Robin (16) wist twee jaar niet wat zijn eiwitverlies veroorzaakt: ‘Als ik een trap op loop, dan ben ik helemaal uitgeput’

‘Niemand kon vertellen wat Robin heeft’

Januari 2024

Zo’n twee jaar lang was de oorzaak voor Robins (16) buikpijn- en diarreeklachten onbekend. Dankzij een MRI-lymfangiografie, een bijzondere scan van de lymfevaten, is het nu duidelijk dat er een lymfelekkage in zijn darmen zit.

‘In 2021 begonnen de eerste klachten’, vertelt Kim, de moeder van Robin. ‘Van de ene dag op de andere begon hij te braken en kreeg hij diarree. In korte tijd vermagerde hij enorm: hij verloor zo’n 20 kilo. In het ziekenhuis bij ons in de buurt kreeg hij diarreetabletten.’  

Daar werd duidelijk dat Robin de ziekte van Graves heeft, een auto-immuunziekte die tot gewichtsverlies kan leiden. ‘Hij kreeg daar ook medicatie voor,’ vervolgt Kim, ‘de paar weken erna kwam hij weer flink aan, omdat hij vocht vasthield door eiwitverlies.’ De oorzaak van dat eiwitverlies, bleef een raadsel voor de artsen. ‘Daarvoor kreeg hij plastabletten. Op een gegeven moment moest hij wel 10 tot 15 tabletten per dag slikken. Dat heeft hij een jaar gedaan, daar is hij inmiddels gelukkig van af.’

Vermoeidheid

‘Voorheen ging ik vijf keer per week fitnessen,’ vertelt Robin, ‘maar plotseling werd ik ook heel snel moe, ging mijn conditie achteruit en herstelden mijn spieren niet meer. Als ik een halve trap op liep, was ik helemaal uitgeput. Dat is nu wel iets minder. Maar als ik een lichte training doe, dan heb ik nog steeds bijna een week lang spierpijn en ontzettende krampen. Heel vervelend, natuurlijk. Ik zou weer normaal kunnen sporten, zonder kramp of pijn. Terug naar hoe het was.’

Duidelijkheid door MRI-scan

‘Sinds februari is Robin onder behandeling bij het Amalia kinderziekenhuis’, vervolgt zijn moeder. Uit een speciale MRI-scan bleek dat hij een afwijking in zijn lymfestructuur heeft. Robin: ‘Het lek zit in de lymfevaten van de dunne darmen. Dat schijnt een ongewone plek te zijn voor dit soort lekkages.’

Dat het nu duidelijk is wat Robin heeft, stelt zijn moeder gerust. ‘In twee jaar tijd zijn vier we ziekenhuizen langsgegaan, maar niemand kon ons vertellen wat hij heeft. Toen we deze uitslag kregen, was ik opgelucht dat de medici eindelijk iets hadden gevonden. Er werd duidelijk uitgelegd wat er aan de hand is, de communicatie was heel prettig.’