Nienke (4) heeft een afwijkende groei en kreeg nieuwe duimen ‘Ze knutselt graag, waar je fijne motoriek voor nodig hebt’

‘Ook door de steun van het team durfden we het aan’

Februari 2023

Nienke (4) is geboren met het Nager-syndroom. De zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg. ‘Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd.’

‘Tot ons grote geluk functioneren haar nieuwe duimen prima’

Eén van de vier kinderen van Hans en zijn vrouw is de vierjarige Nienke, geboren met het Nager-syndroom. Deze zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei, vooral in het gezicht en aan armen en handen. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg.

‘Nienke is een vrolijk, optimistisch kind. Door de aandoening heeft ze verschillende lichamelijke problemen, bijvoorbeeld met slikken en praten. Ook zijn haar armen korter en is ze geboren zonder duimen. Maar ze laat zich niet ontmoedigen, piept niet snel en is heel leergierig. Door die eigenschappen durfden we als ouders ja te zeggen toen het voorstel kwam om van Nienkes wijsvingers duimen te maken. Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd. Maar we zagen het belang voor Nienkes verdere ontwikkeling. Ook door de goede uitleg van de plastisch chirurg en de steun van het team van het kinderziekenhuis durfden we het aan. ‘

Eerst de linkerduim

‘In juni 2021 kreeg Nienke een duim aan haar linkerhand. Nienke schrok toen het gips eraf mocht: het zag er niet gelijk fris uit, natuurlijk. Voordat in mei 2022 de rechterduim aan de beurt was, nam een pedagogisch medewerker alle details met Nienke door, met een pop als voorbeeld. Dat voorkwam schrik.’

Spelen met Playmobil

‘Tot ons grote geluk functioneren de duimen prima. Nienke gaat inmiddels naar school. Omdat ze extra zorg nodig heeft, volgt ze speciaal onderwijs. Ze leert op hetzelfde niveau als kinderen die naar een gewone basisschool gaan. Ze is dol op knutselen, waarvoor je de fijne motoriek van je vingers nodig hebt. Bijvoorbeeld bij hele kleine onderdelen van Playmobil.

Pas als Nienke is uitgegroeid, weten we welke verdere hersteloperaties mogelijk zijn. Voor nu zijn we heel blij met het resultaat van de handoperaties.’