EN
DE
‘Opeens hoop op een lang en gezond leven’
Barbara Lodewijks (45) is geboren met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Ze voelt zich de laatste tijd veel beter, sinds ze in 2019 meedeed aan een medicijntrial binnen ons CF centrum. Maar het heeft volgens haar ook een schaduwkant: ‘Ik ben in mijn hoofd veel meer bezig met de ziekte.’ lees meer‘Opeens hoop op een lang en gezond leven’
Barbara Lodewijks (45) uit Hardinxveld is geboren met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Ze voelt zich de laatste tijd veel beter, sinds ze in 2019 meedeed aan een medicijntrial binnen ons CFcentrum. Maar het heeft volgens haar ook een schaduwkant: ‘Ik ben in mijn hoofd veel meer bezig met de ziekte.’‘Bij taaislijmziekte is al het slijm in je lijf dikker. Ik heb een milde vorm, toch had ik tot voor kort behoorlijke klachten, zoals veel diarree, vermoeidheid en regelmatig longinfecties en holteontstekingen, met jaarlijks de nodige antibioticakuren. Maar ik kan er goed mee leven, heb een drukke baan als organisatieadviseur en verzuim zelden.
Pensioen
De gemiddelde leeftijdsverwachting van patiënten is rond de 40 jaar. Dat doet iets met je perspectief. Met dat vooruitzicht ben ik bewust kinderloos gebleven.’ Lachend: ‘Ik heb me ook nooit druk gemaakt over mijn pensioen. Ik was nooit met de toekomst bezig. Koester wat je nu hebt, was mijn motto. Door mijn deelname aan jullie trial met experimentele medicijnen is dat perspectief van het ene op het andere moment veranderd. Ik voel me opeens gezond. Na twee weken was mijn longinhoud al met 12 procent toegenomen. Ik heb mijn leven lang continu gekucht, dat is opeens weg. Emotioneel om dat te ervaren, het is zo’n onderdeel van je zijn. En ook mijn darmen zijn rustiger, wat de kwaliteit van mijn leven enorm heeft verbeterd. Maar, vreemd genoeg, ben ik nu meer met mijn ziekte bezig. Het geeft je opeens hoop op een lang en gezond leven, maar je hebt wel een afhankelijkheidsrelatie met die medicatie.Onzeker
Hoe lang blijft het zo positief werken? Wat zijn de bijwerkingen op termijn? Dat is nog onbekend en dat maakt me soms erg onzeker. In het verleden waren de klachten onderdeel van mijn leven. Dit hoorde er gewoon bij… Nu twijfel je bij elke verkoudheid en periode van vermoeidheid. “Werkt het middel niet meer, komt het terug? En wat als ik er ooit mee moet stoppen?” Ik heb dit laatst aangegeven aan het team dat me begeleidt. Naast het fysieke effect gebeurt er ook iets mentaals met je. Kinderlongarts Peter Merkus, die de trial leidt, gaf aan: “Goed dat wij ook deze kant horen van patiënten. Dan kunnen we daar in de begeleiding aandacht aan geven.” Voor zorgverleners is het resultaat van trials evengoed spannend.’
'Ook transitie is maatwerk' kinderlongarts / onderzoeker Peter Merkus
'De strikte grens dat kinderen vanaf hun 18e jaar naar het team voor volwassenen gaan en afscheid moeten nemen van hun vertrouwde zorgverleners, laten we los. Ook transitie is maatwerk.' lees meer'Ook transitie is maatwerk' kinderlongarts / onderzoeker Peter Merkus
‘Wij doen met ons NFU expertisecentrum mee aan de fase 2 en 3 trials met nieuwe geneesmiddelen. Hoe jonger je ermee begint, hoe minder longschade er ontstaat. De resultaten zijn veelbelovend, ook al werkt het niet bij iedereen. En helaas is er veel onzeker, bijvoorbeeld over bijwerkingen op de lange termijn. Die onzekerheid kan bij patiënten, maar ook bij ouders, tot stress en depressie leiden. Oudere patiënten moeten opeens de bakens verzetten. Ze hebben bijvoorbeeld spijt dat ze niet meer opleiding hebben genoten of geen gezin hebben gesticht. Daarom gaan wij patiënten screenen op dergelijke klachten en bieden hun zo nodig psychosociale begeleiding aan. Omdat het ziektebeeld gaat veranderen en de prognose verbetert, gaan we ook onze twee teams in elkaar schuiven en meer met elkaar samenwerken. De strikte grens dat kinderen vanaf hun 18e jaar naar het team voor volwassenen gaan en afscheid moeten nemen van hun vertrouwde zorgverleners, laten we los. Ook transitie is maatwerk: het is niet ongebruikelijk dat patiënten daar pas aan toe zijn wanneer ze ruim volwassen zijn.’
