Polikliniek Kinderurologie

Ons specialisme

Bij Kinderurologie is er de laatste jaren een duidelijke toename van superspecialistische en topklinische zorgverlening. De poliklinische behandeling en het diagnostisch onderzoek vinden plaats op de polikliniek Kinderurologie. De klinische opnamen op de verpleegafdelingen van het kinderziekenhuis en de operaties op het centraal operatiekamercomplex en de Dagbehandeling Operatiekamers. Het gaat dan om kinderen met verwijzing op basis van:

• Urologische aangeboren aandoeningen
• Complicatiebehandeling
• Multidisciplinaire behandeling
• Langdurige zorg

Het betreft vooral aandoeningen die langdurige zorg nodig hebben. Kinderen bij wie meerdere langdurige operaties nodig zijn. Deels met levenslange medische en verpleegkundige begeleiding, zoals:

• Hypospadie (een aangeboren afwijking bij jongens waarbij de plasbuis te kort is en niet uitmondt aan de top van de penis)
• Spina bifida met neuropathische blaasstoornissen (patiënten met een open rug, wat een neurologisch ziektebeeld geeft en aanleiding is voor een blaasfunctiestoornis)
• Aangeboren obstructie van de urinewegen
• Urethrakleppen en nierfunctiestoornissen (urtehrakleppen bij jongens zijn aangeboren en zijn oorzaak van recidiverende urineweginfecties)
• Kinderniertransplantaties
• Blaasexstrophy (een externe blaasuistulping die blaasfunctiestoornis veroorzaakt)
• Sinus urogenitalis (vagina en plasbuis komen in één uitgang samen)
• Cloacale anomalie (samenkomen van darm, plasbuis en vagina in een uitgang naar buiten
• Primaire en secundaire incontinentie. Primaire incontinentie kan ontstaan door een vertraagde rijping van de neurologische controle over de blaas. Secundaire incontinentie is meestal gerelateerd aan stressvolle gebeurtenissen in het leven van het kind.

Zorgverbetering

Voor kinderen met deze aandoeningen is neonatale zorg, kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenzorg nodig. Deze zorg moet ook verder ontwikkeld worden. Kinderurologie streeft naar zorgverbetering. Daarom zetten wij verpleegkundig specialisten in. Zij zorgen voor de begeleiding van kinderen met ernstige aangeboren aandoeningen en voor het overzetten naar de toekomstige zorgverleners (meerdere operaties, stomazorg, incontinentiezorg, intermitterende katheterisatietraining en pre- en postoperatieve begeleiding).

Wetenschap­pelijk onderzoek

Multidisciplinaire samenwerking op het gebied van ontwikkelingsstoornissen van de urinewegen en geslachtsorganen (tractus urogenitalis) vormt de basis voor het kinderurologisch onderzoek. Samenwerking binnen de bestaande onderzoekskaders van het Radboudumc (met NCEBP, IGMD en NCMLS), maar ook binnen nationale en internationale verbanden.

Weefseltechnologie voor kinderurologische problemen

De meeste complexe urologische aandoeningen bij kinderen ontstaan al voor de geboorte. Sommige kinderen moeten meerdere operaties ondergaan en hebben levenslange zorg nodig. De huidige behandelingen zijn effectief, maar wij streven ernaar om door onderzoek de kwaliteit van de behandelingen te verhogen.

Eén van deze veelbelovende onderzoeken is weefseltechnologie (regeneratieve geneeskunde). Regeneratieve geneeskunde is een multidisciplinair onderzoeksgebied met als doel het ontwikkelen van nieuw weefsel (kunstweefsels). De focus ligt op het ontwikkelen van slimme materialen die als een tijdelijke pleister voor het lichaam dienen en het beschadigde of ontbrekende weefsel kunnen herstellen. De materialen (matjes of matrix genoemd) hebben het vermogen om het omringende weefsel te stimuleren en nieuw lichaamseigenweefsel aan te maken.

Binnen de kinderurologie doen we onderzoek naar het ontwikkelen van stukjes kunstweefsel voor de blaas, plasbuis, open ruggetje en urinestoma. Dit gebeurt in zowel nationaal als internationaal verband.

Transitie

Als je volwassen wordt, veranderen er een hoop dingen. Buiten het ziekenhuis ga je steeds meer zelf regelen zoals je studie of werk, een woning, geldzaken, medicijnen en vervoer. Maar ook in het ziekenhuis word je zelfstandiger en zal de kinderarts steeds meer zaken met jou gaan regelen en minder met je ouders. En opeens moet je bijvoorbeeld zelf een poliafspraak maken? Dit is allemaal spannend maar ook lastig, vooral als je een chronische aandoening of lichamelijke beperking hebt.

Wij helpen je Om straks zoveel mogelijk op eigen benen te staan moet je zelf je eigen zorg kunnen regelen. Maar hoe doe je dat? Om dit te ontdekken gaan we hier actief mee aan de slag op de polikliniek. Dat wil zeggen dat je bijvoorbeeld moet weten wat je ziekte inhoud, welke medicijnen je inneemt en waarom en welke hulpmiddelen je gebruikt, zonder de hulp van je ouders. Hier helpen wij jou mee.

We beginnen hier al vroeg mee, namelijk op 12-jarige leeftijd. Stap voor stap leer je steeds meer zelf de touwtjes in handen krijgen. Natuurlijk krijg je hulp van de kinderartsen en andere hulpverleners. Het doel hiervan is het volwassen worden, met alles wat daarbij hoort. Het ziekenhuis maakt hier deel van uit. Het zelfstandig worden, helpt je bij het goed voorbereid zijn op je toekomst, thuis en in het volwassenenziekenhuis.

Meer weten?

Video’s:
• Op eigen benen
Websites:
• www.opeigenbenen.nu
• www.bosk.nl
• www.ikhebdat.nl
• www.intermobiel.com
• www.jackies.nl

Begeleiding

Kinderen met een complexe urologische aandoening hebben in hun kindertijd en als jong volwassene intensieve zorg en begeleiding nodig. De verpleegkundig specialist coördineert de begeleiding van uw kind. Vaak ondergaat uw kind meerdere operaties en heeft hij of zij stoma- en continentiezorg nodig. Als u en uw kind moeten leren katheteriseren dan geeft de verpleegkundig specialist deze instructie. Verder begeleidt hij of zij uw kind voor en na operaties. Daarnaast begeleidt de verpleegkundig specialist uw kind bij de overgang van jongere naar jongvolwassene, waarbij meer zelfstandigheid en contact met toekomstige zorgverleners centraal staat.

• Meer informatie over sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een urogenitale aandoening vindt u hier.
• Meer informatie over sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met DSD vindt u hier.