Controle

Multidisciplinair team

Tijdens de controle heeft u meerdere afspraken met verschillende specialisten. U en uw kind worden gezien door de kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts, orthopeed, kinderfysio- of ergotherapeut, kinderuroloog en de verpleegkundig specialist.

Soms is ook een afspraak nodig bij de chirurg, maatschappelijk werker of kinder- en jeugdpsycholoog. 

• Kinderneuroloog

  Spierkracht en gevoel
  De kinderneuroloog onderzoekt de ernst van verminderde spier- en zenuwfunctie. Veel kinderen met spina bifida hebben in meer of mindere mate minder kracht in hun voeten en benen. Dat kan invloed hebben op het lopen. Daarnaast onderzoekt de kinderneuroloog de reactie op gevoelsprikkels door middel van een prikkertje en een wattenstaafje. Zo kan het gevoel in de benen en de billen verminderd of zelfs helemaal afwezig zijn.
  
  Afwijkingen in de hersenen
  Bij een aantal kinderen met spina bifida zijn de hersenen niet goed aangelegd. Dit kan worden ontdekt via een echo, een CT-scan of een MRI-scan. 80% van de kinderen met spina bifida aperta heeft een waterhoofd (hydrocephalus). Ook kunnen de kleine hersenen anders aangelegd zijn.    

  Bij kinderen met een afwijkende hersenaanleg, kan de geestelijke ontwikkeling achter blijven. Kinderen met spina bifida hebben een grotere kans om epilepsie te krijgen.  

• Kinderrevalidatiearts

  De revalidatie arts bepaalt of revalidatiebehandeling nodig is. De revalidatie kan bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en psychosociale behandeling. Ook kijkt zij of er hulpmiddelen nodig zijn, zoals aangepaste schoenen, een rolstoel of aangepast onderwijs.  

• Kinderuroloog

  De kinderuroloog richt zich op het voorkomen en ontstaan van schade aan de nieren en urinewegen. Met behulp van onder anders blaas- en nier- en urine  onderzoek worden de functie en vorm van de nieren en blaas in kaart gebracht.       

  Veel kinderen met spina bifida hebben urineweginfecties en ongewild urine verlies. Zij krijgen antibiotica en kathetirisati. Ook kan een operatie aan de blaas overwogen worden.   

  De behandeling van de kinderuroloog richt zich onder andere op het zindelijk worden van uw kind. We streven ernaar dat uw kind tussen de 3 en 6 jaar zijn of haar plas kan ophouden. Bijvoorbeeld met behulp van een katheter of medicijnen. Als dat niet helpt kan een operatie overwogen worden.

  Als uw kind wat ouder is praat de uroloog ook met uw kind over intimiteit en seksualiteit. Vanaf ongeveer 9 jaar nodigen we u en uw kind ook uit voor een afspraak met de verpleegkundig specialist om dit apart te bespreken.

• Orthopeed

  De orthopeed kijkt naar de ontwikkeling van de wervelkolom en de benen, de stand van de heupen, knieën en enkels. Eventuele prolemen worden zonodig behandeld met spalken, beugels of door middel van een operatie.

  Veel kinderen met een open rug hebben  klompvoeten. De behandeling van klompvoeten begint kort na de geboorte. een operatie kan nodig zijn.

  Tijdens de groei ontstaat bij een deel van de kinderen een bocht in de wervelkolom (scoliose). Als deze bocht heel groot wordt, meet de orthopeed bij uw kind een korset of brace aan om de wervelkolom te corrigeren. Eventueel is later een operatie nodig.

• Kinderfysio- of ergotherapeut

  Na operatie van de open rug brengt de kinderfysiotherapeut de houding en beweging in kaart. Dit doet de fysiotherapeut als uw kindje weer op zijn of haar rug mag liggen. De fysiotherapeut kijkt ook naar eventuele spierverkortingen (contracturen) en voorkeursstanden. Hij of zij geeft u instructies en adviezen voor de houding van uw kind en zal indien nodig een kinderfysiotherapeut bij u in de buurt inschakelen voor verdere behandeling.

• Verpleegkundig specialist

  Tijdens de eerste opname van uw kind, of als uw kind via prenataal onderzoek (voor de geboorte) al bij ons bekend is, heeft u kennis gemaakt met de verpleegkundig specialist. Hij of zij zorgt voor de coördinatie en is het aanspreekpunt waar u terecht kun met uw vragen.

  De verpleegkundig specialist geeft adviezen over zindelijkheid en schakelt als het nodig is de bekkenbodemfysiotherapeut of de diëtiste in. Het kan zijn dat een dieet niet voldoende helpt bij problemen met de ontlasting. In dat geval krijgt uw kind een laxeermiddel. Bij de meeste kinderen werkt het goed om de dikke darm te spoelen. De verpleegkundig specialist informeert u over de behandelmogelijkheden rondom zindelijkheid.

• Kinderchirurg

  Soms betrekken we de kinderchirurg tijdens de controle als uw kind de ontlasting niet goed kan ophouden. De kinderchirurg kijkt of dit verholpen moet worden met een operatie.

• Maatschappelijk werker

  De geboorte van een kind met een spina bifida brengt voor u als ouder vaak vele vragen en zorgen met zich mee. Dat kunnen praktische vragen zijn, zoals 'hoe blijft het tijdens een opname de zorg thuis zo goed mogelijk doorgaan?', maar het kunnen ook vragen of zorgen op emotioneel gebied zijn, zoals 'hoe ga ik om met mijn persoonlijke emoties?, hoe kunnen wij als ouders ons kind opvangen bij problemen rond zijn/ haar handicap?, en wat betekent dit voor ons gezin?'.

  Het is niet altijd eenvoudig om op dit soort vragen of onzekerheden meteen een antwoord te vinden. De maatschappelijk werker kan u helpen door met u in gesprek te gaan. De maatschappelijk werker maakt al voor de geboorte van uw kind kennis met u, of tijdens de opname van uw kind in het ziekenhuis.

  U kunt zelf aangeven als u behoefte heeft aan een gesprek met de maatschappelijk werker.

• Kinder- en jeugdpsycholoog

  Het is onzeker hoe uw kind zich in de toekomst ontwikkelt. Dit kunt u het beste per dag bekijken. Door de vele ziekenhuisbezoeken kan er veel nadruk liggen op de medische aspecten van de aandoening, zoals de controles en operaties. Maar ook de emotionele en sociale ontwikkeling van uw kind zijn belangrijk. Jonge kinderen hebben pas later door dat zij anders zijn dan anderen. Als uw kind binnen het gezin een gevoel van veiligheid meekrijgt, is hij of zij beter in staat zijn om contact met de buitenwereld te maken. De kinder-en jeugdpsycholoog kan hierbij adviseren en ondersteunen.