Durale arterioveneuze fistel in de hersenen DAVF

Onderzoek

Een angiografie (röntgenonderzoek van de bloedvaten) is nodig om de fistel te vinden en in kaart te brengen. De beelden van het onderzoek worden besproken met de neuroloog en radioloog gespecialiseerd in hersenvaten. De neurochirurg bespreekt met u op de polikliniek de beste behandeling. Wanneer de schade van het zenuwweefsel aan het vergeren is, is dit een reden voor versnelde diagnostiek en de eventuele behandeling.

Leven met een DAVF

• Dagelijkse activiteiten bij een DAVF dat niet heeft gebloed

  Als een DAVF ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een bloeding uit een DAVF vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.
   

• Erfelijkheid

  Een DVAF in de hersenen is niet erfelijk.

• Autorijden met een DAVF dat niet gebloed heeft

  Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan. 
  Als u een DAVF heeft zonder symptomen, dat niet gebloed heeft, dan gelden er geen beperkingen voor het gebruik van motorvoertuigen.
  Als de symptomen van de DAVF invloed hebben op uw rijvaardigheid, dan is het nodig dat uw specialist hier een rapport over maakt. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
  Voor epilepsie als gevolg van een DAVF geldt dat u geschikt kan worden verklaard voor een bepaalde termijn na afloop van een aanvalsvrije periode. De duur van  de aanvalsvrije periode  is afhankelijk van verschillende factoren. Overleg met uw specialist wat voor u van toepassing is.

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd team van neurologen, neurochirurgen, neuroradiologen, een verpleegkundig specialist en een Physician Assistant. Elke patiënt met een DAVF wordt individueel besproken. Overwegingen en conclusies worden met u besproken op de polikliniek door uw behandelend neuroloog of neurochirurg. Uw behandelwens is hierbij van belang.

Het gespecialiseerd team van het Radboudumc werkt samen met het Academisch Ziekenhuis Maastricht, en de Isala Kliniek in Zwolle. Hierdoor behandelen we relatief veel patiënten met een DAVF en hebben we expertise in dit relatief zeldzaam voorkomende ziektebeeld.
 U wordt begeleid door een verpleegkundig specialist, die uw directe contactpersoon is.

Vijf vragen aan Cees van Klompenburg

Mijn naam is Cees van Klompenburg, 65 jaar oud en ik woon in Doetinchem. Ik ben al 42 jaar gelukkig getrouwd met Nelly en we hebben samen 2 kinderen, die ook getrouwd zijn en we hebben 5 prachtige kleinkinderen, waaronder een tweeling. Ik heb 45 jaar gewerkt als procesoperator in de papierindustrie. Mijn hobby’s zijn zendamateur, dat betekent contact maken met andere amateurs over de hele wereld op de korte golf, en vissen.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

In augustus 2016 kreeg ik een hersenbloeding uit een durale AV fistel, waardoor ik in het Radboudumc in Nijmegen terechtkwam op de afdeling Neurochirurgie. Ik heb daar in totaal 3,5 weken vertoefd.
 

2 Hoe verliep de behandeling?

Van de eerste 14 dagen kan ik me niets meer herinneren, totdat een hersenvochtdrain geplaatst werd. Daarna is een lang herstel begonnen. In maart 2017 ben ik geopereerd aan die fistel en is om die ader een clipje geplaatst.
 

3 Wat voor impact had de hersenbloeding op uw leven?

De hele periode heeft een grote impact op mijn leven gehad. De tijd tussen de bloeding en de behandeling heb ik mijn bedenkingen gehad en veel angsten gekend. Ik had echter geen keus: verder gaan met mijn leven of wachten op een volgende  bloeding. Ik ben in het maken van de juiste keuzes erg goed begeleid door de afdeling Neurochirurgie, kon daar altijd terecht met mijn vragen.
 

4 Hoe verliep uw herstel?

De eerste tijd na de bloeding had ik veel last van een evenwichtsstoornis. Ik viel bijvoorbeeld om wanneer ik een klein zetje kreeg. Fietsen heb ik opnieuw weer moeten leren, echt met vallen en opstaan. Ook was ik erg moe, waardoor ik mijn beroep niet meer kon uitvoeren. Twee tot drie keer per dag slapen was in die tijd heel normaal en als je dan in de ploegendiensten werkt, dan heb je een probleem. Ik ben daarom afgekeurd voor mijn werk.
Ik heb na de bloeding een lang revalidatietraject doorlopen bij Klimmendaal en heb in die tijd veel contact gehad met de verpleegkundige Neurochirurgie en de behandelend arts. Ik kon met alle vragen bij hen terecht en heb dat als zeer prettig ervaren. Op dit moment heb ik weinig hinder meer van de hersenbloeding. Alleen als ik erg moe ben, komt de evenwichtsstoornis nog om de hoek kijken, maar wel in mindere mate dan eerst.
 

5 Hoe heeft u de zorg in het Radboudumc ervaren?

Al met al moet ik de afdeling Neurochirurgie en de artsen van het Radboudumc bedanken voor de goede zorg en ondersteuning die ik heb gehad tijdens en na mijn verblijf daar. Ik kan iedereen met een hersenvaataandoening aanraden om zich daarvoor te laten behandelen.