Introductie
Over de allogene stamceltransplantatie
Wat is allogene stamceltransplantatie?
Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed of beenmerg van een donor gehaald en bij u getransplanteerd.
lees meerWat is allogene stamceltransplantatie?
Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed of beenmerg van een donor gehaald en bij u getransplanteerd. Dit kunnen stamcellen van een broer of zus zijn, maar als dat niet mogelijk is, kunnen ook stamcellen van een niet-verwante donor worden gebruikt. Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als u en uw donor bij elkaar passen. De kans op afstoting is dan zo klein mogelijk. Om te bepalen of u en de donor bij elkaar passen kijken we naar bepaalde kenmerken van witte bloedcellen, dit is HLA-typering. HLA staat voor Humane Leukocyten Antigenen.
Ingrijpend traject
Een allogene stamceltransplantatie is een intensief en ingrijpend traject. Dit geldt zowel voor de aanloop, dus tijdens de intensieve therapie, als voor het moment van transplantatie. Maar ook de gevolgen op lange termijn kunnen ingrijpend zijn. Als u in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, zullen u en uw naasten hierover uitvoerig worden geïnformeerd. Dit gebeurt in een aantal gesprekken. Samen met uw behandelend arts en familie kunt u zo inschatten wat de transplantatie, ook in emotioneel opzicht, voor u betekent.
Toepassingen
Een allogene stamceltransplantatie kan mogelijk toegepast worden bij de volgende indicaties:
2 soorten
Er zijn 2 soorten allogene stamceltransplantaties. Het verschil zit in de voorbereiding op de transplantatie. De hematoloog bepaalt de meest geschikte voorbehandeling.-
Bij myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is de voorbehandeling intensiever.
lees meer
Myeloablatieve allogene stamceltransplantatie
Bij een myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is de voorbehandeling die u krijgt voorafgaand aan de transplantatie intensiever dan bij een niet myeloablatieve stamceltransplantatie.
Bij een myeloablatieve stamceltransplantatie probeert men tijdens de directe voorbereiding voor de stamceltransplantatie zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden. De getransplanteerde stamcellen dienen vervolgens voor het herstel van de bloedaanmaak, maar ook voor het vernietigen van achtergebleven kwaadaardige cellen.
-
Deze voorbehandeling is milder. Het doel van de voorbehandeling is de afweer onderdrukken.
lees meer
Non-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie
Het doel van de non-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie met (relatief milde) voorbehandeling is de afweer van de patiënt onderdrukken zodat de donorstamcellen niet worden afgestoten. De voorbehandeling leidt tot een verzwakt beenmerg. Als vervolgens donorstamcellen worden toegediend, nemen deze de functie van uw verzwakte beenmerg over. Binnen enkele weken groeit het nieuwe beenmerg uit en neemt het de bloedaanmaak over. Tegelijkertijd gaan de afweercellen van de donor uw resterende kankercellen te lijf.
Bijwerkingen
De bijwerkingen verschillen van patiënt tot patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. lees meerBijwerkingen
De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de allogene stamceltransplantatie zijn:
- Misselijkheid, braken en diarree (kan met medicijnen worden bestreden)
- Haaruitval
- Geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keelholte, waardoor gemakkelijk ontstekingen ontstaan, slikken kan hierdoor moeilijk zijn
- Geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina (schede)
- Een rood, donker verkleurende huid
- Lusteloosheid en vermoeidheid
Graft-versus-host ziekte
Na de stamceltransplantatie loopt u risico op de graft-versus-host ziekte. Zodra de stamcellen van de donor in het lichaam van de patiënt komen, kunnen de afweercellen van de donor het lichaam van de patiënt als vreemd herkennen. Dit is een omgekeerde vorm van afstoting en noemen we Graft versus Host ziekte. Graft versus Host ziekte kan altijd optreden, ook al komen de kenmerken van de HLA typering van de patiënt en de donor overeen. Er bestaan namelijk altijd kleine verschillen tussen de stamcellen van de donor en het weefsel van de patiënt.
De acute vorm treedt op tussen 10 dagen en 3 maanden na de stamceltransplantatie. De chronische vorm van Graft-versus-Host kan na enkele maanden optreden en kan langere tijd klachten geven.
De klachten verschillen per persoon. De klachten die bij Graft versus Host optreden, kunnen beperkt blijven tot roodheid van de huid en jeuk. Ook een rode verkleuring van de huid over het hele lichaam komt voor. Er kunnen ook klachten optreden van diarree en misselijkheid en ontstoken mondslijmvliezen. De ziekte kan ook gepaard gaan met een long- en of leverbeschadiging.
Van tevoren is niet te voorspellen of iemand er last van krijgt en hoe het verloop zal zijn. Om de aanvalsreactie te onderdrukken krijgt u medicijnen. Na verloop van tijd ‘went’ het donortransplantaat als het ware aan zijn gastheer en neemt de kans op de Graft versus Host ziekte af.
Behandeling en dieet
Meestal wordt u opgenomen in het ziekenhuis. Vaak krijgt u parenterale voeding via een infuus. Om een diagnose te stellen krijgt u een scopie en een biopt van het darmweefsel. Immunosuppressiva en hoog gedoseerde steroïden zijn een onderdeel van de behandeling. Voor het eten en drinken krijgt u een dieetadvies.
Graft versus Host ziekte heeft ook een positieve kant. De afweercellen werken weliswaar tegen de weefsels van de patiënt, maar ook tegen de ziekte. Een lichte vorm van Graft versus Host ziekte is dus niet ernstig en heeft een positief effect.
Gevolgen op lange termijn
Wanneer u een allogene transplantatie heeft gehad, kan uw lichamelijke conditie vaak blijvend verminderd zijn.
lees meerGevolgen op lange termijn
Zowel in lichamelijk als in psychisch opzicht vergt de totale behandeling veel. Zowel voor u als uw naasten. Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een allogene stamceltransplantatie één jaar. U zult gedurende dit jaar te maken krijgen met beperkingen in u dagelijks leven. Het herstel vraagt tijd en problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende infecties. De eerste maanden krijgt u medicijnen om Graft versus Host ziekte tegen te gaan. Ook moet u een aantal maanden antibiotica en antivirusmiddelen gebruiken. Soms zijn bloedtransfusies nodig.
Chronische vermoeidheid
Sommige patiënten blijven vermoeid na een allogene stamceltransplantatie. Als er geen lichamelijke oorzaak is voor deze klachten kan uw behandelend arts voor psychologische ondersteuning en behandeling zorgen.
Seksualiteit en onvruchtbaarheid
De seksuele gevolgen van ziekte, behandeling en transplantatie zijn van persoon tot persoon anders. De meeste patiënten hebben in eerste instantie vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Vaak wordt alle tijd en energie in de behandeling en transplantatie gestoken. Ook als gevolg van bijwerkingen kunnen de seksuele gevoelens verminderd zijn. Een hinderlijk verschijnsel dat kan optreden, is veranderde geur. Dit kan ertoe leiden dat u anderen moeilijk of niet om u heen kunt hebben. Dit is voor bijvoorbeeld uw partner of kinderen vaak bijzonder moeilijk. U creëert afstand tegen wil en dank en dat kan door uw naasten als kwetsend worden ervaren. De wederzijdse nabijheid lijdt hier onder. Het kost vaak tijd om weer van seks te genieten. Vooral vermoeidheid kan de interesse of zin in seks doen afnemen. Het is belangrijk om elkaar te vertellen waar u behoefte aan heeft en wat mogelijk én plezierig is. Anders is er kans op teleurstellingen wederzijds.
Na een myeloablatieve stamceltransplantatie komen vrouwen bijna altijd vervroegd in de overgang. Door de veranderde hormoonhuishouding wordt het slijmvlies van de vagina droog en kwetsbaar. Mannen kunnen (tijdelijk) wat moeilijker een erectie krijgen. Bespreek met uw arts een mogelijke oplossing voor deze problemen. De behandeling heeft meestal onvruchtbaarheid tot gevolg. Voor mannen bestaat de mogelijkheid om vóór aanvang van de behandeling sperma te laten invriezen. Vrouwelijke patiënten kunnen na een geslaagde stamceltransplantatie toch zwanger worden met behulp van eiceldonatie of als embyo’s zijn ingevroren.
Kans op een tweede soort kanker
Mensen die een transplantatie hebben ondergaan, zijn intensief behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten als gevolg van deze intensieve behandeling, op de lange termijn een iets groter risico lopen om een tweede soort kanker te krijgen. De specialist zal met deze vergrote kans rekening houden bij uw controlebezoeken. Daarom wordt u na een stamceltransplantatie levenslang gecontroleerd.
Verminderde werking van de schildklier
Een verminderde werking van de schildklier kan optreden als een intensieve bestraling deel uitmaakte van de behandeling. Verschijnselen die op die verminderde werking kunnen duiden zijn moeheid, traagheid, obstipatie, slaperigheid en gewichtstoename. Het is belangrijk dat u deze klachten bij uw arts meldt. Hij zal dan proberen om met medicijnen deze complicatie te behandelen.
Oogproblemen
Als gevolg van totale lichaamsbestraling kan na verloop van tijd staar ontstaan. Dit kan met een kleine operatie worden verholpen. Na chemotherapie en/of radiotherapie kan ook een verminderde traanvochtproductie (droge ogen) optreden.
Gespecialiseerd
Het Radboudumc is één van de acht centra in Nederland die zowel autologe als allogene stamceltranplantaties uitvoeren.Ondersteunende zorg
Als bij u kanker is vastgesteld, kan dit veel emoties oproepen. Wij proberen u hier zo goed mogelijk in te ondersteunen. lees meerWanneer contact opnemen?
Bel (024) 361 88 23 wanneer u klachten ervaart, een vraag of een probleem heeft. Dit nummer is te allen tijde bereikbaar. lees meerWanneer contact opnemen?
Contact: (024) 361 88 23
Het is belangrijk dat u contact met ons opneemt wanneer u één van de volgende lichamelijke klachten heeft:- Koorts / koude rilling. Bij koude rilling of koorts geldt als ondergrens voor koorts een okseltemperatuur van 38.0 C of een temperatuur van 38.5 C gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer.
- Diarree
- Bloeding
- Kortademigheid
Vaccinaties
Indien u vragen heeft over de levering van de vaccins, kunt u contact opnemen met de apothekersassistente van de Radboud apotheek via telefoonnummer: (024) 361 91 91.Psychische en emotionele belasting
Uw ziekte en behandeling kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Het is niet altijd makkelijk hier mee om te gaan. De casemanager Hematologie kan u hierin ondersteunen of u verwijzen naar instanties.
lees meerPsychische en emotionele belasting
Uw ziekte en behandeling kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Pas na afloop van de behandeling beseft u vaak wat voor impact de ziekte op het leven van u én uw naasten heeft gehad en wellicht nog steeds heeft. Aandacht geven aan uw emoties is belangrijk, ook al zou u deze soms liever willen onderdrukken of vermijden. Geef uzelf en uw naasten de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen en probeer over uw gevoelens te blijven praten. Als u merkt dat uw klachten aanhouden, kunt u de hulp van de psycholoog of maatschappelijk werk inschakelen. De casemanager Hematologie kan u hierin ondersteunen. Zij kan u adviseren bij uw vragen of u doorverwijzen.
Instanties voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact zijn:
Zoeken naar donor
Kennismaken
Kennismaking
U maakt kennis met de arts en verpleegkundig consultent die u tijdens het gehele traject behandelen en begeleiden. lees meerKennismaking
Uw behandelend arts zal het behandeltraject en de eventuele stamceltransplantatie met u bespreken. Daarna maakt u kennis met de verpleegkundig consulent, deze is uw aanspreekpunt tijdens dit traject. De verpleegkundig consulent informeert u over de zoektocht naar een donor en zal, indien van toepassing, ook contact opnemen met uw broers en/ of zussen. Heeft u geen broers of zussen die als stamceldonor in aanmerking komen dan gaan we, in overleg met uw arts binnen de wereldwijde donorbank op zoek naar een onverwante donor voor u.Beoordeling van uw fitheid Fit for Transplant
Om een goede inschatting te maken van uw algehele medische conditie, is het zorgpad ‘Fit for Transplant’ ingericht. Afhankelijk van uw leeftijd en het type behandeling verwijzen we u naar de polikliniek Geriatrie voor de beoordeling van uw fitheid en veerkracht. lees meerBeoordeling van uw fitheid Fit for Transplant
Beoordeling van uw fitheid voorafgaand aan de stamceltransplantatie
Een stamceltransplantatie is een ingrijpende en intensieve behandeling. Over het algemeen is de kans op nadelige gevolgen van de behandeling groter op hogere leeftijd. Ook fitheid en veerkracht voorspellen de kans op nadelige gevolgen. Om een betere inschatting te maken van uw algehele medische conditie, is het zorgpad ‘Fit for Transplant’ ingericht.
U wordt verwezen naar de polikliniek Geriatrie voor de beoordeling van fitheid en veerkracht als:
- U ouder bent dan 60 jaar en in aanmerking komt voor een allogene stamceltransplantatie.
- U ouder bent dan 65 jaar en in aanmerking komt voor een autologe stamceltransplantatie of CAR-T celtherapie.
Veel factoren zijn van invloed op uw fitheid en veerkracht. De geriater of verpleegkundig specialist geriatrie zal met u spreken over uw klachten en problemen op lichamelijk, mentaal, psychisch en sociaal vlak. Verder worden er op de polikliniek Geriatrie een aantal korte testen afgenomen.
Mogelijke uitkomsten
Een team van artsen (hematologen en geriaters), verpleegkundig specialisten en paramedici bespreken gezamenlijk de uitkomsten van de onderzoeken. Voorbeelden van paramedici zijn de fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog.
Er zijn 3 uitkomsten mogelijk:
- U bent fit en u heeft voldoende veerkracht. U hebt geen verhoogd risico op nadelige uitkomsten van de behandeling.
- U bent minder fit en u heeft onvoldoende veerkracht. Er wordt een plan gemaakt met het team om uw conditie te verbeteren.
- U bent te kwetsbaar voor de behandeling.
Beslissing voor de behandeling
De geriater heeft een adviserende rol in uw behandelproces. De beslissing om de stamceltransplantatie wel of niet uit te voeren is niet alleen afhankelijk van uw fitheid, maar hangt ook samen met de ernst van uw ziekte en het type transplantatie dat nodig is om uw ziekte te genezen. De uiteindelijke beslissing om de transplantatie wel of niet door te laten gaan ligt bij u en uw behandelend hematoloog.
Voeding en bewegen
Het is belangrijk dat u thuis en tijdens de opnames er alles aan doet om uw kracht en conditie zo veel mogelijk te behouden. Wij helpen u hierbij op verschillende manieren. lees meerVoeding en bewegen
Het is belangrijk dat u thuis en tijdens de opnames er alles aan doet om kracht en conditie zo veel mogelijk te behouden. Wij helpen u hierbij op verschillende manieren.
-
Uit onderzoek blijkt hoe gezonder u aan de behandeling begint, u daar na de behandeling ook profijt van heeft. Dit noemen we “better in, better out”.
U kunt voor de opname naar een “Kom voorbereid” polikliniek komen. Als u wilt nemen we binnen 2 weken na uw bezoek aan de stamceltransplantatie-consulent contact met u op over deelname aan de ‘’Kom voorbereid poli’. U krijgt uitleg over de indeling van de ochtend en er wordt een afspraak ingepland. U neemt deel aan de bijeenkomst in de periode voorafgaand aan uw opname voor de stamceltransplantatie.
Uw bezoek aan de polikliniek
De ‘’Kom voorbereid poli’’ (KVP) begint met een gezamenlijke presentatie. Daarna heeft u een individueel consult met zowel de diëtist als de fysiotherapeut. De Kom voorbereid poli duurt een hele ochtend of hele middag. Tijdens deze afspraak brengen zij uw huidige conditie, kracht- en voedingstoestand in kaart. Daarna krijgt u een advies om thuis uw conditie, kracht en voedingstoestand te verbeteren. Dit advies krijgt u mee in een brief.
De fysiotherapeut kijkt naar uw belastbaarheid en neemt een kracht- en conditietest af. Wij adviseren hiervoor gemakkelijk zittende kleding en schoeisel. Na afloop ontvangt u een individueel trainingsadvies, waarmee u kunt gaan trainen bij een (oncologisch) fysiotherapeut bij u in de buurt.
De diëtist beoordeelt uw voedingstoestand door middel van een door u ingevuld eetdagboek en zal daarnaast verschillende metingen uitvoeren. Deze metingen bestaan onder andere uit het bepalen van het gewicht, de handknijpkracht en de lichaamssamenstelling. Hierna krijgt u (individuele) voedingsadviezen mee voor thuis.
-
Wij bieden patiënten die in het traject voor een stamceltransplantatie zitten de mogelijkheid om op de afdeling Hematologie door de fysiotherapeut begeleid te worden. Door de ziekte en de behandeling bent u moe en heeft u minder zin om actief te zijn, waardoor u minder beweegt.
Om dit te doorbreken is het fijn om te weten wat u zelf kunt doen en hoe dit veilig kan.
Tijdens de opname op de afdeling Hematologie kunt u trainen met het materiaal dat de fysiotherapeut u aanbiedt op de kamer. Op uw kamer staat een hometrainer en de fysiotherapeut maakt samen met u een persoonlijk oefenprogramma. U krijgt dumbbells, een oefenprogramma en instructies. Ook kunt u begeleiding krijgen bij uw training op de kamer. Uiteraard zijn zij ook beschikbaar voor advies bij andere klachten, zoals nek- of rugklachten en ademhalingsklachten.
-
Tijdens uw opname wordt u begeleid door een diëtist. De diëtist kijk naar uw voedingsinname. Ook krijgt u krijgt advies bij voedingsgerelateerde klachten tijdens de verschillende fases van de behandeling, om zo uw voeding te optimaliseren.
-
Iedereen is bekend met gespecialiseerde fysiotherapie zoals een manueel- of sportfysiotherapeut. De specialisatie oncologiefysiotherapeut is minder bekend. Het netwerk van oncologiefysiotherapeuten wordt steeds uitgebreider. De oncologiefysiotherapeut richt zich op de verschillende fases van het revalidatieproces en de oncologische zorg. Op Onconet.nu en defysiotherapeut.com kunt u een gespecialiseerd oncologisch fysiotherapeut bij u in de buurt vinden.
-
Online is veel informatie beschikbaar. Wij raden de onderstaande websites aan:
Onderzoek Focusonderzoek
Voor de behandeling is het belangrijk dat uw mond ‘focusvrij’ is. Daarom bent u doorverwezen voor een focusonderzoek. Een focus is een ontstekingshaard. Door de behandeling kan uw afweer verminderen waardoor een focus ontstekingen in uw mond, kaak of bloedbaan kan veroorzaken. lees meerDe zoektocht
Familiedonor of onverwante donor
Heeft u broers of zussen? Zij kunnen mogelijk een passende donor voor u zijn. Heeft u geen broers en/of zussen of blijken zij na onderzoek niet volledig geschikt te zijn, dan wordt een niet-verwante donor gezocht in de wereldwijde stamceldonorbank.Weefselonderzoek HLA typering
Om vast te stellen of een familielid een geschikte donor voor uw is, is weefseltypering nodig. Dit doen we onderzoeken we aan de hand van wangslijmvlies en bloed. meer over het onderzoekZoekprocedure
In Nederland wordt de zoektocht naar een passende onverwante donor gecoördineerd door stichting Matchis. lees meerZoekprocedure
In Nederland wordt de zoektocht naar een passende onverwante donor gecoördineerd door stichting Matchis. Zij maken gebruik van een wereldwijde stamceldonorbank. Dit is een computerbestand waarin de gegevens over weefseltypering / HLA-typering van alle vrijwillige donors wereldwijd zijn opgenomen. Op dit moment staan er meer dan 37 miljoen stamceldonors ingeschreven. Wanneer er in de bank mogelijk geschikte donors worden gevonden dan krijgen deze een verzoek om bloed af te staan. Dit bloed komt naar het Radboudumc en in het laboratorium wordt onderzocht of deze donor inderdaad geschikt is om stamceldonor voor u te zijn.Uitslag
De tijdsduur en het succes van het vinden van een geschikte donor verschillen per persoon. Dit is mede afhankelijk van de HLA-typering. Wanneer u de uitslag ontvangt varieert van enkele weken tot maanden. Het kan zijn dat er bij de donor nog extra bloed wordt afgenomen voor aanvullend onderzoek. Mochten er meerdere donoren geschikt zijn, dan maken we een keuze op grond van leeftijd, geslacht, bloedgroep en doorgemaakte infectieziekten.Wij realiseren ons dat deze onzekerheden belastend voor u zijn. Aarzel daarom niet om vragen te stellen.
Indien er geen geschikte onverwante donor beschikbaar is, wordt mogelijk binnen de familie gezocht naar een haplo (half)-identieke donor. U wordt door de hematoloog geïnformeerd als u hiervoor in aanmerking komt.
Voorbereiding transplantatie
Afspraken
Medische informatie afspraak
Voorafgaand aan de stamceltransplantatie informeert de hematoloog of physician assistant u over het stamceltransplantatietraject.
lees meerMedische informatie afspraak
Voorafgaand aan de stamceltransplantatie informeren we u over het stamceltransplantatietraject. Zowel de voorbereiding, de stamceltransplantatie zelf als de periode hierna komen daarin aan bod.
Een hematoloog of physician assistant met veel ervaring op het gebied van stamceltransplantatie bespreekt alle facetten van de stamceltransplantatie met u. We adviseren u om bij deze afspraak direct betrokkenen en eventueel uw donor mee te nemen. Het gesprek zal ongeveer 1 uur in beslag nemen.
Intake door de verpleegkundige
Voorafgaand aan de opname voor de stamceltransplantatie krijgt u een intakegesprek met de verpleegkundig consulent. In dit gesprek krijgt u informatie over de opname, de mogelijke bijwerkingen en het nazorgtraject. lees meerIntake door de verpleegkundige
Voorafgaand aan de opname voor de stamceltransplantatie krijgt u een intakegesprek met de verpleegkundig consulent. In dit intakegesprek krijgt u informatie over de opname op de verpleegafdeling en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Ook bespreken we het nazorgtraject met u. U krijgt instructies en u kunt de vragen stellen die u bezighouden.
Tijdens het intakegesprek probeert de verpleegkundig consulent een beeld te krijgen van u, uw leefsituatie en uw behoefte aan informatie.
De volgende onderwerpen worden met u besproken:
De opname op de verpleegafdeling
- Verloop en duur van de opname
- Bezoekregeling voor uw naasten
- Hygiëne regels voor patiënten en bezoek
- Wat neemt u mee naar het ziekenhuis?
- Wanneer mag u weer met ontslag?
De leefregels na ontslag uit het ziekenhuis
- De praktische gevolgen van de stamceltransplantatie voor uw dagelijks leven (bijvoorbeeld huishouden, werk, studie of hobby’s).
- De controles in het ziekenhuis ( waar en hoe vaak moet u na ontslag op controle komen)
- Of u thuis extra hulp nodig heeft en hoe u dat kunt regelen
- Gevoelens die de behandeling kunnen losmaken (angst, somberheid, hoop, sneller emotioneel)
- Ondersteuning van bijvoorbeeld een maatschappelijk werkster of psycholoog
- Hoe u en uw naasten (bijvoorbeeld partner, kinderen) met uw ziekte en/ of behandeling omgaan
- Wat uw naasten kunnen doen om u te steunen.
- De invloed van uw behandeling op intimiteit/seksualiteit.
- Hoe u in contact kunt komen met lotgenoten (andere mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan).
Vragen?
Aan het einde van het gesprek vat de verpleegkundige de belangrijkste informatie samen. Ook dan kunt u vragen stellen als er nog onduidelijkheden zijn.
Rondleiding verpleegafdeling
U bezoekt de verpleegafdeling waar u tijdens uw behandeling wordt opgenomen. lees meerOnderzoeken
Onderzoeken ter voorbereiding op de stamceltransplantatie
Hier worden de standaard onderzoeken beschreven die tijdens het dagdeel worden uitgevoerd ter voorbereiding op uw transplantatie.Onderzoek Bloedonderzoek
Er zijn verschillende redenen om uw bloed te onderzoeken. Met bloedonderzoek kunnen we onder andere uw bloedwaarden meten en het verloop van een ziekte of het effect van een behandeling bepalen. lees meerOnderzoek Ejectiefractie
We voeren een ejectiefractie uit om meer informatie te krijgen over uw hartspier. We willen vooral meer weten over het pompen en de bewegingen van uw hart. lees meerOnderzoek Beenmergonderzoek (beenmergpunctie)
Om te ontdekken wat u heeft, of om het effect van een behandeling te kunnen zien, is het soms nodig dat we uw beenmerg onderzoeken in het laboratorium. lees meerOnderzoek Longfoto
Met een longfoto kunnen we afwijkingen van uw longen zichtbaar maken. lees meerOnderzoek Longfunctieonderzoek
Bij een longfunctieonderzoek kijken we hoeveel longinhoud u heeft en hoe snel u kunt in- en uitademen. lees meerOptionele onderzoeken
Optionele onderzoeken ter voorbereiding op de stamceltransplantatie
Afhankelijk van uw situatie kan de hematoloog beslissen om aanvullende onderzoeken te doen. We proberen dit allemaal op dezelfde dag te laten plaatsvinden.Onderzoek PET-CT-scan met fluor-18-FDG en koolhydraatarm dieet
Een PET-CT-scan is een gecombineerd onderzoek. We voeren zowel een PET- als een CT-scan uit. lees meerOnderzoek CT-scan
CT staat voor computer tomografie. Een CT-scan is een methode om röntgenfoto's van het lichaam te maken. lees meerBotdichtheidsonderzoek
Voorafgaand aan de stamceltransplantatie bepalen we door middel van bloedonderzoek en een meting van de botdichtheid het risico op botontkalking. lees meerBotdichtheidsonderzoek
Na een allogene stamceltransplantatie treedt meestal botverlies op. Dit gebeurt meestal binnen zes maanden tot een jaar na de stamceltransplantatie. Door het botverlies neemt de botdichtheid af en kunnen botten makkelijker breken. Dit wordt ook botontkalking of osteoporose genoemd. Het risico op ernstige osteoperose met een verhoogd risico op breuken is afhankelijk van bijkomende risicofactoren, zoals een hoge leeftijd, weinig beweging, verminderde voedsel- en vitamineopname door darmproblemen, nierinsufficiëntie, hormonale tekorten, langdurig gebruik van afweerremmende medicijnen (zoals ciclosporine en prednison) en multiple myeloom.Voorafgaand aan de stamceltransplantatie bepalen we door middel van bloedonderzoek en een meting van de botdichtheid het risico op osteoperose. De meting van de botdichtheid gebeurt door middel van een DEXA-scan. Deze scan meet in welke mate het bot de röntgenstralen tegenhoudt. Voor deze meting wordt standaard de wervelkolom en/of de heup gebruikt. Als er sprake is van botontkalking, bevatten de botten minder kalk en laten meer röntgenstralen door. De radioloog beoordeelt de botdichtheidsmeting en stelt vast of en in welke mate, er sprake is van osteoporose. Eén jaar na de stamceltransplantatie krijgt u nog een botdichtheidmeting (DEXA-scan) om de aanwezigheid en mate van osteoperose te bepalen.
Wat u zelf kunt doen om het risico op osteoperose te beperken
LichaamsbewegingElke vorm van lichaamsbeweging is zinvol. Doe het liefst iedere dag, maar minstens drie keer per week, minimaal 15 minuten bewust aan lichaamsbeweging. Het is beter om twee keer per dag enkele minuten te bewegen, dan één keer per week een uur achter elkaar.
Calciumtabletten
Voor het gezond houden van uw botten is het van belang dat u genoeg calcium binnen krijgt. U wordt geadviseerd gedurende de eerste twaalf maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken, bijvoorbeeld Cad® of Calci Chew D3®. Bij gebruik van coricosteroïden en ciclosporine kan dit zo
nodig verlengd worden.
Roken
Rokers hebben een lagere botmassa. Door niet te roken beperkt u het risico op osteoperose.
Alcohol
Overmatige alcoholconsumptie verhoogt het risico op botverlies en breuken.
Valpreventie
Voorkom valgevaarlijke situaties in en om het huis, zoals losse kleedjes in de badkamer, losse snoeren etc. Wees voorzichtig met het gebruik van medicijnen die een versuffende werking hebben en gebruik loophulpmiddelen als u die nodig heeft.
Lees meer over hoe de botdichtheidsmeting in zijn werk gaat
Onderzoek Ruggenprik (lumbaalpunctie)
Bij een ruggenprik (lumbaalpunctie) nemen we een kleine hoeveelheid ruggenmergvocht (liquor) bij u af. lees meerOpname en transplantatie
Voorbehandeling en transplantatie
Wanneer?
Hoe lang u wordt opgenomen is afhankelijk van het soort stamceltransplantatie. U wordt opgenomen op de verpleegafdeling Hematologie nadat:- de resultaten van de onderzoeken zijn besproken in het multidisciplinair overleg
- uw stamceldonor is goedgekeurd
Myeloablatieve allogene stamceltransplantatie opname
Tijdens de opname proberen we met de voorbehandeling zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden. U blijft meestal 4-6 weken in het ziekenhuis. lees meerMyeloablatieve allogene stamceltransplantatie opname
Bij een myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is de behandeling die u krijgt, direct voorafgaand aan de eigenlijke transplantatie intensiever dan bij een niet-myeloablatieve stamceltransplantatie. Bij een myeloablatieve stamceltransplantatie proberen we tijdens de directe voorbereiding voor de stamceltransplantatie zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden. De getransplanteerde stamcellen dienen vervolgens voor het herstel van de bloedaanmaak, maar ook voor het vernietigen van achtergebleven kwaadaardige cellen (het zogenaamde graft versus disease-effect).
ls de transplantatie succesvol is, maken de getransplanteerde stamcellen nieuw bloed aan. Dit gebeurt na 2 tot 3 weken. Daarmee neemt de afweer tegen infecties toe, maar ontstaat ook kans op de graft-versus-host ziekte (transplantaat tegen gastheer) doordat de afweercellen van de donor zich kunnen richten tegen gezond weefsel van de patiënt. Het risico op de graftversus-host ziekte is groter naarmate de patiënt ouder is en er meer verschillen zijn in de HLA-typering van u en uw donor.
Bij een myeloablatieve stamceltransplantatie wordt u meestal opgenomen voor 4-6 weken.
Non-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie opname
Tijdens de opname onderdrukken we uw afweer, zodat de donorstamcellen niet worden afgestoten. U blijft meestal 1 week in het ziekenhuis. lees meerNon-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie opname
De non-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie heeft met zijn (relatief milde) voorbehandeling tot doel de afweer van de patiënt te onderdrukken zodat de donorstamcellen niet zullen worden afgestoten. De voorbehandeling leidt tot een verzwakt beenmerg. Als vervolgens donorstamcellen worden toegediend, nemen deze de functie van het verzwakte beenmerg over. Binnen enkele weken groeit het nieuwe beenmerg uit en neemt de bloedaanmaak over. Tegelijkertijd gaan de afweercellen van de donor kankercellen in de patiënt te lijf. De voordelen van deze transplantatie zijn dat de behandeling, vergeleken met de myeloablatieve transplantatie, minder zwaar is, er zelden bloedtransfusies nodig zijn en de opnameduur in het ziekenhuis relatief kort is.
Bij een non-myeloablatieve stamceltransplantatie is een opnameperiode van 1 week gebruikelijk. Na de opname komt u wekelijks op de dagbehandeling Hematologie ter controle.
Conditionering
Voorafgaand aan uw stamceltransplantatie krijgt u een aantal dagen chemotherapie, eventueel in combinatie met totale lichaamsbestraling en medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. lees meerConditionering
Voorafgaand aan uw stamceltransplantatie krijgt u een aantal dagen chemotherapie, eventueel in combinatie met totale lichaamsbestraling en medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Deze kuur heet de conditionering. Welke conditionering u krijgt is afhankelijk van uw ziektebeeld, leeftijd en conditie. Afhankelijk van uw conditionering dienen we de chemotherapie toe via een infuus in een bloedvat in uw arm of via een groot bloedvat onder uw sleutelbeen (centraal veneuze catheter). Dit infuus brengen we in op de dag van opname.
Behandeling Centraal veneuze katheter
Een CVK is een dun slangetje dat via de huid wordt ingebracht in één van de grote bloedvaten in de hals of onder het sleutelbeen.
lees meerUw opname op de verpleegafdeling
Lees hier alle belangrijke informatie over de verpleegafdeling. lees meerMedicijnen
Tijdens uw opname krijgt u een aantal standaard medicijnen. lees meerMedicijnen
Hier vindt u een overzicht van de standaard medicatie die u krijgt voor uw allogene stamceltransplantatie.Antibiotica
Tijdens uw opname bent u gevoelig voor infecties omdat uw afweer verminderd is. Daarom krijgt u tijdens de periode van verminderde afweer uit voorzorg antibiotica.
Ciprofloxacin (Ciproxin®)
- Samenstelling: tablet
- Werking: antibiotica dat bacteriën doodt.
- Bijzonderheden: deze antibiotica krijgt u uit voorzorg toegediend (profylaxe), omdat u een verhoogd risico heeft op een infectie.
Antivirale medicatie
Valaciclovir (Zelitrex®)
- Samenstelling: tablet
- Werking: antiviraal middel dat u beschermt tegen een aantal virusinfecties. Dit medicijn slikt u 2 keer per dag.
- Bijzonderheden: als u door de misselijkheid niet in staat bent om Valaciclovir in te nemen bekijkt uw behandelend arts of toediening via het infuus nodig is.
Medicatie bij misselijkheid
U krijgt standaard medicatie toegediend om misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie zoveel mogelijk te voorkomen en te behandelen.
Ondansetron (Zofran®)- Samenstelling: smelttablet of injectie via infuus
- Werking: voorkomt of vermindert misselijkheid en overgeven bij chemotherapie.
- Bijzonderheden: over het algemeen gebruikt u Ondansetron tot 24 uur na de laatste toediening van de chemotherapie.
Immuunsupressiva
Ciclosporine (Neoral®)
- Samenstelling: infuusvloeistof, capsule of drank
- Werking: Ciclosporine helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (Graft-versus-host ziekte) te voorkomen of af te remmen.
- Veel voorkomende bijwerkingen: trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen. Aan de hand van bloedonderzoek bepalen we de hoeveelheid Ciclosporine in uw bloed. Op basis daarvan passen we de dosering aan.
Mycofenolzuur (Cellcept®)
- Samenstelling: capsule of tablet
- Werking: Mycofenolzuur helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen.
- Bijwerkingen: u kunt last krijgen van trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid en gevoelig tandvlees.
- Bijzonderheden: Niet alle patiënten krijgen bij een allogene stamceltransplantatie Mycofenolzuur. Dit is afhankelijk van uw ziektebeeld en behandeling.
Medicatie tegen menstruatie
Orgametril (Lynestrenol®)
- Samenstelling: tablet
- Werking: onderdrukt de menstruatie
- Bijzonderheden: vrouwen in de vruchtbare leeftijd krijgen Orgametril totdat de hoeveelheid bloedplaatjes weer hoog genoeg is. In het geval van een doorbraakbloeding kan de dosis eventueel verhoogd worden.
De transplantatie van stamcellen
De stamceltransplantatie vindt 1 of 2 dagen na de laatste chemotherapie plaats. De toediening vindt plaats op uw eigen kamer. lees meerDe transplantatie van stamcellen
De stamceltransplantatie vindt 1 of 2 dagen na de laatste chemotherapie plaats. De toediening vindt plaats op uw eigen kamer. Het is mogelijk dat uw partner of naasten bij de stamceltherpaie aanwezig zijn. De toediening van de stamcellen vindt in de middag plaats. Het verwachte tijdstip hoort u op de dag van de stamceltransplantatie.Allogene stamceltransplantatie
Toediening duurt een half uur tot enkele uren. Dit verschilt per patiënt.Autologe stamceltransplantatie
Toediening duurt ongeveer een half uur. Omdat de stamcellen na de afname zijn ingevroren, worden de zakjes met de ingevroren stamcellen op de afdeling ontdooid door een medewerker van het laboratorium. Hierna worden de ontdooide stamcellen toegediend door de verpleegkundige. Het aantal zakjes stamcellen dat wordt toegediend is voor iedereen verschillend.Uw stamcellen zijn ingevroren met een conserveermiddel. Dit conserveermiddel noemen we DMSO en veroorzaakt tijdelijk een nare smaak in de mond. Ook geeft uw lichaam gedurende een aantal dagen een vreemde geur, doordat de DMSO wordt uitgescheiden via uw huid, adem en urine. Zelf merkt u dit nauwelijks, maar uw bezoek kan het wel ruiken.
Na de transplantatie
De stamcellen vinden na de toediening hun weg vanuit het bloed terug naar de beenmergholtes in de botten en groeien binnen enkele weken uit tot volwaardige bloedcellen.Duur van uw opname
Afhankelijk van het soort stamceltransplantatie, uw bloedwaarden en lichamelijke conditie bent u minimaal een week tot enkele weken opgenomen.Bijwerkingen
De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen per patiënt. Hier leest u de meest voorkomende bijwerkingen.
lees meerBijwerkingen
De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen per patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de behandeling zijn:
- infecties
- virusinfecties
- misselijkheid en braken
- diarree
- geïrriteerde en droge slijmvliezen (mond- en keelholte)
- vermoeidheid
- haaruitval
- psychische en emotionele belasting
- droge huid
Na de transplantatie
Monitoring na transplantatie
Uw temperatuur is belangrijk om vroegtijdig infecties op te sporen. Afhankelijk van het soort stamceltransplantatie wordt uw temperatuur continu bewaakt. Lees meerOntslag en nazorg
Naar huis
Herstel
Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en uw afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een allogene transplantatie een jaar. Daarom zult u gedurende dit jaar te maken krijgen met beperkingen in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de hoop op verdere verbetering en krijgt het leren omgaan met de gevolgen van de transplantatie veel aandacht, toch blijven veel mensen deze periode als heel moeilijk ervaren. De intensieve zorg en beschermende omgeving van het ziekenhuis vallen weg en dat kan het dagelijks leven zwaar maken. Het herstel vraagt tijd en hardnekkige problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheden zijn vaak moeilijk te aanvaarden. Bespreek dit met uw arts of de verpleegkundig consulent zodat zij u kunnen begeleiden.Nazorg myeloablatieve stamceltransplantatie
Nazorg non-myeloablatieve stamceltransplantatie
Wanneer contact opnemen?
Bel 024 – 361 88 23 wanneer u klachten ervaart, een vraag of een probleem heeft. Dit nummer is te allen tijde bereikbaar. lees meerWanneer contact opnemen?
Contact: 024 – 361 88 23
Het is belangrijk dat u contact met ons opneemt wanneer u één van de volgende lichamelijke klachten heeft:
- Koorts / koude rilling. Bij koude rilling of koorts geldt als ondergrens voor koorts een okseltemperatuur van 38.0 C of een temperatuur van 38.5 C gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer.
- Diarree
- Bloeding
- Kortademigheid
Als er geen sprake van spoed is, kunt u ook contact opnemen met uw huisarts of zijn waarnemer. Meld dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op een longontsteking of andere infecties door bepaalde bacteriën. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de afdeling Hematologie via bovenstaand telefoonnummer. Uiteraard kan uw huisarts ook altijd met ons contact opnemen.
Vaccinaties
Indien u vragen heeft over de levering van de vaccins, kunt u contact opnemen met de apothekersassistente van de Radboud apotheek via telefoonnummer: 024 - 361 91 91.
Adviezen en richtlijnen
Leefregels en complicaties non-myeloablatieve stamceltransplantatie
Leefregels en complicaties myeloablatieve stamceltransplantatie
Landelijke leefregels na een allogene stamceltransplantatie
De eerste maanden na een allogene stamceltransplantatie is de afweer (weerstand) verminderd en onderdrukt. Om het risico op infecties zo klein mogelijk te houden zijn landelijk leefregels opgesteld voor de periode waarin u afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt.
lees meerMedicatie bij ontslag
Medicatie bij ontslag
Valaciclovir (Zelitrex®)
- Samenstelling: tablet
- Werking: antiviraal middel dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Dit medicijn slikt u 2 keer per dag, 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.
Foliumzuur
- Samenstelling: tablet
- Werking: vitamine die de celaanmaak stimuleert. Dit medicijn slikt u 1 keer per dag 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.
Co-trimoxazol (Bactrimel®)
- Samenstelling: tablet
- Werking: antibiotica die bescherming biedt tegen bepaalde longinfecties. Dit medicijn slikt u 1 keer per dag 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.
- Bijzonderheden: als u overgevoelig bent voor Co-trimoxazol kunt u huiduitslag, jeuk en /of galbulten krijgen. Neem bij klachten contact op met uw behandelend arts. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven.
Ciclosporine (Neoral®)
- Samenstelling: capsules of drank
- Werking: Ciclosporine helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (Graft-versus-host ziekte) te voorkomen of af te remmen.
- Veel voorkomende bijwerkingen: trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen.
- Bijzonderheden: het is belangrijk dat u Ciclosporine 2 keer per dag op ongeveer hetzelfde tijdstip inneemt (10.00-22.00 uur). Ciclosporine mag niet met grapefruitsap worden ingenomen, omdat u dan meer kans op bijwerkingen krijgt.
Tijdens de opname zal u starten met het medicijn Ciclosporine (Neoral). Dit middel helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Bij de controles op de polikliniek of dagbehandeling bepalen we aan de hand van bloedonderzoek de hoeveelheid Ciclosporine in uw bloed. U neemt dit thuis in om 10.00 en 22.00. Op dagen dat u in de ochtend op de polikliniek komt neemt u het pas in na de bloedafname. Zo kunnen we de hoeveelheid ciclosporine in uw bloed meten.
Voor meer informatie zie website: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/leukemie/allogene-stamceltransplantatie/allogene-stamceltransplantatie/medicijnen
Mycofenolzuur (Cellcept®)
- Samenstelling: capsule of tablet
- Werking: Mycofenolzuur helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen.
- Bijwerkingen: u kunt last krijgen van trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid en gevoelig tandvlees.
- Bijzonderheden: U gebruikt Mycofenolzuur tot 28 dagen na de stamceltransplantatie. Niet alle patiënten krijgen bij een allogene stamceltransplantatie Mycofenolzuur. Dit is afhankelijk van uw ziektebeeld en behandeling.
Calci Chew (Calciumcarbonaat®)
- Samenstelling: kauwtablet
- Werking: Calcium (kalk) is belangrijk voor opbouw en stevigheid van botten en gebit. Voor het gezond houden van uw botten is het belangrijk dat u genoeg calcium binnen krijgt. We adviseren u om de eerste 12 maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken (Calci Chew). Bij gebruik van Corticosteroïden kan dit verlengd worden.
Amoxicilline (Clamoxyl®)
- Samenstelling: tablet
- Werking: Antibiotica. Dit moet u altijd thuis op voorraad hebben. Als u koude rillingen of koorts heeft (okseltemperatuur boven de 38°C of 38,5° gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) start u direct met de Amoxicilline.
- Bijzonderheden: bij overgevoeligheid voor Amoxicilline krijgt u Claritomycine (Klacid®) voorgeschreven.
Waar kunt u terecht voor informatie?
Bij ontslag verlaat u de beschermde omgeving van het ziekenhuis. Dit kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid en vragen met zich meebrengen.
lees meerWaar kunt u terecht voor informatie?
Bij ontslag uit het ziekenhuis verlaat u de beschermde omgeving. Dit kan voor u en uw omgeving een hoop onzekerheid met zich meebrengen. Het is niet altijd makkelijk om na de behandeling de draad weer op te pakken. Sommigen lukt dit met hulp van partner, familie en vrienden, of op eigen kracht. Anderen zullen meer behoefte hebben aan professionele ondersteuning. De verpleegkundig consulent kan u hierin ondersteunen. Zij kan u adviseren bij uw vragen of u doorverwijzen.
Instanties voor informatie, ondersteuning en lotgenotencontact zijn:
Controle afspraken
Controles na myeloablatieve sct
Het eerste jaar bezoekt u regelmatig de polikliniek voor controles. In het begin kan dit één tot twee keer per week zijn. lees meerControles na myeloablatieve sct
Het eerste jaar bezoekt u regelmatig de polikliniek voor controles. In het begin kan dit één tot twee keer per week zijn.Wat houdt een controle in?
Vóór het bezoek aan uw behandelend arts wordt altijd bloed afgenomen voor algemene controle. Als u het medicijn ciclosporine (Neoral) gebruikt, wordt bloed afgenomen om de hoeveelheid Neoral in uw bloed te controleren.Gesprek met verpleegkundig consulent
In overleg met de verpleegkundig consulent hematologie worden er het eerste jaar ongeveer drie gesprekken gepland. Tijdens deze gesprekken kijkt u samen hoe de periode na de transplantatie verloopt. Het gesprek vindt plaats voor of na het bezoek aan de arts, zodat eventuele problemen meteen besproken kunnen worden. Als u bloedtransfusies nodig heeft, vinden deze op de polikliniek plaats.Controles na non-myeloablatieve sct
De verwachting is dat u kort na de SCT naar huis kunt. Wel is het nodig dat u 2 keer per week naar het ziekenhuis komt voor medische en verpleegkundige zorg.
lees meerControles na non-myeloablatieve sct
Vaak kunt u kort na uw transplantatie al naar huis maar de eerste periode bent u nog erg kwetsbaar en is het belangrijk dat u twee keer per week naar het ziekenhuis komt voor medische en verpleegkundige zorg. We noemen dit ambulante zorg. De controledagen zijn in principe maandag en donderdag. Thuis houdt u, samen met uw mantelzorger, uw gezondheidssituatie in de gaten. Mocht deze verslechteren, neem dan contact op met de afdeling Hematologie. Het kan zijn dat u weer wordt opgenomen. Bijvoorbeeld als u koorts krijgt of als u de medicatie niet kunt innemen.
Dipfase
Door de behandeling bent u gevoelig voor infecties, kunt u vermoeid zijn en heeft u een verhoogde kans op bloedingen. Dit komt omdat het beenmerg tijdelijk een minder nieuwe bloedcellen aanmaakt. We noemen deze periode de dipfase. Ongeveer 14 tot 21 dagen na de behandeling met cytostatica en de SCT komt de bloedaanmaak weer op gang en komt er een einde aan de dipfase.
Voor wie is ambulante zorg bestemd?
Ambulante zorg is bedoeld voor patiënten die voldoen aan de onderstaande voorwaarden:
- U kunt binnen 60 minuten aanwezig zijn in het Radboudumc met eigen vervoer of een taxi
- Er is 24 uur per dag een mantelzorger beschikbaar
- U en uw mantelzorger spreken goed Nederlands
- U bent mobiel en heeft een goede conditie
- U begrijpt de risico’s van de dipfase
- U kunt uw temperatuur opnemen en noteren
- U kunt uw gewicht meten en noteren
- U kunt voldoende drinken (minimaal 2 liter per dag)
- U kunt uw voedings- en vochtinname bijhouden en indien nodig noteren
- U neemt uw medicatie volgens voorschrift in
Uw behandelend arts neemt samen met de verpleegkundige uiteindelijk de beslissing of de ambulante zorg voor u mogelijk is.
Hoe verlopen de controleafspraken?
Tijdens het ontslaggesprek ontvangt u de afsprakenkaart met de controleafspraken voor vier weken. U meldt zich bij de balie E10, route 686. Tijdens de controleafspraak is er een bed voor u beschikbaar. De verpleegkundige neemt bloed af, controleert de hartslag, temperatuur, bloeddruk en beoordeelt uw mondslijmvlies. Deze bespreekt met u de medicatie-inname, uw lichamelijke toestand en hoe het thuis gaat. De PA (physician assistant)/arts kijkt naar het bloedbeeld en kan zo nodig bloed of bloedplaatjes bestellen. De PA/arts komt bij u langs en zal een lichamelijk onderzoek verrichten, waarna deze overlegt met de superviserend transplantatie hematoloog. Zo nodig ziet de supervisor u ook zelf. Houd rekening met een bezoektijd van ongeveer twee uur. Bij problemen of transfusies kan dit langer duren.
Medicatie
Het is van belang dat u de medicatie volgens voorschrift inneemt. Dit staat beschreven in de medicatielijst die u ontvangt bij ontslag. Wij verzoeken u deze lijst mee te nemen naar elk bezoek op E10. Lukt het niet om de medicatie in te nemen, dan moet u contact opnemen met de afdeling. Als u binnen 30 minuten na het innemen van de medicatie gaat braken, dient u de medicatie opnieuw in te nemen. Op de dagen dat u het ziekenhuis bezoekt neemt u de neoral®(ciclosporine) en cellcept®(mycofenolaat-mofetil) ‘s morgens niet in. Neem de medicijnen wel mee naar het ziekenhuis zodat u deze na de bloedafname in kunt nemen.
Controle van temperatuur en gewicht
Eenmaal per dag weegt u zich. Het is belangrijk dit elke dag op hetzelfde tijdstip te doen. Driemaal per dag neemt u uw temperatuur op, om 8.00, 14.00 en 21.00 uur. De gemeten waarden kunnen op de controlelijst genoteerd worden. Neem deze lijst ook mee naar het ziekenhuis, zo kan de arts de gemeten waarden bekijken. Als uw temperatuur boven de 38,0 °C gemeten in de oksel of een temperatuur van 38.5 °C gemeten met een oorthermometer is, moet u direct contact opnemen met de afdeling Hematologie.
Late effecten na SCT
Over LATER-SCT poli
De LATER-SCT polikliniek (LAnge TERmijn effecten) is gespecialiseerd in de lange termijn effecten van een SCT. Vijf jaar na uw diagnose wordt u jaarlijks opgeroepen voor een controle consult.Radboudumc Expertisecentrum voor Late Effecten na Kanker
Het expertisecentrum Late Effecten na Kanker (LATER) is een expertisecentrum voor langetermijneffecten van kankerbehandelingen.
lees meer