Wetenschap­pelijk onderzoek INFORM

Wat houdt de INFORM-studie in?

De INFORM-studie houdt zich bezig met het verbeteren van de zorg voor jonge vrouwen met kanker en vruchtbaarheid. Deze landelijke implementatiestudie is hoofdzakelijk gericht op de meest voorkomende soorten kanker met risico op afname van vruchtbaarheid, namelijk: borstkanker, hematologische kanker (leukemie, lymfomen) en gynaecologische kanker (baarmoederhalskanker, eierstokkanker, baarmoederkanker). Uit recente studies blijkt dat deze zorg op dit moment niet optimaal is. De studie, gesubsidieerd door het KWF (projectnummer 14824), focust zich met name op verbetering in informatievoorziening aan de patiënt middels gevalideerde keuzehulpen ‘Kanker en kinderwens’, verbetering in het informeren van het risico van een kankerbehandeling op de vruchtbaarheid, het maken van de verwijzing naar de gynaecoloog en samen beslissen met de patiënt.

Wat zijn de keuzehulpen "Kanker en Kinderwens"?

De keuzehulpen ‘Kanker en kinderwens’ zijn gemaakt voor vrouwen in de vruchtbare leeftijd die binnenkort een behandeling voor kanker krijgen. Het is een online hulpmiddel ter voorbereiding op het gesprek bij de gynaecoloog over het maken van de keuze: wel of geen vruchtbaarheidsbehandeling. De keuzehulp zet informatie op een overzichtelijke en begrijpelijke manier op een rij en helpt in het verduidelijken van de waarden en wensen van de patiënt. De patiënt is hierdoor beter geïnformeerd en kan mee beslissen of ze een behandeling wil en welke behandeling het beste bij haar past.

Je kan de keuzehulpen vinden via: Kanker en kinderwens - Keuzehulp

Onderzoekers

Deze studie heeft een looptijd van 4 jaar en eindigt eind 2026. Gedurende deze periode zullen ziekenhuizen uit verschillende regio’s opeenvolgend worden benaderd deel te nemen aan deze studie. De afdelingen die hierbij betrokken worden zijn de voortplantingsgeneeskunde, oncologische hematologie, oncologische gynaecologie, mammachirurgie en medische oncologie.

Ziekenhuizen die meedoen:

• Alexander Monro
• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
• Deventer Ziekenhuis
• Diakonessenhuis
• Gelre Ziekenhuizen
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Meander Medisch Centrum
• Radboudumc
• Rijnstate
• UMCU

Als u aan dit onderzoek mee wilt doen, kunt u ook bij één van de andere ziekenhuizen terecht. Bijvoorbeeld als u daar dichterbij woont dan bij het Radboudumc.

Onderzoekers

• Drs. Felicia Lusing, arts-onderzoeker en fertiliteitsarts, Radboudumc

• Dr. Julie Swillens, postdoc IQ healthcare, Radboudumc

• Drs. Marjan Knippenberg, senior onderzoeksmedewerker, Radboudumc

• Dr. Michelle van den Berg, AIOS gynaecologie, Radboudumc

• Dr. Ina Beerendonk, gynaecoloog voortplantingsgeneeskunde, Radboudumc

• Prof. dr. Rosella Hermens, Hoogleraar Persoonsgerichte oncologische keten- en netwerkzorg, Radboudumc