De Academische Alliantie met Maastricht UMC+

Missie en visie

Radboudumc en Maastricht UMC+ vormen sinds 2018 samen de Academische Alliantie. We werken samen op het gebied van academische patiëntenzorg, infrastructuur, preventie, toonaangevend onderzoek, onderwijs en opleiding.

Onze missie en visie op de gezondheidszorg liggen dicht bij elkaar: we willen allebei vooroplopen in de ontwikkeling van duurzame zorg en bijdragen aan de gezondheid van mensen, in onze regio Zuid-Oost Nederland en daarbuiten. De ontwikkelingen om ons heen eisen dit ook van ons en vragen steeds meer om innovatieve technologieën en nieuwe zorgconcepten.

De zorg van de toekomst vormgeven

Daar kunnen we als Academische Alliantie beter gehoor aan geven. We vullen elkaar aan en versterken elkaar. Door onze samenwerking ontstaat enerzijds synergie, anderzijds zijn we complementair aan elkaar in onze kerntaken. Dit vormt een stevige basis voor verdere ontwikkeling en innovatieversnelling in de zorg, onderzoek en onderwijs. De bundeling van kennis en expertise vergroot onze innovatiekracht - een kernwaarde van UMC’s; onmisbaar om de zorg van de toekomst vorm te geven.

Voor patiënten betekent de samenwerking een breder aanbod van hoog-specialistische zorg in de eigen regio. Op het gebied van onderwijs en opleiding creëren we synergie, via gezamenlijk aanbod van leerstoelen, opleidingen en stages. Dat biedt onze studenten meer mogelijkheden tot ontwikkeling en verbreding. Onze onderzoekers krijgen meer kansen om samen innovaties te versnellen, via gezamenlijke onderzoeksprojecten en gedeelde infrastructuur.

Een academisch hart

De Academische Alliantie, als academisch hart van Zuid-Oost Nederland, neemt hiermee een krachtige positie in, in de landelijke academische gezondheidszorg én in de regio. Daarnaast vormt het een belangrijk onderdeel van bestaande en nieuwe zorgnetwerken en -ketens van zorgverleners.

Als Radboudumc willen we vooroplopen in innovaties en nieuwe ontwikkelingen en zorgconcepten. Met de hoog-specialistische zorg die wij met de Alliantie kunnen bieden aan patiënten in onze regio en daarbuiten, kunnen we een betekenisvolle impact hebben op de gezondheidszorg nu en in de toekomst. Samen werken aan gezond leven!

Lopende initiatieven en resultaten

• Overzicht lopende samenwerkingen

  Er bestaan binnen de alliantie samenwerkingen op het gebied van:

  • Apotheek
  • Genetica
  • Gynaecologische oncologie
  • Myotone dystrofie
  • Deep Brain Stimulation (Neurologie en Neurochirurgie)
  • Orgaanuitname (Heelkunde)
  • Cardiologie en hartritmestoornissen
  • Hemofilie- en aanverwante stollingsstoornissen (Hematologie)
  • Kindzorg
  • Verloskunde
  • Schedelbasispathologie (KNO en Neurochirurgie)
  • Zeldzame bewegingsstoornissen

• Apotheek

  Onze apotheken delen faciliteiten en werken samen aan een beter en persoonsgerichter medicatieproces. Een academische apotheek maakt gebruik van kostbare infrastructuur, zoals bereidingsfaciliteiten, laboratoriumapparatuur en een distributienetwerk. De apotheken van Radboudumc en Maastricht UMC+ werken al meer dan 10 jaar samen om dit proces zo goed mogelijk in te richten.

  In het begin ging dat vooral om het realiseren van schaal- en synergievoordelen. Inmiddels is de onderlinge band zo goed, dat er ook samengewerkt wordt aan complexere zaken zoals het verbeteren en patiëntvriendelijker maken van het medicatieproces.

• Genetica

  De afdelingen Genetica van het Radboudumc en Maastricht UMC+ werken al sinds eind 2013 samen op het gebied van onderzoek en diagnostiek. Door academisch laboratoriumwerk slim te combineren, ontstond er ruimte om de diagnostische mogelijkheden verder uit te breiden. Inmiddels behoort de Academische Alliantie Genetica binnen het vakgebied tot de internationale top en verzorgt het genetische diagnostiek voor ziekenhuizen in binnen- en buitenland.

• Gynaecologische oncologie

  Aangevuld met het Catharina Ziekenhuis Eindhoven vormen we één gezamenlijk netwerk voor gynaecologische oncologie in Zuid-Oost Nederland.

  De concentratie van (oncologische) zorg leidt tot een hogere kwaliteit. Dat blijkt onder meer uit rapporten van KWF Kankerbestrijding en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) heeft dat uitgangspunt vertaald in richtlijnen die moeten leiden tot concentratie.

  Het Radboudumc en het Maastricht UMC+ hebben hierop geanticipeerd door de reeds bestaande samenwerking op het gebied van de gynaecologische oncologie te intensiveren. Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven is aangehaakt bij die samenwerking, zodat er nu gesproken kan worden van één gezamenlijk netwerk voor gynaecologische oncologie in Zuidoost-Nederland.

• Myotone dystrofie

  Samen vormen we het landelijke expertisecentrum voor Myotone Dystrofie. Myotone dystrofie is een zeldzame erfelijke spierziekte die ook wel bekend staat als de ziekte van Steinert. Binnen de Academische Alliantie verrichten Maastricht UMC+ en Radboudumc gezamenlijk onderzoek naar de ziekte, behandelen ze patiënten vanuit de regio en daarbuiten, en delen ze kennis met zorgverleners elders in het land.

• Neurologie en neurochirurgie

  De afdeling Neurochirurgie in Maastricht en Neurochirurgie/Neurologie in Nijmegen werken intensief samen bij Deep Brain Stimulation (DBS) operaties. Eerder was alleen in Maastricht de licentie aanwezig om DBS-operaties uit te voeren, terwijl Radboudumc bijzonder veel ervaring heeft met de behandeling van Parkinson.

  De expertise die uit beide huizen hierin bijeen wordt gebracht betekent dat er meer (Parkinson)patiënten behandeld kunnen worden op beide locaties.

14de internationale congres voor myotone dystrofie

De onderzoeksteams van het Radboudumc en Maastricht UMC+, verenigd in het MD Expertisecentrum, werken nauw samen om de ziektemechanismen van myotone dystrofie te begrijpen, nieuwe behandelingen te ontwikkelen en de beste zorg te bieden aan patiënten met deze zeldzame ziekte. Myotone dystrofie is een zeldzame erfelijke spierziekte die ook wel bekend staat als de ziekte van Steinert. Binnen de Academische Alliantie verrichten Maastricht UMC+ en Radboudumc gezamenlijk onderzoek naar de ziekte, behandelen we patiënten vanuit de regio en daarbuiten, en delen ze kennis met zorgverleners elders in het land.

We zijn ook trotse organisatoren van 's werelds grootste conferentie over myotone dystrofie, IDMC-14. Het gezamenlijk organiseren van dit evenement en het ontmoeten van zoveel mede-onderzoekers op het gebied van myotone dystrofie geeft een grote stimulans voor ons onderzoek en onze teamgeest.

Het organisatiecomité bestaat uit Anne Bruijnes, Walther van den Broek, Karin Faber, Hans van Bokhoven, Nicol Voermans, Nicole Voet, Baziel van Engelen, Joost Kools, Karlien Mul, Renée Buurman-Raaijmakers, Hilde Braakman, Ilse Karnebeek, Fran Smulders.  

14de Internationale congres Myotone Dystrofie (IDMC-14)

Myotone dystrofie type 1 is een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen, maar wordt vaak te laat herkend. Dit komt doordat de symptomen per persoon en per generatie sterk kunnen verschillen.

Het 14de Internationale Myotone Dystrofie Congres (IDMC-14) was het grootste congres over myotone dystrofie (MD) ter wereld. Van 9 tot en met 13 april 2024 kwam in Nijmegen een recordaantal van 375 experts samen van over de hele wereld, waaronder wetenschappers, artsen, zorgverleners, patiënten, patiëntvertegenwoordigers en de farmaceutische industrie. Het congres biedt een platform om bij te praten, kennis te delen, en ontwikkelingen in onderzoek, medicatietrajecten, trials en behandelingen te bespreken. Meer kennis van de symptomen en een snelle diagnose zijn nu extra belangrijk voor patiënten, omdat er veelbelovende ontwikkelingen zijn die deze ziekte bij de oorzaak aan kunnen pakken. Op zaterdag 13 april was er afsluitend een patiëntendag voor patiënten met MD en hun naasten, waar ook zij worden bijgepraat over de laatste ontwikkelingen.

Onderzoek: nieuwe en oude medicijnen

Tijdens het congres worden veelbelovende resultaten gepresenteerd uit klinisch onderzoek met innovatieve medicijnen die de erfelijke afwijking bij de oorzaak aanpakken. De goedkeuring van deze veelal dure medicijnen zal nog wel enkele jaren op zich laten wachten, daarom is er daarnaast aandacht voor de toepassing van bestaande medicijnen die bepaalde symptomen kunnen verlichten. Voorbeelden hiervan zijn het anti-diabetes medicijn metformine dat de spierkracht kan verbeteren, en tideglusib, een medicijn dat oorspronkelijk is ontwikkeld voor Alzheimer en nu gedragsproblemen bij kinderen en (jong) volwassenen lijkt te verhelpen.

In het SIMPATHIC project dat geleid wordt door onderzoekers uit Nijmegen wordt dit onderzoek naar hergebruik van oude medicijnen opgeschaald. In SIMPATHIC wordt een nieuwe technologie gebruikt om bestaande geneesmiddelen te testen bij patiënten met verschillende aandoeningen, zoals MD. Hiervoor hebben ze alleen een buisje bloed nodig of een heel kleine stukje huid van de patiënt. De stamcellen hieruit worden gekweekt tot zenuwcellen. De onderzoekers testen vervolgens hoe deze cellen reageren op allerlei bestaande medicijnen. Bij een positief effect, wordt meteen een onderzoek gestart met patiënten met dezelfde symptomen.

Deze methode kan leiden tot versnelde inzet van medicijnen voor (individuele) patiënten met zeldzame aandoeningen voor wie weinig of geen beschikbare behandelingsopties zijn op dit moment. En omdat bestaande medicijnen al eerder in mensen getest zijn, is proefdieronderzoek vaak niet nodig. Dat versnelt de inzet van medicijnen bij nieuwe toepassingen enorm en verlaagt de kosten voor het onderzoek. Lees daarover meer op 8,8 miljoen euro voor versnelde inzet van medicijnen voor zeldzame neurologische aandoeningen - SIMPATHIC Consortium ontvangt subsidie van Europese Commissie - Radboudumc.

Belang van herkenning

De complexiteit van MD en de variatie in symptomen maken het moeilijk om de ziekte te herkennen. Zelfs zorgprofessionals herkennen de symptomen vaak niet, omdat ze deze vaak geïsoleerd zien. Hierdoor komen patiënten pas laat bij de juiste specialist, terwijl een vroege diagnose belangrijk is om behandeling, passende zorg en begeleiding snel in te kunnen zetten. Daarbij komt dat het inmiddels mogelijk is om te voorkomen dat de aandoening wordt doorgegeven aan een volgende generatie.

Het herkennen van de klachten en vooral het familieverhaal helpt om – als arts, leraar, psycholoog, fysiotherapeut, werkgever of misschien wel buurvrouw - de symptomen te herkennen en daardoor sneller een diagnose te kunnen krijgen.

Congres en patiëntendag

Het 5-daagse Internationale congres over myotone dystrofie (IDMC-14) vond plaats van 9-13 april 2024, in de Vereeniging in Nijmegen. Op zaterdag 13 april werd afgesloten met een speciale patiëntendag.

De patiëntendag wordt georganiseerd door patiëntenvereniging Spierziekten Nederland in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds, MD Nederland, het Expertisecentrum MD (samenwerking van Radboudumc en MUMC+) en de Stichting Spieren voor Spieren.

Programma

Bekijk het programma voor volwassenen en kinderen op de website https://www.spierziekten.nl/spieracademie/ .

Heb je vragen over de bijeenkomst?

Neem contact op met Spierziekten Nederland (tel. 035 548 04 80 - Margo Peeters) of stuur een mail naar myotonedystrofie@spierziekten.nl

Kijk voor meer informatie over het IDMC-14 op  IDMC-14 2024 - Home (idmc14.org)

Voor vragen over de berichtgeving over dit congres kunt u terecht bij Margie Alders.

Meer over: Deep Brain Stimulation

De DBS-operatie is een hersenoperatie, waarbij aan één kant of aan beide zijden via een boorgat in de schedel, één of twee elektroden in een specifieke, diep gelegen gebied in de hersenen worden geplaatst. Er wordt gericht stroom afgegeven in een specifieke hersenkern, waardoor een aantal verschijnselen van de ziekte van Parkinson verminderen. En dat terwijl de patiënt een groot deel van de operatie wakker is.

Krachten bundelen

Het Maastricht UMC+ beschikt al langere tijd over deze bijzondere expertise. Samen met de specialistische kennis van het Radboudumc op het gebied van de ziekte van Parkinson is een nieuw kenniscentrum gevormd voor hoogwaardige patiëntenzorg op het gebied van parkinson en DBS voor de regio Zuidoost-Nederland.
 
Het Maastricht UMC+ is samen met het Radboudumc een van de zes neurochirurgische centra in Nederland die zijn aangewezen door het ministerie van VWS om deze DBS-operaties uit te voeren. Hiermee dragen we bij aan het terugdringen van wachtlijsten voor deze hersenoperaties. Voor parkinsonpatiënten is het een groot voordeel dat we deze hersenoperatie nu ook dicht bij huis aan kunnen bieden.

De impact van Deep Brain Stimulation

Ernst Daniël Smid: ‘Dat ik weer kan optreden, had ik niet durven dromen. In 2017 werd de ziekte van Parkinson bij me vastgesteld. Ik kon steeds slechter lopen, mijn handen bewogen steeds minder goed en ook andere klachten verergerden: ik kreeg hulp aan huis omdat veel voor me moest worden gedaan, van typen tot veters strikken. Doordat ik minder kracht had, werd het (long)volume achter mijn stem ook te zwak: zingen – en dus optreden – werd daardoor onmogelijk.' Lees verder: Zingen was voor parkinsonpatiënt Ernst Daniël Smid niet meer mogelijk: - ‘Door de operatie kan ik binnenkort zelfs weer optreden' - Radboudumc
 

Meer over deze behandeling: Deep Brain Stimulation (DBS)