EN
DE
‘In haar eerste levensjaren was het zoeken welke zorg Veerle precies nodig had’
Veerle (16) heeft een ernstige meervoudige beperking (EMB). Ze is zeer ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt. In het Radboudumc maakt een arts VG (arts verstandelijk gehandicapten - een medisch specialist voor mensen met een verstandelijke beperking) deel uit van het zorgteam. Haar moeder, Monique, vertelt wat dit betekent.
lees meer‘In haar eerste levensjaren was het zoeken welke zorg Veerle precies nodig had’
Augustus 2023
Veerle (16) heeft een ernstige meervoudige beperking (EMB). Ze is zeer ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt. In het Radboudumc maakt een arts VG (arts verstandelijk gehandicapten - een medisch specialist voor mensen met een verstandelijke beperking) deel uit van het zorgteam. Haar moeder, Monique, vertelt wat dit betekent.
‘Tijdens de bevalling heeft Veerle zuurstoftekort gehad’, vertelt haar moeder Monique. ‘Binnen 12 uur na haar geboorte kreeg ze bovendien meerdere epileptische aanvallen. Hierdoor is ze zwaar gehandicapt. Door haar ernstige meervoudige beperking (EMB) kan ze niet lopen, niet praten en niet normaal eten; ze krijgt sondevoeding. In haar eerste levensjaren was het zoeken welke zorg ze precies nodig had. Zo moesten we geregeld naar het ziekenhuis in de buurt (Noord-Limburg) vanwege de medicatie voor haar epileptische aanvallen. Ook spuugde ze heel vaak haar voeding uit. Veerle kan niet in woorden aangeven waar ze last van heeft. Dat maakt haar zorg extra complex.’
EMB-transitiepoli
‘Vanaf dat Veerle 5 jaar is, komen we in het Radboudumc bij kinderarts Jos Draaisma. We merkten dat hier meer kennis is over kinderen met verstandelijke beperkingen. Inmiddels is Veerle 16. We komen hier op de EMB-transitiepoli, waar ook Esther Bakker als arts VG bij de afspraken kan zijn. De situatie rond Veerle is nu redelijk stabiel. Tweemaal per jaar komen we in het Radboudumc voor controles. De kinderarts onderzoekt vooral of er lichamelijke klachten zijn. De arts VG kijkt breder en vooral naar de combinatie van lichamelijke, psychologische en sociale problemen die zich voordoen. Samen stemmen ze de zorg af.’
Welzijn
‘Het stelt gerust dat hier veel kennis is over EMB, en dat er naar de totale situatie rond Veerle gekeken wordt. Wat kan er worden gedaan om haar welzijn te bevorderen? Welke ondersteuning is nodig, voor Veerle en ons als ouders? Verder komen gedragsproblemen vaak voor bij kinderen met EMB. Ook daar is aandacht en zorg voor. Daarnaast krijgen we praktische tips; zoals: hoe ga je om met spasmen, en hoe kunnen we Veerle makkelijker verzorgen of aankleden? Zeker nu ze – gezien haar leeftijd – zwaarder wordt. Ook daarbij denkt de arts VG met ons mee. We worden als ouders heel serieus genomen, er wordt goed naar ons geluisterd. Dat geeft veel vertrouwen.’
Gesteund en gehoord
‘Het zorgen voor Veerle is heel intens, maar het houden van óók. Voor ouders van kinderen met een ernstige meervoudige beperking, komen zeker in de eerste levensjaren heel veel vragen op je af. Het is dan heel fijn als je je gesteund voelt door de kennis en kunde van een gespecialiseerde arts VG die nauw samenwerkt met de kinderarts en andere specialisten.’
Bekijk ook: meer informatie over het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis en de AVG-praktijk van Universitair Gezondheidscentrum Heyendaal
Arts VG Esther Bakker-van Gijssel ‘Als het goed gaat met het kind, gaat het vaak ook goed met de ouder’
‘In Nederland zijn er ongeveer 10.000 kinderen en volwassen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Vanuit ons expertisecentrum en de EMB-transitiepoli van het Radboudumc willen we de zorg voor deze patiënten en hun naasten verder verbeteren.’
lees meerArts VG Esther Bakker-van Gijssel ‘Als het goed gaat met het kind, gaat het vaak ook goed met de ouder’
‘In Nederland zijn er ongeveer 10.000 kinderen en volwassen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Vanuit ons expertisecentrum en de EMB-transitiepoli van het Radboudumc willen we de zorg voor deze patiënten en hun naasten verder verbeteren.’
‘Net als andere kinderen met EMB kan Veerle zich niet in woorden uitdrukken. Haar verstandelijke vermogens zijn als op babyleeftijd. Voor haar ouders is het vaak gissen wat er precies aan de hand is. Kinderen met EMB hebben meestal meerdere aandoeningen of ziekteverschijnselen, zoals luchtweginfecties, oorontstekingen, obstipatie of een verstoorde hormoonhuishouding.
In het Radboudumc wordt de behandelend kinderarts ondersteund door een arts VG (arts verstandelijk gehandicapten - een medisch specialist voor mensen met een verstandelijke beperking), vanaf dat het kind 12 jaar is, en zo nodig eerder. Een kindercardioloog kijkt bijvoorbeeld vooral naar het hart, als arts VG kijk ik in brede zin naar wat er met het kind aan de hand is; lichamelijk, psychologisch en sociaal. Ook hebben we goed contact met instanties buiten het umc, zoals de dagbesteding waar het kind naartoe gaat. We willen zorgen dat het welzijn voor het kind, maar óók voor de ouders zo goed mogelijk is. Als het goed gaat met het kind, gaat het immers vaak ook goed met de ouder.
We hebben in ons umc de EMB-transitiepoli opgezet om de zorg voor kinderen met EMB goed over te hevelen naar de volwassen zorg, zodra het kind de volwassen leeftijd bereikt. Vaak lopen ouders dan vast. Iemand met EMB, zoals Veerle, heeft levenslang 24/7 zorg nodig. Op de EMB-transitiepoli bekijken de kinderarts en ik als arts VG samen met haar ouders af welke medisch specialisten er later nog nodig zijn in de zorg voor Veerle. Daarna kan de arts VG, die Veerle al kent, de coördinatie van de zorg overnemen.’
Dr. Esther Bakker-van Gijssel MD is arts VG (arts voor mensen met een verstandelijke beperking).
Bekijk ook: meer informatie over het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis en de AVG-praktijk van Universitair Gezondheidscentrum Heyendaal
