Behandeling Bètablokkers bij (kinderen met) een hemangioom

De behandeling

Op de eerste dag van de behandeling vindt een lichamelijk onderzoek plaats en maakt de arts een hartfilmpje om een hartziekte uit te sluiten. Zo nodig onderzoeken we het bloed van uw kind en maken we een hart-echo. Vervolgens starten we met een lage hoeveelheid propranolol. Deze hoeveelheid bouwen we op in 2 vervolgstappen (tijdens 2 dagopnames of tijdens 1 opname van 3 nachten) tot een dosis van ongeveer 2,0 - 2,5 mg per kg lichaamsgewicht, verdeeld over 2 doseringen per dag (’s ochtends en einde van de middag). Er moet minimaal 9 uur tussen de doseringen zitten. Tijdens de (dag)opname controleren we na elke ophoging de bloeddruk en hartslag via een monitor (tijdens rust/slaap).

Propranolol drankje

Propranolol wordt gegeven in de vorm van een drankje (propranolol drank 1 mg/ml; Fagron®). U geeft uw kind een aantal milliliter voor of tijdens de voeding. Om de kans op hypoglycemie (laag bloedsuiker) te verkleinen kunt u de propranolol-drank tijdens of direct na de voeding geven met een doseerspuitje direct in de mond van uw kind. U mag propranolol verdunnen met een klein beetje (baby)melk of appel- of sinaasappelsap. U  mag het middel niet in een volle fles doen.

• Voor kinderen ≤ 5 kg mag het worden gemengd met één theelepel (ca. 5 ml) melk.
• Voor kinderen > 5 kg mag het gemengd worden met een eetlepel (ca. 15 ml) melk of vruchtensap. Dit mengsel wordt dan in de zuigfles aan het kind gegeven. Het mengsel moet u binnen 2 uur gebruiken.

Lotion (timolol)

Naast behandeling met propranolol (drankje) kan de behandeling met bètablokkers ook plaatsvinden door te smeren timolol (timolol lotion 0,5% tweemaal daags maximaal 1-2 druppels) op de huid te smeren. In deze concentratie (0,5%) bestaan in Nederland alleen maar timolol oogdruppels. Deze oogdruppels brengt u dan óp het hemangioom en niet op het oog. Het effect van timolol is vergelijkbaar als bij propranolol, maar werkt alleen oppervlakkig. Timolol is daarom alleen geschikt voor kleine, oppervlakkige hemangiomen en niet voor hemangiomen die complicaties geven.

Bij grote en dikkere hemangiomen is timolol niet geschikt, omdat dan te veel timolol wordt gebruikt  waardoor de stof in het bloed komt met dezelfde bijwerkingen als propranolol-drank. Propranolol-drank werkt beter en heeft bij grotere en dikkere hemangiomen of hemangiomen die complicaties geven de voorkeur. Voor kleine oppervlakkige hemangiomen heeft timolol een redelijk effect, nauwelijks bijwerkingen en is het een eenvoudige optie om de groei te remmen van het hemangioom zonder dat er allerlei controles hoeven plaats te vinden. Uw arts zal deze optie bij uw kind overwegen en op basis van te verwachten groei kiezen voor timolol of propranolol.

Duur van de behandeling

We behandelen het hemangioom van kinderen tijdens de groeifase van het hemangioom, ongeveer tot de leeftijd van 12 tot 18 maanden. Dit is afhankelijk van het type hemangioom en de problemen die het hemangioom geeft of gaf. In sommige gevallen kan propranolol ook nog langer worden gegeven.

Tijdens de behandeling

Verkrijgbaarheid propranolol drank

Propranolol drank 1 mg/ml wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. Eventueel kunt u de drank bestellen via de Radboud apotheek. De Radboud apotheek stuurt u de drank per post. Dit duurt ongeveer 3 werkdagen. Houd daar rekening mee. Het is verstandig om al te bestellen, als u het op één na laatste flesje propranolol opent. De flesjes kunnen kapot vallen, wees voorzichtig. 

Vaccinatie tijdens behandeling

Tijdens de propranolol behandeling kunnen de vaccinaties bij het consultatiebureau gewoon volgens schema plaatsvinden.

Afbouw en stop propranolol

U mag in één keer stoppen met propranolol als uw kind te weinig voedsel inneemt, veel spuugt of longklachten heeft. Vaak wordt aan het einde van de behandeling gekozen voor geleidelijk afbouw, om te kijken of het hemangioom niet opnieuw gaat groeien. Overleg met de behandelend arts als u de propranolol wilt afbouwen.