EN
DE
Over het expertisecentrum
Systemische auto-immuunziekten zijn ziekten met verschijnselen in het hele lijf waarbij vaatafwijkingen, ontsteking en verlittekening hand in hand gaan.
lees meerOver het expertisecentrum
Systemische auto-immuunziekten zijn ziekten met verschijnselen in het hele lijf waarbij vaatafwijkingen, ontsteking en verlittekening hand in hand gaan. Omdat deze ziekten vaak verschijnselen of complicaties geven in meerdere organen zijn er verschillende medisch specialismen bij betrokken en is een geïntegreerde multidisiciplinaire aanpak nodig. Hierbij verdient niet alleen de ziekte zelf de aandacht, maar ook de gevolgen van de ziekte en de daarbij horende behandeling op het dagelijks functioneren.
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten heeft veel kennis en ervaring in de diagnostiek en behandeling van alle verschillende vormen van deze ziekten. Belangrijke vormen van systemische auto-immuunziekten waarin bijzondere expertise bestaat zijn:
- Systemische sclerose
- Eosinofiele fasciitis
- Morfea (gelokaliseerde scelrodermie) bij volwassenen en kinderen
- Combinatie van huid- en systeemziekten bij volwassenen en kinderen
Het multidisciplinaire team bundelt kennis van verschillende disciplines (bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen, doktersassistenten) om optimale patiëntgerichte zorg te leveren.
Het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuun ziekten, in 2018 erkend door Orphanet en de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra, is opgericht om plaats te bieden aan specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van systemische auto-immuunziekten. Het expertisecentrum is gespecialiseerd in alle systemische auto-immuunziekten en heeft een bijzondere expertise in systemische sclerose, gelocaliseerde sclerodermie, morfea en eosinofiele fasciitis, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Het expertiseteam begeleidt patiënten met (verdenking op) auto-immuunziekten en stelt de best mogelijke behandeling in.
Naast geïntegreerde patiëntenzorg wordt in het Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuun ziekten onderzoek verricht, onder andere naar nieuwe behandelingen. We zijn verantwoordelijk voor het onderwijs aan medisch specialisten, arts-assistenten in opleiding tot medisch specialist, studenten en andere professionals betrokken bij diagnostiek en behandeling van patiënten met auto-immuunziekten. Door samenwerking in landelijke en regionale netwerken draagt het expertisecentrum bij aan vergroting van de kennis over deze aandoeningen.
Contact
Postadres Afdeling Reumatologie
470 Reumatologie
Radboudumc
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Postadres afdeling Dermatologie
374 Dermatologie
Radboudumc
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Postadres afdeling Kindergeneeskunde
804 kinderreumatologie
Radboudumc
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Telefoon:
Reumatologie: 024-3614580
Dermatologie: 024-3613280
Kindergeneeskunde: 024-3614430
Naar uw afspraak
Bezoekadres
Radboudumc hoofdingang
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Bezoekadres polikliniek reumatologie: routenummer 648, te bereiken via de Hoofdingang.
Bezoekadres polikliniek dermatologie: routenummer 678. Te bereiken via de Hoofdingang.
Bezoek adres polikliniek kindergeneeskunde: routenummer 785, te bereiken via de Hoofdingang
Routebeschrijving
Afspraak maken
In het algemeen worden patiënten door een specialist verwezen naar het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten. lees meerAfspraak maken
In het algemeen worden patiënten door een specialist verwezen naar het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten. De verwijzer stuurt een brief met uw gegevens en de resultaten van eerder uitgevoerd onderzoek aan ons op. U krijgt daarna een schriftelijke uitnodiging voor een afspraak. De wachttijd varieert maar wij proberen die zo kort mogelijk te houden.De polikliniek van het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuun ziekten is opgezet volgens het one-stop principe: wij proberen belangrijke onderzoeken en het gesprek met uw specialist zoveel mogelijk op 1 dag plaats te laten vinden. Dat betekent dat u bij een eerste bezoek aan de polikliniek meerdere afspraken kunt krijgen.
Voor het polikliniekbezoek hoeft u zich niet speciaal voor te bereiden. Het is wel gewenst dat u een lijst met de door u gebruikte medicijnen meeneemt. Ook is het prettig als u vooraf de vragen die u wilt stellen alvast opschrijft.
Uw bezoek
De polikliniek van het Radboudumc expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten bevindt zich op de polikliniek reumatologie (Route 433, ingang Radboud Centraal), op de polikliniek dermatologie, (route 374 ingang Radboud West), of op de polikliniek kindergeneeskunde, (route 788 ingang Radboud Centraal). De precieze locatie waar u verwacht wordt, vindt u in uw afspraak brief.U meldt zich op de polikliniek. Vrijwilligers wijzen u hierbij de weg. Daarna meldt u zich bij de medicatie-balie. Hier worden de door u gebruikte medicijnen door apothekersassistenten in het elektronisch patiëntendossier ingevoerd. Als dat gebeurd is neemt u plaatst in de wachtkamer die op uw ticket vermeld wordt. U wordt opgehaald door de verpleegkundige of door de arts.
Daarna volgt een gesprek met een reumatoloog, dermatoloog of kinderreumatoloog dan wel met meerdere van deze artsen. Soms zal daarbij direct een afspraak gepland zijn bijeen van de verpleegkundigen. Als er veel onderzoeken gedaan moeten worden kan er eventueel gekozen worden om u kortdurend op te nemen op de verpleegafdeling.
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Patiëntenverenigingen
Voor verwijzers
Als huisarts of medisch specialist kunt u patiënten met het vermoeden op of vastgestelde systemische auto-immuunziekte verwijzen voor verdere diagnostiek en behandeling. lees meerVoor verwijzers
Als huisarts of medisch specialist kunt u patiënten met het vermoeden op of vastgestelde systemische auto-immuunziekte verwijzen voor verdere diagnostiek en behandeling. Wij vragen u om alle recente relevante correspondentie, uitslagen van onderzoeken en beeldvormend materiaal (op CD) op te sturen. U kunt de gegevens ten aanzien van Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten opsturen aan de het secretariaat reumatologie (huispost 470), dermatologie(huispost 374) of kindergeneeskunde (huispost 804).Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulierAandoeningen en behandelingen
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum.
bekijk aandoeningen
Orphacodes aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Systemische Sclerose (Sclerodermie)
Systemische Sclerose is een auto-immuunziekte, waardoor uw huid verstrakt en het bindweefsel in uw organen toeneemt. lees meerWetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Wetenschappelijk onderzoek
De nadruk van ons onderzoek ligt op het verbeteren van de vroege diagnostiek en behandeling van systemische sclerose, de verbetering van de behandeluitkomsten en van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten bij systemische sclerose. lees meerWetenschappelijk onderzoek
Het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten verricht medisch wetenschappelijk onderzoek. De nadruk van dit onderzoek ligt op het verbeteren van de vroege diagnostiek en behandeling van systemische sclerose, de verbetering van de behandeluitkomsten en van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten bij systemische sclerose. Bij patiënten met gelocaliseerde sclerodermie en eosinofiele fasciitis ligt de nadruk van het onderzoek op ontwikkelen van nieuwe therapieën en verbeteren van het effect van de huidige beschikbare therapieën. Bij kinderen met een gelocaliseerde sclerodermie in het gelaat richt het onderzoek zich ook op het ontwikkelen van een ziekteactiviteitsmeting middels 3D technologie.Onderzoeksleiders:
Systemische Sclerose: dr. Madelon Vonk, reumatoloog.Gelocaliseerde sclerodermie en eosinofiele fasciitis: prof.dr. Elke de Jong
Gelocaliseerde sclerodermie bij kinderen: drs Esther Hoppenreijs en Dr. Marieke Seyer
Meedoen aan onderzoek
Het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten verricht wetenschappelijk onderzoek. lees meerMeedoen aan onderzoek
Het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten verricht wetenschappelijk onderzoek. De nadruk van dit onderzoek ligt op het verbeteren van de vroege diagnostiek naar systemische sclerose en haar complicaties, de behandelingen en door de patiënt beleefde gevolgen van systemische sclerose. Bij patiënten met gelocaliseerde sclerodermie en eosinofile fasciitis ligt de nadruk op ontwikkelen van nieuwe therapieën en verbeteren van het effect van de huidig beschikbare therapieën.U kunt gevraagd worden om aan wetenschappelijk onderzoek deel te nemen. De onderzoeken zijn altijd goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsing Commissie en de Raad van Bestuur van het Radboudumc. Na de uitleg en bedenktijd beslist u of u wilt deelnemen. Welke beslissing u ook neemt, het heeft geen nadelige gevolgen voor uw behandeling.
Onderwijs
Het Radboudumc is een opleidingsplaats voor artsen in opleiding (studie Geneeskunde), medisch specialisten (o.a. opleiding tot reumatoloog, dermatoloog en kinderarts), maar ook voor verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants. Medewerkers van het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten dragen bij aan de opleiding van deze groepen.Naast de opleidingen van medewerkers van het Radboudumc wordt er veel tijd geïnvesteerd in de nascholing van collega-medisch specialisten, artsen en verpleegkundigen in de regio, in Nederland en ook in het buitenland.
Onze mensen
