Allogene stamcel­transplantatie

Wat is allogene stamcel­transplantatie?

Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed of beenmerg van een donor gehaald en bij u getransplanteerd. Dit kunnen stamcellen van een broer of zus zijn, maar als dat niet mogelijk is, kunnen ook stamcellen van een niet-verwante donor worden gebruikt. Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als u en uw donor bij elkaar passen. De kans op afstoting is dan zo klein mogelijk. Om te bepalen of u en de donor bij elkaar passen kijken we naar bepaalde kenmerken van witte bloedcellen, dit is HLA-typering. HLA staat voor Humane Leukocyten Antigenen. 

Ingrijpend traject

Een allogene stamceltransplantatie is een intensief en ingrijpend traject. Dit geldt zowel voor de aanloop, dus tijdens de intensieve therapie, als voor het moment van transplantatie. Maar ook de gevolgen op lange termijn kunnen ingrijpend zijn. Als u in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, zullen u en uw naasten hierover uitvoerig worden geïnformeerd. Dit gebeurt in een aantal gesprekken. Samen met uw behandelend arts en familie kunt u zo inschatten wat de transplantatie, ook in emotioneel opzicht, voor u betekent.

Toepassingen

Een allogene stamceltransplantatie kan mogelijk toegepast worden bij de volgende indicaties:

• Acute myeloïde leukemie  (AML)
• Acute lymfatische leukemie (ALL)
• Chronische myeloïde leukemie (CML)
• Chronische lymfatische leukemie (CLL)
• Myelodysplastisch syndroom (MDS)
• Primaire myelofibrose (PMF)
• Aplastische anemie (AA)
• Lymfeklierkanker

Bijwerkingen

De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de allogene stamceltransplantatie zijn:

• Misselijkheid, braken en diarree (kan met medicijnen worden bestreden)
• Haaruitval
• Geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keelholte, waardoor gemakkelijk ontstekingen ontstaan, slikken kan hierdoor moeilijk zijn
• Geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina (schede)
• Een rood, donker verkleurende huid
• Lusteloosheid en vermoeidheid

Graft-versus-host ziekte

Na de stamceltransplantatie loopt u risico op de graft-versus-host ziekte. Zodra de stamcellen van de donor in het lichaam van de patiënt komen, kunnen de afweercellen van de donor het lichaam van de patiënt als vreemd herkennen. Dit is een omgekeerde vorm van afstoting en noemen we Graft versus Host ziekte. Graft versus Host ziekte kan altijd optreden, ook al komen de kenmerken van de HLA typering van de patiënt en de donor overeen. Er bestaan namelijk altijd kleine verschillen tussen de stamcellen van de donor en het weefsel van de patiënt.

De acute vorm treedt op tussen 10 dagen en 3 maanden na de stamceltransplantatie. De chronische vorm van Graft-versus-Host kan na enkele maanden optreden en kan langere tijd klachten geven.

De klachten verschillen per persoon. De klachten die bij Graft versus Host optreden, kunnen beperkt blijven tot roodheid van de huid en jeuk. Ook een rode verkleuring van de huid over het hele lichaam komt voor. Er kunnen ook klachten optreden van diarree en misselijkheid en ontstoken mondslijmvliezen. De ziekte kan ook gepaard gaan met een long- en of leverbeschadiging.

Van tevoren is niet te voorspellen of iemand er last van krijgt en hoe het verloop zal zijn. Om de aanvalsreactie te onderdrukken krijgt u medicijnen. Na verloop van tijd ‘went’ het donortransplantaat als het ware aan zijn gastheer en neemt de kans op de Graft versus Host ziekte af.

Behandeling en dieet
Meestal wordt u opgenomen in het ziekenhuis. Vaak krijgt u parenterale voeding via een infuus. Om een diagnose te stellen krijgt u een scopie en een biopt van het darmweefsel. Immunosuppressiva en hoog gedoseerde steroïden zijn een onderdeel van de behandeling. Voor het eten en drinken krijgt u een dieetadvies.

• Lees meer over dit dieet

Graft versus Host ziekte heeft ook een positieve kant. De afweercellen werken weliswaar tegen de weefsels van de patiënt, maar ook tegen de ziekte. Een lichte vorm van Graft versus Host ziekte is dus niet ernstig en heeft een positief effect.

Gevolgen op lange termijn

Zowel in lichamelijk als in psychisch opzicht vergt de totale behandeling veel. Zowel voor u als uw naasten. Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een allogene stamceltransplantatie één jaar. U zult gedurende dit jaar te maken krijgen met beperkingen in u dagelijks leven. Het herstel vraagt tijd en problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende infecties. De eerste maanden krijgt u medicijnen om Graft versus Host ziekte tegen te gaan. Ook moet u een aantal maanden antibiotica en antivirusmiddelen gebruiken. Soms zijn bloedtransfusies nodig.

Chronische vermoeidheid

Sommige patiënten blijven vermoeid na een allogene stamceltransplantatie. Als er geen lichamelijke oorzaak is voor deze klachten kan uw behandelend arts voor psychologische ondersteuning en behandeling zorgen.

Seksualiteit en onvruchtbaarheid

De seksuele gevolgen van ziekte, behandeling en transplantatie zijn van persoon tot persoon anders. De meeste patiënten hebben in eerste instantie vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Vaak wordt alle tijd en energie in de behandeling en transplantatie gestoken. Ook als gevolg van bijwerkingen kunnen de seksuele gevoelens verminderd zijn. Een hinderlijk verschijnsel dat kan optreden, is veranderde geur. Dit kan ertoe leiden dat u anderen moeilijk of niet om u heen kunt hebben. Dit is voor bijvoorbeeld uw partner of kinderen vaak bijzonder moeilijk. U creëert afstand tegen wil en dank en dat kan door uw naasten als kwetsend worden ervaren. De wederzijdse nabijheid lijdt hier onder. Het kost vaak tijd om weer van seks te genieten. Vooral vermoeidheid kan de interesse of zin in seks doen afnemen. Het is belangrijk om elkaar te vertellen waar u behoefte aan heeft en wat mogelijk én plezierig is. Anders is er kans op teleurstellingen wederzijds.

Na een myeloablatieve stamceltransplantatie komen vrouwen bijna altijd vervroegd in de overgang. Door de veranderde hormoonhuishouding wordt het slijmvlies van de vagina droog en kwetsbaar. Mannen kunnen (tijdelijk) wat moeilijker een erectie krijgen. Bespreek met uw arts een mogelijke oplossing voor deze problemen. De behandeling heeft meestal onvruchtbaarheid tot gevolg. Voor mannen bestaat de mogelijkheid om vóór aanvang van de behandeling sperma te laten invriezen. Vrouwelijke patiënten kunnen na een geslaagde stamceltransplantatie toch zwanger worden met behulp van eiceldonatie of als embyo’s zijn ingevroren.

Kans op een tweede soort kanker

Mensen die een transplantatie hebben ondergaan, zijn intensief behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten als gevolg van deze intensieve behandeling, op de lange termijn een iets groter risico lopen om een tweede soort kanker te krijgen. De specialist zal met deze vergrote kans rekening houden bij uw controlebezoeken. Daarom wordt u na een stamceltransplantatie levenslang gecontroleerd.

Verminderde werking van de schildklier

Een verminderde werking van de schildklier kan optreden als een intensieve bestraling deel uitmaakte van de behandeling. Verschijnselen die op die verminderde werking kunnen duiden zijn moeheid, traagheid, obstipatie, slaperigheid en gewichtstoename. Het is belangrijk dat u deze klachten bij uw arts meldt. Hij zal dan proberen om met medicijnen deze complicatie te behandelen.

Oogproblemen

Als gevolg van totale lichaamsbestraling kan na verloop van tijd staar ontstaan. Dit kan met een kleine operatie worden verholpen. Na chemotherapie en/of radiotherapie kan ook een verminderde traanvochtproductie (droge ogen) optreden.

Psychische en emotionele be­las­ting

Uw ziekte en behandeling kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Pas na afloop van de behandeling beseft u vaak wat voor impact de ziekte op het leven van u én uw naasten heeft gehad en wellicht nog steeds heeft. Aandacht geven aan uw emoties is belangrijk, ook al zou u deze soms liever willen onderdrukken of vermijden. Geef uzelf en uw naasten de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen en probeer over uw gevoelens te blijven praten. Als u merkt dat uw klachten aanhouden, kunt u de hulp van de psycholoog of maatschappelijk werk inschakelen. De casemanager Hematologie kan u hierin ondersteunen. Zij kan u adviseren bij uw vragen of u doorverwijzen.

Instanties voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact zijn:

• Patientenorganisatie Hematon
• Kanker.nl
• Helen Dowling Instituut
• Stichting Jong & Kanker AYA

Kennismaking

Uw behandelend arts zal het behandeltraject en de eventuele stamceltransplantatie met u bespreken. Daarna maakt u kennis met de verpleegkundig consulent, deze is uw aanspreekpunt tijdens dit traject. De verpleegkundig consulent informeert u over de zoektocht naar een donor en zal, indien van toepassing, ook contact opnemen met uw broers en/ of zussen. Heeft u geen broers of zussen die als stamceldonor in aanmerking komen dan gaan we, in overleg met uw arts binnen de wereldwijde donorbank op zoek naar een onverwante donor voor u.

Beoordeling van uw fitheid Fit for Transplant

Beoordeling van uw fitheid voorafgaand aan de stamceltransplantatie

Een stamceltransplantatie is een ingrijpende en intensieve behandeling. Over het algemeen is de kans op nadelige gevolgen van de behandeling groter op hogere leeftijd. Ook fitheid en veerkracht voorspellen de kans op nadelige gevolgen. Om een betere inschatting te maken van uw algehele medische conditie, is het zorgpad ‘Fit for Transplant’ ingericht. 

U wordt verwezen naar de polikliniek Geriatrie voor de beoordeling van fitheid en veerkracht als:

• U ouder bent dan 60 jaar en in aanmerking komt voor een allogene stamceltransplantatie.
• U ouder bent dan 65 jaar en in aanmerking komt voor een autologe stamceltransplantatie of CAR-T celtherapie. 

Veel factoren zijn van invloed op uw fitheid en veerkracht. De geriater of verpleegkundig specialist geriatrie zal met u spreken over uw klachten en problemen op lichamelijk, mentaal, psychisch en sociaal vlak. Verder worden er op de polikliniek Geriatrie een aantal korte testen afgenomen. 

Mogelijke uitkomsten

Een team van artsen (hematologen en geriaters), verpleegkundig specialisten en paramedici bespreken gezamenlijk de uitkomsten van de onderzoeken. Voorbeelden van paramedici zijn de fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog. 

Er zijn 3 uitkomsten mogelijk:

1. U bent fit en u heeft voldoende veerkracht. U hebt geen verhoogd risico op nadelige uitkomsten van de behandeling. 
2. U bent minder fit en u heeft onvoldoende veerkracht. Er wordt een plan gemaakt met het team om uw conditie te verbeteren. 
3. U bent te kwetsbaar voor de behandeling. 

Beslissing voor de behandeling

De geriater heeft een adviserende rol in uw behandelproces. De beslissing om de stamceltransplantatie wel of niet uit te voeren is niet alleen afhankelijk van uw fitheid, maar hangt ook samen met de ernst van uw ziekte en het type transplantatie dat nodig is om uw ziekte te genezen. De uiteindelijke beslissing om de transplantatie wel of niet door te laten gaan ligt bij u en uw behandelend hematoloog.  

Voeding en bewegen

Het is belangrijk dat u thuis en tijdens de opnames er alles aan doet om kracht en conditie zo veel mogelijk te behouden. Wij helpen u hierbij op verschillende manieren.

• De 'Kom voorbereid' polikliniek

  Uit onderzoek blijkt hoe gezonder u aan de behandeling begint, u daar na de behandeling ook profijt van heeft. Dit noemen we “better in, better out”. 

  U kunt voor de opname naar een “Kom voorbereid” polikliniek komen. Als u wilt nemen we binnen 2 weken na uw bezoek aan de stamceltransplantatie-consulent contact met u op over deelname aan de ‘’Kom voorbereid poli’. U krijgt uitleg over de indeling van de ochtend en er wordt een afspraak ingepland. U neemt deel aan de bijeenkomst in de periode voorafgaand aan uw opname voor de stamceltransplantatie.

  Uw bezoek aan de polikliniek

  De ‘’Kom voorbereid poli’’ (KVP) begint met een gezamenlijke presentatie. Daarna heeft u een individueel consult met zowel de diëtist als de fysiotherapeut. De Kom voorbereid poli duurt een hele ochtend of hele middag. Tijdens deze afspraak brengen zij uw huidige conditie, kracht- en voedingstoestand in kaart. Daarna krijgt u een advies om thuis uw conditie, kracht en voedingstoestand te verbeteren. Dit advies krijgt u mee in een brief.

  De fysiotherapeut kijkt naar uw belastbaarheid en neemt een kracht- en conditietest af. Wij adviseren hiervoor gemakkelijk zittende kleding en schoeisel. Na afloop ontvangt u een individueel trainingsadvies, waarmee u kunt gaan trainen bij een (oncologisch) fysiotherapeut bij u in de buurt. 

  De diëtist beoordeelt uw voedingstoestand door middel van een door u ingevuld eetdagboek en zal daarnaast verschillende metingen uitvoeren. Deze metingen bestaan onder andere uit het bepalen van het gewicht, de handknijpkracht en de lichaamssamenstelling. Hierna krijgt u (individuele) voedingsadviezen mee voor thuis.

• Beweging tijdens uw opname

  Wij bieden patiënten die in het traject voor een stamceltransplantatie zitten de mogelijkheid om op de afdeling Hematologie door de fysiotherapeut begeleid te worden. Door de ziekte en de behandeling bent u moe en heeft u minder zin om actief te zijn, waardoor u minder beweegt. 

  Om dit te doorbreken is het fijn om te weten wat u zelf kunt doen en hoe dit veilig kan.

  Tijdens de opname op de afdeling Hematologie kunt u trainen met het materiaal dat de fysiotherapeut u aanbiedt op de kamer. Op uw kamer staat een hometrainer en de fysiotherapeut maakt samen met u een persoonlijk oefenprogramma. U krijgt dumbbells, een oefenprogramma en instructies. Ook kunt u begeleiding krijgen bij uw training op de kamer. Uiteraard zijn zij ook beschikbaar voor advies bij andere klachten, zoals nek- of rugklachten en ademhalingsklachten. 

• Voeding tijdens uw opname

  Tijdens uw opname wordt u begeleid door een diëtist. De diëtist kijk naar uw voedingsinname. Ook krijgt u krijgt advies bij voedingsgerelateerde klachten tijdens de verschillende fases van de behandeling, om zo uw voeding te optimaliseren. 

• Fysiotherapie thuis

  Iedereen is bekend met gespecialiseerde fysiotherapie zoals een manueel- of sportfysiotherapeut. De specialisatie oncologiefysiotherapeut is minder bekend. Het netwerk van oncologiefysiotherapeuten wordt steeds uitgebreider. De oncologiefysiotherapeut richt zich op de verschillende fases van het revalidatieproces en de oncologische zorg. Op Onconet.nu en defysiotherapeut.com kunt u een gespecialiseerd oncologisch fysiotherapeut bij u in de buurt vinden. 

• Meer informatie

  Online is veel informatie beschikbaar. Wij raden de onderstaande websites aan: 

  • www.tegenkanker.nl/beweging  
  • www.voedingenkankerinfo.nl
     

Zoekprocedure

In Nederland wordt de zoektocht naar een passende onverwante donor gecoördineerd door stichting Matchis. Zij maken gebruik van een wereldwijde stamceldonorbank. Dit is een computerbestand waarin de gegevens over weefseltypering / HLA-typering van alle vrijwillige donors wereldwijd zijn opgenomen. Op dit moment staan er meer dan 37 miljoen stamceldonors ingeschreven. Wanneer er in de bank mogelijk geschikte donors worden gevonden dan krijgen deze een verzoek om bloed af te staan. Dit bloed komt naar het Radboudumc en in het laboratorium wordt onderzocht of deze donor inderdaad geschikt is om stamceldonor voor u te zijn.

Uitslag

De tijdsduur en het succes van het vinden van een geschikte donor verschillen per persoon. Dit is mede afhankelijk van de HLA-typering. Wanneer u de uitslag ontvangt varieert van enkele weken tot maanden. Het kan zijn dat er bij de donor nog extra bloed wordt afgenomen voor aanvullend onderzoek. Mochten er meerdere donoren geschikt zijn, dan maken we een keuze op grond van leeftijd, geslacht, bloedgroep en doorgemaakte infectieziekten.

Wij realiseren ons dat deze onzekerheden belastend voor u zijn. Aarzel daarom niet om vragen te stellen.

Indien er geen geschikte onverwante donor beschikbaar is, wordt mogelijk binnen de familie gezocht naar een haplo (half)-identieke donor. U wordt door de hematoloog geïnformeerd als u hiervoor in aanmerking komt.

Medische informatie afspraak

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie informeren we u over het stamceltransplantatietraject. Zowel de voorbereiding, de stamceltransplantatie zelf als de periode hierna komen daarin aan bod. 

Een hematoloog of physician assistant met veel ervaring op het gebied van stamceltransplantatie bespreekt alle facetten van de stamceltransplantatie met u. We adviseren u om bij deze afspraak direct betrokkenen en eventueel uw donor mee te nemen. Het gesprek zal ongeveer 1 uur in beslag nemen.

Intake door de verpleegkundige

Voorafgaand aan de opname voor de stamceltransplantatie krijgt u een intakegesprek met de verpleegkundig consulent. In dit intakegesprek krijgt u informatie over de opname op de verpleegafdeling en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Ook bespreken we het nazorgtraject met u. U krijgt instructies en u kunt de vragen stellen die u bezighouden.

Tijdens het intakegesprek probeert de verpleegkundig consulent een beeld te krijgen van u, uw leefsituatie en uw behoefte aan informatie. 

De volgende onderwerpen worden met u besproken:

De opname op de verpleegafdeling

• Verloop en duur van de opname
• Bezoekregeling voor uw naasten
• Hygiëne regels voor patiënten en bezoek
• Wat neemt u mee naar het ziekenhuis?
• Wanneer mag u weer met ontslag?

De leefregels na ontslag uit het ziekenhuis 

• De praktische gevolgen van de stamceltransplantatie voor uw dagelijks leven (bijvoorbeeld huishouden, werk, studie of hobby’s).
• De controles in het ziekenhuis ( waar en hoe vaak moet u na ontslag op controle komen)
• Of u thuis extra hulp nodig heeft en hoe u dat kunt regelen
• Gevoelens die de behandeling kunnen losmaken (angst, somberheid, hoop, sneller emotioneel)
• Ondersteuning van bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster of psycholoog
• Hoe u en uw naasten (bijvoorbeeld partner, kinderen) met uw ziekte en/ of behandeling omgaan
• Wat uw naasten kunnen doen om u te steunen.
• De invloed van uw behandeling op intimiteit/seksualiteit.
• Hoe u in contact kunt komen met lotgenoten (andere mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan).

Vragen?

Aan het einde van het gesprek vat de verpleegkundige de belangrijkste informatie samen. Ook dan kunt u vragen stellen als er nog onduidelijkheden zijn. 

Botdichtheids­onderzoek

Na een allogene stamceltransplantatie treedt meestal botverlies op. Dit gebeurt meestal binnen zes maanden tot een jaar na de stamceltransplantatie. Door het botverlies neemt de botdichtheid af en kunnen botten makkelijker breken. Dit wordt ook botontkalking of osteoporose genoemd. Het risico op ernstige osteoperose met een verhoogd risico op breuken is afhankelijk van bijkomende risicofactoren, zoals een hoge leeftijd, weinig beweging, verminderde voedsel- en vitamineopname door darmproblemen, nierinsufficiëntie, hormonale tekorten, langdurig gebruik van afweerremmende medicijnen (zoals ciclosporine en prednison) en multiple myeloom.

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie bepalen we door middel van bloedonderzoek en een meting van de botdichtheid het risico op osteoperose. De meting van de botdichtheid gebeurt door middel van een DEXA-scan. Deze scan meet in welke mate het bot de röntgenstralen tegenhoudt. Voor deze meting wordt standaard de wervelkolom en/of de heup gebruikt. Als er sprake is van botontkalking, bevatten de botten minder kalk en laten meer röntgenstralen door. De radioloog beoordeelt de botdichtheidsmeting en stelt vast of en in welke mate, er sprake is van osteoporose. Eén jaar na de stamceltransplantatie krijgt u nog een botdichtheidmeting (DEXA-scan) om de aanwezigheid en mate van osteoperose te bepalen.

Wat u zelf kunt doen om het risico op osteoperose te beperken

Lichaamsbeweging
Elke vorm van lichaamsbeweging is zinvol. Doe het liefst iedere dag, maar minstens drie keer per week, minimaal 15 minuten bewust aan lichaamsbeweging. Het is beter om twee keer per dag enkele minuten te bewegen, dan één keer per week een uur achter elkaar.
Calciumtabletten
Voor het gezond houden van uw botten is het van belang dat u genoeg calcium binnen krijgt. U wordt geadviseerd gedurende de eerste twaalf maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken, bijvoorbeeld Cad® of Calci Chew D3®. Bij gebruik van coricosteroïden en ciclosporine kan dit zo
nodig verlengd worden.
Roken
Rokers hebben een lagere botmassa. Door niet te roken beperkt u het risico op osteoperose.
Alcohol
Overmatige alcoholconsumptie verhoogt het risico op botverlies en breuken.
Valpreventie
Voorkom valgevaarlijke situaties in en om het huis, zoals losse kleedjes in de badkamer, losse snoeren etc. Wees voorzichtig met het gebruik van medicijnen die een versuffende werking hebben en gebruik loophulpmiddelen als u die nodig heeft.

Lees meer over hoe de botdichtheidsmeting in zijn werk gaat

Non-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie opname

De non-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie heeft met zijn (relatief milde) voorbehandeling tot doel de afweer van de patiënt te onderdrukken zodat de donorstamcellen niet zullen worden afgestoten. De voorbehandeling leidt tot een verzwakt beenmerg. Als vervolgens donorstamcellen worden toegediend, nemen deze de functie van het verzwakte beenmerg over. Binnen enkele weken groeit het nieuwe beenmerg uit en neemt de bloedaanmaak over. Tegelijkertijd gaan de afweercellen van de donor kankercellen in de patiënt te lijf. De voordelen van deze transplantatie zijn dat de behandeling, vergeleken met de myeloablatieve transplantatie, minder zwaar is, er zelden bloedtransfusies nodig zijn en de opnameduur in het ziekenhuis relatief kort is.

Bij een non-myeloablatieve stamceltransplantatie is een opnameperiode van 1 week gebruikelijk. Na de opname komt u wekelijks op de dagbehandeling Hematologie ter controle. 

Conditionering

Voorafgaand aan uw stamceltransplantatie krijgt u een aantal dagen chemotherapie, eventueel in combinatie met totale lichaamsbestraling en medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Deze kuur heet de conditionering. Welke conditionering u krijgt is afhankelijk van uw ziektebeeld, leeftijd en conditie. Afhankelijk van uw conditionering dienen we de chemotherapie toe via een infuus in een bloedvat in uw arm of via een groot bloedvat onder uw sleutelbeen (centraal veneuze catheter). Dit infuus brengen we in op de dag van opname.

Medicijnen

Hier vindt u een overzicht van de standaard medicatie die u krijgt voor uw allogene stamceltransplantatie. 

Antibiotica

Tijdens uw opname bent u gevoelig voor infecties omdat uw afweer verminderd is. Daarom krijgt u tijdens de periode van verminderde afweer uit voorzorg antibiotica. 

Ciprofloxacin (Ciproxin®)

• Samenstelling: tablet  
• Werking: antibiotica dat bacteriën doodt.
• Bijzonderheden: deze antibiotica krijgt u uit voorzorg toegediend (profylaxe), omdat u een verhoogd risico heeft op een infectie. 

Antivirale medicatie

Valaciclovir (Zelitrex®)

• Samenstelling: tablet  
• Werking: antiviraal middel dat u beschermt tegen een aantal virusinfecties. Dit medicijn slikt u 2 keer per dag. 
• Bijzonderheden: als u door de misselijkheid niet in staat bent om Valaciclovir in te nemen bekijkt uw behandelend arts of toediening via het infuus nodig is. 

Medicatie bij misselijkheid

U krijgt standaard medicatie toegediend om misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie zoveel mogelijk te voorkomen en te behandelen. 

Ondansetron (Zofran®)

• Samenstelling: smelttablet of injectie via infuus
• Werking: voorkomt of vermindert misselijkheid en overgeven bij chemotherapie.  
• Bijzonderheden: over het algemeen gebruikt u Ondansetron tot 24 uur na de laatste toediening van de chemotherapie.

Immuunsupressiva

Ciclosporine (Neoral®)

• Samenstelling: infuusvloeistof, capsule of drank
• Werking: Ciclosporine helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (Graft-versus-host ziekte) te voorkomen of af te remmen.
• Veel voorkomende bijwerkingen: trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen. Aan de hand van bloedonderzoek bepalen we de hoeveelheid Ciclosporine in uw bloed. Op basis daarvan passen we de dosering aan. 

Mycofenolzuur (Cellcept®)

• Samenstelling: capsule of tablet
• Werking: Mycofenolzuur helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. 
• Bijwerkingen: u kunt last krijgen van trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid en gevoelig tandvlees. 
• Bijzonderheden: Niet alle patiënten krijgen bij een allogene stamceltransplantatie Mycofenolzuur. Dit is afhankelijk van uw ziektebeeld en behandeling. 

Medicatie tegen menstruatie

Orgametril (Lynestrenol®)

• Samenstelling: tablet
• Werking: onderdrukt de menstruatie
• Bijzonderheden: vrouwen in de vruchtbare leeftijd krijgen Orgametril totdat de hoeveelheid bloedplaatjes weer hoog genoeg is. In het geval van een doorbraakbloeding kan de dosis eventueel verhoogd worden.

De transplantatie van stamcellen

De stamceltransplantatie vindt 1 of 2 dagen na de laatste chemotherapie plaats. De toediening vindt plaats op uw eigen kamer. Het is mogelijk dat uw partner of naasten bij de stamceltherpaie aanwezig zijn. De toediening van de stamcellen vindt in de middag plaats. Het verwachte tijdstip hoort u op de dag van de stamceltransplantatie. 

Allogene stamceltransplantatie

Toediening duurt een half uur tot enkele uren. Dit verschilt per patiënt. 

Autologe stamceltransplantatie

Toediening duurt ongeveer een half uur. Omdat de stamcellen na de afname zijn ingevroren, worden de zakjes met de ingevroren stamcellen op de afdeling ontdooid door een medewerker van het laboratorium. Hierna worden de ontdooide stamcellen toegediend door de verpleegkundige. Het aantal zakjes stamcellen dat wordt toegediend is voor iedereen verschillend.

Uw stamcellen zijn ingevroren met een conserveermiddel. Dit conserveermiddel noemen we DMSO en veroorzaakt tijdelijk een nare smaak in de mond. Ook geeft uw lichaam gedurende een aantal dagen een vreemde geur, doordat de DMSO wordt uitgescheiden via uw huid, adem en urine. Zelf merkt u dit nauwelijks, maar uw bezoek kan het wel ruiken. 

Na de transplantatie

De stamcellen vinden na de toediening hun weg vanuit het bloed terug naar de beenmergholtes in de botten en groeien binnen enkele weken uit tot volwaardige bloedcellen.

Bijwerkingen

De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen per patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de behandeling zijn:

• infecties 
• virusinfecties
• misselijkheid en braken
• diarree
• geïrriteerde en droge slijmvliezen (mond- en keelholte)
• vermoeidheid
• haaruitval
• psychische en emotionele belasting
• droge huid

Monitoring na transplantatie

Door de behandeling heeft u een verminderde afweer. Het is daarom belangrijk om bij een infectie zo spoedig mogelijk te starten met antibiotica. Door continue temperatuurcontrole kan koorts (als symptoom van
een infectie) sneller gesignaleerd worden, zodat actie kan worden ondernomen. Zo snel mogelijk na het signaleren van koorts wordt bloed afgenomen en wordt de eerste gift antibiotica toegediend.

De meest betrouwbare plaats voor de continue temperatuurcontrole is de lies. Omdat deze methode voor u waarschijnlijk nieuw is staat de werkwijze hieronder beschreven.

Werkwijze

• De verpleegkundige installeert in de risicoperiode het apparaat dat temperatuur gaat meten op uw kamer.
• De verpleegkundige helpt u bij de eerste keer dat u de sensor aanlegt in de lies. Daarna mag u dit zelf doen.
• Als de sensor niet goed in de lies ligt geeft hij een lagere temperatuur aan dan u werkelijk heeft. Zorg daarom dat de sensor altijd op de huid, diep in de lies en geïsoleerd van de buitenlucht ligt.
• De eerste metingen worden gecontroleerd via de normale temperatuurmeting met de oorthermometer. De verpleegkundige kan zo de metingen vergelijken met de lies sensor.
• U mag de sensor zelf even wegleggen, maar uitsluitend voor toiletbezoek, douche of hometrainer. Gebruik ook zittend in een stoel de sensor.
• Als u twijfelt over de positie van de sensor, vraag dan de verpleegkundige om dit te controleren.

Herstel

Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en uw afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een allogene transplantatie een jaar. Daarom zult u gedurende dit jaar te maken krijgen met beperkingen in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de hoop op verdere verbetering en krijgt het leren omgaan met de gevolgen van de transplantatie veel aandacht, toch blijven veel mensen deze periode als heel moeilijk ervaren. De intensieve zorg en beschermende omgeving van het ziekenhuis vallen weg en dat kan het dagelijks leven zwaar maken. Het herstel vraagt tijd en hardnekkige problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheden zijn vaak moeilijk te aanvaarden. Bespreek dit met uw arts of de verpleegkundig consulent zodat zij u kunnen begeleiden.

Medicatie bij ontslag

Medicatie bij ontslag

Valaciclovir (Zelitrex®)

• Samenstelling: tablet 
• Werking: antiviraal middel dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Dit medicijn slikt u 2 keer per dag, 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.                                             

Foliumzuur

• Samenstelling: tablet  
• Werking: vitamine die de celaanmaak stimuleert. Dit medicijn slikt u 1 keer per dag 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.

Co-trimoxazol (Bactrimel®)

• Samenstelling: tablet
• Werking: antibiotica die bescherming biedt tegen bepaalde longinfecties. Dit medicijn slikt u 1 keer per dag 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.
• Bijzonderheden: als u overgevoelig bent voor Co-trimoxazol kunt u huiduitslag, jeuk en /of galbulten krijgen. Neem bij klachten contact op met uw behandelend arts. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven. 

Ciclosporine (Neoral®)

• Samenstelling: capsules of drank
• Werking: Ciclosporine helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (Graft-versus-host ziekte) te voorkomen of af te remmen.
• Veel voorkomende bijwerkingen: trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen. 
• Bijzonderheden: het is belangrijk dat u Ciclosporine 2 keer per dag op ongeveer hetzelfde tijdstip inneemt (10.00-22.00 uur). Ciclosporine mag niet met grapefruitsap worden ingenomen, omdat u dan meer kans op bijwerkingen krijgt. 

Tijdens de opname zal u starten met het medicijn Ciclosporine (Neoral).  Dit middel helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Bij de controles op de polikliniek of dagbehandeling bepalen we aan de hand van bloedonderzoek de hoeveelheid Ciclosporine in uw bloed. U neemt dit thuis in om 10.00 en 22.00. Op dagen dat u in de ochtend op de polikliniek komt neemt u het pas in na de bloedafname. Zo kunnen we de hoeveelheid ciclosporine in uw bloed meten.

Voor meer informatie zie website: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/leukemie/allogene-stamceltransplantatie/allogene-stamceltransplantatie/medicijnen

Mycofenolzuur (Cellcept®)

• Samenstelling: capsule of tablet
• Werking: Mycofenolzuur helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. 
• Bijwerkingen: u kunt last krijgen van trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid en gevoelig tandvlees. 
• Bijzonderheden: U gebruikt Mycofenolzuur tot 28 dagen na de stamceltransplantatie. Niet alle patiënten krijgen bij een allogene stamceltransplantatie Mycofenolzuur. Dit is afhankelijk van uw ziektebeeld en behandeling. 

Calci Chew (Calciumcarbonaat®)

• Samenstelling: kauwtablet
• Werking: Calcium (kalk) is belangrijk voor opbouw en stevigheid van botten en gebit. Voor het gezond houden van uw botten is het belangrijk dat u genoeg calcium binnen krijgt. We adviseren u om de eerste 12 maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken (Calci Chew). Bij gebruik van Corticosteroïden kan dit verlengd worden. 

Amoxicilline (Clamoxyl®)

• Samenstelling: tablet
• Werking: Antibiotica. Dit moet u altijd thuis op voorraad hebben. Als u koude rillingen of koorts heeft (okseltemperatuur boven de 38°C of 38,5° gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) start u direct met de Amoxicilline.
• Bijzonderheden: bij overgevoeligheid voor Amoxicilline krijgt u Claritomycine (Klacid®) voorgeschreven.

Waar kunt u terecht voor informatie?

Bij ontslag uit het ziekenhuis verlaat u de beschermde omgeving. Dit kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Het is niet altijd makkelijk om na de behandeling de draad weer op te pakken. Sommigen lukt dit met hulp van partner, familie en vrienden, of op eigen kracht. Anderen zullen meer behoefte hebben aan professionele ondersteuning. De verpleegkundig consulent kan u hierin ondersteunen. Zij kan u adviseren bij uw vragen of u doorverwijzen.

Instanties voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact zijn:

• Patientenorganisatie Hematon
• Kanker.nl
• KWF Kankerbestreiding (Koningin Wilhelmina Fonds)
• Stichting Jong & Kanker AYA

Controles na myeloablatieve sct

Het eerste jaar bezoekt u regelmatig de polikliniek voor controles. In het begin kan dit één tot twee keer per week zijn.

Wat houdt een controle in?

Vóór het bezoek aan uw behandelend arts wordt altijd bloed afgenomen voor algemene controle. Als u het medicijn ciclosporine (Neoral) gebruikt, wordt bloed afgenomen om de hoeveelheid Neoral in uw bloed te controleren.

Gesprek met verpleegkundig consulent

In overleg met de verpleegkundig consulent hematologie worden er het eerste jaar ongeveer drie gesprekken gepland. Tijdens deze gesprekken kijkt u samen hoe de periode na de transplantatie verloopt. Het gesprek vindt plaats voor of na het bezoek aan de arts, zodat eventuele problemen meteen besproken kunnen worden. Als u bloedtransfusies nodig heeft, vinden deze op de polikliniek plaats.

Controles na non-myeloablatieve sct

Vaak kunt u kort na uw transplantatie al naar huis maar de eerste periode bent u nog erg kwetsbaar en is het belangrijk dat u twee keer per week naar het ziekenhuis komt voor medische en verpleegkundige zorg. We noemen dit ambulante zorg. De controledagen zijn in principe maandag en donderdag. Thuis houdt u, samen met uw mantelzorger, uw gezondheidssituatie in de gaten. Mocht deze verslechteren, neem dan contact op met de afdeling Hematologie. Het kan zijn dat u weer wordt opgenomen. Bijvoorbeeld als u koorts krijgt of als u de medicatie niet kunt innemen.

Dipfase

Door de behandeling bent u gevoelig voor infecties, kunt u vermoeid zijn en heeft u een verhoogde kans op bloedingen. Dit komt omdat het beenmerg tijdelijk een minder nieuwe bloedcellen aanmaakt. We noemen deze periode de dipfase. Ongeveer 14 tot 21 dagen na de behandeling met cytostatica en de SCT komt de bloedaanmaak weer op gang en komt er een einde aan de dipfase. 

Voor wie is ambulante zorg bestemd?

Ambulante zorg is bedoeld voor patiënten die voldoen aan de onderstaande voorwaarden:

• U kunt binnen 60 minuten aanwezig zijn in het Radboudumc met eigen vervoer of een taxi
• Er is 24 uur per dag een mantelzorger beschikbaar
• U en uw mantelzorger spreken goed Nederlands
• U bent mobiel en heeft een goede conditie
• U begrijpt de risico’s van de dipfase
• U kunt uw temperatuur opnemen en noteren
• U kunt uw gewicht meten en noteren
• U kunt voldoende drinken (minimaal 2 liter per dag)
• U kunt uw voedings- en vochtinname bijhouden en indien nodig noteren
• U neemt uw medicatie volgens voorschrift in

Uw behandelend arts neemt samen met de verpleegkundige uiteindelijk de beslissing of de ambulante zorg voor u mogelijk is.

Hoe verlopen de controleafspraken?

Tijdens het ontslaggesprek ontvangt u de afsprakenkaart met de controleafspraken voor vier weken. U meldt zich bij de balie E10, route 686. Tijdens de controleafspraak is er een bed voor u beschikbaar. De verpleegkundige neemt bloed af, controleert de hartslag, temperatuur, bloeddruk en beoordeelt uw mondslijmvlies. Deze bespreekt met u de medicatie-inname, uw lichamelijke toestand en hoe het thuis gaat. De PA (physician assistant)/arts kijkt naar het bloedbeeld en kan zo nodig bloed of bloedplaatjes bestellen. De PA/arts komt bij u langs en zal een lichamelijk onderzoek verrichten, waarna deze overlegt met de superviserend transplantatie hematoloog. Zo nodig ziet de supervisor u ook zelf. Houd rekening met een bezoektijd van ongeveer twee uur. Bij problemen of transfusies kan dit langer duren.

Medicatie

Het is van belang dat u de medicatie volgens voorschrift inneemt. Dit staat beschreven in de medicatielijst die u ontvangt bij ontslag. Wij verzoeken u deze lijst mee te nemen naar elk bezoek op E10. Lukt het niet om de medicatie in te nemen, dan moet u contact opnemen met de afdeling. Als u binnen 30 minuten na het innemen van de medicatie gaat braken, dient u de medicatie opnieuw in te nemen. Op de dagen dat u het ziekenhuis bezoekt neemt u de neoral®(ciclosporine) en cellcept®(mycofenolaat-mofetil) ‘s morgens niet in. Neem de medicijnen wel mee naar het ziekenhuis zodat u deze na de bloedafname in kunt nemen.

Controle van temperatuur en gewicht

Eenmaal per dag weegt u zich. Het is belangrijk dit elke dag op hetzelfde tijdstip te doen. Driemaal per dag neemt u uw temperatuur op, om 8.00, 14.00 en 21.00 uur. De gemeten waarden kunnen op de controlelijst genoteerd worden. Neem deze lijst ook mee naar het ziekenhuis, zo kan de arts de gemeten waarden bekijken. Als uw temperatuur boven de 38,0 °C gemeten in de oksel of een temperatuur van 38.5 °C gemeten met een oorthermometer is, moet u direct contact opnemen met de afdeling Hematologie.