De Academische Alliantie met Maastricht UMC+

Missie en visie

Radboudumc en Maastricht UMC+ vormen sinds 2018 samen de Academische Alliantie. We werken samen op het gebied van academische patiëntenzorg, infrastructuur, preventie, toonaangevend onderzoek, onderwijs en opleiding.

Onze missie en visie op de gezondheidszorg liggen dicht bij elkaar: we willen allebei vooroplopen in de ontwikkeling van duurzame zorg en bijdragen aan de gezondheid van mensen, in onze regio Zuid-Oost Nederland en daarbuiten. De ontwikkelingen om ons heen eisen dit ook van ons en vragen steeds meer om innovatieve technologieën en nieuwe zorgconcepten.

De zorg van de toekomst vormgeven

Daar kunnen we als Academische Alliantie beter gehoor aan geven. We vullen elkaar aan en versterken elkaar. Door onze samenwerking ontstaat enerzijds synergie, anderzijds zijn we complementair aan elkaar in onze kerntaken. Dit vormt een stevige basis voor verdere ontwikkeling en innovatieversnelling in de zorg, onderzoek en onderwijs. De bundeling van kennis en expertise vergroot onze innovatiekracht - een kernwaarde van UMC’s; onmisbaar om de zorg van de toekomst vorm te geven.

Voor patiënten betekent de samenwerking een breder aanbod van hoog-specialistische zorg in de eigen regio. Op het gebied van onderwijs en opleiding creëren we synergie, via gezamenlijk aanbod van leerstoelen, opleidingen en stages. Dat biedt onze studenten meer mogelijkheden tot ontwikkeling en verbreding. Onze onderzoekers krijgen meer kansen om samen innovaties te versnellen, via gezamenlijke onderzoeksprojecten en gedeelde infrastructuur.

Een academisch hart

De Academische Alliantie, als academisch hart van Zuid-Oost Nederland, neemt hiermee een krachtige positie in, in de landelijke academische gezondheidszorg én in de regio. Daarnaast vormt het een belangrijk onderdeel van bestaande en nieuwe zorgnetwerken en -ketens van zorgverleners.

Als Radboudumc willen we vooroplopen in innovaties en nieuwe ontwikkelingen en zorgconcepten. Met de hoog-specialistische zorg die wij met de Alliantie kunnen bieden aan patiënten in onze regio en daarbuiten, kunnen we een betekenisvolle impact hebben op de gezondheidszorg nu en in de toekomst. Samen werken aan gezond leven!

Hoe ziet de samenwerking eruit?

• Exploration meetings

  Om te kijken waar intensievere samenwerking mogelijk is organiseren we Exploration Meetings, waar vakgenoten elkaar ontmoeten. We leren elkaar beter kennen en zijn zo beter op de hoogte van elkaars expertise. Wisselend zijn specialisten dan in één van de huizen om daar een kijkje in de keuken te krijgen. Naast patiëntenzorg zijn onderzoek en onderwijs ook een belangrijk onderdeel van onze samenwerking. Ook daarin worden exploration meetings georganiseerd tussen beide beide huizen. We lichten enkele voorbeelden uit.

  Onderwijs en Opleiding

  Meer dan 60 mensen bezochten de exploration meeting Onderwijs en Opleiding. Doel van de ontmoeting was om nieuwe kansen voor samenwerking te verkennen en verdere verdieping aan te brengen van de bestaande onderwijssamenwerking. Overeenkomsten én verschillen komen aan bod. De drijfveren en uitgangspunten voor het vormgeven van onderwijs blijken sterk overeen te komen, maar de manier waarop we dit organiseren verschilt. Een inspirerende dag, waar vele zaadjes zijn geplant voor veerdergaande samenwerking. Onder andere op het gebied van patiëntenparticipatie, mantelzorg, diversiteit, leefstijlpoli en programmatisch toetsen.

  Oncology

  Onderzoekers uit beide UMC's kwamen samen rondom het thema 'oncology'. Tijdens diverse presentaties en rondetafelgesprekken passeerden diverse onderwerpen de revue. Van immuuntherapie, radiomics en imaging tot epidemiology, microbiome, biomarkers en artificial intelligence/deep learning. Uiteindelijk leidend tot concrete voorstellen voor verdere verbinding tussen de twee centra. 

  Beide umc’s beschikken daarnaast over overlappende expertise waarin de onderzoekers elkaar nog verder kunnen versterken, zoals bijvoorbeeld in fase 1- en fase 2-klinische trials en bio-informatica. Een gezamenlijk belang is bijvoorbeeld om (imaging)datasets of delen hiervan samen te voegen, waardoor onderzoekers van beide umc’s van elkaar gegevens kunnen profiteren.

  Preventie

  Exploration meetings raken vaak aan meerdere aspecten: onderzoek, onderwijs, zorg en meer. Zo ook de bijeenkomst over preventie. Collega's spraken over voeding, roken, bewegen, zelfmanagement, slaap, preventie van arbeidsuitval, leefstijlinterventies bij kanker of IDB en meer. 

  Uiteindelijk leidde dat tot veel concrete voorstellen voor verdere verbinding tussen de twee centra. Zo willen bijvoorbeeld de Radboudumc-onderzoekers graag delen in de Maastrichtse kennis over het concept 'leefstijlloket' en samen onderzoeken hoe preventie al vroeg in geneeskunde-opleiding te starten, willen we de studie naar het effect van goede voeding bij sarcopenie verbreden naar Maastricht, krachten bundelen bij het ontwikkelen van e-health en apps, en tools uitwisselen voor het maken van brochures voor laaggeletterden.

• Leiderschapsopleiding

  In de Academische Alliantie werken we samen aan gezond leven. Als onderdeel van deze samenwerking zijn 24 zorgprofessionals en leidinggevenden in het najaar van 2021 gestart met een nieuwe opleiding, opgezet in nauwe samenwerking met Radboud Management Academy en UMIO|Maastricht University.

  Geslaagd traject

  Tijdens de opleiding gingen de deelnemers aan de slag met vraagstukken rondom de kwaliteit van zorg, de beschikbaarheid van zorg en de kwaliteit van arbeid. Daarbij kregen kennis en methodieken vanuit de (sociaal-organisatorische) bedrijfskunde en leiderschap aangereikt, om de bijbehorende dilemma’s het hoofd te bieden.
  De deelnemers aan de opleiding kijken terug op een geslaagd traject. Met name het uitwisselen van kennis over de grenzen van de eigen organisaties en disciplines heen werd als bijzonder waardevol ervaren. Na de afronding in juli 2022 kunnen de deelnemers de geleerde lessen nu in de praktijk gaan brengen bij gezamenlijke initiatieven van de alliantie.

• Financiering van gezamenlijke projecten

  Het Academische Alliantie Fonds (AAF) is een fonds van Radboudumc en Maastricht UMC+ voor gezamenlijke onderzoeks- en innovatieprojecten. Het fonds is opgericht om samenwerking binnen de alliantie te stimuleren. Medewerkers uit beide organisaties konden in 2020 financiële ondersteuning aanvragen bij het AAF voor hun onderzoeks- en innovatieprojecten.

  Er worden momenteel 21 gezamenlijke onderzoeksprojecten gestimuleerd door het Academische Alliantie Fonds.

14de internationale congres voor myotone dystrofie

De onderzoeksteams van het Radboudumc en Maastricht UMC+, verenigd in het MD Expertisecentrum, werken nauw samen om de ziektemechanismen van myotone dystrofie te begrijpen, nieuwe behandelingen te ontwikkelen en de beste zorg te bieden aan patiënten met deze zeldzame ziekte. Myotone dystrofie is een zeldzame erfelijke spierziekte die ook wel bekend staat als de ziekte van Steinert. Binnen de Academische Alliantie verrichten Maastricht UMC+ en Radboudumc gezamenlijk onderzoek naar de ziekte, behandelen we patiënten vanuit de regio en daarbuiten, en delen ze kennis met zorgverleners elders in het land.

We zijn ook trotse organisatoren van 's werelds grootste conferentie over myotone dystrofie, IDMC-14. Het gezamenlijk organiseren van dit evenement en het ontmoeten van zoveel mede-onderzoekers op het gebied van myotone dystrofie geeft een grote stimulans voor ons onderzoek en onze teamgeest.

Het organisatiecomité bestaat uit Anne Bruijnes, Walther van den Broek, Karin Faber, Hans van Bokhoven, Nicol Voermans, Nicole Voet, Baziel van Engelen, Joost Kools, Karlien Mul, Renée Buurman-Raaijmakers, Hilde Braakman, Ilse Karnebeek, Fran Smulders.  

14de Internationale congres Myotone Dystrofie (IDMC-14)

Myotone dystrofie type 1 is een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen, maar wordt vaak te laat herkend. Dit komt doordat de symptomen per persoon en per generatie sterk kunnen verschillen.

Het 14de Internationale Myotone Dystrofie Congres (IDMC-14) was het grootste congres over myotone dystrofie (MD) ter wereld. Van 9 tot en met 13 april 2024 kwam in Nijmegen een recordaantal van 375 experts samen van over de hele wereld, waaronder wetenschappers, artsen, zorgverleners, patiënten, patiëntvertegenwoordigers en de farmaceutische industrie. Het congres biedt een platform om bij te praten, kennis te delen, en ontwikkelingen in onderzoek, medicatietrajecten, trials en behandelingen te bespreken. Meer kennis van de symptomen en een snelle diagnose zijn nu extra belangrijk voor patiënten, omdat er veelbelovende ontwikkelingen zijn die deze ziekte bij de oorzaak aan kunnen pakken. Op zaterdag 13 april was er afsluitend een patiëntendag voor patiënten met MD en hun naasten, waar ook zij worden bijgepraat over de laatste ontwikkelingen.

Onderzoek: nieuwe en oude medicijnen

Tijdens het congres worden veelbelovende resultaten gepresenteerd uit klinisch onderzoek met innovatieve medicijnen die de erfelijke afwijking bij de oorzaak aanpakken. De goedkeuring van deze veelal dure medicijnen zal nog wel enkele jaren op zich laten wachten, daarom is er daarnaast aandacht voor de toepassing van bestaande medicijnen die bepaalde symptomen kunnen verlichten. Voorbeelden hiervan zijn het anti-diabetes medicijn metformine dat de spierkracht kan verbeteren, en tideglusib, een medicijn dat oorspronkelijk is ontwikkeld voor Alzheimer en nu gedragsproblemen bij kinderen en (jong) volwassenen lijkt te verhelpen.

In het SIMPATHIC project dat geleid wordt door onderzoekers uit Nijmegen wordt dit onderzoek naar hergebruik van oude medicijnen opgeschaald. In SIMPATHIC wordt een nieuwe technologie gebruikt om bestaande geneesmiddelen te testen bij patiënten met verschillende aandoeningen, zoals MD. Hiervoor hebben ze alleen een buisje bloed nodig of een heel kleine stukje huid van de patiënt. De stamcellen hieruit worden gekweekt tot zenuwcellen. De onderzoekers testen vervolgens hoe deze cellen reageren op allerlei bestaande medicijnen. Bij een positief effect, wordt meteen een onderzoek gestart met patiënten met dezelfde symptomen.

Deze methode kan leiden tot versnelde inzet van medicijnen voor (individuele) patiënten met zeldzame aandoeningen voor wie weinig of geen beschikbare behandelingsopties zijn op dit moment. En omdat bestaande medicijnen al eerder in mensen getest zijn, is proefdieronderzoek vaak niet nodig. Dat versnelt de inzet van medicijnen bij nieuwe toepassingen enorm en verlaagt de kosten voor het onderzoek. Lees daarover meer op 8,8 miljoen euro voor versnelde inzet van medicijnen voor zeldzame neurologische aandoeningen - SIMPATHIC Consortium ontvangt subsidie van Europese Commissie - Radboudumc.

Belang van herkenning

De complexiteit van MD en de variatie in symptomen maken het moeilijk om de ziekte te herkennen. Zelfs zorgprofessionals herkennen de symptomen vaak niet, omdat ze deze vaak geïsoleerd zien. Hierdoor komen patiënten pas laat bij de juiste specialist, terwijl een vroege diagnose belangrijk is om behandeling, passende zorg en begeleiding snel in te kunnen zetten. Daarbij komt dat het inmiddels mogelijk is om te voorkomen dat de aandoening wordt doorgegeven aan een volgende generatie.

Het herkennen van de klachten en vooral het familieverhaal helpt om – als arts, leraar, psycholoog, fysiotherapeut, werkgever of misschien wel buurvrouw - de symptomen te herkennen en daardoor sneller een diagnose te kunnen krijgen.

Congres en patiëntendag

Het 5-daagse Internationale congres over myotone dystrofie (IDMC-14) vond plaats van 9-13 april 2024, in de Vereeniging in Nijmegen. Op zaterdag 13 april werd afgesloten met een speciale patiëntendag.

De patiëntendag wordt georganiseerd door patiëntenvereniging Spierziekten Nederland in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds, MD Nederland, het Expertisecentrum MD (samenwerking van Radboudumc en MUMC+) en de Stichting Spieren voor Spieren.

Programma

Bekijk het programma voor volwassenen en kinderen op de website https://www.spierziekten.nl/spieracademie/ .

Heb je vragen over de bijeenkomst?

Neem contact op met Spierziekten Nederland (tel. 035 548 04 80 - Margo Peeters) of stuur een mail naar myotonedystrofie@spierziekten.nl

Kijk voor meer informatie over het IDMC-14 op  IDMC-14 2024 - Home (idmc14.org)

Voor vragen over de berichtgeving over dit congres kunt u terecht bij Margie Alders.

Meer over: Deep Brain Stimulation

De DBS-operatie is een hersenoperatie, waarbij aan één kant of aan beide zijden via een boorgat in de schedel, één of twee elektroden in een specifieke, diep gelegen gebied in de hersenen worden geplaatst. Er wordt gericht stroom afgegeven in een specifieke hersenkern, waardoor een aantal verschijnselen van de ziekte van Parkinson verminderen. En dat terwijl de patiënt een groot deel van de operatie wakker is.

Krachten bundelen

Het Maastricht UMC+ beschikt al langere tijd over deze bijzondere expertise. Samen met de specialistische kennis van het Radboudumc op het gebied van de ziekte van Parkinson is een nieuw kenniscentrum gevormd voor hoogwaardige patiëntenzorg op het gebied van parkinson en DBS voor de regio Zuidoost-Nederland.
 
Het Maastricht UMC+ is samen met het Radboudumc een van de zes neurochirurgische centra in Nederland die zijn aangewezen door het ministerie van VWS om deze DBS-operaties uit te voeren. Hiermee dragen we bij aan het terugdringen van wachtlijsten voor deze hersenoperaties. Voor parkinsonpatiënten is het een groot voordeel dat we deze hersenoperatie nu ook dicht bij huis aan kunnen bieden.

De impact van Deep Brain Stimulation

Ernst Daniël Smid: ‘Dat ik weer kan optreden, had ik niet durven dromen. In 2017 werd de ziekte van Parkinson bij me vastgesteld. Ik kon steeds slechter lopen, mijn handen bewogen steeds minder goed en ook andere klachten verergerden: ik kreeg hulp aan huis omdat veel voor me moest worden gedaan, van typen tot veters strikken. Doordat ik minder kracht had, werd het (long)volume achter mijn stem ook te zwak: zingen – en dus optreden – werd daardoor onmogelijk.' Lees verder: Zingen was voor parkinsonpatiënt Ernst Daniël Smid niet meer mogelijk: - ‘Door de operatie kan ik binnenkort zelfs weer optreden' - Radboudumc
 

Meer over deze behandeling: Deep Brain Stimulation (DBS)