Parkinson & Ziekteverloop

Vraag 1

Verloopt de ziekte van Parkinson volgens vaste patronen?

De ziekte van Parkinson kan per patiënt erg verschillen. Wel herkennen we een aantal vaste patronen.

5 tot 10 jaar voor diagnose
De meeste mensen hebben in de jaren voor hun diagnose bepaalde klachten zoals een verminderde reuk, obstipatie, of moeite met het zelfstandig uitvoeren van complexe handelingen. Deze klachten beginnen ongeveer 5 tot 10 jaar voor de diagnose.

Motorische klachten
Naarmate de diagnose dichterbij komt, ervaren mensen ook klachten zoals een lichte trilling van de handen, stijve spieren en een schuifelend looppatroon. Dit zijn vroege uitingsvormen van de ziekte van Parkinson. Vaak worden zij doorverwezen naar de neuroloog waar de diagnose wordt gesteld. 

De meeste mensen met parkinson slikken in de eerste fase na de diagnose vaak maar één medicijn of helemaal geen medicijnen. Medicijnen kunnen de motorische klachten onderdrukken, maar remmen de ziekte niet af. De meeste mensen hebben na enkele jaren meer medicijnen nodig. Door de medicijnen kunnen bijwerkingen optreden, zoals overtollige bewegingen of slaapproblemen.

Cognitieve klachten
Naast de motorische klachten ervaren veel mensen met parkinson ook cognitieve klachten. Zij hebben dan vaak moeite met bijvoorbeeld het plannen van activiteiten of met vlot op de juiste woorden komen. Vaak nemen de cognitieve klachten in de loop van de tijd toe. Mensen met parkinson hebben een hoger risico om dement te worden, dan mensen zonder de ziekte.

Tijdlijn van het verloop van de ziekte van Parkinson

Bronnen van de afbeelding:

• Darweesh SK, Verlinden VJ, Stricker BH, Hofman A, Koudstaal PJ, Ikram MA. Trajectories of prediagnostic functioning in Parkinson's disease. Brain. 2017;140(2):429-41.

• Breen DP, Lang AE. Tracking the course of prodromal Parkinson's disease. Brain. 2017;140(2):259-62.

Vraag 2

Hoe kan het dat de ziekte zoveel verschillende gezichten heeft?

De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte. Dit houdt in dat de ernst van de ziekte toeneemt. De ziekte van Parkinson breidt zich geleidelijk uit binnen de hersenen.

Er zijn aanwijzingen dat parkinson buiten de hersenen begint, namelijk in de darmen of in de reukzenuw, voordat de ziekte onderin de hersenstam aankomt. De ziekte stijgt vanuit de hersenstam geleidelijk op naar de basale kernen van de hersenen. Deze kernen coördineren een belangrijk deel van onze bewegingen. Wanneer de ziekte in dit gebeid van de hersenen zit, ervaren mensen vaak de volgende symptomen:

• Traagheid

• Trillen

• Stijfheid

Bij veel mensen met parkinson breidt de ziekte zich uiteindelijk ook uit naar de hersenschors. Als dit het geval is, dan zien we vaker cognitieve problemen. De volgorde en snelheid waarmee de ziekte zich verspreidt verschilt erg per persoon. We begrijpen nog niet zo goed waarom dit het geval is. Met de Parkinson op Maat-studie hopen wij hier meer inzicht in te krijgen.

Vraag 3

Wat zijn bepalende factoren voor een snelle of langzame achteruitgang bij parkinson?

We kunnen nog niet op individueel niveau voorspellen welke factoren voor een snelle of langzame achteruitgang zorgen. Wel weten we dat de ziekte bij vrouwen minder progressief verloopt. Daarnaast voorspellen de volgende factoren een minder snelle achteruitgang:

• Hoge mate van zelfstandigheid in dagelijkse handelingen

• Relatief milde motorische beperkingen

• Relatief goede cognitieve vermogens

• Relatief lage leeftijd, bijvoorbeeld onder de 65 jaar

Er zijn ook aanwijzingen dat mensen die vooral last hebben van een tremor, en minder van andere motorische symptomen, minder snel achteruit gaan. In de Parkinson Op Maat-studie zullen wij onder andere onderzoeken of we aan de hand van genetische voorspellers en hersenscans een preciezere prognose per individu kunnen geven.

Vraag 4

Is er verschil in beleving of uiterlijke verschijnselen tussen mannen en vrouwen?

De ziekte van Parkinson komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Dit verschil is niet heel groot. Vrouwen worden gemiddeld iets ouder dan mannen. Zij krijgen vaker dan mannen parkinson op hele hoge leeftijd. Vrouwen hebben vaak mildere motorische klachten dan mannen. Wel komen symptomen zoals depressie iets vaker voor bij vrouwen, dan bij mannen.

Vraag 5

Wat is de bijdrage van de Parkinson Op Maat-studie aan de kennis over het verloop van de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson kan qua symptomen en beloop enorm verschillen per persoon. Tot nu toe begrijpen wij nog niet goed hoe dit komt. Met de Parkinson Op Maat-studie hopen wij hier inzicht in te krijgen door 650 mensen met Parkinson 2 jaar lang nauwkeurig te volgen.

Met de data van deze studie kunnen we informatie analyseren en zoeken naar patronen die misschien tot belangrijke inzichten leiden. Want waarom trilt de ene persoon wel en de ander niet? Waarom is de ene persoon gebaat bij sporten en de ander juist niet? En waarom werkt een pil bij de ene persoon beter dan bij de ander? Op dit soort vragen hopen we in deze studie antwoord te vinden.

Een beter inzicht in de oorzaken van de verschillen tussen mensen met parkinson, moet uiteindelijk leiden tot betere, meer persoonlijke en op het individu toegesneden zorg. We hopen bijvoorbeeld dat artsen uiteindelijk nauwkeuriger kunnen vertellen hoe de toekomst voor iemand met parkinson eruitziet en wat mensen kunnen doen om het proces positief te beïnvloeden.

Vraag 6

Hoe kan het parkinson proces worden vertraagd?

Op dit moment is er nog geen effectief middel om het ziekteproces te stoppen. Wel zijn er meerdere manieren om de zelfstandigheid zo lang mogelijk te waarborgen, zoals medicijnen die de symptomen kunnen onderdrukken en bijvoorbeeld fysiotherapie.

Eén van de doelen van de Parkinson Op Maat-studie is om de onderliggende oorzaken van dit ziekteproces beter te begrijpen, en op termijn behandelingen te ontwikkelen die erop gericht zijn op de ziekte te stoppen.