EN
DE
Over de behandeling
De eerste reactie bij een middenrif verlamming bij neuralgische amyotrofie (NA) is vaak om jezelf te 'behandelen'. Bijvoorbeeld door het hoofdeinde van het bed rechtop te zetten of zittend te gaan slapen. lees meerOver de behandeling
De eerste reactie bij een middenrif verlamming bij neuralgische amyotrofie (NA) is vaak om jezelf te 'behandelen'. Bijvoorbeeld door het hoofdeinde van het bed rechtop te zetten of zittend te gaan slapen. Dit lost echter niet bij iedereen het probleem op en biedt ook geen verbetering van klachten overdag. Als er duidelijke problemen zijn met liggen en slapen raden wij verwijzing naar een Centrum voor Thuisbeademing (CTB) sterk aan.Hier wordt, na een gesprek en verder onderzoek, een goed advies gegeven over de te verwachten verbetering met nachtelijke beademing. Dit advies is niet alleen bedoeld om 's nachts beter en door te slapen, maar ook om het middenrif als het ware wat rust te geven. Hierdoor kunt u het overdag beter volhouden. Niet iedereen kan de beademing verdragen. Maar als u dat wel kunt, geeft dit vaak een flinke verbetering van de slaap en het functioneren overdag.
De behandeling Wat kunt u verwachten?
Als blijkt dat er geen of weinig herstel optreedt na 3-4 jaar, kunnen we overwegen om het middenrif te helpen door het te reven. lees meerDe behandeling Wat kunt u verwachten?
Als blijkt dat er geen of weinig herstel optreedt na 3-4 jaar, kunnen we overwegen om het middenrif te helpen door het te reven. Een verlamd middenrif is vergelijkbaar met een spinaker, zo'n bol zeil voorop een zeilschip. Als het middenrif ver is uitgelubberd door de zwakte, kan de diafragma spier het nog minder goed samentrekken. Door de peesplaat letterlijk te reven (dubbel te vouwen en vast te zetten) wordt de verhouding tussen spier en peesplaat beter en kan het middenrif wat meer kracht zetten. Dit kan bij sommige patiënten het verschil maken tussen altijd 's nachts afhankelijk zijn van beademing of soms ook een nachtje zonder kunnen. Reven gebeurt door een operatie en wordt bij voorkeur in gang gezet door of in overleg met uw arts van het CTB.In experimenteel verband wordt wel eens gesproken over pacing van het middenrif. Dit is het elektrisch stimuleren van de spier zelf door er operatief een elektrode op aan te brengen. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet toegepast. Een van de problemen bij de huidige pacer apparaten voor stimuleren van het middenrif, is dat de stimulator op een helft van het middenrif niet voelt wat de andere middenrif helft aan het doen is. Omdat de snelheid waarmee u ademhaalt wisselt, kan hierdoor de situatie ontstaan dat de gezonde helft uitademt terwijl de pacemaker net gaat inademen. Hierdoor is pacing momenteel nog geen optie voor halfzijdige middenrifverlammingen. Deze komen bij NA het meeste voor.
Wat kunt u zelf doen?
Praktische zaken kunt u wel zelf regelen als u een middenrifverlamming heeft. Bijvoorbeeld het dragen van een SOS penning of usb-stick met informatie over uw verlamming er op. lees meerSporten en middenrifverlamming
Alhoewel de conditie vaak een stuk minder is dan voor de middenrifverlamming, is er geen reden waarom u niet zou mogen sporten. Het niveau waarop u dit doet, kan echter wel duidelijk minder zijn. lees meerSporten en middenrifverlamming
Alhoewel de conditie vaak een stuk minder is dan voor de middenrifverlamming, is er geen reden waarom u niet zou mogen sporten. Het niveau waarop u dit doet, kan echter wel duidelijk minder zijn. Luister hierbij goed naar uw lichaam en probeer niet te forceren. Trainen van het middenrif door ademoefeningen is bij NA waarschijnlijk niet zinvol. Dit komt omdat de signalen die nodig zijn voor trainen door de kapotte zenuw niet bij het middenrif aankomen. Gewoon 24 uur per dag ademhalen is waarschijnlijk training genoeg in dit geval.Prognose van de verlamming
Bij het Radboudumc zijn, in samenwerking met de CTB’s in Nederland, nu zo'n 80 patiënten bekend met een middenrif verlamming bij NA. Ongeveer 1/3 van deze patiënten herstelt binnen een paar maanden, soms zelfs al voor de diagnose is gesteld. lees meerPrognose van de verlamming
Bij het Radboudumc zijn, in samenwerking met de CTB’s in Nederland, nu zo'n 80 patiënten bekend met een middenrif verlamming bij NA. Ongeveer 1/3 van deze patiënten herstelt binnen een paar maanden, soms zelfs al voor de diagnose is gesteld. 1/3 hersteld heel langzaam over de loop van 3 à 4 jaar en 1/3 toont geen herstel. Pas in de loop van de tijd wordt duidelijk tot welke groep u hoort. De onderzoeken hierboven beschreven kunnen u helpen om herstel, of het ontbreken daarvan, over de tijd vast te leggen en te volgen. Dit kan zinvolle informatie zijn als het gaat om het bepalen van de beste behandeling.
Afdeling Revalidatie
Het doel van revalidatie is het leren omgaan met of het verminderen van functiebeperkingen. Het gaat om aangeboren functiebeperkingen of om beperkingen als gevolg van een ziekte of trauma.
lees meer
Afdeling Neurologie
De afdeling Neurologie houdt zich bezig met diagnose en behandeling van aandoeningen in de hersenen. lees meerAandoeningen en onderzoek
Aandoeningen
-
Neuralgische amyotrofie (NA) betekent letterlijk vertaald: een met zenuwpijn gepaard met niet meer groeien van de spieren.
naar de aandoening -
Bij ongeveer 5% van de mensen met NA raakt bij een aanval ook de middenrifzenuw verlamd. Het middenrif heeft een belangrijke functie bij de ademhaling.
naar de aandoening
