Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een urogenitale aandoening

Sociale en emotionele gevolgen voor de ouders

Wanneer uw kind geboren wordt met een ernstige aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen (bijv. epispadie, blaasextrophie, cloacale extrophie of spina bifida) zijn er direct na de geboorte vaak al zorgen over de gezondheid van uw kind. De kraamtijd en de eerste maanden met uw pasgeboren baby verlopen dan heel anders dan u verwachtte. Misschien loopt u nog met vragen over de gezondheid van uw kind. De volgende reacties zijn heel begrijpelijk:

• Verdriet om de zorgen waarmee u wordt geconfronteerd.
• Boosheid waarom u dit overkomt.
• Bezorgdheid over de toekomst van uw kind.
• Onzekerheid of u goed voor uw kind kunt zorgen.
• Onzekerheid over wat u moet vertellen aan vrienden en familie.

Zeker in die eerste periode komt er veel op u af.

Hoe u de eerste periode na de geboorte van uw kind ervaart en hoe u hier mee omgaat, is voor iedereen anders. Ervaring leert, dat u daarin groeit naarmate de tijd verstrijkt. Ook zien we dat het ouders helpt als zij hun gevoelens kunnen uiten bij familie en vrienden en als zij praktische hulp krijgen. En een patiëntenvereniging kan u in contact brengen met andere ouders die een kind hebben met dezelfde aandoening.

Gevolgen in het dagelijks leven

Een aangeboren afwijking aan de urinewegen en geslachtsorganen heeft gevolgen voor het dagelijks leven van uw kind, uzelf en voor eventuele broertjes/zusjes. Wat de gevolgen zijn, is voor ieder kind anders en verandert ook met de leeftijd van uw kind. U ontdekt zelf hoe u uw kind het beste kunt begeleiden. 
 
We lichten een aantal veelvoorkomende onderwerpen toe.  

• Een band met uw kind opbouwen na de geboorte

  Sommige ouders maken zich zorgen om de band met hun baby als het na de geboorte wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze vragen zich dan af of dit gevolgen heeft voor de relatie met hun kindje in de rest van hun leven. In ons ziekenhuis proberen we ouders zoveel mogelijk bij de behandeling en de verzorging van hun kindje te betrekken. Het is voor uw kind fijn dat u dichtbij bent en voor u is het fijn om bij uw kind te zijn wanneer het u nodig heeft.

• Uw kind verschonen

  Kinderen met een ernstige aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen zijn vaak op jonge leeftijd geopereerd. Hierdoor kunnen zij gevoelig zijn voor aanrakingen bij de buik en schaamstreek. Als zij daar vervelende ervaringen mee hebben, kunnen ze onrustig of angstig zijn tijdens het verschonen. Het helpt om een vast patroon aan te houden tijdens het verschonen. Zo wordt het verschonen iets wat uw kind herkent, het weet wat er gaat gebeuren. Ook door te benoemen wat u doet, kunt u uw kind geruststellen. Tenslotte kunt u uw kind proberen af te leiden met bijvoorbeeld speelgoed of een verhaal.

• Zindelijkheid

  Wanneer uw kind een aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen heeft, maakt u zich misschien zorgen over het zindelijk worden. Zindelijk worden is voor uw kind en voor u een ingewikkeld proces. Kinderen met een ernstige aangeboren aandoening van de urinewegen kunnen niet altijd normaal zindelijk worden. Vaak zijn daar hulpmiddelen en/of een aanvullende operatie voor nodig. Dit kan een zorg zijn voor u of voor uw kind.
  
  Zindelijkheid is voor kinderen een stap naar zelfstandig zijn. Uw reactie op uw kind beïnvloedt dit. Het helpt uw kind niet als u (te) veel aandacht besteedt aan het zindelijk worden. Ook al wilt u uw kind natuurlijk graag helpen. Als zindelijk worden moeizaam gaat, vraag de arts of verpleegkundige specialist van uw kind dan om hulp.

• Sociale contacten en naar school gaan

  Als uw kind ouder wordt, begrijpt het meer en snapt het beter wat er met hem/haar aan de hand is. Uw kind stelt misschien veel vragen of voelt zich verdrietig/somber. Dit zijn normale reacties.
  
  Kinderen willen net zo zijn als hun klasgenoten en vriend(inn)en. De aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen staat dit soms in de weg, bijvoorbeeld omdat uw kind wél naar de wc mag tijdens de les en klasgenoten mogen dat niet. Veel kinderen met een aangeboren aandoening van urinewegen en/of geslachtsorganen moeten katheteriseren of zijn incontinent. Tijdens schoolreisjes of op kamp kan uw kind onzeker of angstig zijn, omdat de dingen dan anders gaan dan normaal. “Red ik dat wel? Wat als het mis gaat?” Praktische oplossingen kunnen helpen om het makkelijker te maken. Leg bijvoorbeeld een extra set kleding op school, zodat uw kind weet dat hij/zij altijd schone kleren aan kan trekken. Ook kan uw kind incontinentiematerialen dragen. En door samen met uw kind afspraken te maken, kan hij of zij leren om minder angstig te zijn.
   
  Ondanks de gevolgen voor het dagelijkse leven zien we dat kinderen en pubers meestal gewoon meedraaien op school. Wel gelden er soms andere afspraken op school voor uw kind, omdat hij/zij bijvoorbeeld vaker naar de wc moet of omdat er dingen nodig zijn voor het verschonen op school.

• Lichaam en seksualiteit

  Seks is voor veel mensen een spannend en ingewikkeld onderwerp, dus ook voor een jongere met een ernstige aandoening van urinewegen en/of geslachtsorganen. Uw kind kan moeite hebben met lichamelijke dingen, bijvoorbeeld littekens. Het helpt om erover te praten, met een vriend(in) of familielid óf met jongeren die hetzelfde hebben. Uiteraard kan uw kind ook praten met de arts, verpleegkundig specialist, psycholoog of seksuoloog. Op onze website is algemene informatie te vinden over seksuele ontwikkeling van kinderen en jongeren. Daarnaast is er ook informatie specifiek voor jongeren met een aangeboren genitale afwijking. De website All of me is een plek waar jonge mensen met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden en met elkaar kunnen praten. 

Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:

• het voor uw kind moeilijk is om naar school te gaan;
• uw kind contact verliest met vrienden;
• uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt;
• uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij/zij niet meer wil gaan;
• uw kind met niemand over de situatie kan praten.

Samen met u kijken we wie u hierbij het beste kan helpen en hoe.

Als ouder kan het ook moeilijk zijn om goed om te gaan met de aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen van uw kind. Misschien heeft u vragen als:

• ‘Hoe help ik mijn kind aan meer zelfvertrouwen?’
• ‘Hoe ga ik om met onbegrip en lastige of intieme vragen uit de omgeving?’
• ‘Ik ben bang dat ik geen goede balans vind tussen de aandacht voor mijn kind met een afwijking aan de urinewegen of geslachtsorganen en mijn andere kinderen.’
• ‘Ik voel mij schuldig, omdat mijn kind een aandoening heeft.’
• ‘Hoe kunnen we een zo gewoon mogelijk leven leiden als gezin?’

U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Waar kunt u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker, psycholoog of consulent educatieve voorziening. Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.

• Arts of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis

  De arts (kinderuroloog) en verpleegkundig specialist geven u en uw kind informatie over emotionele en sociale gevolgen van een ernstige aandoening aan de urinewegen en/of geslachtsorganen. Zij helpen uw kind tijdens de behandeling. Daarbij letten zij niet alleen op het lichamelijke stuk maar ook op hoe het emotioneel en sociaal met uw kind gaat.

• Medisch pedagogisch zorgverlener

  Soms is het best moeilijk of spannend om in het ziekenhuis te zijn voor een onderzoek of een opname. De Medisch pedagogisch zorgverlener helpt u en uw kind hierbij. Ze legt alles goed uit. Bijvoorbeeld wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd moet worden of een onderzoek krijgt. Dan weet uw kind van te voren hoe het gaat. De Medisch pedagogisch zorgverlener kan ook meegaan naar een onderzoek. Ze kan uw kind helpen tijdens spannende of moeilijke momenten, bijvoorbeeld het krijgen van een prik.

• Medisch maatschappelijk werker

  U kunt tijdens de behandeling kennismaken met een medisch maatschappelijk werker. Deze maatschappelijk werker bespreekt met u en uw kind(eren) wat de aandoening betekent voor het dagelijkse leven van uw gezin. De maatschappelijk werker weet ook welke andere zorgverleners er zijn die iets voor uw gezin kunnen betekenen.

• Psycholoog

  De arts (kinderuroloog) of verpleegkundig specialist kan u(w kind) vragen of de psycholoog mag aansluiten. Een psycholoog weet veel over emotionele en sociale gevolgen en helpt uw kind om klachten te verminderen. Meestal heeft een kind meerdere gesprekken met een psycholoog, waarin zij praten over zijn/haar klachten en hoe uw kind daarmee om kan gaan. Zo kan uw kind bijvoorbeeld leren minder bang te zijn of leren omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Bijvoorbeeld hoe uw kind kan onthouden dat hij/zij vaker naar de wc moet. Of hoe uw kind aan andere kinderen kan vertellen wat hij/zij heeft. Ook kan een psycholoog andere gezinsleden begeleiden.

• Educatieve voorziening

  Voor vragen over het volgen van onderwijs met een ernstige aandoening van urinewegen en/of geslachtsorganen kunt u terecht bij onze consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) van de Educatieve Voorziening. Zij kijken samen met u, uw kind en de school naar oplossingen op maat. Bij langdurige of regelmatige opnames in het ziekenhuis, kunnen zij in het ziekenhuis les geven aan uw kind. Onze consulenten van de Educatieve Voorziening hebben ook contact met consulenten OZL in de regio. De school kan een beroep doen op deze regionale consulenten als er meer ondersteuning of voorzieningen nodig zijn op school.

Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden. Omdat ze weten wat er aan de hand is, krijgt u(w kind) geen vervelende opmerkingen vanwege onbegrip. Toch kunt u zich teleurgesteld voelen als mensen niet (altijd) informeren naar uw situatie. Misschien lijkt het alsof zij geen interesse hebben, maar meestal weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen.

Wat vertel je aan wie?

Niet iedereen hoeft alles te weten. Het helpt vaak als u vooraf bedenkt wat u wilt zeggen en tegen wie. Een hulpmiddel om te bepalen wat u tegen wie vertelt is onderstaande afbeelding met 3 cirkels. Intimi, vrienden en kennissen staan om u en uw kind heen.

• 1. Intimi zijn voor iedereen anders, bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
• 2. Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet van alle details op de hoogte.
• 3. Kennissen zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een afwijking aan de urinewegen of geslachtsorganen heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.

Meestal weten de mensen die dichterbij (in de binnenste kring) staan meer dan de mensen uit de buitenste kringen.


Bovenstaande is een voorbeeld. U kiest uiteraard zelf wie u wat wilt vertellen.