EN
DE
‘Fijn dat ik de LATER-poli altijd kan bellen’
Op haar twintigste kreeg Patricia (30) lymfklierkanker. Nu ze is genezen, wordt ze jaarlijks in de LATER-poli (LAngeTERmijn-effecten) van het Radboudumc gescreend. ‘Elke jongere die kanker heeft gehad, zou daarnaartoe moeten kunnen gaan.’
lees meer‘Fijn dat ik de LATER-poli altijd kan bellen’
Februari 2023
Patricia (30) kreeg op haar twintigste lymfklierkanker (non-Hodgkin lymfoom). Na een operatie en chemokuren werd ze genezen verklaard, maar ze heeft nog steeds last van de gevolgen van haar behandeling. Sinds vijf jaar bezoekt ze jaarlijks de LATER-poli (LAngeTERmijn-effecten) van het Radboudumc. Deze poli begeleidt mensen die op jonge leeftijd kanker hebben gehad en last hebben van en/of risico lopen op late effecten.
‘Op mijn negentiende groeide er opeens een bult in mijn lies. Meteen dacht ik: dit is foute boel. Ik was extra alert omdat mijn vader kort daarvoor aan kanker was overleden. Het duurde ruim een half jaar voor mijn diagnose uiteindelijk werd vastgesteld. Eenmaal zover, moest ik binnen twee weken beginnen met chemotherapie. Mijn eerste gedachte was: ik ga misschien wel dood. Maar gelukkig bleek dat ik een goede kans op genezing had. Een enorme opluchting, natuurlijk.
Ik kreeg vier maanden lang, elke twee weken chemotherapie. Daar werd ik niet alleen kaal maar ook ontzettend ziek van: "migraine XXL". Als ik bijna was bijgekomen van de ene kuur, stond de volgende alweer voor de deur. Ik vond het loodzwaar. Maar ik ben blij dat ik het heb volgehouden. En genezen ben.’
"Chemobrein"
‘Destijds deed ik een theater- en muziekopleiding. Dat was mijn grote passie. Maar al na mijn eerste chemokuur ontstond in mijn hoofd een “zware mist”, een zogenoemd "chemobrein". Geluid werd ineens herrie en ik kon niet meer goed musiceren. Maar vooral: ik kon me niet meer concentreren en niet meer goed denken. Als ik naar de supermarkt ging met een boodschappenlijstje, belde ik m’n moeder huilend op omdat het me niet meer lukte alle prikkels te verwerken. Ik wist daardoor ook niet of ik nog met mijn opleiding kon doorgaan.’
Zo helpt de LATER-poli
‘Tegenwoordig gaat het helder kunnen denken wel iets beter. Voor mijn werk maak ik weer muziek, fotografeer ik en maak ik eigen sieraden. Licht en geluid zijn nog wel “een ding”. Op een slechte dag is het geluid van de koelkast al te veel. Ik draag daarom oordoppen en een zonnebril, met name als ik naar buiten ga.
Jaarlijks word ik bij de LATER-poli gescreend op hoe het met me gaat, en hoe het gaat met mijn huidige klachten, zoals mijn chemobrein en doorbloedingsproblemen. Ook word ik gescreend op andere effecten die pas jaren na een kankergenezing kunnen optreden, zoals hartafwijkingen. Ook hebben we gesproken over eventuele psychologische begeleiding.
In zekere zin kijk ik altijd uit naar mijn bezoek aan de LATER-poli. Het stelt me telkens gerust als ik zie dat de uitslagen goed zijn. En het contact met de zorgprofessionals vind ik echt top. Er is nooit haast en het contact is heel persoonlijk. Ze hebben veel oprechte aandacht voor me: “Hoe gaat het met je?” en “waar loop je tegenaan?”. Het is gewoon heel fijn om te weten dat ik hen altijd kan bellen als er iets is. Elke jongere die kanker heeft gehad zou daarnaartoe moeten kunnen gaan.’
Verpleegkundig specialist LATER-poli Shahira Fazel: ‘We focussen samen op hun gezondheid en gedrag’
'We nemen de tijd voor elke patiënt, beantwoorden vragen zo goed mogelijk en kijken samen naar gewenste stappen voor de toekomst.'
lees meerVerpleegkundig specialist LATER-poli Shahira Fazel: ‘We focussen samen op hun gezondheid en gedrag’
'We nemen de tijd voor elke patiënt, beantwoorden vragen zo goed mogelijk en kijken samen naar gewenste stappen voor de toekomst.'
‘Door alle verbeterde inzichten en technieken, zijn er steeds meer mensen die kanker overleven. Dat is natuurlijk prachtig, maar er is ook een keerzijde: deze patiënten worden geconfronteerd met zogeheten late effecten. Dat zijn problemen op fysiek vlak, denk aan orgaansystemen die zijn aangedaan, maar ook op mentaal en sociaal vlak. Iemand kan depressief raken, extra vermoeid zijn en daardoor problemen krijgen op het werk, of bijvoorbeeld angst hebben voor herhaling van de ziekte of voor een nieuwe relatie.
'We nemen de tijd voor elke patiënt'
In onze LATER-polikliniek (LAngeTERmijn-effecten) bieden we overlevers, zoals Patricia, persoonsgerichte zorg bij het optreden van late effecten met aandacht voor hun toekomst. Zowel op werk – als privégebied. We richten ons niet meer op de ziekte en de behandeling van kanker, die hebben zij achter zich gelaten, maar focussen samen op hun gezondheid en gedrag. Daarbij hebben we ook oog voor leefstijl en preventie. We werken heel persoonsgericht: elke afspraak – eens per (paar of vijf) jaar – bereidt de patiënt voor. En wij ook. Uit onderzoek en ervaring weten we immers welke soort effecten kunnen opspelen na een chemo- bestraling- of immunotherapiebehandeling bij kanker.
We nemen de tijd voor elke patiënt, beantwoorden vragen zo goed mogelijk en kijken samen naar gewenste stappen voor de toekomst. Daarbij benadrukken we altijd wat onze patiënten nog wel kunnen. We doen er alles aan om de kwaliteit van hun leven, ondanks die late effecten, te verbeteren.’
Verpleegkundige Annet voegt toe: ‘Ik ben trots op hoe Patricia na een intensief behandeltraject de eigen regie weer terugpakte en de switch heeft gemaakt om uit de patiëntenrol te komen. Door te gaan bewegen en fysieke inspanning merkte ze dat haar conditie vooruitging, én mentaal sterker werd. Dat heeft haar geholpen haar leven weer op te pakken.’
Shahira Fazel is verpleegkundig specialist en Annet Bongaerts is verpleegkundig consulent. Sharira en Annet werken bij de LATER-poli van het Expertisecentrum late effecten na kanker.
Meer informatie
Bekijk de video van Jill en Tim op de LATER-poli
Jill en Tim vertellen hun verhaal en ervaringen op de LATER-poli. Deze film is vóór de coronaperiode opgenomen.
bekijk
Beluister de podcast Expertisecentrum 'Late effecten na kanker'
Ongeveer 80% van de kinderen en 60% van de volwassen die getroffen worden door kanker, overleven de ziekte. Maar hoe pak je daarna de draad weer op? Om hierin te begeleiden is het expertisecentrum 'Late effecten na kanker' opgericht. Margie Alders gaat erover in gesprek met kinderoncoloog Jacqueline Loonen.
beluister