Wetenschap­pelijk onderzoek INFORM

Wat houdt de INFORM-studie in?

De INFORM-studie houdt zich bezig met het verbeteren van de zorg voor jonge vrouwen met kanker en vruchtbaarheid. Deze landelijke implementatiestudie is hoofdzakelijk gericht op de meest voorkomende soorten kanker met risico op afname van vruchtbaarheid, namelijk: borstkanker, hematologische kanker (leukemie, lymfomen) en gynaecologische kanker (baarmoederhalskanker, eierstokkanker, baarmoederkanker). Uit recente studies blijkt dat deze zorg op dit moment niet optimaal is. De studie, gesubsidieerd door het KWF (projectnummer 14824), focust zich met name op verbetering in informatievoorziening aan de patiënt middels gevalideerde keuzehulpen ‘Kanker en kinderwens’, verbetering in het informeren van het risico van een kankerbehandeling op de vruchtbaarheid, het maken van de verwijzing naar de gynaecoloog en samen beslissen met de patiënt.

Wat zijn de keuzehulpen "Kanker en Kinderwens"?

De keuzehulpen ‘Kanker en kinderwens’ zijn gemaakt voor vrouwen in de vruchtbare leeftijd die binnenkort een behandeling voor kanker krijgen. Het is een online hulpmiddel ter voorbereiding op het gesprek bij de gynaecoloog over het maken van de keuze: wel of geen vruchtbaarheidsbehandeling. De keuzehulp zet informatie op een overzichtelijke en begrijpelijke manier op een rij en helpt in het verduidelijken van de waarden en wensen van de patiënt. De patiënt is hierdoor beter geïnformeerd en kan mee beslissen of ze een behandeling wil en welke behandeling het beste bij haar past.

Je kan de keuzehulpen vinden via: Kanker en kinderwens - Keuzehulp

Onderzoekers

Deze studie heeft een looptijd van 4 jaar en eindigt eind 2026. Gedurende deze periode zullen ziekenhuizen uit verschillende regio’s opeenvolgend worden benaderd deel te nemen aan deze studie. De afdelingen die hierbij betrokken worden zijn de voortplantingsgeneeskunde, oncologische hematologie, oncologische gynaecologie, mammachirurgie en medische oncologie.

Ziekenhuizen die meedoen:

• Alexander Monro
• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
• Deventer Ziekenhuis
• Diakonessenhuis
• Gelre Ziekenhuizen
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Meander Medisch Centrum
• Radboudumc
• Rijnstate
• UMCU

Als u aan dit onderzoek mee wilt doen, kunt u ook bij één van de andere ziekenhuizen terecht. Bijvoorbeeld als u daar dichterbij woont dan bij het Radboudumc.

Onderzoekers

• Drs. Felicia Lusing, arts-onderzoeker en fertiliteitsarts, Radboudumc

• Dr. Julie Swillens, postdoc IQ healthcare, Radboudumc

• Drs. Marjan Knippenberg, senior onderzoeksmedewerker, Radboudumc

• Dr. Michelle van den Berg, AIOS gynaecologie, Radboudumc

• Dr. Ina Beerendonk, gynaecoloog voortplantingsgeneeskunde, Radboudumc

• Prof. dr. Rosella Hermens, Hoogleraar Persoonsgerichte oncologische keten- en netwerkzorg, Radboudumc

Meer informatie

Voor zorgverleners van deelnemende ziekenhuizen aan de INFORM-studie

Bij deelname aan de studie zullen verschillende middelen worden gebruikt om de zorg voor jonge vrouwen met kanker en vruchtbaarheid te verbeteren. Onder andere zullen de keuzehulpen op maat worden geïmplementeerd.

Webinar:
Ongeveer twee keer per jaar wordt een webinar gegeven over (de behandeling van) kanker, het effect op vruchtbaarheid, de mogelijkheden voor vruchtbaarheidsbehandeling en toelichting op het INFORM-project. Wilt u zich inschrijven voor de webinar ‘Kanker en kinderwens’? Neem dan contact op via onze contactgegevens.

Samen beslissen e-learning:
Voor zorgverleners van de voortplantingsgeneeskunde die besluitvormingsgesprekken voeren over wel of geen vruchtbaarheidsbehandeling bij jonge vrouwen met kanker, raden wij aan om een e-learning samen beslissen te volgen. U kunt deze e-learning volgen via BSL Shop | Samen beslissen met patiënten (vergoed via INFORM-project). Tevens kunt u e-learning modules volgen via de vakgroep NVOG E-learning De kern van samen beslissen | Federatie Medisch Specialisten (demedischspecialist.nl).

Andere tips voor samen beslissen:

• Campagne ‘Hallo dokter, hallo patiënt’: Home - Begin een goed gesprek
• Filmpjes: Films over samen beslissen (patientenfederatie.nl)
• Gratis E-learning: Samen beslissen: Betere zorg begint met een goed gesprek (visieintoekomst.nl)
• Columns over samen beslissen: Samen beslissen #Hoedan? | Federatie Medisch Specialisten (demedischspecialist.nl)

Richtlijnen

• Startpagina - Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker - Richtlijn - Richtlijnendatabase
• ESHRE Guideline Female fertility preservation

Informatie voor deelname aan de vragenlijst voor zorgverleners

• Informatiebrief vragenlijst zorgverleners voortplantingsgeneeskunde
• Informatiebrief vragenlijst zorgverleners oncologische afdelingen (mammachirurgie, hematologie, gynaecologische oncologie)