Monique (28) heeft de ziekte van Hirschsprung: ze helpt met boekjes en Momo-beertjes bij de voorlichting van kinderen

‘Ik praat over drollies in plaats van poep’

Juni 2022

Monique (28) is geboren met de ziekte van Hirschsprung, een zeldzame aangeboren darmziekte. Door alle onderzoeken en behandelingen werd ze bang voor ziekenhuizen. Dat negatieve gevoel heeft ze omgezet in iets positiefs. Ze ontwerpt voorlichtingsmateriaal voor kinderen met darm- en ontlastingsproblemen. Ze verstuurt dit op bestelling, ingepakt als cadeautje.

‘Bij de ziekte van Hirschsprung zijn de zenuwcellen in de darm niet tot nauwelijks aangelegd, waardoor je niet normaal kunt poepen. Bij mijn geboorte zat de ontlasting vast. Het streekziekenhuis stuurde me per ambulance door naar het Radboudumc, voor specialistische zorg. Na een biopsie bleek het de ziekte van Hirschsprung. Er is direct een deel van mijn zieke dikke darm weggehaald en een tijdelijk stoma aangebracht. Ik heb het geluk dat niet de hele dikke darm was aangetast. Ik kan er goed mee leven, maar moet wel altijd oppassen wat ik eet. En bij stress krijg ik last van obstipatie.’

Bang voor ziekenhuizen

‘Omdat ik er vaak naartoe moest voor onderzoeken en behandelingen, ook voor een oogafwijking, werd ik bang voor ziekenhuizen. Maar ik ben heel blij dat ik zo goed geholpen ben en wilde iets teruggeven. Iets met meerwaarde. Daarom heb ik nu kindervriendelijk voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor kinderen, die net als ik geboren zijn met de ziekte van Hirschsprung. Dat heb ik zelf indertijd echt gemist. Er was alleen maar informatie voor ouders.’

Drollies in plaats van poep

‘Ik heb twee boekjes geschreven in kindertaal. Eén over de ziekte van Hirschsprung en de operatie, en de ander omschrijft het darmspoelen. Dat boekje is geschikt voor álle kinderen die hun darm moeten spoelen. Een derde boekje is in de maak, over het krijgen van een stoma. Met begrijpelijke teksten en veel beeld: leuk om te kijken en te lezen, vaak op rijm.

Ontlasting wordt vaak gezien als iets vies. Juist voor kinderen met darmklachten is het goed om er wel over te praten. Dat het bijvoorbeeld niet erg is om scheetjes te laten, dat lucht op. En dat je je niet hoeft te schamen. Ik praat in de boeken over drollies in plaats van poep. Op een kinderlijke manier afgebeeld, bijvoorbeeld een drollie die over een kapotte verkeersweg – de darm – rijdt waardoor ‘ie niet in de wc belandt. Na de operatie lukt dat wel op de ‘gerepareerde’ weg. Afhankelijk van de leeftijd kunnen kinderen de boekjes zelf lezen of door ouders laten voorlezen. Of via het boekje uitleggen aan familie of vriendjes wat er aan de hand is.’

Beer Momo en dokter-handop

‘Ik ben ervaringsdeskundige, verpleegkundig specialist Mariëtte van Vorle heeft mij geholpen bij het samenstellen van de inhoud. Zij heeft overal over meegedacht. En vrijwilligers helpen me met het haken van Momo-beertjes met een wc of stomazakje, en handpopjes als dokter of verpleegkundige. Van oude dekbedden maken ze tasjes. Kinderen kunnen hierin hun beertjes en boekjes meenemen naar de afspraak, of er een spreekbeurt over houden op school.’

Als een cadeautje

‘Deze ziekte hebben is vervelend genoeg. Daarom stuur ik het pakketje als een cadeautje toe, ingepakt in papier met een leuke kinderprint. Met een handgeschreven briefje erbij, een feestje voor de kinderen om het uit te pakken. Ik krijg regelmatig positieve reacties. Ik ga nu ook sleutelhangers van beer Momo verkopen om geld op te halen voor het Amalia kinderfonds en voor de Maag Lever Darm Stichting.’