Behandeling Niertransplantatie bij kinderen

De donornier

Een donornier kan afkomstig zijn van een levende donor of een overleden donor.

• Nier van een levende donor

  Een andere mogelijkheid om een donornier te ontvangen is als iemand bij leven een gezonde nier afstaat. In dit geval kan het zijn dat uw kind niet eerst hoeft te dialyseren.

  • lees meer over een niertransplantatie met een levende donor

  Nierdonatie
  Bij een nierdonatie staat iemand een van zijn/haar gezonde nieren af aan een nierpatiënt, bijvoorbeeld aan een familielid of bekende. Ook doneren mensen anoniem hun nier omdat zij iets goeds willen doen.

  • lees meer over nierdonatie of bespreek uw vragen met uw behandelend arts.

• Nier van een overleden donor

  De donornieren zijn afkomstig van mensen die zijn overleden aan onder andere hersenletsel. Hersenletsel ontstaat meestal door een ongeval of een hersenbloeding. De nieren zijn van zowel kinderen als volwassenen afkomstig. Om medisch-ethische redenen stelt een medisch team de dood van de donor vast. Dit team staat volledig buiten de behandeling van de mogelijke ontvanger.

  Gever en ontvanger
  Voor de niertransplantatie zoeken we naar een optimale combinatie tussen gever (donor) en ontvanger (patiënt). Dit houdt in dat bepaalde kenmerken van witte bloedcellen en weefselcellen zo veel mogelijk op elkaar moeten lijken. Om deze kenmerken bij uw kind te bepalen, doen we bloedonderzoek (weefseltypering). Om de weefselkenmerken van uw kind nog nauwkeuriger vast te stellen, kan het nodig zijn om familieleden te onderzoeken.

  Match
  De behandelend arts meldt uw kind aan en stuurt de gegevens door naar de Stichting Eurotransplant. Deze stichting werkt samen met diverse West-Europese landen. De weefseltyperingen van alle mensen die bij deze stichting zijn aangemeld, zijn opgeslagen. Als een donornier beschikbaar komt, worden ook daarvan de weefselkenmerken vastgesteld. Uiteindelijk komt de patiënt, van wie de weefselkenmerken het meest overeenkomen met die van de donor, naar voren als match. Vervolgens brengen we bloed van de donor en ontvanger met elkaar in contact. We voeren dan een zogenaamde kruisproef uit. Op die manier gaan we na of de ontvanger en donor bij elkaar passen. Als dit het geval is waarschuwt de Stichting het Transplantatie- en Dialysecentrum.

  Anoniem
  Om privacyredenen verstrekken we geen gegevens van de donor.

  • lees meer over de transplantatie van overleden donor

Voor de operatie de voorbereiding

Donor beschikbaar

De kindernefroloog informeert u over het aanbod van de donornier. Hij of zij maakt vervolgens verdere afspraken met u over het tijdstip van opname in het ziekenhuis, het moment van nuchter blijven en het vervoer. Voor de transplantatie nemen we uw kind op bij verpleegafdeling Het Strand van het Amalia kinderziekenhuis, Radboudumc hoofdingang, route 807. De bezoektijden op de afdeling zijn van 14.30 tot 20.00 uur. Ouders, broertjes en zusjes zijn de hele dag welkom. Wij verzoeken u het bezoek tot 2 personen tegelijkertijd te beperken. Het is mogelijkheid dat 1 van de ouders blijft slapen. U kunt eventueel ook is gebruik maken van het Ronald McDonald huis of overnachten vlakbij het Radboudumc.

Voorbereiding op de operatie

Vanaf de aankomst op de afdeling tot aan het tijdstip van de operatie bereiden we uw kind voor op de operatie. We nemen bloed af voor verschillende onderzoeken. Ook krijgt uw kind een infuus zodat we medicatie via het infuus kunnen toedienen. Daarnaast is een kruisproef noodzakelijk. De transplantatie kan pas doorgaan als de kruisproef goed is. Deze proef duurt ongeveer 4 tot 6 uur. Ook onderzoekt een kinderarts uw kind. Als het nodig is maken we een röntgenfoto van het hart en de longen van uw kind.

Arts

De transplantatie is een spoedoperatie. Hierdoor komt de anesthesioloog, de arts die verantwoordelijk is voor de anesthesie, niet altijd van tevoren langs op de afdeling. In de meeste gevallen maakt  hij of zij op de operatiekamer pas kennis met uw kind. De anesthesioloog legt dan uit wat hij of zij gaat doen.

Extra dialyse

Een extra dialyse kan noodzakelijk zijn als bij uw kind enkele dagen geleden een hemodialyse plaatsvond. Ook kan dit het geval zijn als het kaliumgehalte in het bloed van uw kind verhoogt is. Dit doen we op de dialyse- of verpleegafdeling. Als uw kind aan peritoneaal dialyse doet, kunnen de wisselingen net zoals thuis worden voortgezet. Het is daarom nodig dat u de homechoise (machine voor peritonaal dialyse) meeneemt naar het ziekenhuis. Als het moet laten we vlak voor de operatie de spoelvloeistof uitlopen. Uw kind moet voor de operatie een lege buik hebben.
 

Transplantatie bij kinderen jonger dan 3 jaar

Kinderen jonger dan 3 jaar kunnen ook een volwassen donornier ontvangen. Bij hen wordt de donornier echter in de buikholte geplaatst, omdat er te weinig ruimte is in het bekken. Het Radboudumc heeft sinds 2012 een speciaal transplantatieprogramma hiervoor: KLEINE KINT.
 
Bij kinderen vanaf 3 jaar wordt de donornier in het bekken geplaatst. Bij jongere kinderen is daar onvoldoende ruimte en plaatsen we de donornier in de buikholte.

Wachttijd

In Nederland zijn ongeveer 40 kinderen afhankelijk van dialyse en 150 kinderen onder de 16 jaar hebben een donornier. Een donornier van een overleden kinderdonor is zelden beschikbaar. Door het transplantatieprogramma hoeven kinderen minder lang op een donornier te wachten en hoeven ze soms helemaal niet te dialyseren.

Kwaliteit van leven verbetert

Tot de transplantatie moeten kinderen dialyseren. Kindernefroloog Marlies Cornelissen: “Met deze techniek van het plaatsen van de nier in de buikholte is in Nederland de noodzakelijke uitbreiding op het behandelaanbod voor jonge nierpatiënten gecreëerd. Als een kind ouder is dan 6 maanden, kunnen ouders naast dialyse, nu ook direct kiezen voor een niertransplantatie. Vaak staat een van de (groot)ouders een nier af. De kwaliteit van leven is voor een kind na transplantatie veel beter. Gemiddeld voeren we in het Radboudumc één keer per maand een kinderniertransplantatie operatie uit. De Nierstichting stimuleert de ontwikkeling van transplantatie van zeer jonge kinderen."

Tijdens de operatie wat kunt u verwachten?

De operatie

De operatie voeren we zo spoedig mogelijk uit. Dit kan zodra er een operatiekamer beschikbaar is. Hierdoor kan het voorkomen dat we de volgende ochtend pas opereren. De hele operatie duurt, tot het moment dat uw kind wakker wordt uit de anesthesie, doorgaans 4 tot 5 uur. De transplantaatnier komt in de buikholte te liggen. Hiervoor is het meestal niet nodig de eigen nieren van uw kind te verwijderen.

Artsen

Tijdens de operatie werken artsen van verschillende specialismen samen. De vaatchirurg zorgt voor de verbinding van de bloedvaten. De uroloog maakt de verbinding tussen de urineleider en blaas. Ook sluit hij of zij de wond. Daarnaast is de kindernefroloog tijdens de operatie aanwezig. Na de operatie is hij of zij verantwoordelijk voor de dagelijkse begeleiding van uw kind.

Genezing

Voor een goede genezing van de wond plaatst de chirurg een aantal katheters:

• Een splint. Dit is een dunne katheter die via de buikwand in de urineleider van de transplantaatnier ligt. Deze katheter verwijderen we na ongeveer 5 dagen.
• Een blaaskatheter. Dit is een katheter die via de urinebuis in de blaas zit. Deze verwijderen we na ongeveer 7 dagen.
• Een wonddrain voor het opvangen van vocht uit de wond. Het tijdstip dat we deze drain verwijderen is afhankelijk van de hoeveelheid wondvocht die hieruit afloopt.

Na de operatie

Als de operatie klaar is, brengen we uw kind naar de verkoeverkamer (uitslaapkamer). Hier wordt uw kind wakker uit de anesthesie. Als de situatie het toelaat mag u naar uw kind. Als de anesthesioloog toestemming geeft, gaat uw kind terug naar de afdeling. Een verpleegkundige haalt u en uw kind op.

Controles

Terug op de verpleegafdeling voert een verpleegkundige de eerste uren intensief controles uit bij uw kind. De eerste dag mag hij of zij niets drinken. Later bepalen we op basis van de urineproductie hoeveel vocht uw kind per dag mag hebben. De dag na de operatie mag uw kind al even op een stoel zitten. Ook wegen we uw kind en nemen we bloed af om de nierfunctie te controleren. Dit doen we dagelijks. De tijd dat uw kind uit bed mag wordt iedere dag langer.

Nabehandeling

Soms is na de transplantatie nog een dialysebehandeling nodig. Het kan zij dat de transplantaatnier pas na enkele dagen tot weken gaat werken. Als voor de operatie peritoneaaldialyse de nierfunctievervangende behandeling was, wordt dit zo mogelijk hervat. Het kan zijn dat tijdens de operatie het peritoneum (buikvlies) is beschadigd waardoor dit niet mogelijk is. Dan is hemodialyse nodig. Bij een goede nierfunctie verwijderen we de PD-katheter operatief na enkele weken. Ter controle maken we voor ontslag een echo van de transplantaatnier en een echo doppler van de bloedvaten van de nier. Meestal gebruiken we oplosbare hechtingen om de buikwond te sluiten, de hechtingen hoeven we dan niet te verwijderen.

Team

Bij de verzorging en behandeling van uw kind zijn veel medewerkers van verschillende disciplines betrokken. U krijgt het meest te maken met artsen en verpleegkundigen. Dagelijks bezoeken de artsen (afdelingsarts, nefroloog en uroloog) uw kind om het verloop van de behandeling te bekijken. De verpleegkundigen verzorgen uw kind iedere dag. Bij hen kunt u in eerste instantie met uw vragen terecht. Eventueel kan de verpleegkundige u doorverwijzen naar de juiste persoon. De diëtiste geeft richtlijnen en adviezen over de voeding.

Als u wilt kunt u gebruik maken van onze voorzieningen zoals de pastor, psycholoog en de maatschappelijk werkster van de afdeling.

Medicijnen

Uw kind zal na de transplantatie veel medicijnen moeten innemen. Prednison, cellcept, ciclosporine of
tacrolimus zijn medicijnen die uw kind levenslang inneemt. Deze middelen zijn nodig om afstoting van de donornier te voorkomen. Het is niet nodig speciale maatregelen te treffen om uw kind te beschermen tegen infecties. Fruit, bloemen en speelgoed van thuis toegestaan. Planten zijn verboden op de kamers. Ook raden wij het af om verkouden mensen op bezoek te laten komen.

Afstoting

Dankzij nieuwe kennis verbeteren de resultaten van transplantaties steeds meer. Toch komt het voor dat het lichaam de transplantaatnier als een vreemd orgaan behandelt. Het lichaam kan hierop reageren met een aantal verschijnselen. Deze verschijnselen lijken op een ontsteking. In medische termen heet dat een afstotingsreactie. Met medicijnen is dit meestal goed te behandelen. Ondanks dat kan het zijn dat de behandeling niet aanslaat en we de transplantaatnier moeten verwijderen. Dit is erg teleurstellend en moeilijk te verwerken. De arts, verpleegkundigen en de maatschappelijk werkster kunnen u hierbij helpen. Vaak is het mogelijk om een tweede transplantatie te ondergaan. Deze transplantatie kan wel succesvol verlopen.

Naar huis

De gemiddelde opnameduur is 3 weken. In sommige gevallen kan deze periode korter of langer zijn. Het tijdstip waarop uw kind naar huis mag hangt af van het verloop van de behandeling. Het is meestal niet nodig dat uw kind zich thuis aan een dieet en/of strenge richtlijnen houdt. Het kan wel nodig zijn uw kind veel te laten drinken. De eerste tijd vindt er 2 keer per week een controle plaats op de polikliniek. Daarna hoeft uw kind minder vaak op controle te komen. Als u zich zorgen maakt over uw kind, dan kunt u altijd contact opnemen met de arts. U voelt zelf het beste wat uw kind wel en niet aankan.