EN
DE
‘In haar eerste levensjaren was het zoeken welke zorg Veerle precies nodig had’
Veerle (16) heeft een ernstige meervoudige beperking (EMB). Ze is zeer ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt. In het Radboudumc maakt een arts VG (arts verstandelijk gehandicapten - een medisch specialist voor mensen met een verstandelijke beperking) deel uit van het zorgteam. Haar moeder, Monique, vertelt wat dit betekent.
lees meerArts VG Esther Bakker-van Gijssel ‘Als het goed gaat met het kind, gaat het vaak ook goed met de ouder’
‘In Nederland zijn er ongeveer 10.000 kinderen en volwassen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Vanuit ons expertisecentrum en de EMB-transitiepoli van het Radboudumc willen we de zorg voor deze patiënten en hun naasten verder verbeteren.’
lees meerArts VG Esther Bakker-van Gijssel ‘Als het goed gaat met het kind, gaat het vaak ook goed met de ouder’
‘In Nederland zijn er ongeveer 10.000 kinderen en volwassen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Vanuit ons expertisecentrum en de EMB-transitiepoli van het Radboudumc willen we de zorg voor deze patiënten en hun naasten verder verbeteren.’
‘Net als andere kinderen met EMB kan Veerle zich niet in woorden uitdrukken. Haar verstandelijke vermogens zijn als op babyleeftijd. Voor haar ouders is het vaak gissen wat er precies aan de hand is. Kinderen met EMB hebben meestal meerdere aandoeningen of ziekteverschijnselen, zoals luchtweginfecties, oorontstekingen, obstipatie of een verstoorde hormoonhuishouding.
In het Radboudumc wordt de behandelend kinderarts ondersteund door een arts VG (arts verstandelijk gehandicapten - een medisch specialist voor mensen met een verstandelijke beperking), vanaf dat het kind 12 jaar is, en zo nodig eerder. Een kindercardioloog kijkt bijvoorbeeld vooral naar het hart, als arts VG kijk ik in brede zin naar wat er met het kind aan de hand is; lichamelijk, psychologisch en sociaal. Ook hebben we goed contact met instanties buiten het umc, zoals de dagbesteding waar het kind naartoe gaat. We willen zorgen dat het welzijn voor het kind, maar óók voor de ouders zo goed mogelijk is. Als het goed gaat met het kind, gaat het immers vaak ook goed met de ouder.
We hebben in ons umc de EMB-transitiepoli opgezet om de zorg voor kinderen met EMB goed over te hevelen naar de volwassen zorg, zodra het kind de volwassen leeftijd bereikt. Vaak lopen ouders dan vast. Iemand met EMB, zoals Veerle, heeft levenslang 24/7 zorg nodig. Op de EMB-transitiepoli bekijken de kinderarts en ik als arts VG samen met haar ouders af welke medisch specialisten er later nog nodig zijn in de zorg voor Veerle. Daarna kan de arts VG, die Veerle al kent, de coördinatie van de zorg overnemen.’
Dr. Esther Bakker-van Gijssel MD is arts VG (arts voor mensen met een verstandelijke beperking).
Bekijk ook: meer informatie over het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis en de AVG-praktijk van Universitair Gezondheidscentrum Heyendaal
