Durale arterioveneuze fistel in de hersenen DAVF

Leven met een DAVF

• Dagelijkse activiteiten bij een DAVF dat niet heeft gebloed

  Als een DAVF ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een bloeding uit een DAVF vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.
   

• Erfelijkheid

  Een DVAF in de hersenen is niet erfelijk.

• Autorijden met een DAVF dat niet gebloed heeft

  Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan. 
  Als u een DAVF heeft zonder symptomen, dat niet gebloed heeft, dan gelden er geen beperkingen voor het gebruik van motorvoertuigen.
  Als de symptomen van de DAVF invloed hebben op uw rijvaardigheid, dan is het nodig dat uw specialist hier een rapport over maakt. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
  Voor epilepsie als gevolg van een DAVF geldt dat u geschikt kan worden verklaard voor een bepaalde termijn na afloop van een aanvalsvrije periode. De duur van  de aanvalsvrije periode  is afhankelijk van verschillende factoren. Overleg met uw specialist wat voor u van toepassing is.

Een DAVF bloeding

Over de bloeding

Het eerste symptoom van een DAVF is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte. De vaatwand van een ader rekt uit als gevolg van de hoge druk. Sommige vaten worden hierdoor wijder en er ontstaan zwakke plekken in de vaatwand. Door een scheur in de vaatwand ontstaat een hersenbloeding. Bloedingen uit een DAVF kunnen op iedere leeftijd voorkomen. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoidale bloeding). De gevolgen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen  en de grootte van de bloeding.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een DAVF

Uw herstel na een bloeding uit een DAVF hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als u na de bloeding uitvalsverschijnselen heeft waarbij u beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor uzelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar u het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van uw problemen wordt u begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om u en uw naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuisopname wekelijks gesprekken georganiseerd met u, uw behandelend neurochirurg, de verpleegkundig specialist en uw naasten. Tijdens uw opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met u en uw naasten.

Klachten

Mogelijk blijft u voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt de verpleegkundig specialist met u en uw naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een DAVF bloeding

Na een DAVF bloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het DAVF volgt meestal in een later stadium als uw hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Uw behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
De gevolgen van een hersenbloeding  voor het hervatten van uw dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. U krijgt adviezen over hoe u het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van uw verpleegkundig specialist, de revalidatie arts en/of de bedrijfsarts.  
Als u herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de DAVF, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een DAVF vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een DAVF bloeding

Als de DAVF gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van uw specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport  besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring  of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd team van neurologen, neurochirurgen, neuroradiologen, een verpleegkundig specialist en een Physician Assistant. Elke patiënt met een DAVF wordt individueel besproken. Overwegingen en conclusies worden met u besproken op de polikliniek door uw behandelend neuroloog of neurochirurg. Uw behandelwens is hierbij van belang.

Het gespecialiseerd team van het Radboudumc werkt samen met het Academisch Ziekenhuis Maastricht, en de Isala Kliniek in Zwolle. Hierdoor behandelen we relatief veel patiënten met een DAVF en hebben we expertise in dit relatief zeldzaam voorkomende ziektebeeld.
 U wordt begeleid door een verpleegkundig specialist, die uw directe contactpersoon is.

Vijf vragen aan Cees van Klompenburg

Mijn naam is Cees van Klompenburg, 65 jaar oud en ik woon in Doetinchem. Ik ben al 42 jaar gelukkig getrouwd met Nelly en we hebben samen 2 kinderen, die ook getrouwd zijn en we hebben 5 prachtige kleinkinderen, waaronder een tweeling. Ik heb 45 jaar gewerkt als procesoperator in de papierindustrie. Mijn hobby’s zijn zendamateur, dat betekent contact maken met andere amateurs over de hele wereld op de korte golf, en vissen.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

In augustus 2016 kreeg ik een hersenbloeding uit een durale AV fistel, waardoor ik in het Radboudumc in Nijmegen terechtkwam op de afdeling Neurochirurgie. Ik heb daar in totaal 3,5 weken vertoefd.
 

2 Hoe verliep de behandeling?

Van de eerste 14 dagen kan ik me niets meer herinneren, totdat een hersenvochtdrain geplaatst werd. Daarna is een lang herstel begonnen. In maart 2017 ben ik geopereerd aan die fistel en is om die ader een clipje geplaatst.
 

3 Wat voor impact had de hersenbloeding op uw leven?

De hele periode heeft een grote impact op mijn leven gehad. De tijd tussen de bloeding en de behandeling heb ik mijn bedenkingen gehad en veel angsten gekend. Ik had echter geen keus: verder gaan met mijn leven of wachten op een volgende  bloeding. Ik ben in het maken van de juiste keuzes erg goed begeleid door de afdeling Neurochirurgie, kon daar altijd terecht met mijn vragen.
 

4 Hoe verliep uw herstel?

De eerste tijd na de bloeding had ik veel last van een evenwichtsstoornis. Ik viel bijvoorbeeld om wanneer ik een klein zetje kreeg. Fietsen heb ik opnieuw weer moeten leren, echt met vallen en opstaan. Ook was ik erg moe, waardoor ik mijn beroep niet meer kon uitvoeren. Twee tot drie keer per dag slapen was in die tijd heel normaal en als je dan in de ploegendiensten werkt, dan heb je een probleem. Ik ben daarom afgekeurd voor mijn werk.
Ik heb na de bloeding een lang revalidatietraject doorlopen bij Klimmendaal en heb in die tijd veel contact gehad met de verpleegkundige Neurochirurgie en de behandelend arts. Ik kon met alle vragen bij hen terecht en heb dat als zeer prettig ervaren. Op dit moment heb ik weinig hinder meer van de hersenbloeding. Alleen als ik erg moe ben, komt de evenwichtsstoornis nog om de hoek kijken, maar wel in mindere mate dan eerst.
 

5 Hoe heeft u de zorg in het Radboudumc ervaren?

Al met al moet ik de afdeling Neurochirurgie en de artsen van het Radboudumc bedanken voor de goede zorg en ondersteuning die ik heb gehad tijdens en na mijn verblijf daar. Ik kan iedereen met een hersenvaataandoening aanraden om zich daarvoor te laten behandelen.