Onze impact voor patiënten in 2020

‘Deze nieuwe behandeling voelt als een cadeautje’

Jelte Hoekstra (63) heeft diffuus grootcellig B-cellymfoom, een agressieve vorm van lymfeklierkanker. Bij eerdere behandelingen bleven de tumoren in zijn lymfen terugkomen. In augustus 2020 kreeg hij als eerste in ons umc de innovatieve CAR-T-celtherapie. ‘De timing van deze behandeling kon niet beter.’

Terugkerende tumoren

‘Ik ben altijd actief geweest. Nooit een ernstige ziekte gehad. Totdat het knobbeltje in mijn nek kwaadaardig bleek te zijn, in september 2019, en ik lymfeklierkanker bleek te hebben. Ik begon aan een behandeling van acht chemokuren. Dit haalde ik tot en met de zevende kuur. Toen voelde ik weer bobbels in mijn hals, een terugkeer van de tumoren. Reden om vier intensievere chemo’s te starten, met daaropvolgend een stamceltransplantatie. Maar ook hier, na drie kuren, had ik pech: er waren wéér bobbels in mijn hals. De tumoren bleven terugkomen. Mijn perspectief en gemoed veranderden. Het was inmiddels juni 2020. Ik dacht niet zozeer meer aan genezen, maar aan: “hoe lang nog?”

Nieuwe kans

‘Echter, er bleek in het Radboudumc een nieuwe therapie beschikbaar te zijn: CAR-T-celtherapie. Er moest wel worden gekeken of ik aan alle voorwaarden voldeed en het aankon. De behandeling heeft flinke bijwerkingen. Gelukkig ben ik altijd in goede conditie geweest en bleek ik geschikt. De timing kon niet beter. Bij de eerdere behandelingen bleven de tumoren immers terugkomen: dit bood me een nieuwe kans.

Bij de CAR-T-celtherapie worden je witte bloedcellen bewerkt om de aanval aan te gaan tegen je kankercellen. Het was een heftige behandeling. Ik kreeg neurologische verschijnselen, heb onder andere op de IC en Medium Care gelegen en nog een aantal weken in isolatie. Ik weet overigens niets meer van de IC-periode.

Maar het was niet voor niets. Bij de eerste scan, vier weken na de behandeling, waren er geen tumoren meer in mijn lymfen. Ik kon het niet geloven. Ik was schóón. Na die eerdere tegenvallers duurde het wel een week om dit te bevatten. Ik heb ook een tweede scan gehad en ook deze blijkt heel goed: schoon! Deze behandeling voelt als een cadeautje. Ik zie weer perspectief, richt me weer op mijn leven. Dat is geweldig. Maar eerst verder aansterken: wandelen, fysiotherapie, werken aan mijn fitheid. Daar heb ik nog zeker een half jaar voor nodig, maar dat heb ik er graag voor over.’

‘CAR-T-cellen zijn uiterst efficiënt’

Suzanne van Dorp, internist-hematoloog van het Radboudumc: ‘CAR-T-celtherapie is een innovatieve immuuntherapie, die sinds kort in Nederland gegeven wordt aan uitbehandelde patiënten met agressieve lymfeklierkanker. Hoewel de onderzoeksresultaten pas drie jaar teruggaan, lijkt deze behandeling goede kans op genezing te geven. Bij CAR-T-celtherapie worden T-cellen (soort witte bloedcellen) van de patiënt door middel van genetische modificatie omgevormd tot CAR-T-cellen. CAR-T-cellen zijn uiterst efficiënt in het herkennen, aanvallen en uitschakelen van lymfeklierklankercellen.

De heer Hoekstra is als eerste patiënt in ons umc behandeld met CAR-T-cellen. Na toediening van de cellen kunnen er flinke bijwerkingen optreden, waaronder ernstige neurologische verschijnselen. Mede daarom is samenwerking tussen onder meer Apotheek, IC, Hematologie en Neurologie essentieel.   

CAR-T-cellen worden momenteel nog vervaardigd in de VS. Patiënten moeten ongeveer vier tot zes weken hierop wachten. In het Radboudumc onderzoeken we op initiatief van het UMC Groningen samen met alle CAR-T-behandelcentra in Nederland of in huis geproduceerde CAR-T-cellen even efficiënt zijn. Hiermee verwachten we de behandelkosten aanzienlijk te verlagen en de productietijd én dus wachttijd sterk te verkorten. Daarmee kunnen we de tumorgroei sneller remmen en heeft de behandeling mogelijk grotere kans van slagen.’

'Persoonsge­richte en veilige zorg'

Rianne Ekkelboom is de voorzitter van onze Patiëntenadviesraad (PAR). De PAR adviseert de Raad van Bestuur van het Radboudumc over de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg. Wat hebben zij zoal besproken in 2020? Rianne vertelt erover.

1 Hoe kijk je terug op 2020?

'De PAR kijkt met veel waardering en respect terug op de inzet die door álle medewerkers van het Radboudumc is geleverd in het door corona beheerste jaar 2020. Patiënten waren en zijn in het Radboudumc in veilige handen. Het onvermijdelijke uitstel van sommige reguliere zorg baart ons wel zorgen. We hebben dan ook geadviseerd om patiënten die daarmee te maken krijgen, actief te benaderen voor extra ondersteuning met bijvoorbeeld pijnmedicatie of hulpmiddelen. Ook hebben we aandacht gevraagd voor de communicatie richting patiënten om te voorkomen dat mensen het Radboudumc mijden uit angst voor coronabesmetting. Adequate en zorgvuldig getroffen veiligheidsmaatregelen maken dat een bezoek aan het Radboudumc veilig is.'

2 Waar hebben jullie het in 2020 over gehad in de PAR?

'We hebben gesproken over het hoofdbehandelaarschap en diverse beleidsaspecten rondom corona. Daarnaast is het toekomstbestendige model voor organisatie en besturing veelvuldig besproken. De PAR heeft er met succes bij de Raad van Bestuur op aangedrongen dat een PAR-lid aan het Regieteam mocht deelnemen. Zo werd naast het perspectief van zorgaanbieders ook het perspectief van de zorgvrager aan de beleidstafel meegenomen. De PAR vindt dat het nieuwe model een mooie kans biedt om de zorg rondom de patiënt te organiseren maar heeft over dit onderwerp ook nog de nodige vragen en standpunten geformuleerd. Hoe we daar in staan, kunnen alle Radboudumc-medewerkers teruglezen op intranet. Voor de PAR is het voorwaarde dat met het model de persoonsgerichtheid en de participatie van patiënten tot in de diepste haarvaten van de organisatie zijn verankerd.'

3 Op welk onderwerp hebben jullie de meeste impact gehad?

'Dat is persoonsgerichte zorg, een echt speerpunt van de PAR. In 2020 hebben we twee position papers geschreven: persoonsgerichte zorg en persoonsgerichte zorg tijdens coschappen. Hierin reflecteren we op persoonsgerichte zorg in zijn algemeenheid en op het verwerven van vaardigheden voor goede persoonsgerichte zorg in de masterfase van de opleiding Geneeskunde. We hebben een aantal adviezen geformuleerd en besproken met de Raad van Bestuur en betrokken directeuren. Met die adviezen hopen we dat persoonsgerichte zorg nog meer in beleid en processen wordt opgenomen en zichtbaarder wordt in gedrag van medewerkers. Beide papers zijn positief ontvangen.'

4 Wat verwacht je van 2021 voor de PAR?

'Ervaring leert dat de effecten voor patiënten niet vanzelfsprekend worden meegenomen bij het maken van beleid. Door beleidsvoorstellen te houden langs de meetlat ‘en wat betekent dit voor patiënten?’ wordt ingezoomd op aspecten die voor patiënten van belang zijn. De PAR heeft een handreiking voor beleidsmakers van het Radboudumc opgesteld die ze helpt bij het inzichtelijk maken van de effecten voor patiënten. Er staan vragen in op gebied van persoonsgerichtheid, kwaliteit, inhoud, uitvoering, patiëntparticipatie, patiëntencommunicatie en continuïteit van zorg (ook buiten de ziekenhuismuren). Ook dit PAR-document is positief ontvangen en de Raad van Bestuur heeft onderkend dat een PatiëntEffectParagraaf (PEP) onderdeel dient te zijn van beleidsvoorstellen. De PEP zal, naast de actieve participatie van patiënten, zeker bijdragen tot nog betere persoonsgerichte zorg in het Radboudumc!'

Kerncijfers patiëntenzorg

Woonplaats patiënten

In de afbeelding hieronder ziet u waar de patiënten wonen die het Radboudumc in 2020 bezochten. Het merendeel woont in de buurt: ongeveer de helft van de patiënten woont binnen een straal van 25 kilometer van het Radboudumc. Zo'n 75% van de patiënten woont binnen een straal van 50 kilometer van het Radboudumc.

Bekijk alle kerncijfers 2020 van het Radboudumc 

Corona en zorg

Onder regie van onze crisisorganisatie startten we eind februari 2020 met het creëren van ruimte voor het toen onvoorspelbaar en snel stijgende aantal COVID-19-patiënten. Diverse (zorg)afdelingen werden verplaatst om een COVID-19-kliniek in te richten. Belangrijk uitgangspunt was daarbij dat spoedeisende en niet-uitstelbare zorg konden doorgaan. In de eerste week van maart 2020 namen we de eerste patiënt met het coronavirus op. Daarna hebben we vele patiënten met COVID-19 opgenomen in het Radboudumc, met de piek van de eerste golf medio april 2020. Toen volgde in het najaar van 2020 de tweede golf. Het aantal besmettingen nam toe, de ziekenhuisopnames ook. In oktober 2020 bevonden we ons helaas weer in opschaalscenario’s voor COVID-19 en ontkwamen we ook niet meer aan het afschalen van een deel van onze reguliere zorg, die kón worden uitgesteld. Voor patiënten met langdurige COVID-klachten richtten we een Corona Nazorgpoli op. 

De coronacrisis vroeg veel, van onze patiënten, en ook van onze zorgverleners, maar ook van vele andere collega’s. In 2020 zetten we een stevige hulpstructuur neer, die afdelingen helpt om gezamenlijk in het juiste tempo de juiste zaken op te pakken. Zo proberen we gecontroleerd de rust zoveel mogelijk te behouden.

Wendbaar en veerkrachtig

In de coronacrisis van 2020 hebben we als organisatie laten zien hoe wendbaar en veerkrachtig we zijn. Onze artsen, verpleegkundigen, schoonmakers en de vele andere collega’s zetten alles op alles om patiënten met COVID-19 op te vangen en te behandelen. De crisisorganisatie werkte bij aanvang van de crisis op volle toeren en het was mooi hoe we er samen de schouders onder zetten. Collega’s en studenten zetten zich als flexmedewerker in waar nodig. Het gezichtsschild dat we ontwierpen, ging in massaproductie. We droegen regionaal en landelijk bij aan de verdeling van COVID-patiënten, onder meer met medische bemanning van de ‘coronahelikopter’ Lifeliner 5. En we zorgden goed voor elkaar. Klinisch psychologen en medisch maatschappelijk werkers gaven geestelijke ondersteuning aan COVID-zorgmedewerkers. Op non-COVID-afdelingen werden afspraken met patiënten zoveel mogelijk omgezet naar belafspraken of videoconsulten, wat snel omarmd werd door onze artsen en patiënten. Zo konden we toch vele patiënten zorg blijven bieden.

Duurzame zorg

We creëren toegevoegde waarde door actief in te zetten op het stimuleren van een gezondheidsbevorderende omgeving. Dat betekent: een omgeving die bijdraagt aan het voorkomen van ziektes, aan sneller herstel van patiënten en aan het met plezier en vitaal kunnen werken en studeren. We richten ons hierbij niet alleen op de fysieke omgeving. Ook onze zorgprocessen willen we zo duurzaam mogelijk inrichten: gezondheidsbevorderend met minimale negatieve impact op het milieu. Verschillende initiatieven hebben hieraan in 2020 bijgedragen. Hieronder vindt u enkele voorbeelden. 

De groene operatiekamer

Een Operatiekamers-afdeling (OK) beslaat wat betreft vierkante meters meestal maar een klein deel van een ziekenhuis. Toch zijn de inkomsten van een ziekenhuis voor ongeveer 50% afkomstig van verrichtingen, die grotendeels op de OK plaatsvinden. Ongeveer 30-40% van alle materialen die dagelijks een ziekenhuis binnenkomen, worden verbruikt op de OK. En 20%-30% van het afval van het ziekenhuis komt van de OK. De drie grote 'vervuilers' op een OK zijn de luchtbehandeling, inhalatie-anesthetica en afval. Het Radboudumc is zich bewust van deze impact op de omgeving. Onze afdeling Operatiekamers (OK) startte daarom in 2017 een ambitieus programma: ‘Het Radboudumc heeft de groenste OK van Europa in 2022’. Een groene OK is een operatiekamer waar het milieu minimaal wordt belast en waar maximaal aandacht is voor de gezondheid van de patiënt en medewerker.

Sinds 2019 wordt ‘s nachts de luchtbehandeling op de OK grotendeels uitgeschakeld. We gebruiken minder schadelijke anesthesiemiddelen.In 2020 is het afval scheiden op de Operatiekamers goed gaan lopen; 80% van het niet-besmette afval wordt gescheiden. Daarnaast is de afdeling Oogheelkunde groene lakens gaan gebruiken in plaats van wegwerpdekens en deze afdeling mindert waar mogelijk het gebruik van papieren schortjes. Daarnaast is ervoor gezorgd dat de saturatiemeters voor baby’s herbruikbaar zijn en worden de wegwerp bloeddrukbanden vervangen door herbruikbare bloeddrukbanden. Ook is op initiatief van het Radboudumc en met hulp van het ministerie van VWS is een landelijk netwerk 'De groene OK' opgericht door alle 'snijdende' wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen van OK-medewerkers om specialisten en ziekenhuizen te ondersteunen die zich met de verduurzaming van de OK bezighouden. ​Het Radboudumc participeert lokaal en via het landelijke netwerk in diverse onderzoeken om het afval op de OK substantieel te verminderen en waar mogelijk circulair te hergebruiken. 

Groene farmacie

In Nederland wordt jaarlijks voor miljoenen aan ongebruikte geneesmiddelen voor kanker weggegooid. Deze ongebruikte geneesmiddelen worden vernietigd, wat leidt tot verspilling. In 2020 startte het Radboudumc met onderzoek om te bepalen of ongebruikte medicijnen bij patiënten met kanker opnieuw uitgegeven kunnen worden. Hiervoor worden alle ongebruikte medicijnen verzameld door de apotheek. Daar wordt gekeken of de medicatie goed is bewaard en nog voldoet aan alle kwaliteitseisen. Medicijnen die aan alle eisen voldoen worden aan een andere patiënt verstrekt, die dezelfde medicatie nodig heeft. Ook worden er gesprekken met patiënten gevoerd om het proces naar hun wensen in te richten.

Daarnaast onderzocht het Radboudumc in 2020 nieuwe duurzame manieren van geneesmiddelgebruik tijdens opname, waarbij de patiënt meer regie krijgt. Daaruit bleek onder andere dat de geneesmiddelverspilling met 40% afneemt doordat patiënten hun thuismedicatie meenemen naar het ziekenhuis en deze gebruiken tijdens opname.

Minder contrastmiddelen

Jaarlijks komt in Nederland 30 ton contrastmiddelen in het oppervlaktewater terecht. Röntgencontrastmiddelen worden vooral ingezet bij röntgenonderzoek en CT-scans. De vloeistoffen verlaten via de urine het lichaam en komen via het riool en de rioolwaterzuiveringsinstallaties in het oppervlaktewater terecht. Contrastmiddelen worden slecht afgebroken in het milieu en zijn over het algemeen lastig te verwijderen tijdens rioolwaterzuiveringsprocessen. Het Radboudumc werkte er ook in 2020 aan om deze hoeveelheid terug te dringen, uiteraard zonder dat de kwaliteit van de patiëntenzorg in het gedrang komt. We verminderden en het maakten bewuster gebruik van contrastmiddelen. We pasten bijvoorbeeld de hoeveelheid contrastvloeistof bij CT-scans aan op basis van het gewicht van de patiënt. En we werkten met flacons met verschillende volumes, waardoor minder restanten overbleven.

Het groene laboratorium

Ook met onze laboratoria hebben we in 2020 gewerkt aan duurzaamheid. We zijn bijvoorbeeld gestart met de Freezer Challenge. Hierbij werden onderzoeksgroepen en afdelingen uitgedaagd om de ultrakoude (ULT) vriezers duurzamer te gebruiken. Deze vriezers, vaak ingesteld op -80 graden Celsius, verbruiken veel energie. De resultaten waren boven verwachting. De besparing komt neer op circa 53 ton CO₂-uitstoot op jaarbasis.

Andere initiatieven in 2020

• Gezondheid en preventie 
• Duurzame, gezonde voeding 
• Beter gezond