EN
DE
Wat is cystic fibrosis?
Cystic Fibrosis (CF) is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Bij mensen met CF ontstaan opeenhopingen van taai slijm rondom organen, waardoor de organen minder goed werken.
lees meerWat is cystic fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Hierdoor worden mensen met CF meestal minder oud. Dit noemen we een beperkte levensverwachting.
Naar schatting hebben 1500 mensen in Nederland deze ziekte. CF is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting. Mensen met CF worden wel steeds ouder. Door de introductie van nieuwe medicatie zal de levensverwachting waarschijnlijk nog duidelijk verder verbeteren. De meeste patiënten zijn nu volwassen.
Taai slijm
Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam - bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd - worden afgevoerd. Tevens zorgt slijm ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden vervoerd.
Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden heel erg taai waardoor het slijm zijn functies niet goed kan vervullen. Daardoor ontstaan ophopingen van slijm in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Hierdoor ontstaat littekenvorming waardoor organen hun functie verliezen.
Verloop van de ziekte
Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de verminderde functie van de longen zorgen bij de meeste mensen met CF voor ernstige problemen.
Zorgpad cystic fibrosis taaislijmziekte
Hier leest u wat u kunt verwachten van de onderzoeken en behandeling in het Radboudumc Expertisecentrum voor taaislijmziekte (CF).
bekijk het zorgpadPseudomonas bacterie
De Pseudomonas bacterie wordt onder andere overgedragen via besmette druppeltjes die vrijkomen bij bijvoorbeeld hoesten en/of spreken. Patiënten met Cystic Fibrosis behandelen we gescheiden van andere CF patiënten. lees meerPseudomonas bacterie
-
Het Radboudumc volgt het advies van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting om patiënten met Cystic Fibrosis gescheiden van andere CF patiënten te behandelen. Zo loopt u geen risico op overdracht van de Pseudomonas bacterie.
-
De Pseudomonas bacterie wordt onder andere overgedragen via besmette druppeltjes die vrijkomen bij bijvoorbeeld hoesten en/of spreken. Deze druppeltjes kunnen een reikwijdte hebben van 1,5 meter. Vandaar dat het belangrijk is minimaal deze afstand te houden tot een andere CF patiënt. Verder zijn bij uw bezoek aan of verblijf in het ziekenhuis een goede hoest- en handenhygiëne (handdesinfectie) belangrijk. Gebruik daarom altijd papieren zakdoekjes.
-
U kunt (met uw kind) eventueel gebruik maken van de grote wachtruimte in de centrale hal. Een afstand van tenminste 1,5 meter ten opzichte van andere patiënten voorkomt een risico van overdracht. Er is ruim gelegenheid om uw handen te desinfecteren bij aankomst, vertrek en na de toiletgang.
-
U wordt op een aparte kamer ontvangen. De CF verpleegkundige die u ontvangt informeert u over dit alles. Als u of uw kind een lichamelijk onderzoek krijgt, draagt de arts of de verpleegkundige een plasic schort en handschoenen. Daarna desinfecteren zij hun handen. Dit gebeurt om te voorkomen dat zij de Pseudomonas bacterie van de ene naar de andere patiënt overdragen.
-
U mag na overleg met de CF consulent in het restaurant lunchen.
-
Mocht u opgenomen worden in het ziekenhuis dan geldt ook daar dat extra rekening gehouden wordt met het risico op besmetting. U wordt op een eenpersoonskamer in contactisolatie verpleegd. De artsen en verpleegkundigen dragen een schort en handschoenen bij uw onderzoek en verzorging. De deur van de kamer
mag open blijven. U kunt eventueel naar buiten. Even over de gang lopen mag, mits u geen andere CF patiënt gaat opzoeken.
Cystic fibrosis bij kinderen
Bij mensen met Cystic Fibrosis CF ontstaan opeenhopingen van taai slijm rondom organen, waardoor de organen minder goed werken. lees meer
mijnRadboud uw persoonlijke patiëntendossier
Bij de centrale inschrijfbalie kunt u mijnRadboud activeren. Dit is uw persoonlijke medische dossier dat u online kunt inzien. Met mijnRadboud kunt u bijvoorbeeld afspraken maken of uitslagen inzien.
lees meer