Behandeling Jejunostomie (dunne darmfistel) bij kinderen

Voorbereiding

Voor de opname van uw kind heeft u gesprekken met de kinderchirurg, de verpleegkundig specialist of consulent en de anesthesioloog. U bespreekt dan het volgende:

• Waarom uw kind een jejunostomie krijgt.
• De operatietechniek.
• Wat de mogelijke complicaties zijn.
• De wenselijkheid van het al dan niet niet-reanimeren van uw kind. Dit is waarschijnlijk al eerder met de behandelend kinderarts besproken en deze afspraken worden opnieuw doorgenomen en vastgelegd in het dossier.
• Overleg met de hoofdbehandelaar.
• Overleg met de diëtist: afspraken over de voeding en verzorging na de behandeling door de verpleegkundige specialist of consulent.
• Uitleg over de toedieningssystemen en katheter.
• Een keuze maken tussen een kijkoperatie en een snede.

Ongeveer 2 tot 4 dagen voor de opname krijgt u een oproep van het opnamebureau. Op de dag van opname kunt u zich melden bij de secretaresse. Op deze dag heeft u eerst een opnamegesprek met de verpleegkundige. Zij bereidt u en uw kind voor op de behandeling en prikt meestal bloed. De afdelingsarts komt langs om uw kind te onderzoeken en de medicatie voor de operatie af te spreken. De pedagogisch medewerker bereidt uw kind voor op de operatie.

De behandeling

Operatie via een kijkoperatie (laparoscopie)

De kinderchirurg maakt een kleine snee rondom de navel. Vervolgens brengt hij of zij een laparoscoop (camera) in de buik en bekijkt de darmen. Via 2 andere kleine snedes brengt de arts 2 instrumenten in. Vervolgens maakt hij of zij een opening in de dunne darm. Door de buikwand legt de arts het slangetje in de dunne darm. Het slangetje hechten we vast aan de darm. We zetten het ook vast aan de binnenkant van de buikwand en aan de huid, totdat alles vastgegroeid is. Dit duurt een aantal weken. Daarna is er een fistel ontstaan tussen de darm en de huid.

Operatie via een snee (laparotomie)

De arts kan bovenstaande operatie ook via een snee in de bovenbuik uitvoeren. Het litteken is dan iets groter. Dit doen we als het zicht minder goed is of als we verwachten dat het zicht minder goed is. Dit is vaak zo als uw kind al eerder een buikoperatie heeft gehad. Soms besluit de arts bij een kijkoperatie om toch een snee te maken, omdat het zicht te weinig is of als er een bloeding ontstaat. De behandeling is verder hetzelfde en de nabehandeling min of meer ook.
 
De operatie duurt ongeveer 1,5 tot 2 uur.

Complicaties

De volgende complicaties kunnen optreden tijdens de behandeling:

• Een lokale wondinfectie.
• Lekkage van dunne darmsappen naar de buikholte, waardoor een buikvliesontsteking kan ontstaan. Een buikvliesontsteking kan levensbedreigend zijn.
• Nabloeding in de dunne darm.
• Lekkage van dunne darmsappen vanuit de jejunostomie op de huid. Hierdoor gaat de huid irriteren en kan een abces ontstaan.
• Wild vlees (hypergranulatieweefsel) rond de katheter
• Afsluiting van de dunne darm door de katheter.
• De katheter zit niet goed vast en gaat verplaatsen.

Na de behandeling

Na de operatie gaat uw kind naar de uitslaapkamer tot hij of zij stabiel is. Daarna mag uw kind terug naar de afdeling. Zodra uw kind wakker is op de uitslaapkamer mag u of uw partner naar uw kind. De eerste dagen na de operatie kan de buik van uw kind pijnlijk zijn. Uw kind krijgt hiervoor pijnmedicatie.

Voeding

Vrij snel na de behandeling kan de jejunumkatheter gebruikt worden. Als eerste brengen we wat water in de katheter. Na een paar uur proberen we verdunde voeding. Wanneer dit goed gaat mag weer gewone voeding gegeven worden zoals het thuis gebruikelijk was. Uw kind houdt op de operatiedag en de dag daarna nog het infuus. Uw kind moet de voeding via een jejunumkatheter gelijkmatig over de hele dag (24 uur) krijgen (niet in porties). De darm heeft namelijk geen reservoirfunctie zoals de maag en kan porties aan voeding niet goed verwerken. 

Naar huis

Voordat uw kind naar huis gaat, krijgt u instructies over de verzorging van de jejunostomie en de katheter. Ook maken we een polikliniekafspraak voor over 2 weken na de behandeling. Tijdens die polikliniekafspraak kijkt de verpleegkundige of een eventuele hechting verwijderd moet worden. U krijgt ook verdere instructies voor de verzorging. 

Mondverzorging

Bij kinderen die geen voeding via de mond krijgen is een goede mondverzorging erg belangrijk. Dit kan door tanden te poetsen of de mond te verzorgen met een gaasje en water. 

Materialen

Het is belangrijk om in het ziekenhuis al te oefenen met de materialen en apparatuur die u thuis gaat gebruiken, zoals de voedingspomp, systemen, spuiten, en tussenstukjes. Tijdens het verblijf in het ziekenhuis bestellen we de materialen voor u. Het bedrijf dat de materialen levert, kan dit ook bij u thuis leveren. Het is belangrijk dat u voor thuis in elk geval een reservekatheter heeft. Deze kunt u meenemen naar het ziekenhuis als de oude katheter uitvalt of kapot is. De reservekatheter wordt tegelijkertijd geleverd met het starterpakketje die u thuis krijgt. De verpleegkundig specialist of consulent in het ziekenhuis bestelt dit voordat uw kind naar huis gaat.

Weer thuis

• De buik van uw kind kan de eerste dagen na de operatie pijnlijk en gevoelig zijn. Ook kan er wat lekkage van wondvocht en bloed zijn. Dit is niet erg, maar het kan de verzorging van de jejunostomie wel moeilijk maken door pijn of angst.
• De eerste 2 weken is het van belang dat er een fistelkanaal ontstaat tussen de dunne darm en de huid. Daarom is het belangrijk om het plaatje dat op de huid zit niet te verschuiven. Zorg dat het goed vast zit met een pleister. We tekenen de katether ook af, zodat u altijd kunt zien of het nog op de juiste plek in de darm zit.
• De eerste 7 dagen moet u de jejunostomie desinfecteren en steriel verbinden. Na 7 dagen mag u water en onsteriele gazen gebruiken. Vanaf de tweede dag mag uw kind douchen en korte tijd in bad. Vanaf dag 10 mag uw kind weer normaal in bad. Na de eerste controle op de polikliniek mag uw kind weer zwemmen.

Ondanks goede verzorging en voorlichting kunnen er toch nog problemen ontstaan. We hebben de belangrijkste voor u op een rijtje gezet. In de ouderinstructie krijgt u verdere uitleg over wat u moet doen als deze problemen zich voordoen. De meest voorkomende problemen zijn:

• Uw kind heeft buikpijn, diarree of moet braken.
• Lekkage van de insteekopening.
• Geïrriteerde huid rondom de insteekopening.
• Drukplekken rondom de insteekopening.
• Bloeden van jejunostomie.
• Toedieningssysteem schiet los.
• Katheter komt verder uit de darm.
• Katheter valt eruit.
• Katheter is verstopt.

Contact opnemen

Bij de volgende klachten moet u altijd contact opnemen met kinderchirurg. Er kan dan een kans zijn op buikvliesontsteking of afsluiting van de darm:

• Acute buikpijn de eerste 6 weken na de operatie.
• Pijn bij toediening van voeding of medicatie.
• Lekkage van voeding.
• Bloeding van of rondom de jejunostomie.
• Problemen bij het wisselen van de katheter.

Nog vragen?

Mocht u nog vragen hebben over materialen dan kunt u die stellen aan het bedrijf die de materialen levert. Bij vragen of problemen over voeding neemt u contact op met uw diëtist of kinderarts. Voor problemen met de jejunostomie kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist, consulent of dienstdoende kinderchirurg. Ook kunt u uw vragen mailen naar: Stomazorg.kg@radboudumc.nl