan de behandeling die u gehad heeft:

• Als u alleen een operatie heeft gehad, dan komt u op controle bij gynaecologie.
• Heeft u na de operatie ook bestraling gehad, dan vinden de nacontroles afwisselend bij gynaecologie en radiotherapie plaats.
• Als u chemoradiatie heeft gehad met eventueel een aanvullende operatie, dan komt u afwisselend op controle bij gynaecologie, radiotherapie en in het eerst jaar na behandeling ook bij medische oncologie.