Acanthamoeba keratitis

Veelgestelde vragen

• Op welke verschijnselen moet ik letten?

  Elke plotselinge toename van pijn, roodheid en vermindering van zicht is een reden om contact op te nemen met uw behandelend arts.

• Betaalt mijn verzekering de medicijnen?

  De meeste verzekeringen vergoeden de kosten van de medicijnen. Als dit niet het geval is, overleg dan met uw arts voor de beste oplossing.

• Hoeveel tijd moet er zitten tussen het toedienen van de verschillende oogdruppels?

  Probeer wat tijd te laten tussen de druppels. Het beste is om vijf minuten te wachten tussen iedere druppel. Heeft u meer dan drie oogdruppels per uur nodig? Probeer dan minstens twee minuten tussen de druppels te laten. Tip: gebruik het alarm op uw smartphone of een schema op papier om het druppelen niet te vergeten.

• Ik ben niet thuis en kan mijn handen niet wassen voor het druppelen, wat kan ik doen?

  Zorg dat u altijd een op alcohol gebaseerde antibacteriële handgel bij u heeft. Dit kunt u gebruiken als er geen gelegenheid is om uw handen met water en zeep te wassen.

• Ik ben zeer gevoelig voor licht, wat kan ik doen?

  U kunt een zonnebril met glazen op sterkte dragen. Veel mensen dragen naast een zonne-bril ook een pet. Vaak is het nodig om de gordijnen overdag te sluiten. Er zijn oog-patches te koop om over de bril te dragen, zodat u met het goede oog TV kunt kijken of op de computer kunt werken. Draag de patch niet de hele dag, zorg dat er frisse lucht om het oog kan circuleren. Als u een patch of iets anders direct op het oog wilt dragen, overleg dit dan met uw oogarts.Veel patiënten voelen zich bekeken, maar bovenstaande maatregelen kunnen goed helpen tegen de lichtgevoeligheid.

• Ik heb geen oogdruppels meer, wat moet ik doen?

  Neem zo snel mogelijk contact op met de arts voor een recept.

• Ik mis druppels omdat ik de tijd vergeet, wat kan ik doen?

  Gebruik een alarm of schrift om het druppelen niet te vergeten. Er zijn verschillende apps voor de smartphone of tablet die u helpen uw medicijnen op tijd te gebruiken.

• Kan ik autorijden?

  De regels hiervoor zijn vrij ingewikkeld en staan op de website van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Overleg met uw oogarts over uw specifieke situatie.

• Kan ik doorgaan met sporten?

  Voor veel patiënten is sporten een goede afleiding en helpt het ze meer te ontspannen. Bekijk zelf welke sport u wilt beoefenen en hoe vaak. Let daarbij op risicovolle sporten waarbij u uw gezichtsvermogen volledig nodig hebt en vermijd contactsporten. Als u vragen heeft, stel deze dan aan uw arts.
  
   

• Kan ik een computer gebruiken?

  Ja, zolang dit goed voelt. U kunt het scherm minder helder zetten. Een zonnebril of oog-patch kan ook helpen.
  
   

• Kan ik make-up gebruiken?

  Zeker in het begin van de behandeling kunt u geen oogmake-up gebruiken, omdat het een bron van infectie kan zijn. Als de ontsteking minder wordt kunt u, alleen na overleg met uw arts, weer oog make-up gebruiken. Wrijf dan niet in het geïnfecteerde oog en zorg dat u eventuele make-up zo voorzichtig mogelijk verwijdert zonder het oog te irriteren.

• Kan ik normaal douchen en mijn haar wassen?

  Ja, dat mag gewoon. 

• Kan ik zwemmen in een openbaar zwembad of naar de sauna?

  Als er een kweek van uw hoornvlies is afgenomen of als u een hoornvliesbeschadiging heeft, raden wij zwemmen in een openbaar zwembad of het bezoeken van een openbare sauna ernstig af.

• Mag ik vliegen?

  Ja, dat mag, maar overleg reisplannen met uw oogarts, zodat de behandeling voortgezet kan worden.

• Mijn druppels moeten in de koelkast, die van andere patiënten niet, hoe kan dit?

  Er zijn verschillende soorten oogdruppels, sommigen moeten koel bewaard worden, andere niet. Het verschil zit in de aanwezigheid van conserveringsmiddel. Volg altijd de voorschriften van uw apotheek.

• Mijn oogdruppels moeten in de koelkast bewaard worden, maar ik ben niet thuis, wat kan ik doen?

  U kunt een koeltas met koelelementen gebruiken om de oogdruppels koud te houden. Of een thermosfles met ijsblokjes.

• Veel van de vloeistof loopt na het druppelen uit mijn oog, is dat een probleem?

  Het is normaal dat er wat vloeistof langs het oog loopt. U kunt dit beperken door het hoofd goed achterover te houden, het oog een minuut dicht te houden en de traanbuis even dicht te drukken (zie ook de handleiding bij het druppelen). Als de druppel helemaal naast het oog terecht komt kunt u nogmaals druppelen. Komt er maar een klein beetje in, wacht dan met druppelen tot de volgende keer. Als u slecht ziet is het soms handig
  als een partner of familielid u helpt bij het druppelen.

• Waar vind ik hulp bij het omgaan met mijn ziekte?

  De impact van AK kan groot zijn. Sommige mensen vinden het vervelend dat zij door de oogziekte niet naar buiten kunnen omdat dat pijnlijk of vervelend is. Neem contact op met uw behandelend arts of uw huisarts als u behoefte heeft aan een gesprek hierover.

• Waarom prikken sommige oogdruppels?

  Als het oog ontstoken, rood of geïrriteerd is of als er een wondje in het hoornvlies zit, kunnen de oogdruppels soms prikken. De verschillende oogdruppels tegen AK kunnen ook prikken als ze zich tijdens het gebruik mengen in het oog. Probeer dus wat tijd te laten tussen de diverse oogdruppels. Ook kan het helpen de oogdruppels in de koelkast te bewaren. Koude druppels prikken soms minder.Heeft u erg veel last? Overleg dan met uw oogarts.

• Wanneer kan ik weer aan het werk of naar school?

  Dat verschilt per patiënt en hangt ook af van uw werk en de school. Sommige patiënten kunnen gewoon doorgaan met hun activiteiten, anderen melden zich een tijd ziek. Overleg met uw oogarts, de Arbo-arts of de school over wat verstandig is. Het is niet ongewoon om een periode niet naar het werk of school te gaan, omdat de lichtgevoeligheid, de pijn, en het druppelen het erg lastig maken om te kunnen functioneren.

• Wanneer kan ik weer beginnen met contactlenzen?

  Dit hangt af van de eventuele beschadigingen van het hoornvlies en kan pas als de infectie helemaal over is. De oogarts geeft aan wanneer het verantwoord is. U kunt het beste kiezen voor harde lenzen.

• Welke informatie kan ik mijn familie en vrienden laten lezen?

  Deze pagina kan een eerste stap zijn om familie en vrienden te laten weten wat AK inhoudt en welke gevolgen het heeft voor het dagelijks leven. Ook zijn er een aantal sociale media forums waar AK patiënten van de hele wereld met elkaar praten en elkaar helpen. Er is een Nederlandse Facebook groep: Acanthamoebe Nederland/
  België. Daarnaast ook een internationale: Acanthamoeba Keratitis.

Symptomen

Pijnlijk en rood oog

Acanthamoebe keratitis kan pijnlijk zijn, hoewel niet alle patiënten dit zo ervaren. Het hoornvlies is één van de meest gevoelige organen van het lichaam. Acanthamoebe keratitis heeft bovendien de neiging om zich rond de zenuwen van het hoornvlies te nestelen. Naast extreme pijn in het oog kan ook specifieke pijn van de gezichtszenuw ontstaan. Hierdoor kan pijn bij de wenkbrauw, irritatie van de neus, pijn rond het oor of hoofdpijn ontstaan.
Pijn kan ook worden veroorzaakt door de afweerreactie van het lichaam op de infectie, een ontstekingsreactie die de roodheid en gevoeligheid kan veroorzaken. De medicijnen die gebruikt worden om acanthamoebe keratitis te behandelen kunnen ook giftig zijn voor de hoornvliescellen en kunnen zelf irritatie van het hoornvlies geven. De behandelend arts zoekt een balans tussen effectieve medicatie en het voorkomen van deze irritatie.

Lichtgevoelig en traanogen

Lichtgevoeligheid is een symptoom van de infectie en de ontstekingsreactie. Het hoornvlies wordt wazig waardoor het licht wordt verstrooid. Lichtgevoeligheid kan ook veroorzaakt worden door atropine, dit is een oogdruppel die de pupil tijdelijk verwijdt. Soms kan de iris (het gekleurde deel van het oog) door de infectie verkrampen. Atropine helpt de pijn te verminderen, maar verhoogt de lichtgevoeligheid. Tranen zijn een natuurlijke reactie op verstoringen in het hoornvlies en de infecties. Ze spoelen het hoornvlies schoon.

Slechter zien

Door de ontsteking kan het oppervlak van het hoornvlies onregelmatig worden. Daardoor kan het zijn dat u slechter ziet. Ook kan er littekenweefsel ontstaan. Dit kan blijvend gezichtsverlies veroorzaken. De veranderingen kunnen vrij plotseling optreden en het is belangrijk dit zo snel mogelijk door te geven aan de oogarts. Als de medicijnen effect hebben, verbetert het zicht omdat de ontstekingsreactie vermindert en het hoornvlies geneest. Blijvend gezichtsverlies kan met een hoornvliestransplantatie hersteld worden.

Behandeling wat kunnen we doen?

De behandeling bestaat uit oogdruppels met een ontsmettende werking, zoals Chloorhexidine, Brolene of PHMB. De eerste paar dagen moet u de oogdruppels iedere twee uur toedienen, ook ’s nachts. Daarna alleen overdag. Langzaamaan kan het aantal druppels verminderd worden. Het is moeilijk om het dag en nacht druppelen vol te houden, maar het is belangrijk voor de behandeling. Volg het voorschrift van de arts goed op. Pas als er enkele maanden niet meer gedruppeld is en de acanthamoebe keratitis niet meer terugkomt, kan met zekerheid gezegd worden dat de infectie over is. Naast de anti-amoebe oogdruppels, kunnen ontstekingsremmers en/of pijnstillers voorgeschreven worden. Bij extreme pijn verwijst uw arts u door naar de pijnpoli. In het begin schrijft uw arts soms atropine voor. Atropine verwijdt de pupil en vermindert pijnlijke spasmen van de iris. Bij ongeveer 10% van de Acanthamoebe infecties is er een tweede infectie aanwezig, meestal door een bacterie. Als dit zo is schrijft uw arts ook een antibioticum voor. Vaak wordt antibiotica voorgeschreven om een bacteriële infectie te voorkomen. Patiënten met een ernstige ontsteking of scleritis (ontsteking van het witte deel van het oog) krijgen soms steroïden oogdruppels voorgeschreven. Niet elke patiënt heeft dit nodig en steroïden oogdruppels kunnen AK verergeren. Voorzichtigheid is daarom geboden. De arts kijkt steeds welke behandeling het beste past. Dit is dus voor elke patiënt verschillend. Afhankelijk van het herstel past uw arts de behandeling soms aan. Als u twijfelt over de behandeling, neem dan contact op met uw behandelend arts.

Duur van de behandeling

Bij een snelle diagnose en juiste behandeling duurt de behandeling zo’n drie tot zes maanden. Sommige patiënten herstellen sneller, maar bij meer gecompliceerde gevallen kan het herstel meer dan een jaar duren. In het begin heeft de infectie veel consequenties voor het dagelijkse leven. Als de infectie beter onder controle is,
kunt u uw normale activiteiten weer langzaam oppakken.

Steroïden

Steroïden maken het oog rustiger door het verminderen van de ontsteking, maar zorgen er tegelijkertijd voor dat de acanthamoebe keratitis minder snel geneest. Daarnaast kunnen er complicaties ontstaan zoals staar (troebele lens) en glaucoom (verhoogde oogboldruk). Uw arts is daarom terughoudend in het voorschrijven van steroïden. Een zeer kleine groep patiënten krijgt scleritis (ontsteking van het witte deel van het oog). Scleritis wordt meestal behandeld met oogdruppels met steroïden. In ernstigere gevallen aangevuld met orale medicijnen.

Sommige patiënten krijgen andere complicaties zoals een blijvend verwijde pupil of schade aan de iris. Dit kan na de infectie behandeld worden met een cosmetische ingreep. Soms ontstaat ook ingroei van bloedvaten in het hoornvlies (vascularisatie) of een bijkomende bacteriële infectie. Uw oogarts zal bij elk bezoek uw ogen
nauwkeurig bekijken en letten op symptomen die duiden op complicaties.

Oorzaken

Ongeveer 85 tot 95% van de gevallen van acanthamoebe keratitis ontstaat in combinatie met het dragen van zachte contactlenzen. Een aantal factoren verhogen de kans op een infectie:

• zwemmen of douchen met lenzen in 
• bewaren van contactlenzen in water
• lenzen afspoelen met water
• vastpakken van de lenzen met ongewassen of natte handen
• slecht desinfecteren van de lenzen
• niet goed schoonmaken en laten drogen van het lenzendoosje
• niet verversen van de lenzenvloeistof

Hoornvliestransplantatie

Ongeveer 25% van de AK patiënten in Nederland heeft een hoornvliestransplantatie nodig. Er zijn verschillende soorten transplantaties, met verschillende risico’s. Soms is een transplantatie nodig om het zicht na de behandeling te herstellen. Soms wordt een transplantatie uitgevoerd als behandeling bij een ernstige vorm van
AK, waarbij het hoornvlies geperforeerd is. Deze laatste vorm van transplantatie is minder succesvol en wordt alleen toegepast als het niet anders kan. Bij een dergelijk acute transplantatie is er een risico dat AK terugkomt na de transplantatie. Daarom wordt bij voorkeur gewacht tot het oog enige tijd infectie-vrij is. Bij patiënten die geen transplantatie nodig hebben, kan het gezichtsvermogen verbeteren door een harde contactlens. Uw arts informeert u over alle mogelijkheden.

Acanthamoebe keratitis aan beide ogen

Er zijn zeer weinig patiënten met acanthamoebe keratitis in beide ogen. Voor zover bekend zijn de besmettingen altijd gelijktijdig ontstaan en nooit door verspreiding van het ene naar het andere oog. Het is onwaarschijnlijk dat Acanthamoebe zich verspreidt van mens tot mens. Toch is het goed om voorzorgsmaatregelen te nemen, zodat andere ziekteverwekkers niet verspreid worden tussen uw ogen, of van de neus of mond naar de ogen. Was daarom altijd uw handen voor en na het toedienen van de oogdruppels. Belangrijk: oude contactlenzen en de bijbehorende doosjes mag u niet meer gebruiken. Heeft u nog oude contactlenzen en het bijbehorende doosje? Neem die dan mee tijdens uw volgende bezoek, zodat we het kunnen onderzoeken.