Subarachnoïdale bloeding (SAB)

Oorzaken

Aneurysma

Perimesencephale bloeding

Onbekende oorzaak

Opname in het ziekenhuis

Het is noodzakelijk dat u na een subarachnoïdale bloeding spoedeisende hulp krijgt en zo snel mogelijk in een ziekenhuis komt waar het aneurysma kan worden behandeld. U kunt aan de aandoening overlijden of er ernstige schade aan overhouden. De kans op een nieuwe bloeding is groot. Nadat we het aneurysma dat heeft gebloed gevonden hebben, proberen we het aneurysma zo snel mogelijk te behandelen. Ook kan de ophoping van het hersenvocht een levensbedreigend probleem zijn. In dat geval krijgt u een drain in de hersenkamer zodat het vocht kan aflopen. De eerste weken na de bloeding kunnen grillig verlopen doordat er regelmatig nog complicaties optreden, zoals doorbloedingsproblemen van de hersenen, metabole ontregeling of infecties.

• Onderzoek en diagnose

  Als u in het ziekenhuis wordt opgenomen, omdat we denken dat u een hersenbloeding heeft, maken we eerst een CT-scan (Computer Tomografie) van de hersenen. Door middel van röntgenstralen wordt een dwarsdoorsnede van het hoofd gemaakt. We kunnen dan zien wat voor soort hersenbloeding u heeft gehad. De bloedvaten kunnen met een CT-scan goed in beeld worden gebracht als we via de ader in uw arm contrastvloeistof inspuiten (CT-angiografie). Zo kunnen we een eventuele uitpuiling op een hersenslagader opsporen.
  Als op de CT-scan geen bloeding is te zien, dan krijgt u 24 uur nadat de klachten begonnen zijn een ruggenprik. Via deze ruggenprik nemen we hersenvocht af. Aan het hersenvocht kunnen we zien of er een subarachnoïdale bloeding is geweest.

• Intensive Care of Medium Care

  Op de afdeling Intensive Care of medium Care wordt u opgenomen als nauwkeurige bewaking en ondersteuning van belangrijke lichaamsfuncties noodzakelijk is. Denk bijvoorbeeld aan beademing, bloeddrukondersteuning, observatie van de druk in uw hoofd of het hartritme. Als uw situatie het toelaat en u niet continue bewaking of ondersteuning van lichaamsfuncties nodig heeft, wordt u overgeplaatst naar de verpleegafdeling.

• Verpleegafdeling

  Als de situatie het toelaat wordt u opgenomen op de verpleegafdeling. U verblijft over het algemeen op een eenpersoonskamer. Naast de regelmatige controles van de lichaamsfuncties proberen we u de nodige rust en veiligheid te bieden. Naarmate uw situatie rustiger wordt, brengt het behandelteam op de verpleegafdeling in kaart welke problemen er nog bestaan na de bloeding en bespreken we met u en uw naasten hoe en waar u het beste verder kunt herstellen van de bloeding. 
  
  U wordt verzorgd en geobserveerd door een speciaal opgeleide verpleegkundige. De verpleegkundige draagt naast de observatie en zorg voor u de verantwoording voor de coördinatie van de zorg.
  
  Voor de medische behandeling is 24 uur per dag een arts beschikbaar, onder supervisie van een medisch specialist van de afdeling. Dagelijks hebben de medisch specialist en de arts van de afdeling contact over uw behandeling en het beleid. Iedere ochtend krijgt u bezoek van de arts tijdens de visiteronde op de afdeling en bekijkt hij of zij samen met u en de verpleegkundige hoe het met uw behandeling gaat. U hoort tijdens de visite uitslagen van onderzoeken. Als er nieuwe onderzoeken gepland worden, geeft de verpleegkundige u mondelinge en schriftelijke informatie. Als u er behoefte aan heeft, kan er een aanvullend gesprek gepland worden met de arts.
   

• Informatiegesprekken

  Op de afdeling waar u verblijft wordt wekelijks met u en uw contactpersoon gesproken over de behandelingen en het verloop en het behandelplan. Op de Intensive en Medium Care is dit de intensivist. Als het mogelijk is, schuift de verpleegkundig specialist op de IC of MC  aan. Op de verpleegafdeling zijn dit uw behandelend neurochirurg en de verpleegkundig specialist.

• Behandelteam

  De gevolgen van de SAB kunnen verschillend zijn. Er kan sprake zijn van een halfzijdige verlamming, slik- en spraakproblemen en problemen in het denkvermogen (cognitieve moeilijkheden). Daarom ontmoet u op de verschillende afdelingen ook therapeuten die de gevolgen van de SAB voor uw algemene functioneren in kaart brengen en behandelen.
  Het behandelteam bestaat uit verschillende professionals. Zij hebben onderling overleg met elkaar. We streven ernaar dat u zoveel mogelijk door dezelfde mensen wordt begeleid tijdens de opname.
  
  Het behandelteam bestaat uit:

  • Behandelend neurochirurg/neuro-interventie specialist: arts die de behandeling uitvoert.
  • Afdelingsarts: is van maandag tot vrijdag van 9.00-17.00 uur op de IC, MC of verpleegafdeling aanwezig. Hij of zij is verantwoordelijk voor de uitvoering en continuïteit van de dagelijkse medische zorg. Er is op de verpleegafdeling 24 uur per dag een arts beschikbaar.
  • Intensivist: arts die u behandelt op de Intensive Care. Deze is 24 uur per dag aanwezig.
  • Verpleegkundige: is verantwoordelijk voor de coördinatie van zorg, observeert u, helpt u  bij de dagelijkse verzorging, dient medicijnen toe en voert in opdracht van de arts handelingen uit.
  • Verpleegkundig specialist: zij bewaakt de continuïteit, denkt mee over uw hersteltraject, is uw contactpersoon en doet poliklinische controles. Tijdens deze controles brengt hij of zij uw klachten in kaart, bespreekt de invloed van de klachten op uw dagelijkse bezigheden en verwijst u eventueel door naar de juiste professional.
  • Revalidatiearts: coördineert de zorg van mee behandelende therapeuten zoals logopedie, fysiotherapie en ergotherapie en geeft advies over uw hersteltraject.
  • Fysiotherapeut: behandelt problemen op het gebied van bewegen, ademen, ophoesten of bij het opbouwen van uw conditie.
  • Logopedist: behandelt problemen bij het slikken of spreken. U wordt ook behandeld door de logopedist wanneer u een buisje hebt om door te ademen (tracheacanule).
  • Ergotherapeut: brengt problemen bij het dagelijks functioneren in kaart en kan zo nodig zorgen voor aangepaste hulpmiddelen (bijvoorbeeld rolstoel).
  • Diëtiste: geeft advies bij problemen met voeding of de voedingstoestand.
  • Maatschappelijk werker: biedt ondersteuning wanneer er problemen zijn op sociaal of maatschappelijk gebied, denk hierbij aan problemen die ontstaan door wilsonbekwaamheid of mogelijk financiële gevolgen van de aandoening.
  • Pastoraal medewerker: kan u en uw naasten ondersteunen bij vraagstukken ten aanzien van zingeving.
  • Transferpunt Zorg: regelt de thuiszorg, hulpmiddelen of verblijf in verpleeghuis na de ziekenhuisopname.

• Veiligheid

  U kunt door een subarachnoïdale bloeding verward en onrustig worden wat onveilige situaties tot gevolg kan hebben. Om de veiligheid te waarborgen is het soms noodzakelijk om stoffen pols-, enkel- en buikbanden te gebruiken. Deze maatregelen worden over het algemeen niet als prettig ervaren. Als deze maatregelen noodzakelijk zijn, bespreken we dit met u en uw contactpersoon.

• Medicatie

  Alle patiënten krijgen na een subarachnoïdale bloeding standaard een aantal medicijnen zoals pijnstillers, medicatie die de doorbloeding van het hersenweefsel bevordert en medicatie ter bevordering van de stoelgang. Thuismedicatie zoals bloedverdunners en bloeddrukverlagers worden meestal gestopt. Andere medicatie kunt u gewoon blijven gebruiken.

Behandeling SAB

Een subarachnoïdale bloeding uit een aneurysma wordt in principe op korte termijn behandeld om een nieuwe bloeding uit het aneurysma te voorkomen.
In sommige gevallen is het risico op complicaties van de behandeling groter dan een nieuwe bloeding. Bijvoorbeeld als de oorzaak van de bloeding moeilijk te behandelen is. Het behandelplan en de overwegingen worden door de neurochirurg met uw contactpersoon besproken.

Lees meer over de behandeling van een hersenaneurysma. Niet alle behandeling zijn geschikt voor het acuut behandelen van een aneurysma.

• Via de slagader

  Alle behandelingen via de slagader vinden op dezelfde manier plaats als het onderzoek via de slagader, de angiografie. Tijdens de behandeling is de patiënt onder narcose omdat hij of zij langdurig stil moet liggen.

  Coil

  Een coil is een draadje gemaakt van platina dat zich als een spiraaltje opkrult in het aneurysma. Via een slangetje in de liesslagader wordt een katheter opgevoerd naar het aneurysma en wordt deze opgevuld met coils totdat er geen bloed meer in het aneurysma komt.
  

  Stent

  Een stent is een soort kokertje van gaas. Het kokertje wordt via de lieskatheter op de juiste plaats geschoven voor de hals van het aneurysma, waarna het aneurysma kan worden opgevuld met coils. De behandeling door middel van een stent wordt meestal bij een niet-gebarsten aneurysma gedaan en bij een aneurysma met een brede hals.

  Flow Diverter

  Een Flow Diverter is een fijnmazig kokertje dat ervoor zorgt dat het bloed niet het aneurysma instroomt maar in het bloedvat blijft. Als er geen bloed meer door het aneurysma stroomt ontstaat er een bloedstolsel in het aneurysma waarna het verschrompelt. De Flow Diverter wordt net als een stent, meestal bij niet-gebarsten aneurysmata op de juiste plaats geschoven voor de hals van het aneurysma.
  

  WEB device

  Een Woven Endo Bridge, oftewel WEB device, is een fijnmazig kubusvormig netje dat via het slangetje in het aneurysma wordt geschoven waarna het wordt uitgevouwen en in één keer het hele aneurysma afsluit.
  

  E-clips

  De e-clips is een soort halve koker waarmee, net als met een stent, de nek van het aneurysma wordt afgedekt. De e-clips is speciaal bedoeld voor niet- gebarsten aneurysma’s die zich op een grote slagadersplitsing bevinden. Nadat de e-clips op zijn plaats is geschoven kan het aneurysma  opgevuld worden met coils.
  

  Afsluiten van het vat

  In enkele gevallen is het alleen mogelijk om het aneurysma te behandelen door de hele slagader af te sluiten. Dit gebeurt door middel van lijm of coils.

• Operatie

  Clip

  De neurochirurg maakt een luikje in uw schedel. Tussen de hersenkwabben wordt het aneurysma benaderd. Er wordt een titanium klemmetje (clip) op de hals van het aneurysma geplaatst zodat er geen bloed meer naar de uitstulping gaat. Het plaatsen van dat klemmetje noemen we ‘clipping’.

  
  

  By-pass 

  De neurochirurg maakt een luikje in uw schedel. Er wordt een slagader als omleiding om het aneurysma heen gelegd zodat de bloedrukdruk naar  het aneurysma toe lager wordt en het aneurysma vervolgens kleiner wordt. Deze behandeling wordt af en toe gebruikt bij een gecompliceerde aneurysma en kan alleen met een goede voorbereiding plaatsvinden.
  
   

Complicaties

• Nieuwe bloeding

  In de eerste uren na een subarachnoïdale bloeding is de kans op een nieuwe bloeding het grootst. Als het aneurysma niet behandeld wordt, blijft dit risico de eerste weken na de bloeding groter. Een nieuwe bloeding geeft acute verslechtering, niet of ongelijk reageren van de pupillen of daling van het bewustzijn.

• Doorbloedingsstoornis

  Tussen de 3 en 14 dagen na  een subarachnoïdale bloeding bestaat de kans dat er een probleem ontstaat met de doorbloeding van het hersenweefsel. Dit wordt ook wel Delayed Cerebral Ischemia (DCI),  oftewel “Later hersen infarct”, genoemd. Het is niet geheel duidelijk waarom dit gebeurt. Artsen denken dat DCI veroorzaakt wordt door een ontstekingsreactie van de hersenen op de aanwezigheid van het bloed. De haarvaten in een deel (of delen) van de hersenen worden minder of niet doorgankelijk voor bloed. De symptomen zijn uiteenlopend. Er kan sprake zijn van uitval van bepaalde neurologische functies, er kan bewustzijnsdaling of verwardheid optreden. Dit kan spontaan herstellen. Als het lang aanhoudt kan het onherstelbare schade en zelfs overlijden veroorzaken doordat een deel van hersenen te lang te weinig bloedtoevoer heeft gehad. Er is dan een herseninfarct ontstaan.
  Standaard krijgt u na een subarachnoïdale bloeding medicatie om DCI  tegen te gaan (Nimotop). Dit werkt niet altijd voldoende. Als een DCI optreedt, wordt u opgenomen op de Intensive Care of Medium Care om kunstmatig de bloedruk op te voeren door middel van extra vochttoediening. Als dat niet voldoende effect heeft, dan wordt de bloeddruk hoger gemaakt door gebruik van  medicatie via het infuus. Hiervoor moet een infuus in een groot bloedvat worden aangelegd.
  Een andere oorzaak van een doorbloedingsstoornis is het losschieten van een stolsel of verkalking tijdens de behandeling. Dit kan ook een herseninfarct veroorzaken. Daarnaast is het mogelijk dat tijdens de behandeling of als reactie op de bloeding een verkramping optreedt van de grote hersenslagaders (vaatspasme) met als resultaat een verminderde bloeddoorstroming van de hersenen en een herseninfarct tot gevolg.
   

• Waterhoofd (hydrocephalus)

  Een waterhoofd is de ophoping van het hersenvocht in de hersenkamers (ventrikels) ook wel hydrocephalus genoemd. Een waterhoofd kan acuut ontstaan als door de bloeding de doorgang tussen de hersenkamers wordt dichtgeduwd en het hersenvocht niet meer weg kan. Ook kan het geleidelijk ontstaan als de relatief grote bloedcellen de afvoer van het waterdunne hersenvocht tegenhouden. Het “afvoerputje” raakt dan als het ware verstopt, waardoor de druk in de hersenen oploopt. Door de hoge druk in de hersenen wordt de patiënt steeds suffer, er kan een dwangstand van de ogen naar omlaag ontstaan of nauwe en niet-reagerende pupillen. Meestal is er sprake zijn van toenemende hoofdpijn, misselijkheid en overgeven.  
  De behandeling van hydrocephalus bestaat uit het aanbrengen van een drain in de hersenkamers naar buiten (Externe Ventrikel Drain of EVD). Als de hydrocephalus later geleidelijk is ontstaan kan via een ruggenprik de hersendruk gemeten worden en kan de arts vocht af laten lopen om de druk te verminderen. Ook kan de arts een drain achterlaten waardoor het vocht af kan blijven lopen (Externe Lumbaal Drain of ELD). Het is ook mogelijk om een hydrocephalus op een CT-scan te zien, de hersenkamers zijn dan “opgeblazen”.

  In dat geval in hersenvochtdrainage nodig. Hier lees je meer over onder het kopje hersenvochtdrainage.

• Hersenvochtdrainage

  De hersenen en het ruggenmerg worden omgeven door hersenvocht (liquor). Hersenvocht heeft verschillende belangrijke functies, namelijk:

  • Bescherming van de hersenen. De hersenen worden omringd door het hersenvocht en kunnen daardoor niet tegen de schedel aankomen. Ook beschermt het hersenvocht ons tegen opname van giftige stoffen in het bloed.
  • Het doorgeven van informatie vanuit de hersenen aan andere cellen in ons lichaam.

  Hersenvocht ziet eruit als water en wordt aangemaakt in de holtes van de hersenen, de hersenkamers. Deze kamers noemen we ook wel ‘ventrikels’. Er zijn 2 zijventrikels, een derde ventrikel in het midden van de hersenen en een vierde ventrikel onderaan bij de kleine hersenen. Hersenvocht wordt continu aangemaakt en opgenomen. Gemiddeld wordt het hersenvocht zo’n 3 tot 4 keer per dag geheel vernieuwd.

  Waarom een drain?

  Als de circulatie van het hersenvocht niet goed verloopt, gaat het vocht zich ophopen in de hersenen. Ophoping van hersenvocht zorgt voor verhoging van de druk in de hersenen. Dit kan de werking van de hersenen verstoren en de hersenen beschadigen. Bij ophoping van hersenvocht moeten we iets doen om de schade zoveel mogelijk te beperken.

  De behandeling

  Externe ventrikel drain
  Een externe ventrikel drain (EVD) is een dunne slang (drain) die operatief via uw schedel in de hersenkamer (ventrikel) geplaatst wordt. Tijdens de operatie maakt de arts een kleine snee in de huid. In het schedelbot wordt een gaatje van ongeveer 1 cm doorsnede gemaakt. Vervolgens wordt er een stukje van de drainslang in de hersenkamer (ventrikel) gebracht. Daarna wordt de huid gesloten en de drainslang vastgemaakt door middel van een hechting of pleister.
  Het opvangsysteem van de drainslag wordt aan uw bed bevestigd, waardoor u bedrust moet houden. De arts bepaalt de hoogte waarop het opvangsysteem bevestigd wordt.
  Ventriculo Peritoneale drain (VP-drain)
  Als tijdens de opname de ophoping van hersenvocht voor langere duur een probleem blijft, dan is een Ventriculo Peritoneale drain (VP-drain) een optie. Deze drain helpt om het hersenvocht af te voeren. De drain is een slangetje dat de arts in de hersenkamer inbrengt. Vanaf hier loopt de drain inwendig naar uw buik, waar hij opgerold ligt. De drain heeft een drukregelklepje. Dit klepje zit onder de hoofdhuid en is voelbaar boven het rechteroor. Het zorgt ervoor dat hersenvocht via de drain naar de buik wordt afgevoerd als de druk in het hoofd te hoog wordt. Als de druk in uw hoofd weer normaal is, stopt de afvoer van hersenvocht. De plaatsing van deze drain gebeurt tijdens een operatie. Het is een vrij eenvoudige ingreep. De arts boort een gaatje aan de rechterkant van de schedel. Via dit gaatje brengt de arts de drain in de hersenkamer en schuift dit onderhuids door naar de buikholte. De operatie duurt ongeveer 1 uur.
  
  
  Complicaties
  Bij elke operatieve ingreep bestaat een risico op complicaties. De meest voorkomende complicatie bij een VP drain is een infectie, of het onvoldoende functioneren van de drain. De arts bespreekt de mogelijke complicaties van deze operatie met u.
  
  Externe lumbale drain
  Als de vochtophoping enige dagen na de bloeding problemen geeft, wordt een externe lumbale drain (ELD) overwogen. Een ELD is een dunne slang (drain) die door je huid in het onderste gedeelte van uw rug wordt geplaatst. De drain wordt geplaatst door middel van een prik met een dunne naald. Tijdens de prik moet u een speciale houding aannemen, liggend of zittend, waarbij uw rug zo krom mogelijk is. Dit om de ruimte tussen de wervels zo groot mogelijk te maken. De arts en verpleegkundige begeleiden en ondersteunden u bij het aannemen van deze houding. Het opvangsysteem van de drainslang wordt aan uw bed bevestigd en u hebt bedrust. De arts bepaalt de hoogte waarop het opvangsysteem bevestigd wordt.
  

  Drainchallenge dichtzetten van de EVD/ELD

  Als u een EVD/ELD heeft, komt er een moment waarop de EVD/ELD verwijderd kan worden. Om te testen of uw lichaam dit aankan, wordt de EVD/ELD voor 24 uur dichtgezet. Dit noemen we de drainchallenge. In deze 24 uur worden iedere 2 uur uw bewustzijn en vitale functies, zoals ademhaling, polsfrequentie, temperatuur en bloeddruk gecontroleerd.
  
  Drukmeting
  Als uw bewustzijn en vitale functies goed blijven, krijgt u de volgende ochtend een drukmeting. Tijdens de drukmeting wordt uw hersendruk gemeten om te beoordelen of uw lichaam zelf de liquor weer op de juiste manier afvoert. Als deze meting goed is, wordt er in overleg met uw behandelend arts besloten of de EVD/ELD verwijderd mag worden.
  
  Oplopende hersendruk
  Het kan zijn dat tijdens de 24 uur dat de EVD/ELD dichtstaat de hersendruk oploopt. Hierdoor wordt u suf, krijgt u meer hoofdpijn en kunt u misselijk worden. Als uw hersendruk oploopt, dan wordt de EVD/ELD in overleg met uw behandelend arts weer opengezet.

• Ontregeling van de stofwisseling

  Na een subarachnoïdale bloeding kunnen tijdelijk verschillende verstoringen in de stofwisseling optreden. Regelmatig treedt een verstoord kalium-, natrium-, magnesium- of glucosegehalte in het bloed op. Ook kan er overmatig urine geproduceerd worden, soms worden er juist extra zouten via de urine uitgescheiden. We controleren dagelijks het zoutgehalte van uw bloed en geven extra zouten of extra vocht als dit nodig is. 

• Delier

  Een delier komt vaak voor na een hersenbloeding. Het is een toestand van verwardheid die gepaard gaat met hallucinaties of niet-realistische denkbeelden, vaak met onrust en angst, maar soms juist met apathisch en stil gedrag. Kenmerkende symptomen van een delier zijn het wisselende bewustzijn en verergering van de symptomen in de loop van de avond en nacht. Een delier na een hersenbloeding kan veroorzaakt worden door de bloeding, een infectie of ontregeling van de stofwisseling.
   

• Infecties en koorts

  Als het hersenvocht wordt gedraineerd via een externe drain bestaat het risico op een bacteriële hersenvliesontsteking. Ook treden bij een urinekatheter snel urineweginfecties op en is langdurig op bed liggen aan de beademing een risico voor het krijgen van een longinfectie. Bij een langere ziekenhuisopname is de weerstand verlaagd en nemen de risico’s op een infectie toe. Als er tekenen zijn van een infectie, bijvoorbeeld door koorts of verhoogde ontstekingswaarden in het bloed, dan worden er kweken afgenomen om de oorzaak van de infectie te achterhalen en om de bacterie te identificeren zodat we u met de juiste antibiotica kunnen behandelen. Dit gebeurt in overleg met de medisch microbioloog. 
  Koorts na een SAB komt ook vaak voor zonder dat een bacterie de oorzaak is. Het treedt op omdat in de hersenen de regulatie van de lichaamstemperatuur ontregeld is.

• Hart- longproblemen

  Na een subarachnoïdale bloeding komen regelmatig verschillende hartritmestoornissen voor, dit herstelt meestal vanzelf. Bij een klein gedeelte van de gevallen is de subarachnoïdale bloeding de oorzaak van een hartstilstand waarvoor de patiënt in eerste instantie naar de Spoed Eisende Hulp wordt gebracht. In sommige gevallen kan een gedeeltelijke verlamming van de hartspier voorkomen, het Tsako-tsubo syndroom. Dit herstelt meestal vanzelf na enkele weken.
  Een hart dat al wat moeite had om de pompfunctie vol te houden, kan na een subarachnoïdale bloeding moeite hebben om de extra hoeveelheid vocht die wordt toegediend, te verwerken. Zo kan hartfalen ontstaan. Hierdoor of door de bloeding kan een vochtophoping in de longen ontstaan waardoor het ademen, of het van de beademing af komen, moeilijker wordt.
  Door het stilliggen in bed kan trombose ontstaan. Als dit losschiet ontstaat een bloedstolsel dat in de longen terecht kan komen. Dit veroorzaakt acute verslechtering en kortademigheid.
  Om bovenstaande problemen te voorkomen worden bij bedrust voorzorgsmaatregelen genomen: zoals pneumatische kousen, fietsen in bed, mobiliseren in bed of in de stoel zitten zodra dit kan. 
   

Vijf vragen aan Anita Smulders

1 Wanneer kwam u erachter dat u een SAB (hersenbloeding) had?

‘Inmiddels 5 jaar geleden kwam ik na een bezoek aan de huisarts, tot mijn grote verbazing terecht op de SEH in Arnhem. Daar werd een SAB geconstateerd door een geknapt aneurysma. Ik werd overgeplaatst naar het Radboudumc voor de behandeling. Ik had sinds 10 dagen erge hoofdpijn, was misselijk en moest braken. Dit was allemaal acuut ontstaan. Daarbij had ik een raar gevoel in mijn armen en benen. Ik zag de ernst van de situatie toen nog niet in. Later realiseerde ik me pas dat ik werkelijk iets ernstigs mankeerde. Sterker nog, dat ik eigenlijk ontzettend geluk heb gehad dat ik het nog kon navertellen.’

2 Hoe verliep uw behandeling?

‘De volgende dag kwam de neurochirurg, dokter de Vries, langs om kennis te maken en uit te leggen wat de verdere stappen zouden zijn. Het aneurysma moest gecoiled worden. De rust die hij uitstraalde en de nuchtere, duidelijke uitleg, maakte dat ik vol vertrouwen de operatie tegemoet ging. Na de operatie verbleef ik een nachtje op de Medium Care en na een periode op de verpleegafdeling kon ik naar huis. Behalve de vermoeidheid voelde ik me goed.’

3 Hoe kijkt u terug op uw herstel?

‘De herstelperiode volgde met vallen en opstaan. De impact van de SAB heb ik erg onderschat. Ik ben het type dat gewend is om de hele dag door met van alles bezig te zijn. Dat ging niet meer. Ik had veel last van vermoeidheid en prikkelgevoeligheid. Het voeren van gesprekken was uitputtend, ik zat te gapen en was soms misselijk. Daarnaast raakte ik gefrustreerd omdat ik niet meer alles kon doen in het tempo dat ik wilde en gewend was. Bij de verpleegkundig specialist Harriëtte Petersen kon ik mijn verhaal kwijt en hoorde ik dat de meeste mensen na een SAB dergelijke klachten hebben. Het was prettig om te horen dat er nog ontwikkeling in mijn belastbaarheid zou zitten en ze gaf me tips waar ik mee verder kon. Nog steeds loop ik af en toe tegen mijn grens aan. Achteraf kan ik meestal wel aangeven waardoor dit komt. In de afgelopen jaren heb ik geleerd dat ik eigenlijk alles kan doen wat ik wil, als ik het maar doseer. Maar dat doseren blijft voor mij het moeilijkste. Ik ben altijd open over wat me is overkomen en de gevolgen hiervan. Dit omdat er zo op het oog niets te zien is van mijn beperking. Door er open over te zijn begrijpen mensen mij en kunnen ze er rekening mee houden. We maken er inmiddels ook regelmatig grappen over. Dat houdt het luchtig.’

4 Hoe zien uw controles in het Radboudumc er nu uit?

‘Momenteel ben ik nog onder controle en krijg ik jaarlijks een MRI scan om te controleren of er ontwikkeling zit in het aneurysma. Ik vind dat geen probleem en vind het ook niet meer spannend. Op eigen verzoek krijg ik de uitslag de laatste jaren telefonisch van Harriëtte. Mocht ik een consult bij dr. De Vries willen, dan is dit ook mogelijk.’

5 Hoe heeft u de zorg in het Radboudumc ervaren?

‘Ik werd 5 jaar geleden meteen al heel goed opgevangen door de verpleegkundige in het Radboudumc. Ze voelde aan wat ik nodig had en was begripvol. Ik voelde mij prettig op de verpleegafdeling. Ik ben dan ook zeer positief over de afdeling Neurochirurgie van het Radboudumc. Zowel artsen, verpleegkundigen, de verpleegkundig specialist als de voedingsassistenten waar ik mee te maken heb gehad, waren allen professioneel, duidelijk, vriendelijk, betrokken en bereikbaar. Ik heb me gesteund gevoeld.’

Leven na een SAB

Mogelijk blijft u voor anderen onzichtbare klachten houden. Veel voorkomende voorbeelden hiervan zijn (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijks leven.
 

• Dagelijkse activiteiten

  Na een subarachnoïdale bloeding en de behandeling van een hersenaneurysma zijn er geen speciale beperkingen of leefregels. Vaak ontstaan vragen over zware fysieke arbeid, persen, vliegen, saunabezoek, achtbaan of seksuele activiteit. Er zijn geen wetenschappelijke aanwijzingen dat deze activiteiten een verhoogd risico geven op een nieuwe bloeding. Wel kunnen bestaande klachten uiteraard toenemen door deze activiteiten. Het advies is dat alle activiteiten weer opgepakt mogen worden zolang dit kan zonder klachten. 

• Veelvoorkomende klachten

  Een subarachnoïdale bloeding heeft een grote impact op uw dagelijks leven, niet alleen voor u maar ook voor uw partner en familieleden. Het kan zijn dat u zich na ontslag een periode van uw opname niet meer kunt herinneren. Veruit de meeste houden blijvend last van klachten na de bloeding. De meest voorkomende klachten een half jaar een de subarachnoïdale bloeding zijn:

  • vermoeidheid
  • hoofdpijn of druk op het hoofd
  • veranderingen in stemming (angst, snel boos, depressie, stress)
  • problemen met geheugen
  • problemen met concentratie
  • trager handelen en denken
  • verminderde of afwezige smaak en reuk
  • minder goed gehoor
  • minder goed kunnen zien

  Het is belangrijk dat u begeleiding krijgt van professionals bij deze klachten en de gevolgen hiervan voor u en uw omgeving.
  De nazorg is per behandelcentrum in Nederland verschillend ingericht.
   

• Leefstijladviezen

  Roken

  Roken is een van de belangrijkste risico’s op het ontstaan van een hersenaneurysma en op het krijgen van een subarachnoïdale bloeding. Als u na de subarachnoïdale bloeding doorgaat met roken, is bekend dat de kans op een nieuwe bloeding tot 3 keer hoger is in de resterende levensjaren. Bij aanwezigheid van psychische klachten, zoals depressie, stress of  angst, kan het extra moeilijk zijn om te stoppen met roken of om dit vol te houden. Het is van belang dat u professionele begeleiding zoekt bij uw huisarts of praktijkondersteuner als u het moeilijk vindt om te stoppen met roken. Ook is bekend dat de kans van slagen om te stoppen met roken vele malen groter is als gezinsleden uit solidariteit en voor hun eigen gezondheid ook stoppen met roken.
   

  Bloeddruk

  Een andere belangrijke risicofactor op het krijgen van een subarachnoïdale bloeding is een te hoge bloeddruk. We adviseren om de bloeddruk regelmatig te laten controleren bij de huisarts en deze te behandelen met medicatie als deze te hoog is. Symptomen van een hoge bloeddruk kunnen zijn: hoofdpijn, hartkloppingen of oorsuizen. Het kan ook bij toeval worden ontdekt. Hoge bloeddruk komt vaker voor bij mensen met stress, overgewicht, mensen die roken, veel zoute voeding of een familiaire belasting hebben. Ook komt het voor bij nierproblemen.
  
  Naast de medicatie is het belangrijk om uw leefstijl aan te passen. Raadpleeg uw huisarts of praktijkondersteuner voor adviezen en begeleiding bij deze leefstijlwijzigingen.
   

• Zwangerschap

  Er zijn geen beperkende adviezen voor zwangerschap na een subarachnoïdale bloeding.
   

• Autorijden

  Na een subarachnoïdale bloeding geldt een rijontzegging van 6 maanden. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is een specialistisch rapport van uw specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het specialistisch rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
   

Revalidatie gericht op het verbeteren van klachten en beperkingen

Revalidatie in een latere fase

Weten­schappelijk onderzoek

• mRS/PROM

  De mRS PROM studie is een onderzoek waarmee we de zorg voor mensen die een subarachnoïdale bloeding (SAB) hebben gehad willen verbeteren. Dit willen we doen door de klachten of problemen van patiënten goed op een rij te zetten. De verbetering houdt in dat patiënt en naasten door middel van een vragenlijst voor de afspraak aan kunnen geven, wat zij met de specialist willen bespreken.
  
  Het onderzoek bestaat uit 3 fases:

  • Fase 1: door middel van interviews met zorgverleners en patiënten proberen we uit te zoeken hoe we de zorg na de SAB het beste in kunnen richten. Daarbij willen we van patiënten bijvoorbeeld weten wat voor klachten zij hebben gehad, wat voor beperkingen zij hebben in het dagelijks leven en wat de kwaliteit van leven beïnvloedt. Daarnaast zullen we een aantal vragenlijsten voorleggen, zodat we kunnen bespreken of de vragen belangrijk voor hen zijn en of de vragen op een goede manier zijn gesteld.
  • Fase 2: de vragenlijst wordt in de praktijk toegepast en de betrouwbaarheid van de vragenlijst wordt bepaald (onder andere bepalen we of de vragenlijst wel meet wat we denken te meten).
  • Fase 3: we evalueren samen met de patiënten en zorgverleners wat voordelen, of misschien ook nadelen zijn aan het invullen en bespreken van de vragenlijst en we evalueren of er dingen zijn die  anders of beter kunnen.

• Liquoguard

  Na een hersenbloeding is het vaak noodzakelijk om hersenvocht (liquor) af te laten lopen, dit noemen we ook wel externe liquor drainage. Voorheen moest een patiënt met een externe hersenvocht drain op bed blijven liggen om de hersendruk binnen de gewenste norm te houden.
  De LiquoGuard® is een apparaat wat aan de drain wordt gekoppeld en zorgt ervoor dat de externe liquor drainage wordt gereguleerd en gecontroleerd. Het biedt u de mogelijkheid om vroegtijdig in uw herstelproces uit bed te komen.
  We verwachten dat door het gebruik van de  LiquoGuard® er minder complicaties optreden en dat u eerder het ziekenhuis kunt verlaten.
  Om onze verwachtingen te toetsen is een onderzoek opgezet waarin we het aantal complicaties, ligduur et cetera vergelijken met wanneer we de LiquoGuard® niet gebruiken.

• DASH

  Na een aneurysma bloeding kan hersenschade ontstaan. Deze schade ontstaat door zuurstoftekort in het brein en wordt in het Engels ook wel Delayed Cerebral Ischemia (DCI) genoemd.
  
  DCI komt voor bij ongeveer één op de 3 mensen die een SAB doormaken. Het is een van de belangrijkste redenen van blijvende schade bij deze patiënten. DCI kan levensbedreigend zijn en ervoor zorgen dat patiënten overlijden. Ook kan het zorgen voor permanente neurologische schade, zoals verlammingsverschijnselen en problemen met spreken (afasie). Patiënten die schade ontwikkelen door DCI hebben vaak langdurige revalidatie nodig en moeten soms ondanks hun jonge leeftijd naar een verpleeghuis.
  
  In de jaren 80 is er een medicijn gekomen dat DCI voor een deel kan voorkomen. Dit werkt echter maar bij een klein aantal patiënten. In de afgelopen 30 jaar zijn er eigenlijk geen grote stappen meer gemaakt. Recent is aangetoond dat ijzer dat vrijkomt uit rode bloedcellen tijdens de bloeding een belangrijke rol speelt in het optreden van hersenschade. Wij willen daarom een medicijn testen dat ijzer weg kan vangen om zo hersenschade door zuurstoftekort te voorkomen.
  
  Door middel van dit onderzoek hopen we dat minder patiënten hersenschade ontwikkelen na een subarachnoïdale bloeding (SAB). Tijdens de bloeding komt ijzer vrij in de hersenen en dit zorgt voor schade. Door het wegvangen van het ijzer met een medicijn hopen we deze schade te verminderen. Door de hersenschade na een SAB kunnen mensen overlijden, of permanente neurologische uitval hebben. Dit betekent vaak dat er sprake is van verlammingsverschijnselen of problemen met spreken (afasie). Vaak is er langdurige revalidatie nodig, maar het komt ook voor dat jonge patiënten niet meer naar huis kunnen en in een verpleeghuis moeten wonen. Ook kunnen veel mensen na een SAB niet meer werken. Wij hopen dat het medicijn dat we willen testen ervoor zorgt dat er minder ernstige hersenschade optreedt. Ook hopen we dat het medicijn er bij een aantal patiënten voor kan zorgen dat er helemaal geen schade optreedt.

SPAR SAB patiënten­adviesraad

Sinds 31 oktober 2018 bestaat de SPAR (SAB patiëntenadviesraad) verbonden aan de afdeling Neurochirurgie. Een SAB is een hersenbloeding die ontstaat uit een afwijking van een hersenslagader. In de meeste gevallen gaat het om een hersenaneurysma. In de SPAR zitten patiënten en naasten die een hersenbloeding of met een niet-gebloede vaatafwijking in de hersenen hebben gehad. De raad geeft vanuit het perspectief van de patiënt advies over vraagstellingen bij wetenschappelijk onderzoek of ontwikkelingen in de zorg.

Oprichting

De SPAR werd opgericht op initiatief van Jeroen Boogaarts (neurochirurg) en Harriette Petersen-Baltussen (verpleegkundig specialist Neurochirurgie) naar aanleiding van de ontwikkeling van het Radboudumc Hart & Vaatcentrum en een aantal gesubsidieerde wetenschappelijke projecten waarbij patiëntenervaringen essentieel zijn.

Bijeenkomsten

De SPAR heeft minimaal 4 keer per jaar een bijeenkomst waarin een onderzoeker of projectleider relevante vraagstellingen aan de groep voorlegt. Ervaringsdeskundige Carla van Drumpt is de voorzitter van de raad.

Vragen

Mocht u vragen hebben of interesse hebben in deelname aan de SPAR, dan kunt u terecht bij Carla van Drumpt.