EN
DE
‘Ik informeerde de hele familie’
Tien jaar geleden paste Frans (68) zijn werk aan om rustig richting pensioen te gaan. Maar eind 2022 was het opeens gedaan met die rust: een erfelijke vorm van kanker bleek in de familie te zitten. Hij informeerde de hele familie.
lees meer‘Ik informeerde de hele familie’
Tien jaar geleden verruilde Frans (68) zijn melkveebedrijf voor akkerbouw, aangevuld met chauffeurswerk. Zo kon hij rustig richting pensioen. Maar eind 2022 was het opeens gedaan met de rust.
‘In november 2022 ontdekte onze dochter een knobbeltje in haar borst. Het bleek een erfelijke variant van borstkanker te zijn, de BRCA1-genmutatie. Die geeft een grote kans op borst- of eierstokkanker. Omdat je de ziekte vaak pas ontdekt als het te laat is, laten veel vrouwen met deze genmutatie preventief hun borsten en eierstokken verwijderen.
Als ouders lieten we ons ook onderzoeken. Ik bleek drager van de gen-mutatie te zijn. Terwijl onze dochter een traject met chemokuren inging, werd ik gebeld door mevrouw Ariaans, de familieconsulent van klinische genetica. We konden al onze vragen bij haar kwijt en overlegden over hoe ik mijn familie het beste kon informeren. Ze gaf me ook een ‘familiebrief’ waarin alles helder en gedetailleerd werd uitgelegd.’
Familie in Nieuw-Zeeland
‘Natuurlijk schrok ik van het nieuws. Maar ik ben niet snel overstuur en maak me voor mezelf geen zorgen. Ik voel me ook niet schuldig: niemand kon dit weten. Eigenlijk raakten de emoties van anderen in ons gezin en in de naaste familie mij het meest. Verschillende vrouwen en mannen in onze familie, ouderen maar ook jongeren, blijken ook drager. Sommigen hebben nog kinderwens, dat maakt hun keuzes extra moeilijk. Dat geldt ook voor onze dochter. Zij is inmiddels succesvol behandeld, maar moet nog enkele heel moeilijke beslissingen nemen.
Als gezin en familie word je overvallen door het nare nieuws. Dan is het fijn dat je bij iemand in het ziekenhuis terecht kunt, bijvoorbeeld via beeldbellen of mail. Iemand die helpt om alle belangrijke informatie zorgvuldig op een rij te zetten. Inmiddels weet een groot deel van onze familie wie mevrouw Ariaans is en wat zij voor ons betekent, tot aan familie in Nieuw-Zeeland aan toe.’
Familieconsulent klinische genetica Maayke Ariaans ‘Het is een vorm van preventie’
‘Ik ondersteun patiënten met een erfelijke vorm van kanker bij het inlichten van de familie. Als beroepsgroep hebben we de plicht om naaste familie van de patiënt te informeren. Het is een vorm van preventie: je wilt mensen de kans geven een ernstige ziekte te voorkomen.’
lees meerFamilieconsulent klinische genetica Maayke Ariaans ‘Het is een vorm van preventie’
‘We willen alle familieleden bereiken’
‘Patiënten met een erfelijke vorm van kanker krijgen eerst een gesprek met een klinisch geneticus. Kort daarna neem ik contact op met hen om na te gaan of ik kan ondersteunen bij het inlichten van de familie. Als beroepsgroep hebben we de plicht om naaste familie van de patiënt te informeren. We proberen alle betrokkenen te bereiken, ook in het buitenland. Vanuit ons umc gaat het jaarlijks om ongeveer 75 families met een erfelijke vorm van kanker.
Als een familie onderling ‘uit contact’ is, mogen we mensen ook zelf benaderen. Dat doen we via hun adres in de gemeentelijke basisadministratie. Het is een vorm van preventie: je wilt mensen de kans geven een ernstige ziekte te voorkomen.’
Meer informatie:
Erfelijkheidsadvisering - afdeling Klinische Genetica van het Radboudumc
