Waarom zijn er leefregels nodig?
De eerste maanden na een allogene stamceltransplantatie is de afweer (weerstand) verminderd en onderdrukt. In het begin gebruikt u afweer onderdrukkende medicijnen. Om het risico op infecties zo klein mogelijk te houden zijn leefregels opgesteld voor de periode waarin u deze medicijnen gebruikt.
lees meerWaarom zijn er leefregels nodig?
De eerste maanden na een allogene stamceltransplantatie is de afweer (weerstand) verminderd en onderdrukt. Dit komt omdat de stamcellen die u van de donor heeft gekregen nog onrijp zijn. Nadat u ze gekregen heeft gaan ze naar het beenmerg. Van daaruit groeien ze uit tot rijpe afweercellen. In het begin worden deze afweercellen nog afgeremd in hun werking tegen bacteriën, schimmels en virussen doordat u afweer onderdrukkende medicijnen gebruikt.
Om het risico op infecties toch zo klein mogelijk te houden zijn leefregels opgesteld. Deze leefregels zijn een soort ‘houvast’ voor de periode waarin u afweer onderdrukkende medicijnen gebruikt. Iedere persoon en iedere transplantatie is anders. Dit zijn algemene leefregels voor patiënten na een transplantatie. Twijfelt u of bepaalde regels (nog) voor u van toepassing zijn, of u heeft vragen, stel deze dan aan uw behandelend hematoloog, verpleegkundig specialist of verpleegkundig consulent. Belangrijk na een transplantatie is vooral dat u weer deelneemt aan het leven en de sociale contacten onderhoudt zoals u dat graag wilt.
Leefregels
Terug in eigen omgeving
-
Probeer grote groepen mensen te vermijden als er niet voldoende afstand gehouden kan worden van elkaar. Bij grote groepen mensen is er een grote kans dat mensen die verkouden/ziek zijn u kunnen besmetten.
-
Probeer het contact met zieke en/of verkouden mensen te voorkomen. Als dat niet lukt (in het geval van zieke kinderen en/of partners) zorg dan voor een goede handhygiëne. Gebruik wegwerptissues, schud geen handen en zoen elkaar niet.
-
Uw kinderen kunnen gewoon naar school. Vraag de school wel u te informeren als er waterpokken of andere kinderziektes heersen op school. Dit omdat u vatbaarder bent voor het krijgen hiervan. In principe geeft de valaciclovir gedurende het eerste jaar na de transplantatie voldoende bescherming voor het krijgen van waterpokken en/of gordelroos. Als u bij iemand bent geweest met waterpokken, geef dit zo snel mogelijk door aan uw behandelend arts. Soms (bij een negatief IgG VZV serostatus) is het nodig de dosis van valaciclovir aan te passen. Dit bespreekt uw behandelend arts met u.
-
Zolang u geen medicijnen gebruikt die de rijvaardigheid kunnen beïnvloeden is autorijden toegestaan op eigen verantwoordelijkheid. Dit houdt in dat er vanuit medisch oogpunt geen redenen zijn om niet te rijden. U moet zelf inschatten of u lichamelijk in staat bent om weer auto te rijden. Soms kan concentratie of het focussen op het verkeer nog lastig zijn. Het advies is daarom ook om eerst korte stukjes te proberen waarbij er iemand naast u zit. Deze persoon kan eventueel met u meekijken of afwisselen als het niet lukt.
-
We raden af om met het openbaar vervoer te reizen. Hier krijgt u vaak te maken met grote groepen mensen. Als u geen mogelijkheid heeft om met eigen vervoer of met familie/bekenden naar de poli afspraak te komen is het verstandig om zittend taxivervoer aan te vragen. Welke mogelijkheden hiervoor zijn, kunt u navragen bij de zorgverzekering. De maatschappelijk werkers en ondersteuningsconsulenten kunnen u hierbij helpen als dit nodig is.
-
Afhankelijk van het soort werk, school of studie is dit weer toegestaan. Werkzaamheden waarin blootstelling aan schimmels of mensenmassa’s aan de orde zijn worden afgeraden. Ook worden werkzaamheden waarbij chemicaliën worden gebruikt afgeraden. Belangrijk is het contact met uw werkgever te behouden, ook kunt u contact opnemen met de bedrijfsarts of klinisch arbeidsdeskundige.
-
Seksualiteit en intimiteit zijn toegestaan. Wel is bekend dat vermoeidheid en libidoverlies van invloed kunnen zijn op seksualiteit. Bij vrouwen kan er sprake zijn van vaginale droogte en bij mannen kan een erectiestoornis optreden. U kunt deze klachten bespreken. Gebruik bij seksuele contacten altijd een condoom. Dit voorkomt besmetting met CMV, HSV, HIV, hepatitis B en C. Orale seks is toegestaan maar gebruik ook hierbij een condoom of beflapje om overdracht van virusinfecties te voorkomen. Anale seks is toegestaan, met condoom, maar wordt afgeraden wanneer de bloedplaatjes (tromboycten) laag zijn.
Vruchtbaarheid
Een groot deel van de mensen is onvruchtbaar na de behandeling met een allogene stamceltransplantatie. Dit is voor de transplantatie al met u besproken als dit voor u geldt/zou kunnen gelden. U kunt er niet vanuit gaan dat u onvruchtbaar bent. Daarom wordt anticonceptie of een voorbehoedmiddel aangeraden voor tenminste het eerste jaar na de allogene stamceltransplantatie. Overleg met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist als u een kinderwens heeft. Door de verschillende medicijnen is het niet altijd veilig om zwanger te raken of een kind te verwekken.
Leefstijl en voeding
-
- Was voor het koken en het eten van de maaltijd uw handen.
- Gebruik schoon keukengerei van kunststof, glas of metaal (geen houten pollepels of houten planken).
- Houd vuile en rauwe producten apart van schone en bereide producten. Voorkom dat bacteriën van rauwe op de bereide producten worden overgebracht via uw handen, een snijplank, bord of ander keukengerei. Was bijvoorbeeld uw handen na het aanraken van rauw eten en gebruik een schone snijplank, bord of ander keukengerei.
- Ontdooi bevroren vlees in de koelkast of magnetron. Spoel het dooivocht weg met heet water.
- Veeg gemorst dooivocht weg met keukenpapier.
- Verhit vlees, kip en ei door en door.
- Zorg dat u groente en fruit goed wast onder de kraan. Eet alleen producten die vers en onbeschadigd zijn.
- Rauwe kiemgroenten zoals taugé, tuinkers en alfalfa: onderdompelen in kokend water of door en door verhitten.
- Strooi niet zelf met peper, vermijd vooral het inademen van deeltjes (schimmelsporen).
- Gebruik voor het frituren van producten schone frituurolie.
- Verhit van tevoren bereide gerechten door en door, en doe dit maximaal 1 keer.
- Verschoon dagelijks de thee-, hand- en vaatdoekjes. Was deze op minimaal 60 graden.
-
Over het algemeen geldt, hoe korter u voeding bewaart, hoe veiliger. Let goed op de houdbaarheidsdatum en bewaarinstructies op de verpakking. Als op de verpakking een kortere bewaartermijn wordt aangegeven dan op de website van het Voedingscentrum, dan kunt u het best de termijn van de verpakking aanhouden.
- Bewaar bederfelijke producten in de koelkast.
- Zet de koelkast op 4 graden. Het eten is dan langer houdbaar doordat bacteriën minder snel groeien.
- Dek voedsel af, ook in de koelkast.
- Laat melkproducten niet langer dan 2 uur buiten de koelkast staan. Gooi ze hierna weg.
- Koel een gerecht dat u niet direct eet, snel af. Dit kan bijvoorbeeld in een bak met koud water.
- Bewaar een van tevoren bereid gerecht maximaal 2 dagen afgedekt in de koelkast.
- Gebruik geen producten die langer dan 1 uur warm gehouden worden.
-
U kunt dit beter niet eten bij een verminderde afweer:
- Rauw vlees; biefstuk, rosbief, carpaccio, tartaar. Rauwe of gedroogde vleeswaren zoals filet americain, rauwe ham, parmaham, ossenworst, theeworst, boerenmetworst, chorizo, salami, cervelaat, Franse droge worst, leverworst, leverpastei en paté.
- Rauwe vis; rauwe tonijn, sushi. Maar ook voorverpakte gerookte vis zoals gerookte zalm, makreel en paling. Rauwe schelpdieren zoals oester. Haring.
- Rauwe schaal- en schelpdieren.
- Zachte rauwmelkse kaas (au lait cru) en rauwe melk. Boerenkaas en schimmelkaas van gepasteuriseerde melk zijn wel toegestaan.
- Rauwe en zachtgekookte eieren.
- Probiotica zoals Yakult, Vifit, Actimel en Activia.
In verband met een verhoogd risico op het verkrijgen van een hepatitis E-virusinfectie kunt u de volgende producten niet veilig gebruiken gedurende gebruik van afweer onderdrukkende medicijnen. Dit geldt tenminste tot 1 jaar na de allogene stamceltransplantatie;
- Onvoldoende verhit varkensvlees, wild zwijn en hert.
- Paté en leverworst.
-
Vraag bij eten dat door anderen bereid is (snackbar, restaurant, broodjeszaak of familie/vrienden) of de voeding voldoet aan deze hygiënische voedingsrichtlijn. Afhaalrestaurants houden het eten doorgaans langer dan 1 uur warm en zijn dus niet geschikt.
-
Het is belangrijk dat u voldoende drinkt. Dit geldt vooral als u het medicijn ciclosporine (Neoral®), sirolimus (Rapamune®) of tacrolimus (Prograft®) gebruikt. Deze medijcnen kunnen uw nierfunctie verstoren. Door voldoende te drinken worden de nieren goed gespoeld. Drink daarom minimaal 2 en het liefst zelfs 3 liter per dag. Zorg dat minimaal 1 liter helder drank is zoals: water, thee, koffie, limonade, frisdrank, alcoholvrij bier of bouillon. De andere liter kan melk, yoghurt (-drank), pap, smoothie, chocolademelk, karnemelk, fruit, vruchtensap (geen grapefruit) of (gebonden) soep zijn.
Als 2 liter drinken veel moeite kost, varieer dan met verschillende dranken. Verdeel de dranken over de dag, begin hiermee op tijd. Zorg dat u een glas water naast uw bed heeft staan, zodat u iets kunt drinken als u wakker wordt.
>> Kijk hier voor meer tips om voldoende te drinken.
Door braken en/of diarree kan het zijn dat u veel vocht verliest. Het is dan belangrijk dat u met spoed contact opneemt met uw behandelend arts.
-
Het gebruik van alcohol in combinatie met afweer onderdrukkende medicijnen raden we af. Dit kan problemen geven van de lever.
-
Roken en gebruik van drugs wordt ten strengste afgeraden, vanwege de negatieve gevolgen voor de gezondheid.
-
Het is belangrijk om aan uw conditie te werken en regelmatig te bewegen. Dit kan eventueel onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ook zijn er mogelijkheden voor oncologische revalidatie trajecten. We raden u aan om iedere dag te bewegen. Maak bijvoorbeeld een wandeling. Bouw dit rustig op. Wanneer u hier behoefte aan heeft, kunt u overdag nog even slapen of rusten. Daarna heeft u hopelijk nieuwe energie om actief te zijn.
-
Kijk voor meer informatie op:
Het huishouden
Voordat u naar huis gaat is het goed om het huis eerst goed schoon te laten maken. Bij boren, breken en verbouwen komen schimmels vrij. Er mag verbouwd worden, maar u mag hierbij zelf niet aanwezig zijn. Als uw conditie dit toelaat, mag u zelf het huishouden doen. Let hierbij wel op de volgende dingen;
- Gebruik handschoenen bij het schoonmaken en het weggooien van tuin- en huishoudelijk afval.
- U mag stofzuigen als de stofzuiger een HEPA-filter heeft. (Dit hangt af van het type stofzuiger. De meest nieuwe stofzuigers hebben al een filter)
- Het houden van planten en bloemen mag, maar vermijd contact met bloemenwater of aarde. Wanneer dit niet mogelijk is, draag dan handschoenen.
- U mag tuinieren, maar probeer contact met zand of aarde te voorkomen en gebruik tuinhandschoenen.
- Boodschappen doen mag. Doe dit op tijden dat het rustig is in de supermarkt.
-
- Het houden van huisdieren is toegestaan, echter wordt het afgeraden om reptielen en exotische dieren te houden. Dit vanwege aanzienlijk meer kans op salmonella bij het aanraken van deze dieren.
- U mag uw huisdieren vasthouden of op schoot houden. Was uw handen na contact met het dier en pas op dat de huisdieren u niet krabben of in uw gezicht likken.
- Huisdieren moeten de vaccinaties hebben gehad.
- Maak dierenverblijven liever niet zelf schoon. Als dit toch moet, draag dan handschoenen. We raden het schoonmaken van vogelkooien, kattenbakken en aquaria sterk af om onder andere besmetting met toxoplasmose te voorkomen.
Persoonlijke verzorging
-
Een goede handhygiëne is belangrijk. We raden aan om handen te wassen:
- Als uw handen er vies uitzien.
- Na het tuinieren of na het aanraken van planten of bloemen.
- Na aanraken van dieren en/of het verschonen van dierverblijven.
- Na verschonen van luiers.
- Wanneer u van buiten komt.
- Voordat u gaat eten of eten gaat klaarmaken.
- Nadat u heeft gegeten.
- Nadat u naar de wc bent geweest.
-
Een goede mondverzorging na de transplantatie is belangrijk. Poets uw tanden na elke maaltijd en voordat u gaat slapen. Als de mentholsmaak niet fijn is kunt u mentholvrije tandpasta of kinder-tandpasta gebruiken. Verder kunnnen uw lippen droog aanvoelen, deze kunt u vet houden met bijvoorbeeld vaseline.
Heeft u een droge mond? Op deze website vindt u meer informatie en tips.
-
Eigenlijk zijn alle verzorgingsproducten voor de huid na de stamceltransplantatie toegestaan. Wel raden we aan niet te veel zeep te gebruiken, niet te heet en niet te vaak te douchen. U mag make-up dragen als u wilt en uw haar verven, maar het kan het zijn dat bepaalde producten uw huid irriteren. Kies dan voor middelen zonder parfum. U mag deodorant gebruiken. Omdat uw huid na transplantatie kwetsbaar is, kan het voorkomen dat een deodorant met drijfgas (spuitfles) irritatie geeft, kies dan voor een roller. Kunstnagels raden we af omdat er geen lucht bij de nagel kan komen. Hierdoor kunnen infecties ontstaan.
-
Verbranding van de huid kan omgekeerde afstoting uitlokken. Daarom is het belangrijk dat u zich goed beschermt tegen de zon. Gebruik een hoge beschermingsfactor (minimaal factor 30, levenslang) en voldoende bescherming zoals bedekkende kleding en een hoofddeksel. Bij het gebruik van afweer onderdrukkende medicijnen wordt het laten zetten van tatoeages en het gebruik van zelfbruinende producten afgeraden.
-
Door de chemotherapie die u heeft gehad kan het zijn dat u last heeft van droge ogen. Ook kan door het voorkomen van omgekeerde afstoting een gevoel van droge ogen ontstaan. Draag geen lenzen als u droge ogen heeft. Bespreek de klachten met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Deze kan zo nodig oogdruppels voorschrijven of u doorverwijzen naar een oogarts. Als u rode ogen heeft door bijvoorbeeld een gesprongen vaatje in uw oog, dan kunt u tijdelijk beter een bril dragen in plaats van lenzen.
Vrijetijdsbesteding
Wanneer u in de eerste maanden uitstapjes wilt maken, adviseren wij dit met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist te bespreken. We adviseren u om:
- Geen uitstapjes te maken waarbij grote groepen mensen aanwezig zijn.
- Niet naar de sauna te gaan.
- Niet te gaan zwemmen.
- U kunt een boerderij, dierentuin of manege bezoeken, mits u de dieren niet aanraakt.
-
Wanneer u een vakantie wilt boeken adviseren wij u dit te overleggen met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Dit geldt zeker wanneer u een reis naar het buitenland of een vliegreis wilt maken. Dit in verband met uw conditie, hygiënische omstandigheden in het door u te bezoeken land, maar ook vanwege vaccinatie advies. We raden u aan een annuleringsverzekering af te sluiten.
Probeer op vakantie ruimtes met schimmels te vermijden. Probeer vakantieverblijven te boeken waar de hygiënemaatregelen nageleefd kunnen worden. Doe tijdens het douchen in openbare ruimtes badslippers aan.
Reizen naar landen waar vaccinatie adviezen gelden, dienen pas overwogen te worden wanneer de medische toestand het toestaat u te vaccineren na een allogene stamceltransplantatie. Reizen naar landen waarvoor een gele koorts vaccinatie verplicht is, worden de eerste 2 jaar na een allogene stamceltransplantatie sterk afgeraden. De gele koorts vaccinatie bevat een verzwakt levend vaccin en kan soms ernstige infecties geven. In de periode daarna is het onder strenge voorwaarden soms mogelijk. Hiervoor wordt u dan verwezen naar een reis-en vaccinatiepoli van een universitair medisch centrum.
-
Voor het actuele beleid rondom vaccinaties na uw allogene stamceltransplantatie verwijzen wij u naar de HOVON vaccinatie richtlijn.