Behandeling Behandeling middenrifverlamming bij NA

De behandeling Wat kunt u verwachten?

Als blijkt dat er geen of weinig herstel optreedt na 3-4 jaar, kunnen we overwegen om het middenrif te helpen door het te reven. Een verlamd middenrif is vergelijkbaar met een spinaker, zo'n bol zeil voorop een zeilschip. Als het middenrif ver is uitgelubberd door de zwakte, kan de diafragma spier het nog minder goed samentrekken. Door de peesplaat letterlijk te reven (dubbel te vouwen en vast te zetten) wordt de verhouding tussen spier en peesplaat beter en kan het middenrif wat meer kracht zetten. Dit kan bij sommige patiënten het verschil maken tussen altijd 's nachts afhankelijk zijn van beademing of soms ook een nachtje zonder kunnen. Reven gebeurt door een operatie en wordt bij voorkeur in gang gezet door of in overleg met uw arts van het CTB.

In experimenteel verband wordt wel eens gesproken over pacing van het middenrif. Dit is het elektrisch stimuleren van de spier zelf door er operatief een elektrode op aan te brengen. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet toegepast. Een van de problemen bij de huidige pacer apparaten voor stimuleren van het middenrif, is dat de stimulator op een helft van het middenrif niet voelt wat de andere middenrif helft aan het doen is. Omdat de snelheid waarmee u ademhaalt wisselt, kan hierdoor de situatie ontstaan dat de gezonde helft uitademt terwijl de pacemaker net gaat inademen. Hierdoor is pacing momenteel nog geen optie voor halfzijdige middenrifverlammingen. Deze komen bij NA het meeste voor.

Wat kunt u zelf doen?

Praktische zaken kunt u wel zelf regelen als u een middenrifverlamming heeft. Bijvoorbeeld het dragen van een SOS penning of usb-stick met informatie over uw verlamming er op. Hierdoor kan ambulance personeel bij een ongeval zien waarom het slechter met u gaat als u plat ligt.

Ten aanzien van onder water gaan is het sterk aan te bevelen dit een keer te proberen als u nog vaste grond onder de voeten heeft. Merkt u dat u niet meer goed kan doorademen als het water tot uw kin staat, ga dan niet of in elk geval niet zonder begeleiding zwemmen waar u niet snel het water uit kan.

Prognose van de verlamming

Bij het Radboudumc zijn, in samenwerking met de CTB’s in Nederland, nu zo'n 80 patiënten bekend met een middenrif verlamming bij NA. Ongeveer 1/3 van deze patiënten herstelt binnen een paar maanden, soms zelfs al voor de diagnose is gesteld. 1/3 hersteld heel langzaam over de loop van 3 à 4 jaar en 1/3 toont geen herstel. Pas in de loop van de tijd wordt duidelijk tot welke groep u  hoort. De onderzoeken hierboven beschreven kunnen u helpen om herstel, of het ontbreken daarvan, over de tijd vast te leggen en te volgen. Dit kan zinvolle informatie zijn als het gaat om het bepalen van de beste behandeling.