Moeder Marieke over nefrotisch syndroom van zoon Joep (10): ‘Vaak wordt de aandoening aangezien voor een allergie’

‘Eindelijk kregen we heldere antwoorden op alle vragen’

april 2022

Op zijn vijfde bleek dat Joep (nu 10) het nefrotisch syndroom heeft, daarbij lekken de nierfilters eiwitten. ‘Van het ene op het andere moment hoor je dat je kind een zeldzame aandoening heeft,’  vertelt zijn moeder Marieke. ‘In het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten kregen we eindelijk heldere antwoorden op onze vragen.’

‘Joep was telkens moe. Hij kwam op z’n fietsje niet meer vooruit en ging ook steeds meer waggelend lopen. Opeens zagen we dat zijn benen opgezet waren en dat hij dikke ogen kreeg. De huisarts prikte bloed en keek naar zijn urine. Hij belde dat we direct naar de Spoedeisende hulp moesten en nog diezelfde dag kreeg Joep de diagnose Nefrotisch Syndroom. Gelukkig snel, want vaak wordt de aandoening door de huisarts aangezien voor een allergie.’

Teveel vocht en zout

‘De nieren filteren het bloed, zodat vocht met afvalstoffen ons lichaam kunnen verlaten. Bij Joep lekken die nierfilters, waardoor hij teveel vocht en zout vasthoudt. Na de diagnose heb je thuis heel veel vragen, zoek je op internet en kom je de meest gruwelijke ervaringsverhalen tegen. Maar na een stootkuur van twaalf weken met prednison gingen alle klachten weg. Oké, dit was iets eenmaligs, dachten wij.  Maar helaas kwam het na anderhalf jaar terug.’

Medicatie op Joeps lijf afgestemd

‘Sinds drie jaar is Joep nu onder behandeling in jullie Radboudumc, dat is gespecialiseerd in dit ziektebeeld. Het was voor ons een openbaring. Eindelijk kregen we van nefroloog Michiel Schreuder heldere antwoorden op al onze vragen. Hij ziet Joep nu drie/vier keer per jaar. De instelling van afweeronderdrukkende medicatie wordt helemaal op Joeps lijf afgestemd. Wanneer we het  idee hebben dat Joep vocht vasthoudt, bijvoorbeeld dikke ogen en benen krijgt, dan kunnen wij met een stick de urine controleren op de aanwezigheid van eiwit. Als dat het geval is en een aantal dagen aanhoudt, starten we weer met prednison. De invloed daarvan is groot. Hij krijgt een dik gezicht, is snel moe en reageert emotioneler.’

Sluimerstand

‘Het gaat op dit moment gelukkig heel goed. Hij krijgt nu een lage dosering om de ziekte in de sluimerstand te houden. We gaan dit voorjaar proberen om de medicatie af te bouwen. We hopen dat Joep er rond de puberteit helemaal vanaf komt. Dat gebeurt bij de meerderheid van de kinderen.’