Radboudumc Expertise­centrum voor Parkinson

Uw eerste afspraak Wat kunt u verwachten?

• Invullen van de PTS (Patiënten Thuis Screeningslijst)

  Voor het consult ontvangt u van ons een uitgebreide vragenlijst. Wilt u deze zorgvuldig invullen en voor uw consult  aan ons retourneren? Wij gebruiken de antwoorden op deze vragenlijst om het consult alvast goed voor te bereiden. Het is ook een goede methode om uzelf goed voor te bereiden op het bezoek aan ons expertisecentrum. We beseffen dat het een best lange vragenlijst is en dat sommige vragen mogelijk confronterend kunnen zijn. Het is goed om te weten dat wij standaard vragen naar heel veel verschillende symptomen van Parkinson of parkinsonisme die mogelijk kunnen optreden, maar dit betekent niet dat iedereen met deze symptomen te maken gaat krijgen. Voor ons is het belangrijk om al vroegtijdig een goed en totaal overzicht te hebben van de verschillende kanten van de ziekte van Parkinson of parkinsonisme.
   

• Beoordeling vooraf door jonge collega 

  U wordt op het tijdstip dat vermeld staat in de afsprakenbrief meestal eerst gezien door een ervaren neuroloog in opleiding of een jonge neuroloog. Deze arts heeft veel medische ervaring en specialiseert zich nog verder in de ziekte van Parkinson en in andere vormen van neurologische bewegingsstoornissen. Hij of zij zal eerst een uitgebreid medisch interview bij u afnemen om uw persoonlijke situatie goed in kaart te brengen. Aansluitend verricht hij of zij een compleet neurologisch onderzoek. De arts overlegt daarna met één van de neurologen van ons Expertisecentrum. Hierna wordt u persoonlijk gezien door deze neuroloog. Hij of zij stelt meestal nog een aantal vervolgvragen en herhaalt een deel van het neurologisch onderzoek. Vervolgens brengen zij een gezamenlijk advies uit en bespreken ook de eventuele vervolgstappen met u.

  We beseffen dat dit voor u een extra belasting en tijdsinvestering vraagt, maar het is een belangrijk onderdeel van onze werkwijze om ook jonge collega’s op te leiden voor de toekomst. Deze werkwijze heeft ook voordelen voor uzelf. De jonge collega brengt alvast uitvoerig alle klachten in kaart, zodat de meer ervaren neuroloog alle tijd heeft om nog meer gericht naar de complexe problemen te kijken. Bovendien heeft het grote meerwaarde als twee collega’s samen naar u kijken en kunnen overleggen over de problemen die u ervaart. 

• Video-opnames

  Het is goed mogelijk dat wij een deel van het neurologisch onderzoek met de camera van onze werktelefoon willen vastleggen. Op die manier kunnen we tijdens ons wekelijkse video-overleg samen met alle neurologen en andere experts in ons expertisecentrum naar de videobeelden kijken. Dit heeft veel meerwaarde, omdat meerdere experts nog eens rustig naar het klinisch beeld kunnen kijken en overleggen over de aard van de symptomen, de meest waarschijnlijke oorzaken en de mogelijkheden voor behandeling. Hiervoor vragen wij altijd expliciet om uw toestemming.

• Vervolgafspraken 

  Dit hangt af van een aantal zaken. Als u in de regio Nijmegen woont en voor het eerst naar een neuroloog bent verwezen door de huisarts, kijken we eerst of er sprake is van een chronisch probleem waarvoor verdere begeleiding in ons centrum noodzakelijk is. In een aantal gevallen is een eenmalig consult voldoende. Als verdere begeleiding noodzakelijk is, willen wij in overleg met u kijken bij welke arts van ons expertisecentrum dat het beste kan plaatsvinden. Mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme worden ook altijd gekoppeld aan een parkinsonverpleegkundige of verpleegkundig specialist.

  Als u bent verwezen door een collega-neuroloog uit een ander ziekenhuis die vraagt om ons advies, dan gaat het altijd om een eenmalige beoordeling. Wij nemen nooit de chronische behandeling over van onze collega-neurologen. We sturen na afloop van het consult een uitgebreide medische brief sturen aan de verwijzende neuroloog, waarin wij een gedetailleerd advies geven over de diagnose en/of behandeling. Dit advies kan uw eigen neuroloog vervolgens overnemen en uitvoeren in overleg met u.

• Wetenschappelijk onderzoek

  Het Radboudumc is een academisch ziekenhuis. Dit betekent dat we veel wetenschappelijk onderzoek doen naar de oorzaak en beste behandeling van de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. We willen u vragen om alvast na te denken of u eventueel deel wilt nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Uiteraard bent u volledig vrij om hier wel of niet aan mee te doen en heeft dit geen invloed op uw medische zorg. Als u belangstelling heeft in deelname aan onderzoek, kunt u dat alvast aangeven op het formulier dat als bijlage is toegevoegd aan de uitnodigingsbrief. Het ingevulde formulier kunt u meenemen naar het Radboudumc op de dag van de beoordeling. We willen u vragen om dit formulier ook in te vullen en mee te nemen als u liever niet aan wetenschappelijk onderzoek mee zou willen doen. Op deze manier kunnen we uw wensen goed vastleggen in het medische dossier. Uiteraard kunt u eventuele aanvullende vragen over mogelijke deelname aan wetenschappelijk onderzoek ook bespreken met de neuroloog na afloop van het medische consult.

  Als u heeft aangegeven dat u mogelijk bereid bent deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, dan verplicht dit nog steeds tot helemaal niets. We kijken eerst of er op dit moment wetenschappelijke studies zijn waarvoor uw deelname welkom zou zijn. Als dat het geval is, wordt u op een ander tijdstip benaderd en voorgelicht door een van onze onderzoekers. Het kan ook goed zijn dat u niet direct wordt benaderd, maar pas in een latere periode zodra er een passend onderzoek is. Als de aard van het onderzoek waarvoor uw deelname wordt gevraagd u niet bevalt, staan het u ook op dat moment nog geheel vrij om nee te zeggen.