Wat is het een auto-inflammatoir syndroom?
Bij mensen met een auto-inflammatoir syndroom gaat er iets mis met het aangeboren afweersysteem. De cellen van het aangeboren afweersysteem komen hierdoor uit zichzelf, of door een lichte prikkel, in actie zonder dat het nodig is.
lees meerWaarom naar het Amalia?
Wij zijn onderdeel van het Europese netwerk voor patiënten met een zeldzame aandoening van het afweersysteem (ERN-RITA). Er is een nauwe samenwerking met de afdeling Genetica waardoor we naast de bekende genetische afwijkingen ook onderzoek doen naar nog onbekende genetische oorzaken.
Onderzoek en behandeling
Onderzoek
Bij bloedonderzoek zien we verhoogde ontstekingswaarden (met name CRP) en zijn de witte bloedcellen meestal verhoogd (met name de granulocyten). Dit zien we ook bij infecties, maar bij patiënten met een auto inflammatoire ziekte is er geen infectie te vinden. Dit zien we vooral tijdens een koortsaanval.
Als we vermoeden dat er een auto-inflammatoir syndroom is, wordt er vaak ook genetisch onderzoek gedaan.
Soms is er veel onderzoek nodig om andere oorzaken van ontsteking/koorts uit te sluiten, voordat de diagnose auto inflammatoire ziekte gesteld kan worden.
Behandeling
Er zijn verschillende medicijnen voor kinderen met een auto-inflammatoir syndroom. Welke medicijnen uw kind krijgt verschilt per diagnose en de klachten. Vaak is het een combinatie van meerdere medicijnen.
lees meerBehandeling
Er zijn verschillende medicijnen voor kinderen met een auto-inflammatoir syndroom. Welke medicijnen uw kind krijgt verschilt per diagnose en de klachten. Vaak is het een combinatie van meerdere medicijnen.
Hieronder worden de verschillende opties kort besproken:
Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s)
Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s) zijn ontstekings- en koorts-remmende geneesmiddelen. De meest gebruikte medicijnen zijn diclofenac, naproxen en ibuprofen. Het kan zijn dat een van de NSAID’s niet werkt, terwijl een andere wel werkt. Dit effect kan niet goed voorspeld worden. Na een paar weken kunnen we zien of het middel goed genoeg werkt.
Corticosteroïden
Corticosteroïden (zoals prednison) zijn de meest effectieve, beschikbare ontstekingsremmende geneesmiddelen, maar deze medicijnen mogen niet te veel gebruikt worden. Ze kunnen namelijk veel bijwerkingen geven, waaronder botontkalking, overgewicht, hoge bloeddruk, een vorm van suikerziekte en het gaat de lengtegroei tegen.
Colchicine
Colchicine is een stofje uit de plant herfsttijloos. Het middel wordt met succes toegepast bij familiaire mediterrane koorts (FMF). Het is ook met succes onderzocht bij behandeling van acute pericarditis (ontsteking van het hartzakje).
Biologicals
Er zijn de laatste jaren veel medicijnen gemaakt die anders werken dan de al bestaande medicijnen. Deze heten “biologicals”. Artsen gebruiken deze term voor geneesmiddelen die gemaakt worden met behulp van levende cellen, en die zich, anders dan de standaard reumamiddelen, vooral richten op specifieke cytokines of receptoren.
Meer informatie
Radboudumc Expertisecentrum voor Immuundeficiëntie en Auto-inflammatie
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Immuundeficiëntie en Auto-inflammatie (REIA) biedt zorg aan mensen met bepaalde zeldzame aandoeningen van het immuunsysteem.
lees meerAfspraak in het Amalia kinderziekenhuis praktische informatie
Heeft uw kind een afspraak of blijft uw kind één of meer nachten slapen in het Amalia kinderziekenhuis? Lees hier hoe u zich kunt voorbereiden, wat belangrijk is om mee te nemen en waar u moet zijn.
lees meer