Europese referentie­netwerken

Wat zijn ERN's

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarin zorgverleners uit heel Europa samenwerken. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling en begeleiding voor hun specifieke aandoening. 

Patiëntenzorg

Via de ERN’s kunnen patiënten vaker en sneller toegang krijgen tot deskundige expertise en zorg. Binnen “multidisciplinaire virtuele adviesraden” van medisch specialisten uit verschillende disciplines wordt de diagnose en optimale behandeling voor patiënten met zeldzame of complexe aandoeningen uit verschillende landen besproken. ERN’s zijn bereikbaar voor vragen van medisch specialisten over diagnostiek en behandeling/begeleiding van patiënten. Patiënten kunnen via hun behandelaar, verbonden aan een expertisecentrum, advies vragen bij het netwerk: doordat hun behandelaar de casus voorlegt aan andere experts in het ERN. Alleen als het niet anders kan, reist de patiënt naar een buitenlands expertisecentrum. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd. Uw arts in het Radboudumc kan u hierover adviseren en een samenwerking met het relevante ERN voorstellen als dat nodig blijkt.

Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Naast bundeling en uitwisseling van schaarse expertise bieden de ERN’s ook een platform voor ontwikkeling van richtlijnen, opleiding, training, nascholing en het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek, en clinical trials binnen Europa. Om het verloop van een ziekte te begrijpen en beter te kunnen vaststellen en behandelen, hebben ERN's databases nodig (ook aangeduid als "registraties"). ERN's faciliteren grootschalige klinische studies om meer inzicht te krijgen in ziekten. Patiëntengegevens worden gebruikt voor de ontwikkeling van o.a. Nieuwe geneesmiddelen en medische hulpmiddelen.

Het Radboudumc is coördinator van 2 Europese Referentie Netwerken, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN. (doorlinken). Met onze 40 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn we aangesloten bij 18 ERN's.