Zeldzame aandoeningen in cijfers

  • Onder een zeldzame aandoening wordt een aandoening verstaan die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomt.
  • Er zijn ruim 7.000 zeldzame aandoeningen bekend. Nog steeds worden nieuwe ziekten ontdekt.
  • In Nederland hebben meer dan 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Binnen Europa zijn dat ongeveer 30 miljoen mensen, en wereldwijd 300 miljoen.
  • Elke huisarts in Nederland heeft ongeveer 100 patiënten met een zeldzame aandoening in zijn of haar praktijk (uitgaande van de normpraktijk van ca. 2.000 patiënten per huisarts)
  • Het grootste deel (70%) van de zeldzame aandoeningen openbaart zich in de kinderleeftijd en de meeste zeldzame ziekten (ca. 75%) zijn genetisch bepaald.
  • Door de schaarse kennis en ervaring van zeldzame aandoeningen vindt vaak geen (tijdige) doorverwijzing plaats naar de juiste expert. Uit onderzoek blijkt dat bij meer dan 30% van de patiënten het vinden van de juiste diagnose meer dan 20 jaar heeft geduurd.
  • 56% van de patiënten met een zeldzame aandoening krijgt een verkeerde behandeling. 
  • Het Radboudumc heeft 40 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) en is verbonden aan 18 Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
  • Bekijk hier de infographic van de VSOP
ga naar hoofdinhoud
Expertisecentra Zeldzame aandoeningen

Het Radboudumc beschikt over 40 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.

Zorg voor zeldzaam

In Nederland hebben ongeveer 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening, met vaak grote impact op de kwaliteit van leven en levensverwachting. Meestal is de oorzaak van de zeldzame ziekte erfelijk of aangeboren. Wij doen er alles aan om snel een diagnose te vinden, zodat u de juiste begeleiding en behandeling krijgt. 

Zeldzame aandoeningen in cijfers

Onder een zeldzame aandoening wordt een aandoening verstaan die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomt. Er zijn ruim 7.000 zeldzame aandoeningen bekend. Nog steeds worden nieuwe ziekten ontdekt. 

bekijk alle cijfers

Koploper in versnelde, genetische diagnostiek en behandeling

Bij het Radboudumc doen we er alles aan om snel een diagnose te vinden en lopen we inter­nationaal voorop in diagnostiek. Zo kunnen we sneller zorgen voor de juiste behandeling en begeleiding.

lees meer

Zorg voor zeldzame aandoeningen

Zorg voor zeldzaam 40 Expertisecentra voor Zeldzame aandoeningen (ECZA)

Zeldzame aandoeningen zijn ziektes en syndromen die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen. Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen is dan dé plek waar de patiënt terecht kan. Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.

lees meer

Zorg voor zeldzaam 40 Expertisecentra voor Zeldzame aandoeningen (ECZA)

Zeldzame aandoeningen zijn ziektes en syndromen die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen. Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen is dan dé plek waar de patiënt terecht kan. Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden erkend door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In Nederland zijn er inmiddels zo'n 350 expertisecentra, meestal in een Universitair Medisch Centrum (umc). Het Radboudumc biedt expertisezorg voor patiënten met een zeldzame aandoening, binnen 40 erkende expertisecentra. Een overzicht van alle expertisecentra in Nederland, vind u via de expertisezoeker. 

Expertiseadvies aanvragen

De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) van het Radboudumc.

Bekijk hier alle expertisecentra van het Radboudumc

Expertiseadvies aanvragen

De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA).

lees meer

Europese samenwerking

Europese referentie­netwerken

Europese samenwerking in Europese Referentie Netwerken (ERN)

Binnen Europa werken we samen in Europese Referentie Netwerken (ERN). Dit zijn virtuele netwerken van ziekenhuizen, gericht op zeldzame en complexe aandoeningen. Bij het Radboudumc nemen we deel aan 18 van de (in totaal) 24 Europese Netwerken.

Meer informatie

Kennis uit buitenland beschikbaar voor Nederlandse patiënten

Doordat er zoveel verschillende zeldzame aandoeningen zijn die weinig voorkomen, is er in geen enkel land alle kennis beschikbaar. Daarom is samenwerken noodzakelijk. Dat doen we binnen Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (ERN).

lees meer

Kennis uit buitenland beschikbaar voor Nederlandse patiënten

Doordat er zoveel verschillende zeldzame aandoeningen zijn die weinig voorkomen, is er in geen enkel land alle kennis beschikbaar. Daarom is samenwerken noodzakelijk. Dat doen we binnen Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (ERN).

Hierdoor kan voor een patiënt uit Nederland, gebruik gemaakt worden van de kennis en ervaring van een expert buiten Nederland, Zonder dat de patiënt daarvoor naar het buitenland hoeft te gaan.

Een overzicht van alle expertise binnen Europa vindt u op Orphanet.

Uw bijdrage aan onderzoek maakt het verschil

Wilt u samen met ons de krachten bundelen en uw gegevens delen met een ERN register? In deze video leggen we uit hoe u eenvoudig toestemming geeft.

Behandeling in het buitenland

Als inwoner van de Europese Unie (EU)/ Europese Economische Ruimte (EER) IJsland, Liechtenstein of Noorwegen met een zorgverzekering, heeft in elk ander land in de EU/EER recht op medische behandeling. Het land waar u woont zal de medische kosten deels of in zijn geheel vergoeden.

lees meer

Behandeling in het buitenland

Als inwoner van de Europese Unie (EU)/ Europese Economische Ruimte (EER) IJsland, Liechtenstein of Noorwegen met een zorgverzekering, heeft in elk ander land in de EU/EER recht op medische behandeling. Het land waar u woont zal de medische kosten deels of in zijn geheel vergoeden.

Relevante documenten: (deze volgen nog)

  • Checklist voor patiënten
  • Geplande en ongeplande behandeling in het buitenland - De wettelijke kaders toepassingen. 
  • Ken uw rechten

Leven met een zeldzame aandoening

Monique (28) heeft de ziekte van Hirschsprung: ze helpt met boekjes en Momo-beertjes bij de voorlichting van kinderen

Monique (28) is geboren met de ziekte van Hirschsprung, een zeldzame aangeboren darmziekte. Ze ontwerpt voorlichtingsmateriaal voor kinderen met darm- en ontlastingsproblemen.

Nieuws

meer nieuws

Links

Expertiseadvies Declaratie, facturatie en patiëntcontact

Per 1 januari 2023 mag een expertiseadvies gedeclareerd worden. Dit geldt alleen als het advies wordt aangevraagd door de hoofdbehandelaar van de patiënt en wordt uitgevoerd door een door VWS Erkend Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA

lees meer

Expertiseadvies Declaratie, facturatie en patiëntcontact

  • Per 1 januari 2023 mag een expertiseadvies gedeclareerd worden. Dit geldt alleen als het advies wordt aangevraagd door de hoofdbehandelaar van de patiënt en wordt uitgevoerd door een door VWS Erkend Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Voor meer informatie, zie: Handreiking Registratie expertiseadviezen gepubliceerd | Federatie Medisch Specialisten (demedischspecialist.nl)
  • Er wordt een factuur gestuurd naar het aanvragend ziekenhuis. Dit gebeurt op basis van een add-on op de DBC van de aanvrager. De aanvrager kan dit vervolgens declareren bij de zorgverzekeraar.
  • Doorgaans wordt er vanuit het expertisecentrum geen contact opgenomen met patiënt. In uitzonderingsgevallen waarbij dit toch nodig blijkt kan echter wel contact met een patiënt worden gezocht.
  • Medewerkers
  • Intranet